Leven met Tinnitus, Meniere en oorsuizen

Discussie in 'Algemene clubs' gestart door Luna86, 19 jan 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Luna86

    Luna86 VIP lid

    11 jan 2009
    14.902
    9.425
    113
    Gelderland
    Omdat ik weet dat er veel mensen met oorklachten zijn open ik deze groep. Ik wil graag kletsen met lotgenootjes omdat ik veel info kan vinden maar niet een aansluiting.

    (nu ik dit schrijf komt er een stukje op het nieuws over oorsuizen)

    Ik zelf heb nu ongeveer 2a3 maanden last van oorsuizen, vol gevoel in oor, draaiduizelingen en wazig/dubbelzien. Ik heb zo'n 5 aanvallen gehad waarbij ik 3a4 uur plat heb gelegen. Zo niet handig met kleine kinderen;)
    Het is elke dag maar weer de vraag hoe het geluid nu weer in mijn oor/hoofd klinkt, ontzettend vermoeiend maar ook eng. Constant als ik op pad ben heb ik angst voor een aanval.
    Ik ben bij een kno arts geweest en er is een mri gemaakt. Tumor is uitgesloten dus kreeg ik te horen dat het meniere is. Aanstaande woensdag gaat er een verstandskies uit waar een gaatje in zit. Ik heb de hoop dat alle klachten hier vandaan komen. Wie wil er met mij kletsen over behandelingen, klachten kortom alle ervaringen!
     
  2. Janneke00

    Janneke00 Fanatiek lid

    16 mrt 2012
    1.870
    2
    38
    Brabant
    Vreselijk zeg! Ik wilde je even sterkte wensen!

    Zelf heb ik er geen last van. Mijn moeder heeft tinnitus... Ik weet van haar dat het erg heftig is...
     
  3. Luna86

    Luna86 VIP lid

    11 jan 2009
    14.902
    9.425
    113
    Gelderland

    Dank je wel!! Verschrikkelijk voor je moeder en naasten.. Hopelijk vinden de artsen gauw een goede oplossing want er zijn zoveel mensen die last hebben van die rotpiep.. Ik las toevallig op de tinnitus facebook dat ze bezig zijn met een implantaat..
     
  4. fluitekruid

    fluitekruid Fanatiek lid

    5 okt 2011
    1.748
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb een collega met een ernstige vorm van tinitus. Na vele maanden van depressiviteit en hoofdbonken heeft ze een soort gehoorapparaatje gekregen dat een soort tegengeluid produceert voor de tinitus. Dit heeft haar erg geholpen. Ook hoorde ik van haar dat je via je verzekeraar naar een psycholoog kan om te leren om te gaan met deze 'handicap'. Zij had hier geen behoefte aan maar de mogelijkheid is er dus wel.
    Ik hoop voor jou dat het probleem weg is als je kies eruit is want van tinitus kun je letterlijk helemaal gek worden.
     
  5. Luna86

    Luna86 VIP lid

    11 jan 2009
    14.902
    9.425
    113
    Gelderland
    Mochten de klachten aanhouden dan ga ik zeker zo'n apparaat proberen. Nu staat er vaak tv, muziek of de afzuigkap aan om het geluid op de achtergrond te hebben. Verder probeer ik zoveel mogelijk te ontspannen en zou zeker ook overwegen om therapie te doen. Eerst even morgen afwachten en de komende 2 weken. Dan volgt er weer een afspraak bij de kno en dan wil ik graag wat meer testen om te kijken wat het nou precies is.
     
  6. MamaScorpio

    MamaScorpio Actief lid

    7 mrt 2014
    213
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Luna86.
    Ik weet precies hoe je je voelt. Ik heb geen meniere maar wel tinitus.
    Het begon een jaar of 5 geleden. Ik was aan het werk en ineens kreeg ik een raar vol gevoel in mijn rechter oor. Alsof het vol water zat zeg maar. Ik werkte toen bij een bedrijf waar veel machines staan dus er was veel geluid en ik had nog niks in de gaten. Pas toen ik in de auto zat op weg naar huis merkte ik dat ik niks meer hoorde met rechts. Ik was ineens doof aan 1 oor. Ik ging er van uit dat ik te dicht bij de machines had gestaan en dat het wel zou over gaan. 's nacht begon het gesuis in m'n oor, alsof ik naar een houseparty was geweest en je oren nog even na suizen. De volgende ochtend deed ik mijn ogen open en de hele kamer draaide om me heen. Toen ik opstond was ik zo misselijk dat ik gelijk moest overgeven. Ik heb zowat de hele dag hangend op de bank doorgebracht. Toen het de volgende dag nog niet over was ben ik toch maar naar de huisarts gegaan die me direct doorverwees naar een KNO arts. Na een aantal tests bleek ik inderdaad voor 96% doof te zijn aan mijn rechter oor. Ook heb ik een mri scan gehad waar niks uit kwam. De KNO arts dacht aan een binnen oor infectie en schreef me een zware antibiotica en corticosteroïden voor. Maar omdat ik er al 2 dagen mee zat was het misschien al te laat.
    Ik ben regelmatig nog op controle geweest en uiteindelijk zat ik op een gehoorbeschadiging van 80% Dus ik ben altijd "bijna" doof gebleven aan dat oor. De duizeligheid is de eerste weken best heftig geweest, daarna werd het iets minder, maar nog erg genoeg om uiteindelijk een jaar in de ziektewet te hebben gezeten. Er was geen medicatie voor omdat het vanuit mijn evenwichtsorgaan kwam en die door de infectie was aangetast. Mijn lichaam zou zich er naar verloop van tijd op aanpassen. En de tinitus is ook nooit weggegaan maar ik ben er inmiddels aan gewend, het is naar mijn idee wel zachter geworden.
    Het is nu 5 jaar geleden en ik ben nog steeds snel duizelig maar gelukkig niet meer de hele dag. Ik kan alleen maar slapen op mijn linkerzij, rechts word ik duizelig. Als ik naar de tandarts moet moet ik vragen of hij de stoel niet te ver naar achter laat gaan omdat ik anders duizelig word. Als ik ergens ben waar veel gepraat word kan ik de gesprekken nauwelijks volgen omdat ik maar met 1 oor kan luisteren en moet dan ook altijd rechts van mijn gesprekspartner zitten om hem/haar goed te kunnen verstaan. Ja het is ooit lastig, maar ik ben blij dat het maar 1 oor betreft. En je leert ermee leven.
     
  7. Bodien

    Bodien Fanatiek lid

    15 mrt 2013
    1.620
    174
    63
    Hier ook een piep in het oor...al maanden lang....ik ga volgende week er voor naar de dokter. Hoop dat het nog verholpen kan worden. Vooral als het helemaal stil is word ik er gek van
     
  8. Luna86

    Luna86 VIP lid

    11 jan 2009
    14.902
    9.425
    113
    Gelderland
    jeetje meid dit is ook erg heftig zeg. Heb je ooit gehoord van Bppv treatment? In Amerika zijn ze op dit gebied veel verder. Mocht je er nog nooit van gehoord hebben heb je er misschien wat aan. Veel sterkte... Ik heb er van mogen proeven hoe het is om zulke aanvallen te hebben en vond het verschrikkelijk...

    Hier gaat het wonderlijk genoeg erg goed. Mijn verstandskies is eruit gehaald en het gekke was dat het 2 kiezen daarvoor begon te kloppen. mijn wang werd soms al wat warm maar verder weinig klachten. Heb meteen de tandarts gebeld en die vertelde mij dat op de foto's al te zien was dat daar een ontsteking zat. Maar omdat ik daar al een wortelkanaalbehandeling gehad had doen ze daar niks mee tot het op gaat spelen. Ik kreeg een kuur en de klachten waren direct minder. Alleen in de ochtend veel oorsuizen en minder vol gevoel in mijn oor. Vrij snel ben ik geholpen aan die ontsteking en die week daarna heb ik 2 heftige aanvallen vrij kort achter elkaar gehad. Nu ben ik bijna 2 weken verder en de klachten zijn bijna helemaal weg!! De tandartsen en artsen waren allemaal van mening dat het nooit uit mijn kies zou kunnen komen. Toch denk ik zelf van wel.. Ik heb nog wel een second opinion staan omdat mijn kno arts niet fijn was en hij heel snel de conclusie had getrokken dat ik meniere heb. Met de medicijnen ben ik inmiddels gestopt. Nu gok ik dat de klachten dus kwamen van mijn kies maar ook misschien van de holtes of de buis van Eustachius. Die kan namelijk dezelfde klachten geven las ik op het internet;)
    Maar ik blijf nog een beetje doormodderen, voel me nog veel onzeker over een eventuele aanval en blijf daardoor veel thuis wat ook weer niet prettig is want de muren komen op me af.. Ben nog steeds erg moe en bang om iets uit te lokken als ik teveel doe. 3 maart de volgende afspraak staan en hoop dat het tot die tijd sowieso rustig blijft..
     
  9. Luna86

    Luna86 VIP lid

    11 jan 2009
    14.902
    9.425
    113
    Gelderland

    Naar he? Het hielp me heel erg om de radio aan te laten en in de avond met de tv aan in slaap te vallen. 'gelukkig' ben ik zelf altijd doodop in de avond dus viel altijd snel en voor de hele nacht in slaap.. Ik ben rustgevende natuurlijke middeltjes gaan slikken en op de dag zo ontspannen mogelijk en rustig aan gaan doen. Ik las dat Plantago oordruppels soms zouden kunnen helpen maar die had ik besteld maar vrij kort daarna waren de klachten weg dus heb ze niet opgehaald. Heb er dus geen eigen ervaring mee. Cafeïne zou een trigger kunnen zijn en stress is een veelgenoemd ding.. Succes bij de huisarts!!
     
  10. Liefje13

    Liefje13 Actief lid

    26 feb 2015
    373
    17
    18
    NULL
    NULL
    Ik heb ook tinitus, met af en toe een draaiduizeling aanval. Dan kan ik werkelijk niets meer. Ik heb geen gehoorschade opgelopen, maar ik heb tinitus/meniere gekregen tijdens mijn burn out drie jaar geleden. Ik vind het heel eng want soms lijkt het erger te worden, maar ik merk dat het met name met stress erger wordt. Sinds een jaar heb ik last van hardere geluiden en draag ik bijvoorbeeld oordopjes (die mensen in het vliegtuig gebruiken of tijdens het slapen) in de bioscoop of in de bus. Ik moet binnenkort weer naar een kno arts om te kijken hoe het komt dat mijn klachten verergeren. Ik ben ook geïnteresseerd in die gehoorapparaatjes die ervoor zorgen dat je juist minder hoort. Mijn huisarts zei dat je gehoor ook kan veranderen tijdens je zwangerschap?
     
  11. Bodien

    Bodien Fanatiek lid

    15 mrt 2013
    1.620
    174
    63
    Ik heb binnenkort een afspraak bij de kno dus ben benieuwd....
     
  12. Blupp

    Blupp Lid

    19 mrt 2015
    49
    0
    0
    Ik lees/schrijf mee..

    Vanaf zo'n 9 weken zwanger zijn draaiduizelingen, oorsuizen en vaak braken na een aanval.
    De aanvallen duren vaak niet lang 10 sec, 20 sec, maar soms ben ik 1 uur bezig met draaien en overgeven. 2x ook door mijn benen gezakt alsof ik flauw viel zonder dat ik mijn bewust zijn verloor.

    Huisarts kan er niet veel aan doen
    KNO wil een MRI laten maken.. maar ja ik ben zwanger dus doen ze dat niet
    de gynacoloog is erg begripvol en denkt mee, maar het is niet haar werkgebied.

    Heb een poging gedaan om doorverwezen te worden naar een audiologisch centrum of naar een fysio die gespecialiseerd is in draaiduizelingen (ivm omgang met het probleem) maar ik ben niet ernstig genoeg.
    Inmiddels zit ik al vanaf 12 weken zwangerschap thuis (ik ben nu 31 weken)
    Medicijnen zijn er wel maar mag ik ook niet.
    Autorijden doe ik niet meer. (1 aanval in de auto gehad... vond het zo eng)

    Vind het zo lastig om hier mee om te gaan. Er zijn maar weinig mensen die echt snappen wat er gebeurd en hoe vervelend het kan zijn.

    Voor nu staan de onderzoeken en afspraken bij de kno geplant voor na de bevalling.
    De kans (en de hoop) is er dat dit alles veroorzaakt wordt door de zwangerschap. Maar er kan ook nog niets anders zijn.
     
  13. farfalli

    farfalli Bekend lid

    4 dec 2014
    606
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hai, ik praat graag mee.
    Ik heb nu anderhalf jaar tinnitus en hyperacusis. De hyperacusis is mild, behalve na zeer drukke dagen of veel geluid, dan kan het weer een tijdje ´slechter´ gaan. En de tinnitus wisselt ook. Ik heb wel altijd een suis, soms ook een ´kloppend hart´ in mijn oor (pulsatiele tinnitus) en op slechte dagen kan dat suizen echt heftig zijn. Ik moet eigenlijk altijd 'bijkomen' (qua oor) na feestjes of drukte. Ik heb wel een tinnitus retraining therapy gedaan in Belgie, dat heeft erg geholpen.
     

Deel Deze Pagina