ARPKD (Polycysteuse cystenieren) bij foetus, iemand ervaring hiermee?

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door iez, 9 apr 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Wat vreselijk Bloesempje, gecondoleerd, veel sterkte met dit immense verlies.
     
  2. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.473
    8.734
    113
    Och wat vreselijk. Gecondoleerd met het verlies van jullie kleine B. Heel veel sterkte.
     
  3. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16

    Bloesempje, gecondoleerd!! Wat moeten jullie nu doormaken zeg, jeetje ben er gewoon stil van..
     
  4. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Mijn moederhart breekt bij al dit hartverscheurende verdriet.

    Bloesempje, wat een groot verlies. War moet je dan zeggen? Alles klinkt zo te kort, weet niks zinnigers dan heel veel sterkte.

    Iez en Malibu, vind jullie zo dapper. Heb er veel bewondering voor.
    Hoop en duim voor een wonder, ook jullie heel veel sterkte.
     
  5. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Hier sluit ik mij ook volledig bij aan. Moet regelmatig aan jullie denken dames.
     
  6. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    Thnx all! Maar wil vooral het topic niet overnemen ;)
    Ben hier juist voor Iez en Malibuu, hoop zo gigantisch op 2 wonderen!!!
     
  7. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.473
    8.734
    113
    Je neemt niets over meis. Denk dat ze het niet erg vinden als we ook jou hier van steun willen zijn.
     
  8. Light

    Light Fanatiek lid

    15 jun 2014
    1.549
    100
    63
    Ik kan het niet mooier of beter zeggen. Veel sterkte.
     
  9. malibuu

    malibuu Bekend lid

    15 apr 2015
    569
    1
    16
    Lieve allemaal,

    Ik heb helaas slecht nieuws.. Zal even 'kort' beschrijven hoe of wat:

    Vrijdag ochtend is de bevalling spontaan op gang gekomen. Ik werd wakker en verloor m'n slijmprop, waarna meteen weeën volgden.
    Het ziekenhuis gebeld, en moest meteen komen om te checken of het zo bleef of dat het door zou zetten.

    De bevalling zette door, en de artsen besloten om dezelfde dag nog een keizersnede uit te voeren. Dit is allemaal goed gegaan, en onze prachtige dochter werd geboren!

    Tot grote verrassing van alle artsen die gereed stonden deed ze het vrijwel meteen goed! Ze had ietwat hulp nodig bij het ademen, maar nog niet schokkend veel.

    Ik heb haar even voorbij zien komen op de ok, waarna ze gauw is meegenomen naar de ic neonatologie.
    Ik mocht haar zelfs even aanraken, wauwww wat bijzonder.!!

    Mijn man is overal bij geweest terwijl ik verder geholpen werd op de ok, en daarna op de uitslaapkamer moest verblijven.

    Onderweg vanaf de uitslaapkamer naar de verlosafdeling heb ik een tussenstop gemaakt om te kijken hoe het met onze dochter ging. Helaas ging het minder goed en waren de artsen inmiddels van alles aan het aanleggen om het onze dochter te vergemakkelijken.

    Ze had meer zuurstof nodig. En ondertussen heeft ze een klaplong gekregen, hiervoor werd meteen een drain aangelegd.
    Al met al was ze rond de nacht aardig 'stabiel', wel aan de kritieke kant, maar ze hebben alles uit de kast getrokken om haar een kans te geven.

    In de nacht zijn we gewekt door de kinderarts met de mededeling dat ze toch achteruit ging. We zijn meteen meegegaan naar de afdeling, om bij onze dochter te kunnen zijn.
    Het ging steeds slechter en slechter waardoor we in overleg met de artsen hebben besloten om de stoppen met de behandeling, ze konden helaas niks meer doen om haar nog te helpen.

    We hebben nog samen gebuidelt, zowel man als ik. Hierna hebben ze alle buisjes en slangetjes weggehaald en is alles gestopt. Onze dochter heeft nog drie kwartier gevochten, maar is rustig op m'n borst ingeslapen.

    Alles gaat op de automatische piloot!
    Tot nu toe 1 uurtje kunnen slapen vanaf vrijdag ochtend.
    Zodra ik de puf en moeite voor kan vinden lees ik bij en update ik jullie.
     
  10. Madelie

    Madelie VIP lid

    14 jun 2014
    11.473
    8.734
    113
    Och meis wat vreselijk om te horen dat ze het niet heeft gered. Aan de ene kant wil ik je feliciteren met haar geboorte, maar tegelijkertijd moet ik je heel veel sterkte wensen voor dit grote verlies. Die dingen zouden niet samen mogen gaan.
     
  11. iez

    iez VIP lid

    4 dec 2013
    5.215
    1.041
    113
    #231 iez, 24 mei 2015
    Laatst bewerkt: 24 mei 2015
    Oh lieve malibuuuu. Wat ontzettend verdrietig dat je dochtertje het niet heeft gehaald ondanks dat ze zo dapper strijde en ondanks de poging van de artsen. Het raakt me, ik had echt zo veel hoop voor jullie. Ik wens jou en je man heel veel sterkte bij het verwerken van dit verschrikkelijke verlies. Mijn hart heeft er ook verdriet om dat het zo gelopen is. Moeilijk is dat dat zo'n mooi moment van buidelen en afschuwelijk moment van afscheid nemen van je kind dan samen valt. Buitengewoon triest. Knuffel
     
  12. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    Lieve malibuu en man. Wat ontzettend verdrietig dat jullie je dochtertje moeten missen. Ik schrik ervan. Ik wens jullie veel sterkte met dit immense verdriet.
     
  13. Frisbie

    Frisbie Bekend lid

    3 apr 2015
    895
    1
    16
    NULL
    NULL
    Wat een verschrikkelijk slecht nieuws.

    Van harte met de geboorte van jullie meisje,maar ook gecondoleerd. Wat een intens verdriet moeten jullie nu mee maken.
     
  14. moontje2008

    moontje2008 VIP lid

    7 aug 2008
    9.366
    87
    48
    Vrouw
    Docente Engels
    Achterhoek
    Lieve malibuu gefeliciteerd met jullie ongetwijfeld prachtige dame, maar wat oneerlijk dat ze niet bij jullie kon blijven. Ik wens jullie veel sterkte en kracht de komende tijd.
     
  15. Seurebeure

    Seurebeure Niet meer actief

    Wat een heftig nieuws! Lieve meiden heel veel sterkte met het verlies!
     
  16. RoIn

    RoIn VIP lid

    3 feb 2014
    5.918
    595
    113
    Vrouw
    Malibuu..
    Stille meelezer wil jullie alle sterkte en licht en kracht van de wereld wensen. .
    Wat fijn dat jullie haar toch wat liefde hebben kunnen geven en laten voelen maar wat oneerlijk dat het afscheid al zo snel kwam....
    Nogmaals sterke!
     
  17. 4dogs82

    4dogs82 Fanatiek lid

    3 sep 2012
    2.314
    0
    36
    Een mooi huis
    Wat een verdrietige berichten, verschrikkelijk! Heel erg veel sterkte!
     
  18. Chocochippie

    Chocochippie Niet meer actief

    Wat een vreselijk nieuws. Malibu en man heel veel sterkte met het verlies van jullie dochter.
     
  19. brownielover

    brownielover VIP lid

    9 mrt 2009
    8.150
    3.026
    113
    Nederland
    Hier ook een stille meelezen. Malibuu ik wil jullie heel veel sterke wensen dit verdriet te verwerken. Fijn dat jullie je dochter jullie liefde hebben kunnen laten zien maar helaas veel te kort. Knuffel
     
  20. Bloesempje

    Bloesempje Fanatiek lid

    29 nov 2010
    1.228
    1
    38
    O Malibuu, wat vreselijk! Ik heb echt geen woorden hiervoor... Heel erg veel sterkte!
    Ps: maak veel foto's (wij hebben ook nog een fotograaf van stichting Make a Memory laten komen, aanrader!), maak afdrukjes van handjes/voetjes (in gips, maar ook op papier) enz. Alles waarbij je twijfelt of je het zal doen: doen! Je kunt dan heen spijt krijgen dat je het niet gedaan hebt.
     

Deel Deze Pagina