Denk dat ik ook voor de punctie zou gaan, die spanning tot aan de bevalling lijkt me vreselijk maar aan de andere kant is er ook die kans dat daardoor iets mis gaat! Hoop dat je vrijdag meer duidelijkheid krijgt over dar vocht. Hier is de echo ook in een universitair medisch centrum dus zal dan ook wel door een arts gedaan worden en direct de uitslag krijgen. Bij ons was de combinatietest ook goed. Hoe laat mag je vrijdag komen?
Vrijdag ochtend 10:00 Als de uitslag slechter is, ga ik er misschien toch voor. Dat wil ik nog even met vl bespreken.
Denk er even rustig over na en laat je goed adviseren. Hoe lastig ook, ik wil je adviseren voor jullie zelf te raden te gaan of er afwijkingen zijn je je niet zou kunnen accepteren. In dat geval is een vwp een mogelijkheid gezien je tot 24 weken heb je het recht om een zwangerschap te beëindigen. Dit betekent dat de bevalling dat vervroegd wordt ingeleid. Dit is natuurlijk alleen mogelijk te beslissen als je weet wat er aan de hand is. Ik vind dat je dit moet weten. Hoewel de kans waarschijnlijk groter is dat er iets is, waarmee je kindje gewoon kan leven, kan het psychisch gezien heel zwaar zijn een zwangerschap te 'moeten' uitdragen van een kind dat dusdanig gehandicapt is, dat overleven daarna ook niet mogelijk is. (dit in het geval dat je de vwp pas na 24 weken zou laten doen) Dit zou een reden kunnen zijn, om toch snel te kiezen voor een vwp, afhankelijk hoe jullie er zelf instaan. Verder zou ik de mazen in de wet zoeken mbt de NIPT, blijkbaar is het ene ziekenhuis/arts de andere niet. Ik zou het er niet zomaar bij laten zitten, al moest ik er voor naar Spanje.. maar dat is persoonlijk Ik wens je heel veel sterkte!
Volgens mij is dit niet helemaal waar hoor. Als je kindje niet levensvatbaar is, mag ook na 24 weken nog de keus gemaakt worden om de zwangerschap af te breken. het is niet zo dat je dan, als je al na de 24 weken zit, de zwangerschap ´moet´ uitdragen. Zwangerschapsonderbreking na 24 weken Na 24 weken mag een arts een zwangerschap alleen afbreken om zeer zwaarwegende medische redenen. Bijvoorbeeld als het kind niet levensvatbaar is. Artsen moeten zich houden aan zorgvuldigheidseisen bij late zwangerschapsafbreking. Ts, spannend voor jullie! Ik hoop dat het allemaal meevalt! Ik heb zelf geen ervaring met een vruchtwaterpunctie, maar wel met een vlokkentest. Die vond ik vreselijk naar en was heel erg pijnlijk, en ik weet zeker dat ik zoiets nooit weer zal doen. Succes en sterkte!
Allereerst wil ik je veel sterkte wensen! Ik weet dat zulk nieuws in slaat als een bom wij kregen namelijk ook negatief nieuws bij de 20 weken echo. Ik ben toen doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in nijmegen voor nog een echo. Hier bleek het allemaal wel mee te vallen.. maar toch gaven ze ons de mogelijkheid om een nipt test te doen al was het maar voor onze eigen geruststelling... deze werd ook vergoed volgends hun ( en dat klopt ook heb tenminste tot vandaag geen rekening of dergelijke ontvangen) Vind het dus heel vreemd dat ze je een vruchtwaterpunctie aanbieden en verder niks. Volgends mij is de nipt toch al een onderzoek wat veel gebruikt word in nederland.. Anders even contact opnemen met het radboud ziekenhuis? Veel succes!
Wij hadden de combinatietest laten doen en hadden een uitslag van 1:54. En wij waren die ene. De zwangerschap was in die zin zwaar omdat je aan de ene kant toch met onzekerheid leeft alhoewel ons kindje een aandoening had die vaker voor komt bij Down Syndroom en wij er dus ernstig rekening mee hielden dat hij dat ook zou hebben. Maar wij durfden het risico echt niet aan en een kindje met DS was welkom dus vonden wij het onnodig een risico te lopen hoe klein dan ook. Nogmaals veel sterkte vrijdag!!
Dat moet een flinke achtbaan geweest zijn, mama40. Lijkt me vreselijk heftig om daar over te moeten beslissen. Ik vind het super goed dat een kindje met Down welkom is in jullie gezin. Ik moet eerlijk zeggen dat wij daar wel over twijfelen. De twijfel ligt meer bij het idee dat we onszelf misschien niet geschikt zien als ouders van een kind met een zware verstandelijke beperking. (omdat we beiden bekend zijn met asperger, mijn man heeft het zelf en ik zit op het randje). Niet dat ieder kind met Down zwaar beperkt is, maar de kans is dan wel weer groter. Er staat wel een hele familie achter ons, mogen we ervoor kiezen. Daarnaast kan ik het niet over mijn hart verkrijgen om een relatief gezond kind op dit termijn weg te laten halen. Dan moet het wel heel ernstig zijn... Tot vrijdag zullen we het er nog veel over hebben denk ik, daarna laat ik weten hoe het is gegaan en wat we hierna gaan doen. Bedankt iedereen.
Heftig! Maar het guo is betrouwbaar dan combinatietest. Bij gui goede arts kan veel zien zelfs kleine hart afwijkingen of heupendyspalasie. Ik geloof dat je tot 24wk kan beslissen of je kindje wil houden dan of niet als echo slecht is. Hier ervaring met vrinden waar dus combitest 1:5000 was, 12-20 wk echo gewoon verloskundige deed. Bij 22 gingen ze naar pretecho en daar zag ze duidelijk enorm veel afwijkingen: kindjes was niet levensvaatbaar: waterhoofd etc. Ze ging gelijk naar umc en daar werd het bevestigt. Dus het seo was gewoon slecht uitgevoerd. Ze moest zwangerschap afbreken en nu zitten ze in onderzoeken en asnklachten fase. Indd kindjes was ernstig ziek, ook veel chromosoom afwijking etc. Ik weet zelf dat ik dan in jou situatie wel nippt of punctie deed want is echt iets waar je begint over twijfelen. We zouden zelf kindje met trisomi of ernstige afwijking niet kunnen volbrengen. Ik vind het echt knap dat mensen kindje dan houden! Sterke en ik hoop dat vrijdag meer duidelijkheid voor je is!
Kippenvel bij het lezen van je verhaal. Bijna 11 maanden geleden kwamen ook wij in deze achtbaan terecht. Met 20 weken zat onze zoon nog wel in de curve maar wel onderin. Met 27 weken een groeiachterstand geconstateerd. Uiteindelijk terecht gekomen in het UMCG (ga ervan uit dat jij hier ook bent nu). Eerst wederom een groeiecho. De professor zei: ik zie een klein kindje maar verder lijkt het gezond te zijn. Ook bij mij is er bloed geprikt op infecties en stelden ze ook een vwp voor. Echter hebben we dit toen geweigerd. De dinsdag erop weer heen voor de GUO. Bij een eerste kindje is een groeiachterstand meestal te verklaren door een foute aanleg van de placenta. Met de echo kunnen ze dit vaak niet zien. De tweede verklaring is een infectie ziekte en de derde verklaring is een genetische afwijking. Ik bleek positief te zijn op CMV, is een levensgevaarlijke infectieziekte. De professor was ervan overtuigd dat onze zoon dit had opgelopen in het eerste trimester. Dit zou betekenen dat hij zeer zwaar gehandicapt zou zijn. Alleen dmv een vwp kon dit uitgesloten cq bewezen worden. Daarnaast zouden ze kijken naar de 3 trisomieen (waaronder down). Wij hebben toen toestemming gegeven. Als hij besmet zou zijn geraakt dan konden we nog met experimentele therapie mogelijk meer schade voorkomen. Om een lang verhaal iets korter te maken: hij bleek kerngezond te zijn. Achteraf was het tóch mijn placenta, ondanks dat ik al een voldragen kind op de wereld had gezet (is in de medische literatuur niet logisch). Mijn zoon is geboren met 32+6 weken. Prematuur en ernstig dysmatuur (1265 gram en 36 cm). Achteraf bleek ik niet eens besmet te zijn geweest met CMV maar bleek het een kruisreactie te zijn geweest met een ander virus. Ik heb pre eclampsie en HELLP gekregen en blijk een stollingsafwijking te hebben die de oorzaak is van alles. Hierop kunnen ze tijdens de zwangerschap niet prikken vanwege je hormoonhuishouding die op z'n kop staat.. Even terugkomend op wat voorgaande dames noemen over het afbreken. De professor was bij mij zo overtuigd dat mijn zoon geen kwaliteit van leven zou hebben dat ze het volgende zei: helaas ben je al 28 weken zwanger. Dit betekent dat wij het hier in Nederland niet meer mogen afbreken. Echter is die optie er in het buitenland wel... Ik denk dat hiermee wel iets meer helderheid is in de 'discussie' of het wel of niet mogelijk is om na 24 weken af te breken in Nederland. Het kan, maar met heel veel omwegen. Daar gaan allerlei artsen/commissies over die toestemming moeten geven. Ik hoop dat jullie nooit voor deze optie komen te staan.. Maar wat een voorgangster al zei: nu kunnen jullie het eventueel nog afbreken... Wat hebben wij in de week waarop we op de uitslag moesten wachten vaak geroepen: waren we nog maar niet zover. Dan konden we het 'gewoon' hier in Nederland afbreken als het echt niet anders kan... Sterkte meid as vrijdag.
Baukje wat moet dat een vreselijke tijd zijn geweest! Hebben jullie destijds ook een combinatietest gedaan? Het leek wel alsof ze er bij mij niet zoveel waarde aan hechtten.. (heel herkenbaar: "de professor") Maar Wat een verhaal! Gaat het nu goed met je zoon? Helaas hoorde ik van de verloskundige meer dergelijke verhalen over het umcg. Niet dat dit betekent dat er daarom niks met ons kindje aan de hand zal zijn, maar het valt wel op hoe gericht ze zijn op het vinden van afwijkingen. Het liefst bijzondere. Misschien klinkt het laconiek, maar wij hebben het besluit genomen om alleen verder onderzoek (vwp, dat nu nog kan omdat de afspraak vervroegd is) te doen als de situatie duidelijk is verslechtert. Oftewel: als er zoveel vocht rond het hart wordt gevonden dat de arts zeker weet dat het een afwijkende waarde is. Want ook dat wisten ze nu niet met zekerheid te zeggen. Als de situatie niet slechter is, en er is geen virus gevonden, laten we het hierbij. Er is dan namelijk nog maar één softmarker over: het witte vlekje. En dat is op zichzelf staande geen risicofactor. De groei wordt dan verder door de vk in de gaten gehouden. Bij de 20 weken echo is enkel een te kleine buikomvang gevonden en het kalkvlekje op het hart. Deze echo is ook gedaan door een deskundige, die wettelijk gezien geen GUO 's mag doen omdat ze niet in een universitair medisch centrum werkt. Zij vertelde ons dat we op basis van de groei best een GUO mochten doen, maar heel erg nodig was het niet. Ik dacht dat het geen kwaad kon. Voor de zekerheid. Maar niets dan onzekerheid is waar we mee thuiskwamen. Ik hoop dat het vrijdag meevalt, maar ik zie er vreselijk tegenop.
Goed dat jullie in ieder geval een besluit hebben genomen wat je wel en niet wilt doen! Ik ben dalijk ook al 27 wkn bij de guo dus kan er ook niks meer mee... Vind het wel spannend
Nee we hebben toen geen combinatietest laten doen. Verder gaat het hartstikke goed met onze zoon Ik heb trouwens alleen maar een positief gevoel bij het UMCG hoor. Dankzij hun snelle optreden rond zijn geboorte heeft hij een goede start gehad en doet hij het nu zo goed. Natuurlijk ben je een interessant studieobject, dit vond ik zelf ook minder. Maar buiten dat hebben ze ons fantastisch begeleid. Jouw verhaal lezend kan ik het me voorstellen dat je dan geen vwp laat verrichten. Bij ons waren zoveel dingen die er wél op wezen dat ik de kans om toch iets voor onze zoon te kunnen doen niet wilde mislopen. Als CMV niet om de hoek was komen kijken, hadden ook wij geen vwp laten doen. Succes morgen! Laat je weten hoe het ging?
Wat fijn dat je toch een positieve ervaring hebt bij het umcg. Ik ben misschien een beetje beïnvloed door de situatie en de schrik. Het wisselt ook van "er zal wel niks aan de hand zijn" tot "wat als ik de zwangerschap zal moeten afbreken?" Ik laat morgen middag/avond weten hoe het ging. We zijn 's ochtends al aan de beurt, maar de vorige keer liep het ook heel erg uit, dus daar hou ik rekening mee.
Mijn 1000e berichtje, en gelukkig een positieve! Iedereen super bedankt voor het medeleven en de succeswensen. Het doet goed om zorgen te kunnen delen. De uitslag van het onderzoek was dat er in alle opzichten verbetering was te zien. Het vocht was minder geworden en ze is zo gegroeid dat de waarden nu op de p5 lijn vallen. Doorbloeding van alle organen was keurig. Uit het bloedonderzoek is niets schokkends gekomen, wel een "minor" virusje zoals een griepje, wat ook pericardvocht kan veroorzaken. Wij zijn vreselijk opgelucht! Babylove ik wil jou ook succes wensen, wanneer heb jij je onderzoek?
Wat een super goed nieuws! Wat zal je opgelucht zijn! Wel een klein kindje dus! Krijg je wel iedere twee wkn een groei echo? Ik ben dinsdag pas aan de beurt