Endometriose en in de Medische Malle Molen >>DEEL 2<<

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Cindii, 8 apr 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Dank je wel Arie maar die tip kende ik al. En ik slik ook paracetamol, al gelijk inderdaad en ik hou mijn levels ook zo hoog mogelijk met paracetamol. Ik mag van mijn gyn nu geen andere pijnstilling gebruiken dus ook naproxen en diclofenac liever niet. Helaas helpt paracetamol niet bij mij. Het werkt alleen in combinatie met de zwaardere pijnstilling, die slaat dan eerder/beter aan. In dit geval dus de tramadol. Voor de pijn hoef ik geen paracetamol te nemen, dat helpt bij mij echt niks helaas.
     
  2. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Unicorn,
    Gatsie jammer dacht misschien weet je dat niet omdat een heleboel mensen dat niet weten..nee klopt liever niet iets zwaarder..bij mij werd gezegd tot punctie kom het nog..daarna niet meer. Had zelfs iemand hier eens gelezen die het wel langer nog gebruikte maar inderdaad liever niet.
    Helpt bij jou makkelijk verteerbaar voedsel wel?
    Bij mij zit in mijn darmen en had bij toeval ontdekt dat dat enorm scheelde
     
  3. vlindertje87

    vlindertje87 Actief lid

    12 feb 2013
    179
    57
    28
    NULL
    NULL
    Hallo meiden,

    Hoe is het met jullie?

    Ik zit as woensdag 2 weken in de overgang.
    Was mij verteld dat ik ontrekkings bloeding kon krijgen na weekje ofzoiets.
    nu ben ik gisteren ongesteld geworden, wat gewoon volgens mn normale cyclus is...
    verder heb ik ook weinig last van de lucrin.. ja van de injectie plek en wat opvliegender misschien....
    Heb ook normaal bloedverlies, en ook buikpijn.. anders voelde ik het altijd aankomen paar dagen van te voren dat nu niet, had/heb alleen veel puisten in mn gezicht helaas...
    werkt de lucrin nu wel??
    ik heb ook wel snel hoofdpijn en moe, maar kan misschien ook nog van narcose komen?
    Pff, maakt me wel onzeker allemaal..
    8 april heb ik weer afspraak met me gynaecoloog in het erasmus..
     
  4. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam

    He Vlindertje,

    Het is zeker de 'ontrekking' was bij mij alle keren precies hetzelfde. Lijkt op ongesteld zijn, was precies op tijd en duurde even lang. Ik heb bij twijfel alle keren de Gyn gebeld maar kreeg altijd hetzelfde verhaal. Ik zou absoluut niet twijfelen als ik jou was. de hoofdpijn is meest voorkomende klacht van Lucrin dus het werkt zeker. Moe zijn is een bijkomstigheid van de narcose denk al kan het door de Lucrin komen maar in jou geval denk ik gewoon de combi. Gun jezelf veel rust en luister naar je lichaam. Het is echt zwaar na een operatie en dan ook nog aan de Lucrin onderschat het niet ondanks dat je er misschien niet te veel 'opvallende' bijwerkingen van hebt. Succes!! Oh en als je twijfelt gewoon bellen hoor naar je Gyn...
     
  5. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Mexicang ik weet niet welk ziekenhuis je heen gaat maar dat is ronduit slecht advies! Ovarian Endometriose wil niet duiden op overal ernstige endometriose. De ziekte bestaat in verschillende vormen (stadia). Licht;Oppervlakkige plekken op het buikvlies en op een eierstok,
    lichte verklevingen rondom de andere eierstok.
    Matig ernstig: Dieper liggende plekken op het buikvlies en op
    een eierstok, flinke verklevingen op de andere eierstok.
    Ernstig. Diepliggende plekken op de eileiders, flinke verklevingen
    rondom eileider, eierstok en buikvlies.

    Een laparscopie is de enige manier om dit goed vast te stellen en ook een beslissing te maken of ze er iets aan kunnen doen om jou kwaliteit van leven (pijn bestrijden) te verhogen. Ga voor een second opinion!
     
  6. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Even een ego/adviesvraag bericht; Ik ben vandaag weer naar het ziekenhuis geweest omdat mijn eierstok zoveel pijn deed plus de blaasproblemen lijken te verergeren. Vrijdag start ons schema voor de Cryo en ik wilde dus zeker van mijn zaak zijn. De Gyn denkt dat de endometriose ondanks de Lucrin actief is maar vooral de verklevingen zorgen voor veel pijn. Ik heb nu drie opties. Optie 1 is pijnstillers nemen (opiaten) en tot de start van de 'kunstmatige cyclus' doorgaan en dan verder op paracetemol en de TP doen met de kans de Endo te verergeren maar met een eventuele zwangerschap weer te verminderen. Optie 2 niet starten met het schema, aan de morfine en geen TP doen plus Lucrin/Zolodex verlengen. Optie 3 Operatie. Ik heb geen idee wat ik moet doen en moet een soort van kiezen tussen kwade opties voor mn gevoel. Heb verteld dat ik op de wachtlijst sta in Leuven en dat vonden ze een heel goed idee. Maar ik kan niet wachten met behandelen tot Oktober. Ze kunnen wel artsen uitnodigen voor een eventuele operatie dat hebben ze al eerder gedaan. Toen werd ik ook geopereerd door een arts uit Gent en mijn eigen Gyn. Maar wel of niet de Cryo plaatsen is de vraag en dan voor of na een operatie pffff. Elk advies is welkom!!!!
     
  7. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Hai Liz,

    Jeetje wat een keuzes..kunnen ze in de tussentijd misschien niet met een scan kijken hoe het ervoor staat om te beoordelen wat er precies speelt?
    Ze kunnen natuurlijk niet alles zien met een echo.
    En dan misschien een advies inwinnen want elke keer operaties zal idd alleen maar meer verklevingen geven.. ik moet je eerlijk zeggen dat ik uit vrees daarvoor ook na ivf 2 ben gestopt maar daar heb jij natuurlijk niets aan :(
    En kunnen ze je bloed niet prikken om te ca 125 marker te prikken voordat je weer volpropt met lucrin enz en dat niet de oorzaak is?
    Dan kunnen ze nl makkelijk meten of de lucrin werkt.
    Dat zijn toch 2 actieve dingen die ze nu voor je kunnen doen.
    En dan een beter beeld krijgen wat er gaande is.
     
  8. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Overigens even ego ik ga nog steeds naar osteophaat en is nog steeds fijn.
    Misschien een tip voor iemand?
     
  9. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Ja, die CA125 lijkt mij idd wel een slimme. En verder een lastig dilemma, Liz. Vind het moeilijk om je raad te geven.
     
  10. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Het helpt mij sowieso om geen gluten te eten en geen lactose heb ik gemerkt. Ook suiker werkt bij mij averechts. Ik heb helaas de hele maand wel pijn maar m.n. tijdens mijn menstruatie. Dan verlies ik enorm veel bloed en veel grote stolsels waarbij mijn baarmoeder soort van weeen vertoont (ik weet niet hoe weeen voelen maar dat zei mijn gyn). Icm de endo is dat soms verschrikkelijk. Als ik soepjes b.v. eet gaat het ook vaak beter. Soms wel erg lastig maar ja.. je weet waar je het voor doet :) Een dag geen pijn is zo fijn!
     
  11. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Wat doet een osteopaat? En wat doet het voor jou? Ben wel geinteresseerd :)
     
  12. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Liz, moeilijk om je advies te geven... erg lastig dilemma en heel persoonlijk! Ik ben het met Arie en Stiertje eens vwb CA125. Verder.. tja.. persoonlijk denk ik dat ik de kans niet zou willen laten schieten en er dus voor zou gaan. Maar dit is zo'n persoonlijke keuze..

    Kan je niet een combi doen van die 3 opties? Dus nu de keuze doen voor optie 1 (tp) en als het mislukt en de endo verergert, de operatie doen en ev. verder daarna met de lucrin om de endo weer een beetje 'terug te brengen'?
     
  13. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Bedankt voor jullie reacties. CA marker doen ze niet in het EMC want ze zeggen dat die bij mij altijd hoog zal zijn omdat ze nooit alles weg kunnen halen. Ik heb wel een mail gestuurd dat ik niet verder met de IVF ga op dit moment. Ik trek het niet en we hebben maar 1 Cryo plus nog maar 1 eierstok vol cystes dus misschien is het wel een zeldzame poging en die wil ik doen met zo min mogelijk endo. Dat is niet gelukt met alleen de Lucrin dus ik ga nu (denk ik) voor een operatie. Maag daar zit ik nog over in dubio. Ik denk dat ik voornamelijk verklevingen heb en die kunnen ze op een MRI heel moeilijk zien (geleerd op de endometriose dag in het VU) dus ik weet niet hoe zinvol dat is maar ik neem aan dat het zoiezo een logische stap is voor het ziekenhuis. Nu maar afwachten wat het wordt en hoe lang het gaat duren. Ondertussen zit ik aan de Tramadol 200mg te spacen in mn huiskamer:$
     
  14. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Hey Liz, wat vreselijk naar voor je :( Tramadol is soms fijn voor de pijn maar vreselijk voor je kop en gemoedstoestand. Sterkte en beterschap :( Het is zo'n nare ziekte :( Dikke digitale knuffel x
     
  15. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    5 feb 2014
    1.130
    16
    38
    Vrouw
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Ik word niet ongi door de orgametril pil..
     
  16. unicornbaby

    unicornbaby Bekend lid

    15 dec 2014
    759
    1
    18
    Heb je de gyn of het zkh al gebeld?
     
  17. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    5 feb 2014
    1.130
    16
    38
    Vrouw
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Ja de dokter belde mij om dit 'even' te vertellen.....
     
  18. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Ja dat is toch heel fijn?
     
  19. Woman1987

    Woman1987 Fanatiek lid

    5 feb 2014
    1.130
    16
    38
    Vrouw
    Pedagogisch Medewerker Kinderopvang BD groep
    Dat wel,maar ik hoor zoveel dingen pas later..
     
  20. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Ja dat is heeeel slordig en vervelend ik begrijp dat je je daar aan stoort. Communicatie over endometriose is nog steeds belabberd!

    Ego; Ik ben opgenomen in het EMC omdat ik niet meer kon plassen. Ik lig nu aan een morfinepomp en hoor maandag of ik moet worden geopereerd. :x
     

Deel Deze Pagina