Hallo allemaal, mijn dochtertje is meervoudig gehandicapt door een onbekende oorzaak (vermoedelijk heeft ze een stofwisselingsziekte maar na een zoektocht van meer dan een jaar weten we dat nog altijd niet zeker) Mijn dochtertje is nu 16 maanden oud en is extreem slap in de spieren (ze kan niet zelfstandig zitten, enkel in een zit-orthese), al van kort na de geboorte vertoont ze overstrekkingsgedrag (holt haar rug volledig en gooit haar hoofd naar achteren) tijdens het overstrekken roept ze ook altijd heel luid. Ze doet dit voornamelijk wanneer ze zich ongemakkelijk voelt, ze zich verveelt, er iets niet naar haar zin is... Zijn er hier nog ouders van kindjes met dit soort gedrag? (ik heb al gelezen dat dit iets is wat vaak voorkomt bij bv. CP) Hoe gaan jullie hier als ouder mee om? Naarmate ze ouder wordt vind ik het steeds moeilijker om hiermee om te gaan en weet ik niet goed hoe ik er best op reageer...Ik kan haar moeilijk constant volledig haar zinnetje geven want af en toe moet ze natuurlijk ook leren dat iets bv. niet mag of dat ze eventjes niet de volledige aandacht kan krijgen. alle tips zijn alvast welkom!
Ik herken het uit m'n werk, werk als ambulant begeleider met o.a kinderen zoals je dochter,. Wat ik in m'n werk vaak zag was dat het te maken kon hebben met een (verborgen) reflux. Wat wij veel doen als het meer "gedrag" is en niks medisch, is het benoemen " we gaan nu niet dit en dat doen, ik snap dat je dat niet leuk vindt etc" en afleiding aanbieden. Ik weet niet hoe het verstandelijk vermogen van je dochter is? Maar hele jonge kindjes of kindjes die op een laag ontwikkelingsniveau functioneren snappen al veeeeeel meer dan dat we vaak weten/vermoeden.
Bedankt voor de tip. Mijn dochtertje is toen ze een paar maanden oud was getest op reflux vanwege het extreme overstrekken maar ze bleek geen reflux te hebben. Het begint nu ook meer en meer op te vallen dat het meer gedrag is aangezien ze het echt doet als iets niet naar haar zin is. Op deze moment weten we nog niet in welke mate ze mentaal gehandicapt is (ze is net onderzocht door het COS en daar hebben we volgende week de uitslag van) maar het is wel duidelijk dat ze mentaal ook een achterstand heeft. Maar ik kan mij inderdaad wel voorstellen dat ze veel meer begrijpt dan soms lijkt dus ik ga het zeker proberen!
Ik las overstrekken en dacht gelijk aan mijn dochter. Zij deed dat als baby, i.v.m. verborgen reflux en later nog steeds, maar doordat ze melk niet kon verdragen. Toen ze allergy care kreeg was het over. Wellicht is het bij jouw dochter toch iets medisch van oorsprong, maar heeft ze geleerd dat overstrekken aandacht betekent en doet ze het nu ook als haar iets niet zint. Kan me namelijk niet voorstellen dat een baby dat expres doet.
neen 'express' zal ze het niet doen. Ze gebruikt het als een vorm van communicatie. Als baby huilde ze letterlijk nooit en ook nu maar heel weinig, ook haar spraakontwikkeling komt niet op gang dus voor haar is het overstrekken een manier om duidelijk te maken dat iets niet naar haar zin is. Ook de neuroloog/metabool arts die haar opvolgt zegt dat dit ofwel dystonie ofwel een vorm van gedrag is, het is alleszins iets wat bij haar handicap hoort. Ik weet dus wel waarom ze het doet maar mijn vraag is vooral hoe ermee om te gaan, dat is niet altijd gemakkelijk, zeker als we ergens openbaar zijn en ze het doet en ze er ook heel luid bij roept. Ik probeer mij zo weinig mogelijk aan te trekken van mensen die dan raar kijken maar ik zou me toch wat zekerder voelen als ik weet hoe ik er best op reageer
Ik herken het gedrag van je dochter niet, maar ik lees tussen de regels door ook iets van: hoe mee omgaan in openbaarheid. Dat herken ik wel. Mijn dichter van inmiddels ruim 2 gaat overal waar ze niet volledig op haar gemak is zitten "wippen" op de grond: naarmate ze steeds ouder wordt en ook nog niet loopt, loopt dat natuurlijk steeds meer in de gaten en mensen kijken echt wel vreemd naar haar. Ik heb me nu voorgenomen dat ik me daar in elk geval niets van aan ga trekken en dat ik ook niet verantwoording ga afleggen a iedereen. Anderzijds snap ik ook dat ze kijken en zal ik daar ook niet boos op reageren. Wij trekken ons eigen plan, wat mensen denken daarvN daar kan ik me niet mee bezighouden: ik heb mijn handen vol aan mijn dochter (daarbij probeer ik haar Nder gedrag aan te leren dus door haar steeds bijv op te tillen op zon moment leert ze dat nooit: dat geldt ook voor jou dochter: je zal het ze moeten leren (door sfleiden bijv.) je kunt haar niet weghouden uit sociale gelegenheden dan isoleert jullie hele gezin! Dus neus in de wind en je eigen beleid voeren is mijn advies.
ai, dit is echt een kwestie van eelt op je ziel kweken denk ik. Accepteren dat het zo is en je niets van aantrekken van andere mensen. Je kunt ze negeren of het ze gaan uitleggen. Meer opties heb je denk ik niet. Hier 2 zorgintensieve kids en de nodige malle gedragingen in het openbaar en dus veel staarders. De ene keer kan ik er beter mee omgaan dan een andere keer. Is ook maar net hoe hoog mijn stresslevel op dat moment is. Succes/sterkte!
Bedankt voor jullie advies mimietje en mamzie, en groot gelijk hebben jullie! Ik trek mij er eigenlijk al niet echt veel van aan dat mensen soms eens raar kijken. Mijn dochtertje heeft ook een motorische handicap met bewegingsstoornissen dus het is niet enkel voor haar gedrag dat ze al eens raar kijken. Ik probeer nu in elk geval de tip van winddanser toe te passen en dat helpt wel.
Wat niet zo vriendelijk is, maar wel erg effectief is, is het volgende... Bij starende mensen/wijzende mensen even heel hard tegen je kind zeggen " Zullen we kijk- en luistergeld gaan vragen aan al die starende mensen?!" Hier een keer gedaan met een cliëntje in een volle bakker Bart, inclusief stagiaire die zich dood schaamde, meisje kreeg haar zin niet, drama all over THE place, iedereen kijken. Maar opmerking was erg effectief, niemand keek meer Ik werk al heel lang met kinderen met een beperking, ambulant ook, waardoor ik vaak in openbare situaties kom en mensen er vanuit gaan dat ik de moeder ben. Ik weet van ouders en heb t zelf ook ervaren, je wordt er vanzelf harder in en mensen denken en vinden toch van alles. Soms ook super leuke reacties, daar miet je het van hebben.
hihi, leuk om te lezen! Die uitspraak ga ik zeker onthouden Op de één of andere manier leer je ook gewoon om je niets aan te trekken van al die mensen en leer je erboven te staan. Vroeger had ik me 1000 keer meer aangetrokken van wat mensen denken dan ik nu doe, dat is toch ook iets moois en positief aan een zorgintensief kindje
Ken je Lotje&co?? Zitten op facebook, eigen website en forum en zelfs een tijdschrift. Heb daar echt veel aan gehad. Veel herkenning/erkenning. Het forum is niet zo heel actief maar elke week wordt er een blog geschreven door een moeder. Op facebook zijn ze wel heel actief en het tijdschrift is super leuk
Mijn zoontje met Down kan soms ook nogal dwars zijn. Ook in het openbaar uiteraard. Hij is net 4. Sinds kort als hij zo is zeg ik kijk me eens aan en luister. We gaan nu dit of dat doen . En dan ga ik door met wat ik wil. Anders kom ik nergens meer op een dag. Soms werkt hij dan wel mee maar soms nog steeds niet. Ik trek me niet zo heel veel aan van andere mensen in de buurt. Hij vindt het vaak moeilijk om over te schakelen van iets wat hij leuk vindt naar iets anders. Meestal vindt hij dat andere ook al snel weer leuk maar hij kan moeilijk vooruit kijken en dus omschakelen.
Hier een dochter (lichte vorm cp) die overstrekt. Maar eigenlijk alleen in de autostoel en kinderwagen als ze erg moe is. Er zijn periodes dat ze het ineens niet meer doet. Zijn er langzaam aan gewend en zien het zelf eigenlijk niet meer. En wat andere denken moeten ze lekker zelf weten.... Bij ons is het ook niet bekend waarom zij dit doet, en volgens de revalidatiearts komt dit niet door de CP
Mamzie, ik ben al enkele keren op de website van Lotje & co geweest. Ik denk dat ik me misschien wel op het tijdschrift ga abonneren, bedankt voor de tip Nina3, dat gedrag van moeilijk vooruitkijken en omschakelen herken ik ook van mijn oudste 3jarige dochtertje die geen aandoening heeft, dus ik zou me er ook niet teveel van aantrekken! Dragonberry, bij mijn dochtertje komt het overstrekken ook voornmelijk voor wanneer ze heel moe is, en soms wanneer iets niet naar haar zin is. Hier gaat het ook wel op en af, sommige periodes doet ze het weinig en sommige periodes heel veel. En hier komt het ook vooral voor in de buggy en autostoel. Mijn dochtertje heeft ook een zitorthese en daar gaat het vaak iets beter in omdat ze dan een fixatievestje aanheeft wat het overstrekken tegenhoudt. Volgens onze neuroloog/metabool arts wijst dit wel op een aandoening van centrale oorsprong (dus het is ook iets wat bij kindjes met hersenbeschadiging voorkomt)