Via via ken ik een gezin waarvan het oudste zoontje een stofwisselingsziekte heeft. Het soort wat hij heeft is heel erg zeldzaam, en er is een hoop onderzoek nodig. Nu wil ik absoluut niks 'aansmeren' maar op de een of andere manier heb ik de behoefte het wel te delen, onder de aandacht te brengen. Het jongetje is nog geen 3 en heeft ze hebben net het vreselijke nieuws gehoord dat hij wellicht de feestdagen niet zal halen Ze hebben een hele tijd geleden een facebook pagina gemaakt, ik weet alleen niet of ik het hier mag delen?
als het is om deze ziekte onder de aandacht te brengen, mag dat volgens mij wel hoor. alleen goede doelen mogen niet. Wat verschrikkelijk verdrietig zeg... Hij is net zo oud als mijn jongste...moet er niet aan denken
Ik ben bekend met stofwisselingsziekten. Ze kunnen zich evt aanmelden bij de VKS of stichting Metakids. Die doen veel voor deze kinderen. Welke ziekte gaat het om? Snap eerlijk gezegd niet zo goed wat je precies onder de aandacht wil brengen dan?
Het type wat hij heeft is inderdaad niet heel bekend, en waarom weet ik niet, maar na steeds alle updates te lezen en te zien dat het alleen maar slechter gaat, heb ik op een een of andere manier de behoefte dit onder de aandacht te brengen. Stichting MetaKids zijn ze inderdaad mee bekend en doen daar ook heel veel mee. Ik deel het gewoon en als het niet mag hoor ik het https://www.facebook.com/DamianZiekteVanMenkes?ref=ts&fref=ts
Ik hoop dat hij er nog bovenop mag komen. Ik heb nog niet alles gelezen.. Heeft hij het al vanaf zijn geboorte?
Ja hij is er mee geboren inderdaad. Kindjes met dit type stofwisselingsziekte worden meestal niet ouder dan 3 jaar. En dit jongetje gaat nu zo hard achteruit dat de kans klein is dat hij van deze terugval er weer bovenop komt.
Erg hoor! Maar blijf moed houden... Mijn zus heeft ook een stofwisselingsziekte, zeldzame vorm, en ook daar hadden ze gezegd dat ze niet ouder dan 18 jaar zou worden (ze was 8 toen ze ziek werd). Ze is nu alweer 33 jaar! De artsen staan versteld en ze is nu ook 'uitbehandeld', maar haar lichaam heeft al heel veel overwonnen.
Oh wat een ellende.. heb het zo met dat gezin te doen, en de foto's spreken boekdelen. Wat is dat mannetje ziek! Hoop dat ze hem nog eventjes bij zich mogen hebben zonder dat hij lijd.
ja arme Damian, volg de facebook pagina al een tijdje. Ik hoop echt voor ze dat ze de feestdagen nog samen hebben. Maar het ziet er echt heel slecht uit