Fibromyalgie, wat helpt echt?

Discussie in 'De lounge' gestart door Lentes, 19 jun 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Tussen de oren zit het zeker niet, je hebt overal klachten behalve in je hoofd 😉. Maar het zogenaamde spreekwoordelijke tussen je oren word te vooral gezegd door mensen die überhaupt niet weten wat pijn is!

    Wat helpt? Bij mij niks van al deze adviezen hiervoor , helaas maar waar. Heb in al die jaren al heel veel geprobeerd, zowel op voedingsgevied als op medicamenteus gebied. Ik heb nu een halve apotheek in huis en in overleg met de specialist besloten dat ik kijk per dag wat ik nodig denk te hebben en combineer dan medicatie. De ene dag is weer anders dan de andere dag, geen pijl op te trekken.
     
  2. Dappertje Dik

    Dappertje Dik Niet meer actief

    Onderdeel van het ziektebeeld is anders wel stemmingswisselingen.
     
  3. EsssieS

    EsssieS Actief lid

    1 mei 2014
    403
    0
    16
    Beroepsmilitair
    Alkmaar
    Vit. B12 en magnesium maar vooral vit. D.
     
  4. Stoffeltje

    Stoffeltje Fanatiek lid

    25 mrt 2008
    1.293
    0
    36
    Misschien krijgen mensen met fibromyalgie wel last van stemmingswisselingen door onbegrip vanuit de omgeving...

    Helaas ben ik het met Mir78 eens.. Bij mij helpt ook niets, behalve het accepteren van en je erbij neerleggen dat het niet anders is... Verzet kost ook weer energie.
     
  5. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Dat kan inderdaad, en is ook wel te verklaren met 24 uur per dag pijn in je lijf en chronisch slaapgebrek, denk dat bij weinig de stemming altijd goed zal zijn.
     
  6. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Dat onbegrip is ook een belangrijke factor inderdaad, daar wordt je toch behoorlijk chagrijnig van als dat speelt.
     
  7. pcootje

    pcootje VIP lid

    17 jun 2009
    5.888
    0
    0
    In ons hutje.
    Je dag goed doseren en pijnmedicatie waar nodig.
    verder b12 laten checken en idd vitd.
    probeer het niet je leven te laten beheersen want dan beland je in de negatieve spiraal en dat vreet energie...en dat heb je meestal niet in overvloed.

    Ja hoor het zit inderdaad tusseen de oren, dat is namelijk de plek waar de mens het pijncentrum heeft.
    klopt dus helemaal al wordt dat meestal niet bedeoeld :D
     
  8. Born2beMom

    Born2beMom Fanatiek lid

    9 dec 2014
    1.484
    0
    36
    NULL
    NULL
    Pijn instaat altijd tussen de oren... dat is waar de pijnprikkels verwerkt worden ..
    Dus ookal zijn er mensen die denken dat ze het afdoen moet tussen de oren hebben het niet perse verkeerd.
    pas wanneer je aanneemt dat pijn die 'enkel' vanuit het brein instaat geen echte pijn is, is deze aanname onjuist.
    Dat de pijnprikkel misschien niet wordt veroorzaakt door een lichamelijk aanwijsbare reden maakt de waarneming van de pijn namelijk niet per definitie anders!

    Of het een " tussen de oren" probleem of lichamelijk probleem is zou niet uit moeten maken in het serieus nemen van de klachten, hooguit in de aanpak ervan. Ke zegt tenslotte ook niet tegen een autist dat ie zich niet zo moet aanstellen omdat er iets verstoord is in het breidn.

    welke van de twee het is, is nog niet bewezen dus beide partijen hebben wat dat betreft geen poot om op te staan.
     
  9. Dappertje Dik

    Dappertje Dik Niet meer actief

    Te makkelijk.

    Dat je in de put zit door pijn of onbegrip kan ik begrijpen.


    Fibromyalgie te zien in je hersenen
     
  10. Dappertje Dik

    Dappertje Dik Niet meer actief

    Voor diegenen die zeggen dat niks helpt:

    Eten jullie nog suiker?

    Sporten jullie?

    Hebben jullie last van hormoonaandoeningen?

    Last van stress (naast de stress van onbegrip of pijn)?

    Hebben jullie vitamine- of mineralentekorten?
     
  11. MamavanF2009

    MamavanF2009 Niet meer actief

    Bij mij hielpen vitB12-injecties.
    Alleen tegen de pijn overigens, niet tegen overige klachten (vermoeidheid e.d.).
    Maar vanaf het moment dat ik 1 tot 2x per week een injectie kreeg begon de pijn en de verkramping te verdwijnen en heb ik nauwelijks nog ibuprofen nodig gehad (dat werkte daarvóór redelijk maar dagelijks (voor zeker een paar jaar) minimaal 2x ibu is ook niet gezond.
    Ik ben nu overgegaan van injecties naar zuigtabletten en de pijn is nog steeds zo goed als weg.
    Héél af en toe komt het nog eens opzetten maar alleen als ik echt veel te veel heb gedaan en ver over mijn grenzen ben gegaan.
    Ik vond en vind het een verademing dat ik mijn handen weer normaal kan gebruiken zonder dat ze in een pijnlijke kramp schieten en ik ze niet meer kan bewegen.
    Maar wat hierboven al gezegd wordt; voor iedereen werkt iets anders, niemand is hetzelfde.
     
  12. Sterre01

    Sterre01 Fanatiek lid

    29 mei 2013
    1.563
    46
    48
    Bij mij precies dit, heb helaas ook fibromyalgie.
    In tijden dat ik slecht eet krijg ik meer pijnen in mn lichaam en loop ik als een oude krant en ben ik meer vermoeider.
    Wat naar dat je er zoveel last van hebt :(
     
  13. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Ik heb een lange tijd alles in mijn voeding aangepast, ook geen suiker enzo gebruikt, zonder resultaat.

    Ik sport twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut in de oefenzaal van fysiotherapie.

    Ik heb geen stress naast de pijn / ombegrip. Juist sinds anderhalf jaar veel rust en geluk in mijn leven

    Ik heb geen hormoonaandoeningen ( ja nu negen maanden ;)) maar daarvoor niet

    Ik heb geen vitamine en mineralen tekorten.

    Ik heb veel onderzoeken die mogelijk zijn laten uitvoeren,bloed meerdere malen laten uitpluizen. Meerdere revalidatieteajecten gedaan en al jaar in jaar uit onder goede begeleiding van een fysio 2 à 3 keer per week.

    Dus nee, ik roep helaas niet zomaar dat niks helpt, pijnmedicatie haalt de piek er wel wat af. En met regelmaat protesteert mijn maag op de hoeveelheid medicatie en mag ik ze weer een periode niet gebruiken. Nu ook behoorlijk afzien zonder medicatie negen maanden.
     
  14. Dappertje Dik

    Dappertje Dik Niet meer actief

    Naar zeg Mir! Voel je je niet beter sinds je zwangerschap?
     
  15. denanja

    denanja Fanatiek lid

    18 nov 2013
    3.636
    203
    63
    Weert
    Mijn vrouw heeft t en die moet heel erg op dr calcium letten. Dat komt omdat dr bijschildklier ook niet werkt. Verder idd ook vitamine d en zo min mogelijk stress dat werkt echt averechts!.

    ze werkt overigens wel gewoon 32 uur, de ene dag gaat t beter dna dan andere.
     
  16. Dora26

    Dora26 Fanatiek lid

    8 dec 2014
    4.816
    108
    63
    Maatschappelijk werker
    België
    Sommige mensen zouden zich inderdaad beter voelen tijdens een zwangerschap, door een andere huishouding van hormonen. Bij anderen worden de klachten erger en bij sommigen blijft het gelijk. Helaas geen pijl op te trekken, helaas ook niet wat de oorzaak en behandeling betreft.

    Ik neem zelf momenteel enkel vitamine B12, magnesium en om de 2 weken een dosis ijzer. Ik probeer ook voldoende van het zonnetje te genieten (vitamine d).

    Voordien heb ik al een hele waslijst geprobeerd; kiné, pijnstillers, amytriptiline en redomex (mee gestopt omdat ik als een zombie was, maar de pijn en mijn slaap waren veel beter), osteopaat... Noem maar op! Niks hielp, zolang ik er constant mee bezig was... Ik denk dat ik het na een tijdje aanvaard heb en ermee ben gaan kunnen leven, ik pas mijn levensstijl aan en probeer op tijd rust te nemen, op tijd bed in, doorheen de dag regelmatig eens pauze nemen, niet te laat of te lang op stap gaan... Noem maar op. Ik heb gewoon mijn houding en levensstijl aangepast.

    Toen ik fibro kreeg, volgde ik nog les, ik viel in slaap tijdens de lessen, kon niet op mijn stoel blijven zitten van de pijn, stages waren enorm vermoeiend... Nadien een jaar thuis gezeten (op zoek naar werk) en dus veel middeltjes en manieren geprobeerd...niks hielp.
    Op een gegeven moment moest ik gaan werken; 2 weken heb ik afgezien en daarna voelde ik me veel beter. Het waren nog steeds vermoeiende dagen, maar ik had bezigheid en structuur in mijn dagen. Eens thuis probeerde ik zo rustig mogelijk aan te doen.

    Voor mij helpen structuur, bezigheid, beweging afgewisseld met voldoende rust dus ook. Ik heb het aanvaard en mijn manier van leven aangepast, zo voel ik me veel beter. Het is ondertussen bijna een jaar geleden dat ik voor het eerst ging werken, tot nu toe heb ik misschien 10 keer nog eens een enorme 'dip' van klachten gehad.
     
  17. Mir78

    Mir78 Bekend lid

    21 nov 2014
    838
    81
    28
    Vrouw
    Ik heb in het begin wel verbetering gemerkt maar later toch weer terug naar hoe het was.. Het was wel een verademing die weken dat het beter ging, dacht toen echt zo wil ik nog wel een tijd zwanger zijn. Eigenlijk lijkt er een behandeling te zijn dus, hormonen :) . Ik hoor heel veel dat het bij mensen beter gaat door de zwangerschap.

    Ik heb ook wel andere chronische klachten misschien dat het daarom ook niet in stijgende lijn is gebleven. Maar ja, alles voor ukkie. Dat nemen ze me niet af, heb genoeg in moeten leveren. Nu uitkijken naar ons wonder.
     
  18. MadeInUSA

    MadeInUSA VIP lid

    27 dec 2011
    9.169
    10.678
    113
    Had je dan fibromyalgie of een b12 tekort? Een laag normale waarde kan nog steeds te laag zijn, dan moet je homocysteine en methylmalonzuur laten bepalen.
     
  19. MamavanF2009

    MamavanF2009 Niet meer actief

    Volgens de arts allebei.
    Maar de B12-aanvulling heeft lang niet alle klachten opgelost hoor, helaas.
    Goeie tip, ik zal eens vragen om die waardes ook te laten bepalen, thnx!
    Heb er zelf nog nooit over gehoord maar ben het gewend zelf met dingen aan te moeten komen bij de arts :D
     
  20. Caithy

    Caithy Fanatiek lid

    8 feb 2013
    3.713
    1.060
    113
    Even een vraagje:
    Hoe wordt er getest op tekorten qua vit, mineralen en antioxidaten?
    Als het getest wordt, waar wordt er dan op getest? Ik lees vooral namelijk B12 en vit D.
    Waarom niet meer of uitgebreider?

    Het is namelijk wel bekend dat de voedingsstoffen in groenten en fruit sterk afgenomen zijn, dat je nooit je dagelijkse hoeveelheid kan eten. Slikken jullie voedingssupplementen erbij?
    Zo nee waarom niet?
     

Deel Deze Pagina