Hallo meiden, Ik ben op zoek naar dames die wellicht in het zegde schuitje zitten of hebben gezeten of er iets meer over weten. Na lang in de mmm te hebben gezeten, zijn ze er achtergekomen dat ik drager ben van het defecte gen Factor V Leiden, een bloedstolingsafwijking. Normaal gebruik ik geen antistollingsmedicatie, alleen in het kraambed en rondom operaties. Bij m'n laatste zwangerschap ben ik bevallen met 27 weken. Vermoedelijk door trombose / infarcten in de placenta. Dit weten we niet zeker omdat er iets mis is gegaan met het versturen van mijn placenta naar de patholoog. Nu ben ik weer in verwachting en sta onder strenge controle, maar krijg weer geen fraxiparine. Terwijl ik op internet lees dat dit wel wordt aangeraden bij zwangere vrouwen met factor V Leiden om hier mee te beginnen vanaf 12 weken. Ga het uiteraard ook aan m'n gyn voorleggen. Die is nu eerst aan het onderzoeken wat ze kunnen doen aan de contra indicatie die FVL geeft met Proluton. Ben benieuwd naar ervaringen. Liefs Pop
Ik heb ook een stollingsafwijking en ik moest 14 maanden lang fraxiparine spuiten. Ik vind het heel vreemd dat je niet mag/hoeft te spuiten!
Mijn zus heeft ook een bloedstolling probleem en heeft even vrij vertaald te dik bloed waardoor ze herhaalde miskramen kreeg en ook infarcten te zien waren in de placenta. Kindje was ook veel te klein. Hier zijn ze achter gekomen in haar 2e zwangerschap en zi moest 6 wkn lang in het kraambed fraxiparine spuiten en kreeg ook tijdens haar zwangerschap bloed verdunners in pil vorm (ascal). Het verschilt ook per ziekenhuis wat het beleid hierin is.
Ik heb na mijn bevalling vorig jaar een trombosebeen en longembolie gehad. Blijkt dat ik ook factor V leiden heb in combi met primair APS. Ik slik nu Ascal, hoor vandaag of ik ook uit voorzorg weer aan de zwaardere antistolling moet. Maar zodra ik weer zwanger word, moet ik Fraxiparine spuiten, tot aan de 36e week, en daarna word ik ingeleid. Misschien toch nog eens informeren? Of een second opinion? Hoop dat je een goede zwangerschap mag hebben!
Ik heb het ook. Bij mij zijn ze er tijdens deze zwangerschap achter gekomen omdat er in mijn familie redelijk wat trombose voorkomt. Ik heb me ook een tijdje heel erg druk gemaakt. Angst voor infarcten in de placenta, trombose in de navelstreng en dat soort akelige verhalen! Ik moet nu 6 weken lang fraxiparine spuiten in het kraambed. Ik mocht dit zelf bepalen. Het is niet uitgesloten dat je dan alsnog trombose krijgt volgens mijn gyn. Maar profylaxe na de bevalling kan geen kwaad. Het is inderdaad waar dat het beleid rondom dit alles overal anders is. Wat ik heel vreemd vind, en me ook onzeker maakt! Ik heb me er maar bij neer gelegd. Ze zullen echt wel weten wat ze doen. Aan preventief antistolling geven zitten volgens mijn gyn verschillende risico's..
Ik maak me ook zorgen, zeker omdat m'n jongste veelste vroeg is geboren. Sta wel onder strenge controle, maar toch blijf ik angstig. Wat zijn de risico's volgens jouw gyn? Ga t toch aankomende week maar eens bespreken
Ook ik heb herhaalde miskramen gehad. In m'n kraambed krijg ik ook fraxiparine, om mezelf maak ik me niet druk, maar die kleine, die wil ik zo goed en zo kwaad beschermen. Overigens hebben m'n moeder en zus ook factor V leiden en beide al diverse keren spontaan trombose gehad ( benen ) en m'n moeder ook longembolie.
Ik ben heterozygoot en het verbaasd me nog steeds dat ik bij beide zwangerschappen nooit wat heb hoeven te spuiten. Mijn gyn zei dat het niet bewezen was dat het bij heterozygotie meer nut had om te spuiten. Wel heb ik PE gehad bij de tweede en gaf mijn gyn aan dat er wel bewijzen zijn dat factor v hier een handje aan mee heeft geholpen. Zo vreemd dat verschil in behandeling...
Hier factor II en tijdens eerste (blijvende zwangerschap) zwangerschap hoefde ik niets te gebruiken en tijdens tweede (blijvende) wel. Toen slikte ik ascal en bij beide in kraambed gedurende 6 weken fraxiparine.. Ik moet ook na ingrepen/operaties ook spuiten. Ik heb herhaalde miskramen gehad tussen 5 en 16 weken. Dat zijn er 5 geweest en oorzaak ws die protrombine mutatie.
De risico's van 'mijn' mutatie zijn miskramen, vroeggeboorte en groei achterstand (al heb ik 2 achtponders 😂
Ik ben overigens ook heterozygoot. Toen ze er achter kwamen moest ik accuut stoppen met de pil en ook het dringende verzoek om te stoppen met roken. Gezien de medische historie van m'n moeder en zus dit ook meteen gedaan. Mijn fertiliteitsarts zei zo'n 3 jaar terug dat ik idd meer kans heb op miskramen en vroeggeboorte. Dit werd beaamt door mijn huidige gyn. Daarom vind ik het zo vreemd dat idd de behandelingen en beleid hierin zo verschillen. Vorige jaar een hernia gehad en toen erg bedlegerig geweest, heb toen 4 maanden fraxiparine gespoten en tijdens de operaties mag ik geen ruggenprik en moet altijd onder volledige narcose.
Bij mij SLE en antifosfolipidensyndroom geconstateerd op mn 17e (ben nu 33). Sindsdien dagelijks aan antistolling in pilvorm. Door de antistolling heb ik wel de pil kunnen gebruiken wanneer ik dat wilde. Bij zs direct over op fraxodi (vergelijkbaar met fraxiparine), omdat de normale bloedverdunners toxisch zijn voor de placenta. Sinds week 16 ook ascal erbij, in heel lage dosering. Toevallig gisteren bij vasculair specialist geweest voor controle (AMC). Fraxodi heeft effect op de eiwitten in het bloed, ascal heeft effect op de bloedplaatjes. Arts vertelde me wel dat er niet keihard bewijs is dat de ascal iets toevoegt, maar omdat het ook infectieremmend werkt geven ze het toch. Veel dieper kan ik er niet op ingaan, want ik heb er helemaal geen verstand van. Feit is wel dat ik met mijn aandoening verhoogde kans heb op vroeggeboorte en pre eclampsie (zwangerschapsvergiftiging). Vanaf 20wkn heb ik een verhoogd risico. In principe heb je met deze aandoeningen ook verhoogde kans op mk, áls je er nog niet voor behandeld wordt (als bijv de diagnose nog niet gesteld is). Gezien het bij mij allang bekend is en ik aan de bloedverdunning ben, word ik tot 20wkn gezien als een ´normale´ zwangere (en toch 2 mk gehad, volgens de artsen niet aandoening/gerelateerd'. Dat is zo´n beetje wat ik ervan weet en mijn ervaringen. Ik moet er ook bij vermelden dat ik het AMC écht kan aanraden als het gaat om stollingsafwijkingen, er is daar echt veel gespecialiseerde kennis. Succes!
Ja ik snap dat je je zorgen maakt! Ik zou het altijd even bespreken. Ik ben wel benieuwd wat zij als argumenten hebben. Laat je dat even weten hier? Ben namelijk wel benieuwd! Ik geloof dat mijn gyn het had over meer kans op bloedingen en dat soort dingen en problemen bij de bevalling. Hij zei ook dat heel veel mensen hier mee rondlopen, waarvan de meeste zonder dat ze het in de gaten hebben! Mijn moeder heeft zich nu ook laten testen omdat dit bij mij ook was gevonden en zij blijkt het ook te hebben en nooit ergens last van gehad. Ze heeft 2 x een keizersnede gehad en meerdere malen bedlegerig geweest dus zo zie je maar... Ik probeer me voor nu niet al te druk te maken. Hoop dat jou dat ook lukt!
Uhm....daar loop ik al Heb volgende week ook een afspraak staan bij de gynaecoloog, die zou ook contact opnemen met mijn hematoloog.
Ik laat zeker even weten wat de uitkomst is. Mijn moeder wist het tijdens haar 3 zwangerschappen ook niet, is pas na een operatie uitgekomen. Maar hierna wel al enkele malen spontaan trombose gehad en een longembolie. Mijn zus tijdens d'r eerste zwangerschap een trombose been en toen is voor mij ook het balletje gaan rollen. Het klopt dat er tig mensen rond lopen met dit zonder dat ze het weten, gek dat het bij de 1 wel tot uiting komt en de ander niet.
Ook ik spuit fraxiparine ( vanaf positieve test), en slik er ( na echo met hartactie) ascal bij. Ook ik heb meerdere miskramen gehad en weeën met 27 weken. Deze combinatie werkt goed bij mij. Zoon en dochter zijn voldragen en gezond ter wereld gekomen. Laat je niet afschepen hoor. Ik hoop dat je gauw mag starten!
Zowel mijn nicht als ik hebben factor 5 leiden heterozygoot. Ik weet van haar dat ze een spuit gekregen tijdens haar zwangerschap en weet niet of ze ook wat kreeg tijdens kraambed. Ik heb alleen fraxiparine moeten spuiten tijdens het kraambed. Ik vroeg nog aan de gyn of ik niet ook tijdens de zwangerschap moest, maar dat hoefde volgens hem niet. Vreemd idd dat het zo veel verschilt!
Ik heb geen factor V Leiden, maar een nog onbekende stollingsafwijking waardoor ik twee trombosebenen heb gehad met meerdere longembolieen. En toen ik zwanger was van de eerste, zei de gyn dat ik geen antistolling hoefde te gebruiken, dat was onzin. Mijn huisarts was het hier niet mee eens en heeft overlegd met mijn hematoloog en die zei dat ik per direct moest gaan spuiten. Ik was toen 12 weken zwanger. Helaas bleek een paar dagen later bij de echo dat onze dochter zwaar gehandicapt was en niet levensvatbaar. Volgens mijn gyns had het niets met elkaar te maken, maar mijn onderbuikgevoel zegt van wel. Daarna twee succesvolle zwangerschappen gehad met fraxiparine vanaf positieve test tot 6 weken kwaambed. Ik liep in het LUMC trouwens en bij de jongste mocht ik zelf kiezen of ik fraxi wilde of niet. Dan neem ik liever het zekere voor het onzekere natuurlijk! Dus ik snap je zorgen heel goed en hoop dat de gyn je een goed antwoord kan geven waarom wel/niet.
Wat gek dat ze niet eerder beginnen met de antistolling bij een zwangerschap, zeker omdat je al 2 miskramen hebt gehad. Ik krijg vanaf het moment dat ik zwanger word antistolling. Ik heb Factor V leiden en antifosfolipidensyndroom. Alleen dit wist ik nog niet toen ik zwanger was van mijn dochter. Zij is Goddank na een bevalling van 41,4 weken gezond en wel geboren Wat een wonder eigenlijk. Ik ben nu doorgestuurd naar het UMCG voor meer onderzoeken, omdat de combi factor v leiden en APS eigenlijk heel zeldzaam is.