op de wachtlijst voor levertransplantatie en andere problemen

Discussion in 'De lounge' started by wensdroom, Jun 22, 2015.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. wensdroom

    wensdroom Fanatiek lid

    Oct 18, 2012
    3,487
    1
    0
    heb wajong dus werk niet
    omg Lingewaard
    dank jullie wel voor jullie reacties. doet me goed te lezen dat jullie zo meeleven. het is inderdaad voor mijn man ook zwaar want zorg voor mij en onze dochter en daarnaast het huishouden komt gehele op hem neer. daarnaast ook nog zijn baan. en de gemeente is ook niet erg snel met een gesprek plannen voor hulp. maar ik blijf proberen te genieten van kleine dingen ondanks alles.
     
  2. Evvie

    Evvie Fanatiek lid

    Feb 13, 2012
    1,118
    30
    48
    Wat vervelend dat je er nog een probleem bij hebt gekregen, zacht uitgedrukt... Ik wens je veel sterkte en doorzettingsvermogen toe. Dit moet echt zwaar zijn voor jullie allemaal.
     
  3. K0pjeThee

    K0pjeThee Bekend lid

    Nov 18, 2011
    990
    52
    28
    mh
    Heftig zeg, lijkt me echt geen doen.
    Ik weet ook hoe het is om amper te kunnen eten met galstenen en juist als je sterk moet blijven voor je operatie kan je het er niet bij hebben.
    Kan je geen laparoscopie krijgen? Je krijgt dan alleen een soort van roesje en met een slangetje gaan ze door je mond, slokdarm, de galwegen om eventuele vastzittende stenen te verwijderen.
     
  4. wensdroom

    wensdroom Fanatiek lid

    Oct 18, 2012
    3,487
    1
    0
    heb wajong dus werk niet
    omg Lingewaard
    hoe jij dit beschrijft K0pjeThee heb ik nog nooit van gehoord. zover ik weet is een laparoscopie ( tenminste zo vertelde de arts mij) methode waarbij ze kleine sneetjes maken en vanuit daar de galblaas verwijderen en dat willen ze bij mij niet doen omdat dit daarna ( hoe klein ook) littekenweefsel en verklevingen kan geven. en die kunnen de levertransplantatie bemoeilijken.

    wat jij met het weg halen bedoeld is volgens mij vergruizen en dat doen ze niet vanwege grote kans op schade en beschadigingen van omliggende organen en bij mij acute leverfalen

    Alle mogelijkheden zijn in het speciale transplantatie team met allerlei specialisten op dat gebied en daarbij ook een chirurg en anesthesie enz.. besproken. en daaruit is dus gekomen dat ze dit afwachtende beleid hebben vanwege de risico's die de verschillende behandel methodes met zich mee brengen.
     
  5. Kim31

    Kim31 Bekend lid

    Dec 7, 2011
    539
    3
    18
    NULL
    NULL
    Ik denk dat kopjethee een ERCP bedoelt. Heb ik ook een paar keer gehad als tussenoplossing bij galstenen. Vond het ondanks het roesje wel een rotingreep en erg lang hielp het niet.

    Maar jeetje, wat heb jij het zwaar meid :( Heel veel sterkte!
     
  6. wensdroom

    wensdroom Fanatiek lid

    Oct 18, 2012
    3,487
    1
    0
    heb wajong dus werk niet
    omg Lingewaard
    Kim31 ik heb eens gekeken wat een ERCP is en idd denk ik dat je gelijk hebt en K0pjeThee dit bedoeld.
    Ik heb ook bij de uitleg ervan gelezen dat ze in je galwegen kunnen komen en daar stenen kunnen weg halen maar dat ze niet in de galblaas zelf kunnen komen daarmee.
    En mijn galstenen zitten in de galblaas en niet in de galwegen.
    Dus vandaar denk ik dat deze optie voor mij niet van toepassing is.
     
  7. K0pjeThee

    K0pjeThee Bekend lid

    Nov 18, 2011
    990
    52
    28
    mh
    #27 K0pjeThee, Jun 25, 2015
    Last edited: Jun 25, 2015
    Sorry ! ik was inderdaad verkeerd ..oops.

    Inderdaad een ERCP, was even abuis.
    Een laparoscopie heb ik erna gehad, achteraf waren de stenen toen al vanzelf afgevoerd maar hebben ze voor de zekerheid toch mijn galblaas nog verwijderd.
    Ik had overigens ook galstenen in mijn galblaas, maar toch kreeg ik een ercp voor het geval er 1 klem zou zitten in de galwegen.

    In mijn geval was ik net bevallen, en daarom kreeg ik vermoedelijk eerst een ercp. Enige tijd later een operatie. Het kan een tijdelijke oplossing zijn of misschien blijven de klachten dan wel weg.

    De pijn die je hebt van galstenen komen vaak niet uit de galblaas zelf.
    Uiteindelijk komen de stenen daar wel vandaan, maar als er 1 uit de galblaas in je galwegen komt dan ontstaat de pijn, misselijkheid etc.
    Als er een steentje dwarszit dan kunnen ze die met een ercp er uit halen en heb je kans dat de klachten voorlopig weg blijven.

    Als je echt een galblaasontsteking hebt dan is het anders, ook dan heb je dezelfde soort symptomen.
     
  8. wensdroom

    wensdroom Fanatiek lid

    Oct 18, 2012
    3,487
    1
    0
    heb wajong dus werk niet
    omg Lingewaard
    Er is wel 3x een echo gedaan dus de locatie lijkt me duidelijk de stenen blijven op dezelfde plek. de pijn is wel van de galblaas nl van het samentrekken van de gal die langs de steen moet.. ze zitten net op de rand bij de galblaas opening. artsen zeggen ( en ik loop in Groningen gespecialiseerd in levertransplantaties en maag darm lever ) dat de pijnen daar echt van komen maar je ook weer misselijk kan zijn van de pijn en ook doordat mijn lever medicatie slecht afbreekt en dit lang in mijn lijf blijft ik daar ook misselijk enz.. van kan worden.. kringetje dus..

    hoe dan ook feit blijft het is (nog) niet ontstoken zowel dan krijg ik een gal drain naar buiten toe. en zolang dat niet aan de orde is gaan ze er niks aan doen omdat ze dat risico niet willen lopen. ik ben een complexe patiënt helaas en bij mij gaan en zijn de dingen altijd net even anders dan gemiddeld. en ze willen de levertransplantatie niet bemoeilijken dus daarom ook dat het zo blijft is uitvoerig besproken.
    maar bij gezonde personen is het anders.. dat vertelde de artsen mij al
     
  9. ShallY

    ShallY Fanatiek lid

    Sep 14, 2013
    3,870
    736
    113
    WoW wat heftig allemaal. Heel veel sterkte en hopelijk ben je snel aan de beurt voor een transplantatie.
     

Share This Page