Even een vraag, mijn zoontje heeft aanvallen die veel op epilepsie lijken. Ze zijn nu al een tijdje met onderzoeken bezig, afgelopen week is hij na een ademstilstand opgenomen geweest en morgen krijgt hij zijn 5de EEG in 3 maanden tijd. Echter komt hier telkens niks uit.. Als ze nu weer niet verder komen wil ik graag een second opinion.. Hebben jullie misschien enige ervaring met kinderneurologie en weten jullie of er een ziekenhuis gespecialiseerd is in kinderneurologie?
Het AZM in Maastricht is echt super! Maar wel wat ver voor jullie denk ik. Gaat hij ook een mri-scan krijgen? Ik wil jullie heel veel sterkte wensen! En hoop dat ze snel vinden wat het is en dat het goed komt! Niks weten is vreselijk
Inderdaad maastricht is gespecialiseerd in veel dingen! is een goed ziekenhuis. Maar misschien inderdaad wat ver voor jullie. Maar dat heb je meestal wel over als het om je kind gaat! Sterkte ermee, hoop dat ze snel weten wat het is.
Het is inderdaad ver, wonen in de buurt van nijmegen. Maar ik heb het er zeer zeker voor over. Dit is niks zo en soms doodeng. Hij schud uit het niets met zijn hoofd alle kanten op en zijn ogen staan dan heel erg raar.. Daarna doodmoe in het niets staren en geen contact meer kunnen krijgen. Vorige week woensdag een ademstilstand gehad waarna hij 2 dagen opgenomen is geweest maar naar huis gestuurd omdat de EEG's goed waren en hij verder niks liet zien. Soms twijfel ik aan mezelf of ik het wel goed zie, maar gisteren een aanval goed kunnen filmen.
Heel goed dat je een aanval hebt kunnen filmen! Laat het morgen zeker zien en hopen dat ze iets mee kunnen doen. En niet aan jezelf twijfelen! Nooit niet. Moedergevoel klopt altijd en dat hebben ze me ook duidelijk gezegd in het AZM in Maastricht. Klopt het volgens u niet, blijven doorgaan, je gevoel blijven volgen
Enige waar ik aan denk is kinderziekenhuis. Alles wat daar rond loopt is gespecialiseerd in kinderen. Heel veel sterkte.
Ik weet niet in welk ziekenhuis jullie nu onder behandeling zijn, maar ik kan je het WKZ in Utrecht echt aanbevelen. Dat is een gespecialiseerd academisch kinderziekenhuis en zij hebben veel expertise op het gebied van kinderneurologie. Ik heb er zelf in het verleden gewerkt, mocht je vragen hebben, stuur me gerust een pb Sterkte in deze onzekere tijd!
Hoi Mango26 Wij zijn nu onder behandeling bij het CWZ in Nijmegen. Kan ik via de kinderarts een verwijzing vragen of moet dat via de huisarts? En kunnen ze dat 'zomaar' doen omdat ik dat wil? Ik voel me best lullig tegenover hun maar we komen gewoon geen steek verder. Alle 4 de EEG's waren goed waaronder een 24-uurs EEG en nu willen ze er toch weer een maken (24 uurs). Kind over de zeik en telkens komt er niks uit dus ik vraag me af waarom.. Ik heb al om een scan gevraagd maar dat willen ze niet doen omdat dat belastend is (EEG's en uren over de zeik niet dan) en Noud verder met Neurologisch onderzoek geen grote afwijkingen vertoond. Het is gewoon heel lastig. Ben normaal tegen internet met dit soort dingen maar ben nu dus wel zelf gaan zoeken heb iets van Shuddering Attacks gevonden lijkt er deels op maar deels ook weer helemaal niet. Toch leg ik dat straks of morgen aan de Neuroloog voor. Nu ligt Noud vrolijk op de grond te brabbelen, zie zo op tegen vanmiddag!
woon nu niet in de buurt van nijmegen, maar kom er zelf wel vandaan. Zou een poging wagen in het radboud ziekenhuis.
Voor een second opinion kan je een verwijsbrief regelen bij de huisarts, dit hoeft niet via de kinderarts of het ziekenhuis te gaan waar je nu onder behandeling bent. En ja, dat kan je 'zomaar' doen, een second opinion is een recht, dus als je onzeker bent over de diagnose of behandeling / expertise van je eigen ziekenhuis, dan zou ik er zeker gebruik van maken! Heel goed dat je al een 'aanval' gefilmd hebt, probeer dat zeker nog een paar keer te doen, zo is het voor de artsen ook duidelijker waar je over praat en kunnen ze misschien gerichter onderzoek inzetten. De wereld van de neurologie / epilepsie is groot, en ik snap heel goed dat je zelf gaat zoeken, je wordt er zo onzeker van! Blijf bij je moedergevoel, als jij het idee hebt dat er iets niet goed zit, dan is de kans groot dat dat ook zo is, jij kent je kind het beste, wat de onderzoeken of artsen ook zeggen. Sterkte vanmiddag!
Wij zijn bij een kinderneuroloog in het Antonius, locatie Leidsche Rijn. Dr. Schippers heet hij. Echt een hele fijne man en hij denkt breed. Onze dochter heeft om onduidelijke redenen verschillende beperkingen (verstandelijk en spraak/taal) en hij heeft toen besloten om (nogmaals) een metabolenonderzoek te doen, een normale EEG, een EEG na slaapdeprivatie en nu loopt nog een laatste onderzoek. Hij richt zich dus niet specifiek op 1 ding en probeert bij onduidelijkheid in ieder geval van alles uit te sluiten.
Je kan ook je zorgverzekering bellen voor dit soort dingen Er is iemand op ZP die ook zo iets heeft gehad ik zou ff moeten zoeken wie eigenlijk Hoe is het met zijn ontwikkeling??
Pffff wat zullen jullie bezorgd zijn. Er zijn ontzettend veel dingen die epileptische aanvallen kunnen veroorzaken. Ik hoop dat de oorzaak snel gevonden gaat worden, en vooral dat het iets blijkt te zijn dat goed op te lossen is. Sterkte!
HM ik ga het allemaal even verder uitzoeken, bedankt voor jullie reacties. Ik zit op moment ook kinderneurologie.eu af te speuren naar wat allemaal overeenkomt. Noud slaapt sinds een week ook veel en veel meer, eerst deed hij alleen hazenslaapjes, nu slaapt hij wel een paar uur overdag. Mijn man reageert dan alleen maar met hij slaapt nu gewoon als een normale baby.. Ik zie dingen aan hem die mijn man niet ziet, denk af en toe haast dat ik gek ben
mw21 weet je hoe het met dat kindje afgelopen is? even een kleine update, Noud is nu thuis en vanmorgen is de neuroloog nog langs geweest, heb de filmpjes laten zien en hij verwacht dat het geen epilepsie is maar pijnaanvallen.. nu moeten we volgende week donderdag terug voor de uitslag van de eeg, als hij afwijkingen ziet belt hij ons eerder. hij had het erover om een hersenscan te maken van ons mannetje dat gaat onder een roesje/narcose dus daar praten we volgende week verder over, hij bleef ook wel erg lang doorgaan over een vlek in nouds gezicht die doorloopt naar de oogleden, hij heeft hem zelfs nog bij daglicht gehouden. ook vind hij dat noud laat is gaan grijpen 7 maanden maar nu grijpt hij goed en van de een naar de andere hand, hij kan nog niet zelfstandig zitten, heeft veel ondersteuning nodig en kan sinds een paar dagen van rug naar buik rollen. al met al ik heb geen idee waar hij verder aan denkt op die pijnaanvallen na.
Manyi, ik heb er absoluut geen verstand van en ook geen tips. Wil je alleen even sterkte wensen, volg je hart.
dankjewel ellebel13 heb hier grote discussies met mijn man over waardoor ik begin te twijfelen of we wel verder moeten gaan met de onderzoeken n het niet gewoon beter kunnen laten rusten
Ooit gedacht aan een second opiniun bij het sein in zwolle. Sein doet alleen maar onderzoek naar epileptie ! Mijn zoontje heeft ook aanvalletjes en op het eeg komt ook niks zichtbaars naar voren herken wel de angst en onrust die het geeft.