Hai vlinder84, ook een heftig verhaal zo te lezen.. dochter verloren. Was het bij de zwangerschappen daarna elke keer afwachten of konden ze toen ook dmv test uitsluiten of je zoons het hadden of niet? Heb je nu nog de wens voor nog een kindje? Girl1986, heb je gekeken naar de echo? Dat lijkt me zo moeilijk. Ik denk niet dat ik het wil zien. Ben bang dat het eventuele afbreken dan nog zwaarder wordt. Was bij mijn vorige zwangerschappen altijd al helemaal verliefd op die echo foto'tjes! Dat maakt t kindje al veel meer echt een kindje.. ik denk dat ik de fotos meeneem in een envelopje en pas bekijk na een positieve uitslag (of na de afbreking..). Heb jij een voorgevoel?? Ik heb meestal wel een voorgevoel/moederinstinct bij dingen rondom mn kids maar nu nog helemaal niet!
Hoi, ja met 12 weken konden ze de ergste vorm uitsluiten. Met 16 weken kreeg ik een GUO en met 20 weken weer, om de mildere, maar alsnog ernstige vorm, uit te sluiten. Ze had iniencefalie, een zeer zeldzaam neurale buisdefect. Wbt de echo's, ik vond dat ook zo moeilijk! Ik was zo gehecht aan mijn eerste babytje, was zo blij. En als je dan dat slechte nieuws krijgt, dan voelt het alsof je eigen leven voorbij is Ik heb het nu wel kunnen accepteren hoor, maar dat heeft heel lang geduurd. Hopelijk komen jullie niet voor die keuze te staan. Maar wat mij wel geholpen heeft bij de volgende zwangerschappen, is proberen zoveel mogelijk toch te genieten. Kijk die angst is er toch wel. Maar ik vond dat als het weer misging, het dan vroeg genoeg was om te rouwen. En voor het kindje in mijn buik wilde ik dat die alleen maar liefde zou voelen en dat we samen mooie herinneringen zouden opbouwen. Gewoon simpelweg het samen zijn, dat intieme dat je met niemand anders hebt, behalve met je baby. Bij mijn tweede was dit heeel moeilijk, ik zat er toen nog helemaal doorheen, maar bij de derde ging dat eigenlijk best goed. Dat gun ik jullie ook xx
Wat een verhaal. Bedankt dat je het met ons wilt delen! Ik begrijp dat je de zwangerschap van je dochter hebt moeten afbreken? Met hoeveel weken was dit? Of is ze na geboorte overleden? Heftig hoor.. wat fijn dat je daarna 2 gezonde zoons hebt mogen krijgen. Ik hoop dat dit ons ook gegund is. We zijn wel toe aan wat positiefs in ons leven na de heftige afgelopen maanden..
Heftig verhaal ook Vlinder! Wat betreft moedergevoel: ik word enorm heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Mijn gevoel zegt dat ons meisje gezond is, maar mn verstand zegt dat ik mezelf dat misschien gewoon voorhoud en het valse hoop is. Al met al duren de weken zo erg lang! Dat de 1e GUO goed was heeft me goed gedaan, maar de wetenschap dat dit een momentopname was en het nu alweer anders kan zijn maakt het weer moeilijk. 2 juni hebben we de 2e GUO, kan er nu al buikpijn voor hebben...
Klopt, ik heb de zwangerschap afgebroken. Toen ik 13 weken zwanger was hoorden we het slechte nieuws en een week later is ze overleden. Maar ik wil jullie geen extra schrik aanjagen! Dat bedacht ik me later pas, dat dit helemaal niets is waar jullie op zitten te wachten. Dus ik ga jullie wel volgen, maar vooral positief meepraten. Want het gaat gelukkig vaker wel goed dan niet!
Nee hoor! Als ik voor mezelf spreek ben ik ook juist benieuwd naar hoe het is als je een zwangerschap met 13/14 weken afbreekt. De kans is gewoon behoorlijk aanwezig dat ik voor diezelfde keuze sta straks. Ik denk wel dat het ietsje anders is wanneer je er helemaal niet vanuit gaat dat er iets mis is en je ineens voor die beslissing staat. Ik weet min of meer waar ik aan begin.
Ik vind het ook wel goed om gewoon realistisch te blijven! Daar horen positieve verhalen bij, maar zeker ook minder positieve!
Ok gelukkig, voelde me al schuldig dat ik jullie misschien de stuipen op het lijf had gejaagd. Maar jullie hebben gelijk, jullie staan er veel realistischer in dan ik toen en weten dat de kans gewoon aanwezig is. Ik denk dat je je nooit helemaal kunt voorbereiden, maar dat het iets is dat je overkomt en je hoopt dat je op dat moment een beslissing neemt die de juiste is. En voor iedereen is dat besluit anders.
Wij hebben ook met 9, 11 en 12 weken echo gehad en wij wisten ook dat als ons kindje de erfelijk ziekte bij zich zou dragen dat we de zwangerschap moesten laten af breken. Maar wij hebben van elke moment genoten dat we de kleine zaggen op de echo en het hartje hoorde kloppen. Het is dan inderdaad ook heel moeilijk moment dat je in ziekenhuis bent om de zwangerschap af te breken en je bevalt van prachtig mensje met alles er op en er aan. maar ik had het niet over mijn hart kunnen deze zwangerschap uit te dragen en ziek kind het leven te schenken. Wij zijn blij dat we de echos nog hebben en hand en voet afdrukjes. We hebben het as van ons kindje uitgestrooid en naar die plek gaan we nog regelmatig naar toe. Het is en blijft ons eerste kindje. we willen dit niet nog een keer mee maken dus gaan we nu voor pgd.
Nee, pgd kan ons niet helpen helaas, anders had ik het zeker gedaan! Zo bang dit nog een keer mee te maken. Onze oudste zoon heeft autisme, is geboren met een afwijking die gelinkt wordt aan open ruggetjes (had hij gelukkig niet, maar heftig was het wel) hij heeft een auto-immuunziekte en HMS/reuma. Onze jongste heeft een forse taalachterstand, wat mogelijk ook kan duiden op autisme. Hij is nu bijna 3 en praat onverstaanbaar, hij nuriet een soort van. Dus ik zit bijna elke week wel een keer bij de ha of zkh, dan weer logopedie en fysio, audioplogisch centrum etc. We gaan over een half jaar ongeveer naar de klinisch geneticus om dit te bespreken, want onze kansen op een gezond kind worden op deze manier steeds kleiner. Misschien kunnen ze toch iets voor ons doen? Welke afwijking had jullie kindje? Moeilijk he, bah, ik kan er nog om huilen. Terwijl je weet dat je de juiste keuze hebt gemaakt, je gevoel zegt zo iets anders.
@ Vlinder84: Wat een heftig verhaal! Ik kan me voorstellen dat je nu verder gaat kijken naar andere oplossing om een gezond kindje te krijgen maar vind heel knap dat je de moed nog niet op geeft. Ons kindje had een dominante autosomale erfelijke aandoening, waarbij een bepaald eiwit in de zenuwen vernielingen aanricht. nadat het in de zenuwen neerslaat meestal in 10 jaar tot de dood leidt. Ik heb de ziekte zelf niet maar ben draagster waardoor ik het weer kan door geven aan mijn kinderen. Daarom was het voor de artsen in Maastricht duidelijk dat wij voor PGD in aanmerking komen. Ons kindje zou maar levensverwachting hebben van 10-17 jaar Ik hoop dat het jullie lukt om zwanger te worden van een gezond kindje na zo veel verdriet en tegen slagen mogen jullie nu wel eens het geluk weer ervaren!
Oh man wat erg Hoe wisten jullie dat je drager bent? Hebben meer mensen in de familie het? Kregen jullie een zoon of een dochter? Wij hoorden pas 2 maanden later dat ze een meisje was en chromosomaal helemaal gezond. Pech zeiden de artsen. Zo zonde En ik geloof inmiddels niet meer in pech, er moet toch een verband zijn met zoveel ellende zou je denken? Wij komen er nu steeds meer achter dat ass bij onze beide families zit. Ik heb zelf de ziekte van bechterew, mijn moeder, zus, oom en tantes ook. Mijn opa waarschijnlijk ook. Alleen dat zouden we kunnen laten onderzoeken en voorkomen met PGD. Maar of dat nou het ergste is? Ik heb nu medicatie die goed werkt, ik heb zelden pijn meer. Maar de, neurale buisdefecten, ass en de ziekte van Ds1 vind ik wel heel erg. En dat is niet op te sporen van tevoren. Dus we gaan opnieuw die sprong in het diepe wagen en hopen op het beste. Maar daarom zit er wel steeds veel tijd tussen onze kinderen, omdat de zorg voor 3 kleine kinderen (onze oudste zoon is dan wel 6,5 maar hij functioneert op het niveau van een jonge kleuter) niet te behappen is met alle problemen bij elkaar. En bedankt, ik gun het jullie ook heel erg!!
Tjonge dat valt ook niet mee... ik begrijp de keuze voor pgd helemaal. Ik denk dat wanneer het ons eerste kindje zou betreffen, ik dezelfde keuze zou maken. Voor de derde vind ik dat het te lang duurt qua traject en dan zit er zoveel tijd tussen mn zoontje en de laatste.. ik hoop dus heeeeel hard op een gezond kindje via de natuurlijke weg, dan schelen ze 3,5 jaar (ipv ongeveer 4,5). Daarnaast word ik heel makkelijk zwanger en dmv ivf heb je per terugplaatsing ongeveer 30% kans dat het goed gaat. Wie weet; als de zwangerschap afbreken heel zwaar blijkt kiezen we misschien alsnog voor pgd. We zullen het moeten afwachten. Waar in het pgd traject zitten jullie nu?
@Jonna: Wat heftig voor jullie zeg!! Ik hoop dat jullie nu een gezond kindje mogen krijgen! Ik ga heel hard voor jullie duimen! Wij zitten op dit moment te wachten tot de test klaar is die voor ons word ontwikkeld. Ik heb al contact gehad met Maastricht en het ziet er allemaal goed uit dus ze hopen dat de test begin van deze zomer klaar zal zijn. In mei mag ik bellen om te vragen hoe ver ze met de test zijn en dan horen wij ook wanneer ongeveer de test definitief klaar zal zijn. We hebben al intake bij IVF arts gehad en echo en zaad onderzoek. Alles prima in orde! Zodra de test klaar is kunnen we paar weken later starten met IVF behandeling. De artsen vermoeden dat dit in de zomer zal zijn en we hopen dus heeeeeeeeel erg dat ik einde van 2015 weer zwanger ben. Natuurlijk moeten er ook nog gezonde embryo's tussen zitten maar als dat zo is, is een zwangerschap dichtbij! Omdat ik erg snel zwanger ben geraakt via de natuurlijk weg vermoeden ze dat de embryo zich ook gewoon goed gaat innestelen na de terug plaatsing. Als het gaat zo als de artsen zeggen zou het dus allemaal moeten gaan lukken dit jaar. Erg spannend of dit ook zo zal zijn!
@vlinder: Wat een heftig verhaal. waarom is jullie zwangerschap mis gelopen omdat jullie kindje wel helemaal gezond was? Wij hebben ons laten testen op de ziekte voordat we probeerden zwanger te worden. Wij weten niet wat van geslacht het kindje had. Ik beviel met 15 weken en dan kun je nog niet goed zien wat het is. Uit de vlokkentest kunnen ze dat wel zien en daarom kunnen we het nog wel navragen maar we willen het liever niet weten voor ons in het ons kindje of het nu een zoontje of dochtertje is. Hier hebben we bewust voor gekozen omdat het anders nog zwaarder word dan dat het al is. Misschien als we ons eerste gezonde kindje in onze armen hebben willen we wel weten of ons eerste kindje een zoontje of dochtertje was.
Ze was qua chromosomen helemaal gezond, maar haar ruggetje en schedeltje waren verkeerd aangelegd, waardoor ze nooit zelfstandig zou kunnen leven. Zodra ze geboren zou worden na 9 maanden, zou ze sterven. Dat konden wij niet aan. Ik snap dat je het geslacht (nu nog) niet wil weten. Ik vond het ook heel heftig te horen dat ze een meisje was. Dat maakte het allemaal nog veel erger, dat je weet wat je mist. Ik hoop dat jullie over een paar weken kunnen starten en een gezond kindje mogen krijgen!
Ik heb vandaag de eerste afspraak gehad in de VU. Eerst een afspraak bij de klinisch geneticus en daarna bij de verloskunde om o.a. de afspraak te maken voor een vlokkentest. 12 mei ben ik precies 11 weken zwanger en willen ze het proberen. Mocht het niet lukken dan wordt het 19 mei. Dat hoop ik echter niet, want dan is het precies een jaar geleden dat we met onze meid in het ziekenhuis belandden met zware epilepsie Ik moet zeggen dat ik eerst nog niet nerveus was, maar het begint nu al wel spannend te worden, meer omdat alles nu toch wel vorm gaat krijgen en definitief wordt.. Het ziekenhuisbezoek draagt er ook niet echt aan bij.. Hopelijk is het voor een heel goed doel!!!! Duim duim duim.. Hoe gaat het met jullie?