Ze hebben het navelstrengbloed en een stukje navelstreng afgenomen na de geboorte. Dat is onderzocht. Dus ben bang dat jij hier niet veel mee kan.. Zeggen de artsen iets over evt erfelijkheid of is het onbekend? Jij schreef iets over 2-4%. Ik denk dat iedereen een kans heeft op een kindje met deze afwijking en dat bij jullie de kans even groot is. Ik snap alleen wel dat je Door je verleden bang bent!
Ik heb na het verlies van ons dochtertje door een vorm van anencephalie, ook 5 mg foliumzuur geslikt maar wel icm B12. Daar had ik een behoorlijk tekort aan, dus dat wordt nog steeds bijgespoten bij mij. Nu heb ik ook gelezen dat folaat beter op te nemen is en minder bijwerkingen heeft, dus bij een volgende zwangerschap stap ik over op folaat (in overleg met gyn). Ik hoop dat jullie een gezond kindje mogen krijgen!
Hier ook een dame die pas hetzelfde heeft meegemaakt, nog wachten op groen licht van de gyn. Vind het dood eng. Maja we gaan zien hoe de toekomst er uit gaat zien. En over de herhalingskans zeggen ze, als het kindje geen syndroom heeft en je 5 Mg foliumzuur slikt, en niemand het verder in de familie heeft meegemaakt. Het 2% is. Dus 98% dat het wel goed gaat.
Meestal hebben kidjes met neurale buisdefecten geen syndroom. Tenminste, niet dat ze weten. Het kan zijn dat er een gen is die deze ellende veroorzaakt, maar welke dat is weten ze niet. Na het DNA onderzoek van mijn dochter*, kregen we de uitslag terug: normale vrouwelijke foetus. Auw, zo zonde, verder was alles goed, alleen die buis wilde maar niet sluiten De herhalingskans in ons geval is 8% zonder foliumzuur of folaat, 2% met, dus dat is zeker wel een verschil. Maar B12 is minstens zo belangrijk en dat komt pas nu steeds meer naar buiten. Ik moest er 8 jaar geleden zelf achter komen, maar heb inmiddels veel vrouwen gesproken die ook een tekort hadden en een kindje met anencefalie kregen. Dus laat dat zeker controleren en neem het extra, vooral als je zo'n hoge dosis folaat gebruikt.
Ze zeiden wel wat anders bij mij, maar ok. B12 was goed ik zwem in vitamine. Zei de gyn. Dus dat was t probleem niet
Klopt Vlinder. Ik heb een proefschrift gezien waarin er een begin is gemaakt met het aantonen van een relatie tussen B12-tekort en anencefalie. Dat heeft niemand me verteld, ik moest er zelf achterkomen. Maar het zou wel kunnen kloppen, aangezien ik tegen bloedarmoede aanhikte. Sindsdien slik ik het extra bij. Achteraf gezien hadden wij het ook moeten laten uitzoeken, maar ik was toen zo in shock over die miskraam, ik wilde vooral zo snel mogelijk verder (ook omdat we een week later ging trouwen). Dus ik weet het geslacht niet en heb het ook niet gezien, dat wilde ik op dat moment absoluut niet. En nog steeds sta ik daar wel achter, alleen was wat onderzoek wel handig geweest - achteraf gezien. Wat naar Lallie, ik weet precies hoe ik me toen voelde, kan er nog steeds om janken - wat ik nu ook de hele tijd doe want ik ben echt enorm hormonaal op het moment
Die info was er 8 jaar geleden ook al, maar helaas wordt het nog steeds niet opgepikt Ik moest er ook zelf achterkomen. Tijdens de zwangerschap van mijn dochter, had ik een b12 waarde van 127. Was helemaal prima volgens mijn gyn Daar ben ik dus ook nooit meer terug gegaan, want hij zat er helemaal naast Nu weet ik dat je met zo'n tekort 5 x meer kans hebt op een kindje met een ntb. Maar het ligt niet zo simpel dat het alleen foliumzuur en b12 tekort kan zijn. We weten het gewoon niet. Het enige dat we kunnen doen is ogen dicht doen en springen en hopen op het beste. Gelukkig heb ik twee zoons gekregen, die redelijk gezond zijn. Mijn oudste heeft veel gezondheidsproblemen, maar lang niet zo ernstig als zijn zus, gelukkig. Maar de angst zat er goed in bij elke zwangerschap en dat gaat ook nooit over vrees ik. Kansen en % zeggen nu ook weinig meer. Je hebt geluk of je hebt het niet. Ik hoop op geluk!
Dat klopt Vlinder. Zelfs al klopt die 2%, het voelt als een enorme kans op pech. Zeker voor wie al in de 0,1%-schaal heeft gezeten. Bij mijn eerste zwangerschap was m'n B12 ook 131. Nu 248, nog niet hoog, maar iig bijna het dubbele Wel naar dat je zoon worstelt met zijn gezondheid. Is het iets waar hij nog overheen kan groeien?
wij hebben ook weer groen licht gehad van de gyn. Ondanks de vele goede berichten die k gelezen heb vind ik t echt heel eng. Hoe gaat t nu met je laurabb? Lijkt me dat de spanning niet te harde is
Dag Lallie, Sorry voor de late reactie. Het is idd heel spannend en de blijheid is er nog steeds niet echt, al geeft mijn man me iedere ochtend en avond een kus op m'n buik en kletst hij er even tegen. Schrijf ook nog in ander topic mee en daar gaat het nu over wat voor soort bevalling, borstvoeding of flesvoeding, en soorten kinderwagens. Daar ga ik met 22 weken wel een keer over nadenken. Ik probeer maar zoveel mogelijk 'normaal' door te leven. Dit weekend had ik de zwangerschap afgeschreven, want ik voelde 3-4 dagen geen enkele kwaaltjes meer. Maar nu zijn die wel weer terug. Hoe is het met jou?
Opzich gaat het. K kan t nog moeilijk loslaten. Ik ben zo bang om t nogmaals mee te maken. Ookal heb ik heel veel goede positieve verhalen gelezen. Heb wel al wen gezond kindje van haast 4. Probeer steeds tegen mezelf te zeggen hij is er ook gekomen zonder problemen dus het moet lukken. Maar de angst overheerst. Vreselijk!!!
Wat erg zeg Ik snap jouw bezorgdheid wel hoor. Ik heb een ma gehad (niets aantoonbaars dat er een afwijking was) maar zelfs ik heb niet kunnen genieten tot na de 20 weken echo, dus kan me voorstellen dat het voor jou helemaal hel moet zijn nu Ik hoop dat alles goed is dit keer en je een mooi gezond beebje mag verwelkomen over een paar maanden. Heel veel sterkte!
Bij mij ook hoor Lallie, al moet ik zeggen dat ik nu wel iets rustiger ben. Een mens kan niet continu bang zijn he? Maar de dagen trekken heel traag voorbij op het moment, terwijl normaal de weken voorbij vliegen. Dankjewel Angela, en fijn dat het goed met je gaat
Zal ik zeker doen, al is deze zometeen enkel om naar het hartje te kijken. Meer kunnen ze dan ook nog niet zeggen helaas
Laura, ik wil je niet aan het schrikken maken, maar je b12 is echt nog veel en veel te laag! Het moet minstens 500 zijn, maar liefst nog veel hoger. Je slikt bij? Hoeveel? Welk merk? Ik krijg om de 8 weken een heleboel ingespoten (ik weet even niet hoeveel, maar het is veeel) en dat is ook nodig, zeker icm de hoge dosis foliumzuur die je slikt. Je b12 moet echt omhoog, ik zou of zsm aan de smelttabletten gaan van bv solgar of orthica of bij de ha gaan spuiten. B12 is echt heel, heel belangrijk bij een geschiedenis van neurale buisdefecten. Bij mijn zoons konden ze trouwens met 8 weken al zien dat hun schedeltjes mooi gesloten waren. Ik liep bij het LUMC en al wilden ze geen officiele uitspraken doen, toen wist ik al dat het wat het hoofdje betreft goed zat. Al blijft het de rest van de zwangerschap spannend natuurlijk...
B12 is 284 (assistente had het verkeerd doorgebeld, dus ik zit boven de laagnormale waarde inmiddels). En qua spuiten ben in nu toch te laat want we zijn de cruciale weken voorbij. Overigens ging een Iers onderzoek uit van ondergrens van 250, daar zit ik boven. Ik ga even niet van het ergste uit, als je het niet erg vindt. Het is nu toch te laat. Ook vrouwen in vluchtelingenkampen krijgen kinderen en die zullen ook niet allemaal een B12 van boven de 500 hebben. Ik kan nu niks anders doen dan afwachten.
Beste vlinder advies van b12 te kort is boven de 258 advies vd stichting. De mijne ging bij aanvulling richting de 600. Dit vond de arts erg veel. En idd laurabb lekker positief blijven.
Ik bedoelde het niet rot hoor en ik snap dat je er nu toch niets meer aan kunt doen. En er zijn meer vrouwen die wel een gezond kindje krijgen, ondanks hun b12 tekort, dan niet. Gelukkig!
Ik zat/zit veel hoger, ergens in de 1000, richting de 2000, vond de arts mooi hoog Er is helaas nog weinig bekend bij artsen omtrent b12, maar ik heb van stichting b12 begrepen: hoe hoger, hoe beter. Een teveel plas je uit. En de waarde van 250 is de onderwaarde voor bejaarden. Niet voor jonge, gezonde, vruchtbare vrouwen. En toch, gelukkig zijn de meeste zwangerschappen alsnog gezond. Je lijf zal je eigen reserves aanspreken, zodat je kindje goed kan groeien