Ik weet niet goed wat dr.p rekent tegenwoordig. Ik was eerder zo'n 250a 280 euro per controle kwijt (en dan nog 75 per week voor het infuus en aanbrengen infuus). Nu was het start panel dit keer 100 euro duurder dan in 2012. Dus ik hoop dat zijn prijzen niet over de hele linie zo gestegen zijn. M.b.t het bloed opsturen, ik wil je niet aan het twijfelen brengen, maar ik kies daar heel bewust niet voor. Mijn ervaring is dat je snel moet kunnen reageren bij een afwijking in het bloed, tegen de tijd dat de post over is (zeker rond het weekend) het bloed getest en jij de uitslag hebt... Ik vind dat zelf geen fijn idee.
Jemig wat een geld... Als je dit voorlopig elke week moet doen is dat toch niet op te brengen..? Ik moet eerlijk zeggen dat het me erg aan het twijfelen brengt. We kunnen geen 1000 per maand aan alleen al controles missen... Dd is voor ons bijna 3 uur rijden... Opsturen is er binnen 2 dagen, moet ik dus een beetje handig doen en niet voor het weekend. Hij stelde zelf voor het op te sturen dus ga er een beetje vanuit dat dit ook verantwoord is.
Mijn gyn gaf aan het er niet mee eens te zijn, maar een oogje dicht te knijpen en me wel Utro voor te schrijven (tot 12 weken) omdat ik net anders toch wel van internet zou plukken Duitsland leek haar geldklopperij, maar daar is ze wel op terug gekomen en inmiddels heeft ze een paar patiënten op dr.p getipt.
Het hakt er financieel inderdaad behoorlijk in, maar weet dat je ziektekosten die niet vergoed worden kunt opgeven als aftrekpost bij de belasting en dan zo'n 40% terug krijgt volgend jaar. Ook je km opgeven. Uiteindelijk heeft het hele traject ons zo'n 6000 netto gekost. Tja...en verder praat je natuurlijk tegen iemand die een gezonde zoon heeft overgehouden aan dit dure traject, dus het was mij iedere cent waard. maar het moet natuurlijk wel kunnen.
Conjenita, ik heb bij Hugo acupunctuur gehad. Zowel bij het zwanger worden als het zwanger blijven. Wel een heel ervaren man.
Oke dat is een goede tip. Maar dan wordt het nog een probleem... Ik heb hem een mailtje gestuurd, eens kijken wat het precies is. Zou het eventueel een optie kunnen zijn om mijn huisarts de bepalingen te laten doen en die door te mailen naar p? Of doet hij dit niet
Mijn huisarts doet het niet. Ze hebben niet de kennis om de waarden op de juiste manier te interpreteren. En bovendien kom je dan gauw weer in de nl discussie. Miskramen en immuun problemen hangen niet samen, prednison is gevaarlijk voor de vrucht etc etc. Ben wel heel benieuwd wat de reactie van dr.p zal zijn. Laat maar even weten als je wilt, dan weet ik ook meteen waar ik anno 2015 rekening mee moet houden
Ja dat zou je toch denken... Ik ga straks ook wel eens aan een van onze artsen vragen of zij een 'moderne' immunoloog kennen in het Amc. Vragen kan altijd en wie weet is er wel iemand die me wil helpen en de medicatie ook voor wil schrijven. Ik ga wel eens wat lijntjes uitgooien. 300 euro per week kunnen we gewoon eigenlijk niet betalen. Ik heb ook nog een paard die redelijk wat geld kost en dat gaat ook allemaal door. Als het echt niet anders is dan zal de spaarrekening er aan moeten, maar geen reserves hebben vind ik geen fijn idee. Als er dan een kindje is is er geen geld voor spulletjes...
Hi Madelein wij hadden hetzelfde. Ik heb uiteindelijk de pred genomen (later kreeg ik dit ook via Gent) en deed wel om de week de visolie infusen. Ik heb alleen mijn bloed niet elke week laten controleren. Ik had 20 mg pred wat toch een beetje de maximum dosis is dus ging ervan uit dat er in mijn bloed niet veel bij te sturen was. Wat wel belangrijk is dat er af en toe naar de onstekingswaarde gekeken wordt (ivm infecties bij gebruik pred kun je die niet altijd opmerken en dat is wel "gevaarlijk"). Ik heb het overigens ook maar tot 16 weken gebruikt. Bijv Y30 bijna de hele zwangerschap dat is natuuurlijk ook wel anders dan heb je meer controles nodig. Ik heb meer het Gent protocol gevolgd, die zeggen pred (10mg) tot 12 weken en geen extra bloed controles etc. Het was gewoon afwegen wat financieel haalbaar is....
@zonnetje: wat ongelofelijk verdrietig . Heel veel sterkte de komende tijd. @oz: dus eigenlijk heb jij een beetje half het protocol gevolgd? Ik vind dat dan weer een gok eerlijk gezegd. Was er bij jou ook duidelijk iets afwijkend? Ik ben idd een beetje huiverig voor infecties gezien ons verlies van onze Sam door een infectie. Daarom vind ik minder bloed controles eigenlijk niet echt een optie. Maar ja iedere week zoveel geld kwijt is ook niet echt een optie. Het zou het mooiste zijn als ik iemand vind die de controles in nl wil doen.
Hi Madelein, bij mij waren er wel verhoogde waarde gevonden. Er is een verschil in wat hij test wekelijks. Althans wekelijks worden dus die waarde voor immuun getest en daarnaast bacteriele ontstekingswaarde. Je zou af kunnen spreken (ivm kosten) dan je iets hogere pred neemt (20 mg) en de immuun gereleateerde 1 keer in de 2 weken laat testen en elke week bijv de onstekingswaarde (bacterie). Met Sam dat was GBS toch? En idd als je prednisone blijft nemen na de 12 weken zou ik het ook niet durven zonder iniedergeval bacteriele testen. Ik heb idd meer het Gent protocol gevolgd versus Dr. P. Dus via Gent krijg je 10mg pred (zonder testen voor bacterie etc) en dit tot 12 weken. Dr. P stelt de pred af op jou persoonlijke noodzaak en ook langer dan 12 weken. Wat bij mij meespeelt is dat Gent ook Factor VIII (bloedstolling) afwijking heeeft gevonden en ik denk dat dat bij mij vooral een rol heeft gespeeld. Meer dan de pred misschien. Het is en blijft super moeilijk die afweging. Ik heb dus daarnaast ook asperine en fraxiparine (spuiten). De visolie heb ik dus gedaan via Dr. P gewoon omdat ik dat goed vond voor mijn lijf en ook bloedverdunnend werkt. Ik neem nu nog steeds hoge dosis visolie capsules.
@oz: ja als ik hier in nl niemand kan vinden die de bepalingen wil doen is dat inderdaad een mooie middenweg. Sam was idd door een gbs infectie in de placenta geboren, daardoor is prednison zonder controle echt geen optie voor mij nee. Dat durf ik niet aan. Ik moet zeggen dat ik überhaupt wel een stukje voorzichtiger ben nu. Ik werk op een IC en ga bijvoorbeeld ook niet meer bij isolatie patiënten naar binnen. Ik wil echt geen risico lopen. Wij hebben in mei een afspraak in Gent staan, helaas kon het niet eerder.
Maar Madelein, ga je niet gewoon het vroeggeboorteprotocol in dan? Ik namelijk wel, in het AMC. En bij mij braken de vliezen natuurlijk ook bij 24 weken na GBS/blaasontsteking. Ik ga bij een volgende zwangerschap dus in het AMC sowieso regelmatig controles krijgen op infecties. Standaard. En ze weten er van mijn prednisongebruik.
Pfff dacht ik vraag even een van onze stafleden of zij niet een immunoloog kennen die die bloedafnames kan regelen. Krijg ik een hele verhandeling of het allemaal wel betrouwbaar is. Hij wordt in Duitsland gewoon vergoed door de verzekering dus dat zal dan allemaal wel kloppen toch...? Waarom moeten dit soort dingen zo moeizaam gaan...? Enige wat ik bereikt heb is dat ze een goede kennis van haar ( prof gyn in Amc) gaat vragen of hij iets voor ons kan betekenen. Man ik voel me echt even heel ellendig. Wat een achtbaan de afgelopen dagen. @maria; ik krijg elke zoveel weken cervixmetingen en kweken. en naar het zh bij elke buikpijn. Maar zover is het nog niet, eerst überhaupt zwanger zien te worden.