trisomie 13

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Mulberry, 3 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Mulberry

    Mulberry Nieuw lid

    3 aug 2015
    3
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje wat een reacties, ik ben er echt ontroerd van. Er zijn zoveel antwoorden dat ik even niet weet waar te beginnen.

    Het is gek, je voelt je zo alleen in je verdriet, en aan alle kanten en nu ook weer is het zo fijn om te horen dat mensen zo meeleven. Dat helpt me. En daarvoor alleen al wil ik jullie bedanken en dat jullie je verhaal met mij willen delen.
    Er zijn vragen gekomen over hoe mijn man erin staat. We zitten gelukkig op 1 lijn. En voordat we een keuze willen maken willen we eerst alle opties op een rijtje hebben. We hebben as vrijdag een afspraak met een klinisch geneticus die hopelijk een aantal vragen gaat beantwoorden. We proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen om tot een juiste beslissing te komen waar we achter staan. Op dit moment is er nog teveel onduidelijk, we weten niet of het mozaiek heeft en stel dat hij dat heeft, in welke organen het zit. Je hoort succes verhalen, dat is je hoop, dat jij daar dan ook bij hoort. Maar ik weet dat het waarschijnlijker is dat het een volledige trisomie heeft. We hebben besloten om een paar dagen er tussen uit te gaan, om tot rust te komen. We kunnen niks eerder doen dan vrijdag. Dat geeft rust in mijn hoofd, en we zijn omringd door familie.
    Er kwam ook een vraag over of ik een vlokkentest gehad heb of vruchtwaterpunctie. Ik heb een vlokkentest gehad, de vruchtwaterpunctie kunnen ze pas doen vanaf 16 weken. Je houdt je aan strohalmen vast, het kan nog in de placenta zitten, het kan nog een milde mozaiek zijn... Het is de hoop die letterlijk doet leven.
     
  2. Mariann

    Mariann Lid

    29 aug 2012
    35
    0
    6
    NULL
    NULL
    Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen. Deze keuze is onmenselijk.
     
  3. Susannelilian

    Susannelilian Fanatiek lid

    12 jun 2011
    3.780
    1
    0
    Ook hier vandaan heel veel sterkte, hopelijk krijgen jullie vrijdag meer duidelijkheid en kunnen jullie dan een keuze maken waar jullie beide achter staan. Het is inderdaad onmenselijk...
     
  4. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Goh meid, je berichtje raakt me echt heel erg, de wanhoop en de liefde straalt ervan af :( Bijna 8 jaar geleden stonden wij voor dezelfde keus, al was het meteen duidelijk bij ons dat ons dochtertje geen enkele kans had. En dan? Tja, dan weet je niets meer, helemaal niets meer. Voor mijn gevoel werd ik toen geleefd en heb achteraf spijt gehad van bepaalde keuzes. Zo heb ik haar niet gezien (ik kon nog net een curettage krijgen) en dat is iets dat me altijd zal blijven achtervolgen. Ik had haar willen baren, haar vast willen houden, haar onze liefde willen laten voelen. Je komt op me over alsof je dit alles al heel goed in overweging hebt genomen.

    Hoe dan ook, het verdriet is (in het begin) niet te dragen en geen enkele keus is goed. De keus is je eigenlijk al ontnomen en dat is zo ontzettend moeilijk en oneerlijk. Als ik het over zou kunnen doen, had ik mijn meisje nog een paar weken bij me gedragen, haar verteld hoeveel ze voor ons betekende, hoe belangrijk ze is, hoe bijzonder en mooi. Ik had samen herinneringen willen maken en haar in haar veel te korte leven alles willen geven dat ik had. En dan had ik haar laten gaan. Omdat ik liever zelf lijd, dan dat zij zou lijden. En lijden doe je als ouders toch wel...

    Ik heb zelf twee jaar na haar overlijden hulp gekregen bij het verwerken van dit grote verlies en sindsdien kan ik het beter aan. Maar het leven is nooit meer helemaal hetzelfde, de glans is eraf. Terwijl ik op de meeste dagen ook echt wel geluk kan voelen hoor! Ik dacht dat ik voor altijd in dat diepe, donkere gat zou blijven, maar dat is gelukkig niet zo. Je leert er mee leven, je accepteert het. Maar voor nu wil ik je heel veel licht en liefde wensen. Ik had jullie zo graag een gezonde zoon gegund. Blijf bij je gevoel, je doet het zo goed, al wil je dat misschien helemaal niet horen en voelt dat helemaal niet zo op dit moment. Je bent voor hem de beste moeder die hij zich kan wensen.
     
  5. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.213
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Ik ben het hiermee eens, mocht het geen mozaïek variant zijn en jullie besluiten (wat ik erg goed zou begrijpen) om ervoor te vechten en de hoop niet op te geven en hij/zij wordt geboren dan denk ik eerlijk gezegd dat het vele malen erger is voor jullie beide omdat je het dan ziet.
    Ik wens jullie heel veel sterkte!
     
  6. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Heel lief bedoeld en ik snap het ook wel, maar helaas is dit niet zo. Het is gebleken dat het afbreken van een zwangerschap net zo traumatisch en verdrietig is als het verliezen van je kindje na de geboorte. Helaas, helaas :( Dus de keuze wat beter is voor jezelf qua pijn, is heeeel moeilijk te maken. Daarom kozen wij wat het beste was voor ons dochtertje. Maar achteraf denk ik op sommige momenten toch dat ik het verkeerde heb gekozen. Er is voor zowel het afbreken van een zwangerschap als het uitdragen ervan iets te zeggen. Er is geen goede of slechte keuze.
     
  7. Sophiaatje

    Sophiaatje Niet meer actief

    Word hier helemaal verdrietig van wat heftig ik heb er geen woorden voor godzijdank heb ik nooit voor die keus gestaan ik zou dan letterlijk door de grond zakken wat een nachtmerrie :( dikke knuffels en heel veel kracht voor jou en je man met de keuze die jullie gaan maken en de onzekerheid waar jullie in zitten
     
  8. Dopey

    Dopey Bekend lid

    21 nov 2008
    893
    1
    0
    Heel veel sterkte met het maken van de keus. Misschien kan de maatschappelijk werker van het ziekenhuis jullie helpen een en ander op een rij te zetten?
     
  9. Vrouw050

    Vrouw050 Lid

    8 jul 2015
    84
    0
    0
    Werkzaam in zorg.
    Groningen
    Advies kan ik niet echt geven, daarvoor moet ik het zelf meegemaakt hebben en dat is niet zo.

    Ik zou zelf een kind niet weg laten halen denk ik omdat er nog vaak genoeg wonderen gebeuren.
    Maar ik wil je heel veel sterkte en wijsheid toewensen!
    En een knuffel.
     
  10. Mulberry

    Mulberry Nieuw lid

    3 aug 2015
    3
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb met een klinisch geneticus gepraat. Zij heeft mij laten zien en uitgelegd dat ik een kind heb met een volledige trisomie 13, en dat het absoluut geen mozaiek is. We hebben een keus gemaakt en staan daar ook achter. We gaan voor zwangerschapsbeeindiging. Het heeft enorm geholpen om zoveel mogelijk informatie te zoeken en met specialisten van het ziekenhuis te praten. Als we dat niet gedaan hadden zouden we nog steeds niet weten wat we moesten doen omdat we inderdaad, zoals iemand al aangaf, je hoopt op een wonder. Ik heb er vrede mee, het zal nog wel even heel moeilijk worden tijdens de bevalling. Maar ik wil het kind zelf ook pijn besparen. Nu is het nog volledig afhankelijk van mij, ik voed het, ik zorg voor veiligheid. Als het straks geboren wordt zal het moeten vechten voor zijn leventje, en dat wil ik het kind mezelf en mijn gezin niet aandoen. Alle volledige trisomie 13 kinderen zullen uiteindelijk overlijden. En omdat ik nu weet, dat dat bij ons het geval is, is het nu goed zoals het is. Verdrietig en pijnlijk, maar voor ons de beste keus.
     
  11. ShallY

    ShallY Fanatiek lid

    14 sep 2013
    3.870
    736
    113
    Pff wat heftig meid. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen.
     
  12. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    'Fijn' dat je nu een keuze hebt kunnen maken en daar achter staat. Jullie hebben hier heel goed over nagedacht en informatie ingewonnen, echt heel goed van jullie. Ik wens jullie heel veel kracht de komende tijd, hou je vast aan elkaar.
     
  13. ZaZaM

    ZaZaM Fanatiek lid

    22 jan 2015
    1.694
    38
    48
    Vrouw
    Utrecht
    Je berichtje heeft mij echt geraakt zeg. Wat heftig.
    Wel fijn dat jullie vragen zijn beantwoord en dat jullie een, hele moeilijke, keuze heben kunnen maken. Het laatste sprankje hoop is daarmee wel verdwenen, wat ontzettend pijnlijk is.
    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ik hoop dat jullie samen de kracht vinden om dit allemaal te verwerken. Geef het in ieder geval de tijd.
    Veel liefs.
     
  14. Keke91

    Keke91 Bekend lid

    3 jul 2014
    644
    336
    63
    Vrouw
    Gelderland
    Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toewensen, wat enorm heftig dit. :(
     
  15. Myself82

    Myself82 Actief lid

    27 feb 2012
    336
    0
    0
    Heel veel kracht en sterkte! Wat ontzettend verdrietig!
     
  16. momo83

    momo83 Bekend lid

    17 jan 2015
    626
    0
    0
    Sterkte de komende tijd, het zal heftig worden.
     
  17. ely

    ely Actief lid

    10 jan 2015
    268
    0
    16
    NULL
    NULL
    Heel veel sterkte!
     
  18. Olicha

    Olicha Niet meer actief

    Een warme knuffel. Ik hoop dat jullie elkaar en dat heel veel anderen jullie tot goede steun kunnen zijn.
     
  19. Bodien

    Bodien Fanatiek lid

    15 mrt 2013
    1.613
    165
    63
    Heeel veel sterkte meis :( lijkt me een hele zware maar ook een keuze die goed doordacht is. Ook uit de liefde voor jullie kind dat jullie het niet willen laten lijden. Heel veel liefs van hier
     
  20. zwaaistaart

    zwaaistaart Fanatiek lid

    23 jan 2011
    2.441
    1.030
    113
    Vrouw
    Jeetje wat heftig! Heel veel sterkte!
     

Deel Deze Pagina