Ik ben 100% Nederlandse en blijk Thalassemie te hebben

Misschien heel hard hoor... Maar weet je 100% zeker dat je 100% Nederlandse bent?🙈

Ik heb geen ervaring maar vanuit jouw verhaal is dat het eerste wat in mij opkomt

 

Jeetje wat lastig! En vooral vervelend, kun je het eventueel aan je ouders vragen? Of een DNA test🙈. (Dat je er niet ineens achterkomt dat je een andere vader blijkt te hebben? Eventueel via zaaddonor?)

 

Ben je drager of lijder?
Misschien als je alleen drager bent, er ooit een verre voorouder is geweest die het ingebracht heeft?

 

Ow wat lijkt me dit heftig.. geen ervaring maar wil je wel sterkte wensen met het hele proces.

 

Wat vervelend voor je dat je deze ziekte hebt.

In het geval dat je niet 100% Nederlandse bent, hoeven het natuurlijk niet je ouders te zijn die eventueel buiten de pot gepist hebben. Dat kan ook 3 generaties terug gebeurd zijn.

En je kunt natuurlijk ook nog een de novo mutatie hebben, dat je de genetische fout helemaal niet van je ouders geërfd hebt.

Edit: als je moeder zegt dat je echt van je beide ouders bent en je tot nu toe geen reden tot twijfel hebt gehad, dan hoop ik niet dat dit je ontzettend onzeker over je biologische afkomst gaat maken.

 

Hmmm, dan zijn er 3 opties:

- je bent niet van 1 van je ouders, als jij lijder bent, dan moeten je ouders minimaal beiden drager zijn of een van hen lijder en de ander drager (lijkt me toch echt heel bijzonder in jouw geval).

- je hebt gewoon dikke pech in die zin, mss een spontane genmutatie

- of...je hebt iets anders

 

Op zich zou het niet heel vreemd zijn als er ergens ver weg (verstopt) iemand in je stamboom zit die genen van iets verder weg heeft. Als ik terug zoek in mijn vaders stamboom kom ik allen friezen tegen, toch heeft een groot deel van mijn ooms en tantes heel donker haar. Dat moet ook ergens vandaan komen. Interessant genoeg zijn mijn donkerblonde zus en ik de donkerste van alle neven en nichten. Dus het kan heel onzichtbaar zijn, maar toch ergens in je familie zitten. Daarnaast kun jij prima van je ouders zijn, maar zit er bij een grootouder of overgrootouder een geheim. Dat soort dingen gebeuren en die hoor je niet op verjaardagsfeestjes.

 

Maar nog steeds kan een lijder alleen komen uit lijder*drager of drager*drager (of lijder*lijder, maar dat is logisch). Zie Thalassemie | Nederlandse Vereniging voor Hematologie

Dat maakt de theorie van 1 "import" voorouder al nagenoeg onmogelijk.

 

Kan ik me voorstellen. Ik zou gaan voor een second opinion.

 

Ik had als kind ook heel vaak bloedarmoede en ze dachten dus ook aan deze ziekte. Gelukkig was dat het niet.

Mijn vader komt van Sardinië dus het was dus zeker een optie.

Wat schrikken dat je het hebt...en al helemaal nu het toch bijna een raadsel is waarom jij het als 100% Nederlander het hebt.

 

Heftig hoor.

Nu je de oorzaak weet kun je er wel wat aan doen.

 

Laten je ouders zich nu ook testen?
Hopelijk zijn ze wel eerlijk mocht je niet van 1 van hun zijn (bijv door eiceldonatie of zaaddonor. Ze hoeven natuurlijk niet meteen vreemd gegaan zijn)