Wij gaan naar Groningen. We weten nog niet of we voor PGD gaan, ook omdat ik een tekort aan B12 heb. De overige testen moeten nog(B1 en 6 krijg ik vrijdag en Stolling over 3,5 week)
Mag ik vragen hoe het komt dat jullie al 2 jaar wachten? Ik wacht woensdag even af, maar zien wat zei zeggen.
Wij zijn afgelopen maandag geweest in maastricht, veel buizen bloed afgenomen en gyn en sperma onderzoek, als dat allemaal goed is krijgen we groen licht van de gyneacoloog. Ons erfelijkheidsonderzoek duurde een paar maanden. Deze is gedaan toen onze dochter geboren werd. Tegen ons is ook verteld dat het 2 jaar kan duren voordat de test klaar kan zijn, ligt eraan hoe ingewikkeld het is, daar kunnen ze niks over zeggen.
Eline voor welk ziekenhuis krijg je de verwijzing? Ik ben even in de war met mijn 8 weken. Ik ben eerst bij de klinisch geneticus in het wkz geweest om te kijken of het gen aanwezig was. Dat onderzoek duurde 8 weken, Toen een gesprek met de gynaecoloog die ons aanmeldde in Maastricht voor pgd. De onderzoeken in Maastricht heeft ruim 6-8 maanden geduurd voordat de test klaar was. Toen moest ik wachten op plek voor ivf. In totaal vanaf het eerste moment in het AZM t/m start behandeling heeft ruim 14 maanden geduurd
Klopt dat het van de test afhangt. Bij ons was er al een test klaar dat scheelde anders had het nog langer geduurd
Dit komt door de test die ze nog moesten ontwikkelen. ik ben in in mei 2013 op gesprek geweest in Maastricht vragen over kinderwens en in combinatie met NF. er moest toen eerst onderzoek gedaan worden of ik het daadwerkelijk had. dit was nog nooit eerder vast gesteld. dit onderzoek duurt aantal weken, daarna heb ik het even laten rusten en ben ik gaan nadenken samen met mijn vriend, wat willen wij? besluit genomen en we hebben een kinderwens. toen moesten mijn ouders nog bloed afstaan om te onderzoeken waar het was begonnen, welke generatie en of mijn ouders misschien dragers waren. Dit duurt ook zo weer 6 tot 8 weken. vervolgens moet er een test ontwikkeld worden deze test duurt aantal maanden, kan zo jaar duren maar ook korter. ik had nog wat langere wachttijden tussen omdat ik periode had waarin ik zelf niet goed wist wat ik nu wou. Maar je bent zo 1,5 jaar verder. nu is het dus afwachten en hopen dat dit kleine wondertje lekker blijft zitten en zich gaat innestelen.
Dat is goed nieuws, diddeltje! Hopelijk is dit m dan!! Meisje1977, hoe voel jij je? Heb je enig idee wat je kansen zijn op dit moment? Zou toch wel heel bijzonder zijn als het gelijk goed zou gaan! Ik duim voor je!! Ik heb vanmorgen een telefoontje gehad van mijn arts om de planning door te nemen. Wat een lieve vrouw zeg, dat heb je echt nodig in zo'n rot proces. Ze woont in de buurt, en komt persoonlijk mijn recept en een ampulbreker door de brievenbus gooien.. Volgend weekend mag de eerste decapeptyl weer gezet worden.. Spannend...
Wat een fijne arts. Op naar een mooi resultaat Ik voel mij vrij goed. Pijnlijke borsten, onrustig slapen en moeiheid. Verder geen kwaaltjes. Ik weet niet wat de kansen zijn.
Wij lopen bij het Radboud. De huisarts weet ook niet of ze in het ziekenhuis nog meer kunnen onderzoeken, maar goed dat horen we dan wel. Morgen ziekenhuis maar weer eens bellen.
Spannend hoor en erg dapper. Wat doe je als het mis is? Je bent denk ik niet voor niks met pgd gestart. Wat is de eventuele 'afwijking' als ik vragen mag?
familiaire darmpoliepen met kans op darmkanker. Ik denk zelf dat we niets doen als blijkt dat het de ziekte heeft. Klopt dat we niets voor niets pgd hebben gedaan. Echter we hebben het geprobeerd en het is niet gelukt, We zijn eest met pgd begonnen omdat hoe ouder je wordt hoe kleiner de kansen bij ivf
@meisje. Spannend dan, hoor. Ik snap nu je besluit om eerst pgd te doen. Ik zou willen dat ik het nog zo kon proberen, maar dat kan niet meer. De kans is te groot!
ik zit hier al een btje mee te lezen, wij krijgen over 4 weken waarschijnlijk een uitslag en hopelijk komt er wat uit.. zit me alvast te verdiepen in ivf met embryo selectie aangezien de klinisch genetica het hier over had tegen ons, mits ze uiteraard een oorzaak hebben.. hebben nu al twee keer een kindje verloren met 30 weken en 21(laten afbreken) aangezien ze beide hydrops foetalis hadden en het niet konden overleven, zijn er hier andere die dit ook hadden en waarbij er wel een oorzaak gevonden is?
Ik ken Hydrops foetalis niet, maar heb even op google gekeken en kwam deze link tegen, Hydrops foetalis - Medicinfo Misschien kun je er wat mee? Zoals ik lees kan het best behandelt worden.
nja als het bij ons behandeld kon worden zo makkelijk, waren er niet twee kindjes overleden...het is bij ons waarschijnlijk een stofwisselingsziekte.. maar vandaar dat ik naar mensen vraag die er wel ervaring mee hebben. wij zijn al helemaal door de medische molen heen gegaan en hebben bij ons eerste kindje niks kunnen vinden, wacht nu op de resultaten van ons tweede overleden kindje... Zijn er hier mensen die door hydrops foetalis deze ivf met embryo selectie toepassen?
He poepsie! Wat verschrikkelijk om zoiets 2 x mee te moeten maken! Dat het behandeld kan worden is dan inderdaad niet van toepassing.. Voor zover ik weet ben ik hier nog niemand met een soort gelijk verhaal tegen gekomen. De meeste dames hier zijn drager van een gen met verhoogde kans op ernstige ziektes, die ze buiten spel willen zetten. Of, zoals ikzelf, van een chromosoom translocatie, die zorgt voor (veelal vroege) miskramen.
Anders moet je zelf een topic openen, misschien reageren daar juist mensen op. Ik heb het ook nog niet voorbij zien komen.
nja ze hebben het bij ons gehad over ivf met embryo selectie, ook omdat wij dus waarschijnlijk drager zijn van iets wat die hydrops dus veroorzaakt dus vandaar mijn vraag ook. Of hier meerdere vrouwen zijn die dus ook hydrops bij de baby kregen als symptoom.. ze gaan nu onderzoeken op stofwisselingsziektes, en alle chromosomen etc checken.. wij zijn dus zoals jij hierboven beschrijft waarschijnlijk ook drager van een gen waardoor onze babies dus steeds ziek worden en overlijden, 25%kans op herhaling bij elke zwangerschap, ben aan het meelezen omdat als ze bij ons dus de oorzaak vinden, ik misschien wel dit traject in wil gaan alleen lees ik dat het best wel lang duurt en de kans dat de terug plaatsingen slagen ook niet heel groot is geloof ik, mja nog een kindje verliezen is ook niks