Vandaag heb ik een redelijk goede dag gelukkig.. Scheelt misschien ook wel omdat het lekker weer is.. Het DNA onderzoek is inderdaad om te onderzoeken of de ARKPD bij ons vandaan komt. Mocht de kleine meid het redden gaan ze haar hier ook op onderzoeken, maar mocht ze het niet redden willen we ook onderzoek laten doen. Ze gaan dan obductie uitvoeren. Klinkt verschrikkelijk.. Waarom willen ze bij jullie geen onderzoek doen? Lijkt mij dat je op z'n minst recht hebt om te weten of jullie beide drager zijn. Naast bovengenoemde reden, doen wij het ook voor de toekomst. De klinische geneticus gaf aan dat als we voor een 2e kindje gaan we hier een hoop mee kunnen 'winnen'. In de zin dat we, mochten we beide drager zijn, volgende keer via ivf deze hel over kunnen slaan. Dit staat nu natuurlijk op de laatste plek, maar het is wel fijn dat ze ons in ieder geval al deze mogelijkheid geven. Vrijdag hebben we ook een gesprek met een psycholoog. Eentje die ervaring heeft met deze situaties en ons wellicht tips en andere info kan geven. Ik heb zelf heel erg het idee dat ik er nog (te) weinig vanaf weet. En vaak weet ik niet eens wat we zouden moeten vragen.. Hebben jullie tijdens een gesprek met een arts van te voren al vragen of zitten jullie vaak ook 'met een bek vol tanden'?
Oh Iez, wat verschrikkelijk voor jullie!! Ik zal ook meebidden voor jullie kleine meid, voor een groot wonder en voor heel veel kracht en hoop voor jullie ♥
Fijn dat je een betere dag hebt. Wij hebben ook gesprekken gehad met de klinisch geneticus en uitleg over de kansen van herhaling etc. Dus idd heel herkenbaar qua informatie. De reden dat ze bij ons niet willen onderzoeken is omdat het niet belangrijk zou zijn voor de behandeling en ook liet ze doorschemeren dat ze beperkte middelen hebben (kost 750 euro). We hebben aangegeven dat we bereid zijn die te betalen, maar het mocht niet baten. We gaan dus a.s. vrijdag de gyn vragen of het toch niet kan worden uitgevoerd en anders gaan we het via de huisarts proberen. Vwb vragen, we staan inmiddels bekend als een stel die heel veel vragen stelt. Omdat we ons heel goed hebben verdiept in de ziekte, maar ook in de behandelmogelijkheden in Nederland, maar ook in het buitenland. We schrijven altijd een dag ervoor onze vragen op en stemmen met elkaar af wat de prioriteiten zijn. En als we tussendoor teveel vragen hebben vragen we een telefonisch consult aan. Dus mijn advies zou zijn om doorgaands elke vraag die bij je opkomt alvast te noteren en die mee te nemen naar je afspraak. Maar misschien heb je geen vragen omdat ze alles heel goed hebben uitgelegd. Ze zijn immers heel ervaren in Rotterdam. Als je informatie over ARPKD wilt, laat maar weten. Ik heb een goede link voor je. Het is wel engels.
Och iez en malibuu, wat een verhaal zeg heel veel sterkte de komende tijd! Ik kan me een deel van de spanning goed voorstellen, want wij hebben ook een vlokkentest laten doen (overigens om een hele andere reden) bij deze zwangerschap en ik weet hoe naar het wachten op de uitslag kan zijn.. vreselijk! Iez, hopelijk krijg je vrijdag wat meer positief nieuws... Sterkte dames!!
Ja, Ik zou graag de link willen. Alle informatie die we kunnen inwinnen is alleen maar fijn! Wat lief dat je zo meedenkt, en ik vindt het ook erg fijn om met iemand te kunnen praten die in hetzelfde schuitje zit. Ik merk toch van buitenaf wat onduidelijkheid en dat mensen niet in de gaten hebben hoe ernstig dit eigenlijk is! Wat betreft het DNA onderzoek. De klinische geneticus gaf idd bij ons ook aan dat de verzekering dit vaak niet (volledig) vergoed. Bij ons zou dit alleen ten koste gaan van onze eigen risico. Is wel fijn, maar mochten we dit ook zelf moeten betalen, so be it! Dat is wel het minste waar we ons zorgen over maken. Wellicht kun je met je zorgverzekering bellen en vragen wat hier de mogelijkheden voor zijn, wat zij evt dekken. Niet geschoten is altijd mis..
Vwb de kosten. Onze eigen risico wordt al aangesproken door de vlokkentest die ze hebben gedaan. Dus dat is het probleem niet. Zij wil het onderzoek niet voor ons inzetten, maar alleen als het voor de behandeling iets zou uitmaken, wat dus niet het geval is. Maar wie weet en vinden we meer begrip bij de gyn of de huisarts. En anders kijken we of we zelf wel de opdracht kunnen geven. Geld is het laatste wat ik op dit moment als probleem beschouw. Het is idd lastig voor buitenstaanders, maar het is zo zeldzaam en lastig uit te leggen. We nemen wekelijks onze familie (ouders, broers-zussen en beste vrienden) mee in het proces en proberen zo goed als we kunnen zaken uit te leggen. Bij ons zijn ze duidelijk, de baby heeft weinig kans op leven en als ze het overleefd is een lange weg te gaan. Dat is volgens mij duidelijke taal en zou genoeg moeten zijn voor mensen om te begrijpen hoe ernstig het is. Hier op zp zul je wel begrip krijgen, als je de reacties ziet. Ze zijn heel lief. Ik vind het ook fijn dat je hier bent. Zo kunnen we elkaar misschien helpen en van belangrijke info. voorzien. Hier een paar links (hopelijk heb je hier wat aan): Goed en uitgebreid in Nederlands uitgelegd ARKPD: Cystenieren Minder uitgebreid uitgelegd ARKPD: NFU TRF | Polycysteuze nierziekte (LUMC) Makkelijk uitgelegd, maar dan in het Engels: ARPKD | PKD International Erg veel goede (in engels) informatie over ARPKD, vooral als je er niet bekend mee bent: ARPKD Just Diagnosed: Q&A - PKD Foundation Verhaal van moeder van een 22 jarige ARPKD patient: A Baby With No Hope: A Mother's Story - ARPKD/CHF Alliance
Wat zijn jullie in een ontzettende zorgelijke situatie rondom jullie lieve dochtertje terecht gekomen Iez. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toe wensen. Jullie zijn in mijn gedachten en gebed!
Iez en Malibuu, wat krijgen jullie het voor de kiezen zeg, ongelooflijk! Ik ben blij dat jullie elkaar gevonden hebben, of misschien heeft dat zelfs zo moeten zijn, en ik hoop dat jullie heel veel steun bij elkaar vinden. Iez, ik ken je nog van het PCOS-topic. Wat verschrikkelijk dat jullie dit mee moeten maken. Vol bewondering lees ik hoe jullie nu al vechten voor jullie kindje. Wat een kracht straal je uit. Ik heb zelf ook een spannende zwangerschap gehad, maar waarbij hoop in eerste instantie klein was (dreigende vroeggeboorte, zeer slechte toestand) maar later wel groter werd en een goede prognose zeker ook in zicht kwam (inmiddels goede termijn maar wel een te klein kindje) en uiteindelijk ook met goede afloop. Dus in die zin totaal niet vergelijkbaar met de situatie van jou en Malibuu. Wat ik wel herken zijn de zorgen en onzekerheden (relatief vergeleken bij jullie) en de vele vragen die wij hadden. We hadden gelukkig een zeer kundige en betrokken hoofdbehandelaar doe reëel maar ook altijd positief is gebleven. Vragen stellen blijft dus belangrijk, hoewel ik sommige vragen ook niet stelde omdat niet zeker was of we in die situatie terecht zouden komen omdat dit afhankelijk was van wanneer de kleine geboren zou worden. Toch heeft het mij wel geholpen om van tevoren een keer op de NICU te zijn geweest. Ik ging daar op kraamvisite bij iemand die ik tijdens een van mijn opnames heb leren kennen, maat de verpleging was super geïnteresseerd en betrokken. Dat heeft mij toen enorm gerust gesteld. Ook heb ik verschillende gesprekken gehad met maatschappelijk werk van de afdeling. Ik las met name bij Malibuu dat de omgeving de ernst niet helemaal begrijpt. Ik liep hier ook tegenaan en had heel veel baat bij gesprekken met iemand die ervaring heeft met hoog-risicozwangerschappen. Dus als die mogelijkheid er is zou ik die zeker aangrijpen. Tenslotte dacht ik ook beter af te zijn met een keizersnede, maar er zijn verschillende redenen om toch voor een natuurlijke bevalling te gaan (ook bij stuitligging) maar dit is natuurlijk van verschillende factoren afhankelijk. Ik had mezelf gek gemaakt door mijn omgeving die met allerlei horrorverhalen op de proppen kwam maar ben uiteindelijk toch natuurlijk bevallen. Vraag hier naar bij de arts. Ik hoop niet dat ik met mijn verhaal de plank volledig mis sla maar dat je er een klein beetje aan hebt. Maar volgens mij red jij je wel samen met je man! Rest mij nog om jou Iez, maar ook Malibuu, heel heel erg veel sterkte te wensen. Ik geloof sterk erin dat er over jullie en de kleintjes gewaakt wordt en dat jullie de kracht krijgen en vinden om hier doorheen te gaan.
Iez en Malibuu, ik hoop op een wonder voor jullie. Je hebt gillend veel geluk gehad, jouw verhaal is zeker vergelijkbaar. Bij mij is de noodcerclage rond die tijd mislukt en toen is mij verteld wat de statistieken waren voor 21 weken: 95% haalt het plaatsen van de noodcerclage niet bij een uitpuilende vruchtzak, 40% procent van de plaatsingen is succesvol (en dat is inclusief de plaatsingen waarbij de vruchtzak niet uitpuilt), 50% van de kindjes haalt het als het plaatsen van de noodcerclage is gelukt. Een slagingskans dus van 0,05 x 0,4 x 0,5, oftewel 1%. Ik sluit niet uit dat de statistieken sindsdien verbetert zijn, maar je zoon is echt door het oog van de naald gekropen. Jouw verhaal illustreert heel mooi dat ook al ziet het er nog zo slecht uit, het kan nog steeds goed aflopen .
Zeker realiseren wij ons dat we heel veel geluk hebben gehad. Heb nooit specifieke statistieken gehoord, danwel om gevraagd, behalve dat het alles of niets was (wat betreft die noodcerclage en angst voor vroeggeboorte). Merk namelijk dat ik dat niet goed kan handelen omdat ik echt niet moet denken aan hoe het ook had kunnen aflopen... Maar inderdaad, de wonderen zijn de wereld nog niet uit. En bovendien ken ik nog iemand met zo'n verhaal!
Malibu, Ik herken jouw verhaal. Hier de 20 weken echo goed. Met 24 weken werd ik opgenomen met ontsluiting en uitpuilende vliezen. Toen werd er een echo gemaakt en die was ook nog goed. Met 26 weken een groeiecho, toen blaas Rn nieren te groot. Met 28 weken weer veel groter en met 30 weken vulde zijn blaas en nieren het hele beeld van de echo van zijn buik. Hij is geboren met 32 weken, slechte start, apgar vsn 1. Ging naar de nicu, slechte nierfunctie na de geboorte, kreat van 260. Meteen is er een katheter geplaatst, toen ging het iets beter en zakte het kreat wat. Na 5 dagen was hij stabiel genoeg voor een operatie. Toch zijn de nieten en blaas onherstelbaar beschadigd en wacht hem in de nabije toekomst een transplantatie. Nierfunctie is nog acceptabel, masr komt ook omdat hij zo klein is, gaat hij groeien, dan zal de functie verder achteruit gaan. Hij is nu 3,5 jaar en weegt nog geen 10 kilo. Door de slechte start al 32 opnames achter de rug, 64 weken ziekenhuis, maar het allervrolijkste, liefste, mooiste mannetje van de wereld. Hij is echt heel gelukkig. Ik hoop zo dat bij jullie het ook zo afloopt. Moet wel zeggen dat bij Beau alles nog goed was met 24 weken en 26 weken en hij longrijping heeft gehad. Dat maakt natuurlijk verschil, heb de longrijping zelfs 2 keer gehad. Misschien is dat voor jullie nog een optie. Ik ben ook lid van de Nierstichting zal daar ook wat navraag voor jullie doen. Heel veel sterkte.
Dank je wel Sifra. Light: bedankt dat je ons wilt bemoedigen dmv je verhaal. Elk verhaal is natuurlijk anders en spannend. Ik heb zelf ervaring met vroeggeboorte omdat m'n 1e baby met 23 weken dreigde te komen. Ik had uitpuilende vliezen en daarin zijn voetjes. Was echt heel erg spannend omdat ik wist dat als hij in die week geboren zou worden, hij het niet zou redden omdat de protocollen zeggen dat ze pas vanaf week 24 een actief reddingsbeleid mogen voeren. Maar ik wist zodra we 24 weken zouden halen en dan elke dag die erbij kwam de levenskansen aan het toenemen waren omdat hij verder gezond was. Maw er was hoop. Ik ben blij dat hij nog 4 dagen leefde na z'n geboorte ipv dat hij meteen bij de geboorte overleed. Wat ik heel erg moeilijk vind aan deze situatie is dat of de zwangerschap verder vordert of niet haar kansen op leven niet toenemen met de dag. Het blijft net zo somber en de artsen blijven ook alleen maar somber. Wat zo erg is, is dat je toen nog wat kon doen, blijven liggen, longrijpingsinjectie etc. En nu zeggen ze dat we helemaal niets kunnen doen, in mijn geval althans. En toen duurde de spanning 1 week, en nu moet ik deze spanning en onzekerheid weken dragen en ook al kom ik sterk over geloof me ik ben zelf helemaal kapot en op. De liefde van m'n kind en ik geloof God houden me op de been. Maar ook al zijn verhalen anders, het is fijn om te focussen dat het nog goed kan komen, dat er nog hoop is. Zonder hoop zou ik deze situatie niet trekken. Thx for sharing en bedankt voor de tips aan Malibuu over oa maatschappelijk werk en Nicu. Heel handig
Klopt, daarom vind ik mijn verhaal ook niet vergelijkbaar. Zoals ik schreef inderdaad werd bij ons de hoop langzaam groter. Het feit dat de artsen samen met ons meer vertrouwen kregen heeft daarbij ook heel erg geholpen. Ik kan me daarom goed voorstellen dat het voor jou super zwaar moet zijn, hoewel ik natuurlijk niet kan voelen wat jij voelt. Dat je kapot en op bent kan ik me helemaal voorstellen. Met mijn opmerking dat je sterk overkomt wil ik dan ook zeker niet deze emoties er niet mogen laten zijn. Ik wou eigenlijk vooral dat ik iets voor je kon doen (en voor alle mama's in moeilijke situaties), je verhaal grijpt me enorm aan. Helaas kan ik niet meer doen dan zoals de andere dames hier: heel veel aan je denken!
Heey Iez, We duimen nog steeds voor je dat er een wondertje mag gebeuren. Hopelijk gaat alles helemaal goed komen. Dikke knuff
Iez maar zeker ook Malibu. Wat erg om dit te moeten lezen. Ik had al in het juli 2015 topic gelezen dat het niet zo goed ging Iez. Nu kwam ik op dit topic uit. Pff wat heftig om te lezen. Ik heb vandaag een echo gehad en alles was goed. Nu ik dit lees wordt ik toch weer even op de feiten gedrukt, dat het ook zomaar mis kan zijn. Ik hoop echt op een wonder voor jullie allebei en wat vind ik jullie sterk. Ik denk aan jullie.
Ik heb er geen ervaring mee maar meid (en)... Wat jullie nu doormaken moet haast ondraaglijk zijn. Heel erg veel sterkte! Ik hoop op een wonder!
Bedankt allemaal voor jullie medeleven!! Het is ook bijna ondraaglijk.. Het feit dat we nog weken moeten wachten, in de wetenschap dat het niet verbeterd en we niet weten wat ons te wachten gaat staan, is killing..