Afgelopen maandag ben ik helaas bevallen van een klein meisje van 14 weken.Met 13 weken bleek op de echo dat ze een megablaas had. Na allerlei onderzoeken en veel verdriet hebben we er voor moeten kiezen de zwangerschap af te breken, er was geen kans op leven. We wachten nog op uitslagen van de obductie en erfelijkheids onderzoek, maar er was geen sprake van een trisomie. Nu lees ik af en toe soortgelijke situaties, maar meestal bij jongetjes, wat ook vaker voorkomt, zijn er hier ook meiden die misschien hetzelfde meegemaakt hebben?(met een meisje) Groetjes....
Heel veel sterkte met het verlies van je kleine meisje. Onze dochter had waarschijnlijk helemaal geen blaas en een chromosoomafwijking ( geen trisomie) en nog meer problemen. Wij wachten ook nog op de uitslagen van de obductie of er nog meer mis was want dat was op de echo niet meer te zien omdat ze geen vruchtwater meer had.
Bedankt voor je reactie. Voor jullie ook een groot verlies. Gecondoleerd.... Wij zijn ook erg benieuwd wat er uit de obductie en de andere onderzoeken komen..en wat een mogelijke oorzaak kan zijn. Wat betekent het voor jullie dat jullie dochtertje 2 chromosoom afwijkingen heeft? Is er dan veel kans op herhaling of is het 'gewoon dikke pech'? Groetjes en sterkte!
Hoi wiet, gefeliciteerd met jullie ongetwijfeld prachtige dochter! Maar wat een inmens verdriet dat jullie haar moesten laten gaan. Onze dochter had een andere, zeer zeldzame, afwijking en ik begrijp je zoektocht naar vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt omdat je het verdriet wilt delen en zo ook hoopt meer antwoorden te krijgen over het waarom dit jullie is overkomen. Ik hoop dat je andere mensen vindt en dat de artsen na de obductie en het onderzoek wat antwoorden voor jullie hebben. Heel veel licht en liefde gewenst!
Nee het is 1 chromosoomafwijking uit onderzoek bleek dat ik drager was. Met mij is niks mis omdat alle erfelijkmateriaal er nog is. Maar ik kan hem dus in verschillende vormen door geven. Vaak krijg je dan een miskraam maar onze dochter was eigenwijs. De herhalingskans op een doodgeboren baby met dezelfde afwijking is maar 5-10% juist omdat het normaal voor de 10 weken zelf mis gaat . Ook kan een kind drager zijn en zie je er niks aan.
Bedankt Vlinder84 voor je reactie. Het is idd fijn om met lotgenoten te delen wat je hebt meegemaakt..en te horen wat verschillende oorzaken kunnen zijn. Ik hoop dat de uitslagen niet heel lang op zich laten wachten. Is het bij jullie pas geleden? En wat is bij jullie de oorzaak geweest? Liefs
Dag 'ons 2e wonder'. Die erfelijkheid en chromosomen vind ik allemaal best nog ingewikkeld. Maar het lijkt mij aan de ene kant fijn voor jullie om te weten waardoor het met jullie meisje misgegaan is....aan de andere kant ook die onzekerheid dat het weer kan gebeuren, maar dat is een kleine kans begrijp ik.. Wanneer verwachten jullie de complete uitslag van de obductie? Hebben ze tegen jullie gezegd hoelang dit ongeveer zou duren? Ik verwacht deze week wel de uitslagen van ons bloedonderzoek en de complete uitslag van de vlokkentest...toch wel spannend..voor ons toekomst. Liefs
Kans op herhaling is erg klein idd maar kans op miskraam weer veel hoger( al meerdere miskramen gehad) Uitslag van de obductie krijgen we 17 augustus dus ruim 2 maand na haar geboorte . Dan heb ik pas het eind gesprek met de gyn. Geen idee hoelang dit normaal duurt vorige week stonden de uitslagen nog niet in de computer toen we bij de klinisch geneticus waren. Spannende week voor jullie hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid
De uitslagen van het DNA-onderzoek duurde bij ons 2 maanden. De langste 2 maanden van mijn leven. En daar kwam dus niks uit. Op het formulier stond: gezonde vrouwelijke foetus. Pfff aan de ene kant opluchting, aan de andere kant voelde het zo oneerlijk. Ze had iniencephalie, een ernstige, zeldzame vorm van open schedeltje en open ruggetje (ga het aub niet googelen, het zijn echt schokkende foto's). We zijn er nooit achter gekomen waarom dit haar is overkomen, de kans dat het uberhaubt zou gebeuren was zo ontzettend klein. Wel weten we dat ik een hoge dosis foliumzuur en B12 moet slikken om herhalingskansen te verkleinen. Het is nu bijna 8 jaar geleden en ik dacht dat het nooit meer goed zou komen, dat ik nooit meer gelukkig kon zijn zonder haar. Maar je leert ermee leven... Al denk ik natuurlijk wel elke dag aan haar en mis ik haar, ik heb het wel geaccepteerd dat het niet anders is. Een heel zwaar en moeilijk proces en je komt er niet overheen, je moet er doorheen.
Bedankt voor jullie verhalen! Ik kan helemaal voelen welke spanning jullie ook hebben gehad.... En dan krijg je een uitslag..en dan blijft het alsnog spannend... Gisteren kreeg ik telefoon van de klinisch geneticus met de volledige uitslag van de vlokkentest..geen chromosoom afwijkingen...tot dusver.. Maar ook konden ze verder nog geen dingen uitsluiten...het wachten is op de uitslag van de obductie...die bij ons ook 17 augustus wordt verwacht omdat ik dan weer voor controle naar de gynaecoloog moet.... Van ons beide is ook bloed afgenomen, maar er is nog geen aanleiding geweest dit te onderzoeken volgens de klinisch geneticus... Goed dat je de vitamine B12 nog noemt, want dit heb ik normaal gesproken tekort, maar hier krijg ik eens per 2 à3 maand een injectie voor en dit heb ik ook genoemd bij alle ziekenhuisbezoeken...maar misschien nog een vraag waard... Bedankt voor jullie verhalen en medeleven. Jullie ook sterkte toegewenst... Als ik nieuws heb zal ik weer een berichtje plaatsen. Liefs