Kletsgroepje: nog meer mama's soms zorgmoe?

Lieve shart,

Mijn kind is een stuk minder zwaar gehandicapt en niet lichamelijk, dus ik kan niet echt met je meepraten, maar hij is wel zorgintensief door de mate van sturing, begeleiding, zorg en aandacht die hij nodig heeft. En ook de zooi hulpverleners, instanties en gemeente waar je altijd maar weer dingen mee moet regelen, bespreken (oh, die eindeloze stroom gesprekken!), vechten voor je kind, bedelen om zorg te krijgen en behouden... daar word ik soms zo vre-se-lijk moe van!

Ben ook zorgmoe , zeker weten... Al jaren aan worstelen om niet overspannen te raken en telkens als ik denk dat wellicht in toekomst wat ademruimte komt, komt er weer wat nieuws bij . Kan soms echt gillen van frustratie. Ik merk ook dat je best een tijdje veel zorg kunt leveren, maar jaar in, jaar uit, dat breekt toch langzaam op.

Maar nogmaals, mijn kind kan lopen, praten, zelfstandig eten e.d. Dus dat is wel heel andere belasting dan in jouw situatie.

Doe je veel van de zorg zelf, of heb je structureel hulp over de vloer?

 

Mijn oudste zoon gaat naar een kdc, 9 dagdelen per week. Hij gaat al sinds dat hij 2,2 is (begon met 4 dagdelen).

Hij is in september 4 geworden, hij werkt nu aan vaardigheden om straks naar het onderwijs te kunnen (zeer waarschijnlijk cluster).

Hij zit nu in de overgangswet. Destijds tijdelijk in de wet langdurige zorg geplaatst en dat is nu met een jaar verlengd.

Hij is autistisch met een ontwikkelingsachterstand en hij praat niet.

Maar om eerlijk te zijn vind ik al die bureaucratie eromheen het zwaarst. Van de 'kleine' dingen dat je een betaalbare oplossing moet zien te vinden voor BSO (we werken allebei) tot het eindeloos afhankelijk zijn van derden.

We hebben destijds een half jaar moeten wachten op een extra dag kdc, omdat iemand vanuit het kdc de aanvraag was vergeten op de post te doen en er daarna nog zulke slordigheden in stonden dat we in beroep moesten gaan.

Nu dan weer 2 afzonderlijke afspraken in het ziekenhuis gekregen bij dezelfde specialist, kunnen we 2 keer een uur heen en een uur terug. Daar moet ik dus ook weer achteraan bellen.

Wij hebben via het wijkteam geprobeerd extra hulp te krijgen, wat een sof is dat zeg. Het liefst zou ik die minkukel de deur uit trappen. Maar in de toekomst, want ik vermoed dat onze zoon niet in de wlz blijft, zijn we wel van hem afhankelijk.

OK, genoeg geklaagd, ik ben heel blij met ons ventje, dat is het belangrijkste.

 

Mijn oudste is 7 en ook heel zwaar autistisch, hij praat niet, is niet zindelijk en heeft een enorme ontwikkelingsachterstand.
Hij zit in een onderwijszorggroep van een zmlk school, deze school heeft nog een tweede onderwijszorggroep voor kinderen met een lichamelijke beperking, zoiets zou misschien ook nog een optie kunnen zijn.

Hier ook zorgmoe, zeker nu met een baby erbij...

 

Heftig draadje zeg... Inmiddels zijn wij het zwaarste gedeelte voorbij, maar ik weet nog goed hoe depressief ik ben geworden van alles dat erbij kwam kijken. Mijn oudste zoon heeft pdd-nos en heeft lang geworsteld, nu gaat het eindelijk, hij is 7, heel erg goed met hem. Helaas zitten we net in het traject met de jongste, maar nu ik mijn weg beter weet, hoop ik dat het allemaal minder lang duurt. Het is echt belachelijk hoe log organisaties zijn en hoeveel fouten er worden gemaakt. Ik verlang soms best wel naar een persoon die alles van me overneemt, maar dat kan gewoon niet. Maar nu mijn oudste op het sbo zit sinds september, gaat het allemaal zoveel beter. Dat gun ik jullie ook!

 

Hallo,

Voor mij is het zorgmoe zijn ook heel herkendbaar! Ik heb 2 dochtertjes, ééntje van 3,5 jaar die gezond is en ééntje van 2 jaar die zwaar motorisch gehandicapt en ook een mentale ontwikkelingsachterstand heeft en voorlopig niet kan praten. Ik ben 2 jaar voltijds thuisgebleven om voor haar te zorgen en ik voelde mij zo op. Ze kan eigenlijk geen minuut zelfstandig spelen dus heeft continu aandacht nodig. Sinds deze maand gaat mijn dochtertje 4 dagen per week naar een medisch dagverblijf en dit doet me veel deugd.
Over ons huis maak ik mij ook soms zorgen...Wij hebben er al zoveel in gerenoveerd en willen echt niet verhuizen maar we weten ook niet of het naar de toekomst toe allemaal mogelijk gaat zijn Er komen nu steeds meer hulpmiddelen en als ik zie hoeveel plek die allemaal innemen verschiet ik toch altijd...

 

Wat vervelend dat ze zo ontevreden is . Moeilijk is dat, als ze niet goed in hun vel zitten en je vinger niet goed op kunt leggen waarom.

Pittig hoor, om zoveel (fysieke) zorg te leveren dag in, dag uit. En dan met baby erbij, dat is pittig ja! (ik vond het eerste jaar met autistische peuter en bewerkelijke baby echt vreselijk zwaar!)

En schoolkeuze cq een 'goed' plekje voor je kind, ja, dat is een moeilijke...
Mijn zoon zat net half jaartje op Kentalis vroegbehandeling toen hij 4 jaar werd en is daar mogen blijven omdat hij niet 'schoolrijp' was. Na 2 jaar kwam een beetje het moment dat hij moest doorstromen naar een school. Qua indruk/gedrag, hoe hij in groep was e.d. zat hij op de rand van cluster 3 (ZMLK) en 4. Maar een nieuwe non-verbale IQ test wees een IQ van 84 (stukje hoger dan zijn eerdere) uit en hij moest dus automatisch naar cluster 4.

Daar heeft hij nu 3 jaar opgezeten. Het kleuteren ging nog wel beetje (met medicatie, aanpassingen e.d.), maar zodra het echte leren begon (lezen, schrijven, rekenen) gleed hij af en werd overvraagd en overprikkeld. IQ test van 1,5 jaar geleden toonde toen 68. Toen dacht ik, oké, dan stapt hij fijn over naar ZMLK. Maar school vond dit helemaal niet nodig. Tja lang verhaal kort, afgelopen 1,5 jaar zijn wij met school aan het 'vechten' geweest en is hij steeds verder afgegleden tot hij afgelopen mei compleet overspannen raakte en voor ons de maat vol was. Hij gaat nu nog maar deeltijd naar school, en eindelijk is school bereid om mee te werken met overplaatsing naar ZMLK... De benodigde bureaucratie daarvoor is bijna afgerond, we hopen dat hij over een paar weken daar echt gaat starten. En dan moeten we maar kijken hoe dat gaat uitpakken.

Eigenlijk zijn wij al 5 jaar zoekende naar 'formule' die werkt, een balans in school, thuis, begeleiding, medicatie e.d. waarmee hij langere tijd (meer dan een paar weken) goed in zijn vel blijft... Nog steeds niet gevonden helaas...

Naast school hebben wij een PGB-er die 1 middag per week zich over hem ontfermt en ik heb ook een ouderbegeleider die 2 keer per maand komt voor (opvoed)ondersteuning. Hij is nu een tijdje naar naschoolse dagbehandeling geweest, maar functioneren in een groep is veel te vermoeiend/inspannend voor hem (en de leidsters, hij vraagt teveel aandacht), hij heeft echt 1-op-1 begeleiding nodig. Dat wist ik eigenlijk al voor we aan groep begonnen , maar ja, je moet eerst 'bewijzen' dat hij ongeschikt is voor een groep voordat gemeente duurdere individuele begeleiding/behandeling wil betalen... Ik ben maar de moeder hè :x, wat ik zeg is niet zo belangrijk, een professional moet het zeggen voordat het 'waarheid' wordt.

Binnenkort weer een nieuw keukentafelgesprek om (veel) meer uren PGB individueel (hoop ik, maar heb al bijna de garantie dat het omgezet gaat worden in ZIN ) losgepeuterd te krijgen, zodat het leefbaar blijft voor de zusjes en voor ons.

 

Hey shart.

Ik heb een zoon met een hersenafwijking, loopt motorisch en sociaal achter.
Heeft al jaren zh opnamens, operaties enz gehad.
Zit op dit moment op een mytylschool en heeft ook sondevoeding.
Ik herken je zorgenmoe zijn wel. Heb daarnaast ook nog 2 kids en ben alleenstaand.
Zit jij toevallig op fb op de sondevoedings kindjes pagina?

 

Hallo

Ik wil me hier op zich wel melden maar als sommige verhalen hier lees weet ik niet of het terecht is of niet.

Mijn oudste heeft officieel asperger maar volgens mij is het stiekem zware pdd-nos. Hij gaat sinds een maand naar het sbo en vindt daar gelukkig meer rust. Toch ervaar ik zijn opvoeding als zwaar. Hij is snel overprikkeld, gaat continu over andermans grenzen heen (egocentrisch gedrag of met goede intenties maar niet zo'n beste uitvoering zeg maar). Nu wordt er nog veel afgedaan onder het mom van "hij is zo schattig". En dat is hij natuurlijk ook haha maar over een paar jaar is zijn gedrag niet meer schattig. Zoonlief loopt sociaal-emotioneel achter en is vrij klein voor zijn leeftijd en hij heeft een leuk koppie om te zien. Maar al zijn overprikkeling gooit hij er thuis uit waarbij hij zich regelmatig op zijn zusje richt. Het traject met mkd/ambulante begeleiding is net afgelopen. Heb nog een knipkaart dus ik mag ze nog 5x om advies vragen en verder is het "dag en succes ". En dan kun je 100keer horen dat je een goede moeder bent, dat je de skills hebt etc. Maar als je zoals nu in de vakantie continu voor politie moet spelen wordt het weleens teveel.

Mijn dochter doet het goed maar ik heb wel mijn zorgen. Naast dat ze een hartritmestoornis heeft waar ze nu geen klachten van ondervindt heeft ze andere kleinere problemen. Darmen die niet goed willen, plassen lukt niet altijd goed dus veel pijn. Arts hoopt dat ze er overheen groeit. Op dit moment hik ik tegen het zindelijkheids gedoe aan. Het wil niet lukken en vraag is of er wel of geen fysieke dingen meespelen. Ook heeft ze regelmatig periodes van wegrakingen en aanvallen die lijken op epilepsie. Dat gaat op en af. Ze heeft alle mogelijke eeg's gehad maar dat was allemaal goed. Het komt ook niet bij haar hart vandaan. Het lijkt haar verder niet te schaden (ze heeft zelfs een ontwikkelingsvoorsprong) maar geen idee wat dit op de langere termijn doet. Artsen zien bij haar nog meer aanvallen dan ik zie dus het is erg onbevredigend dat niemand kan zeggen wat er is. Het enige wat ik nu kan doen is het laren registreren en hopen dat ze het als ze ouder is zelf beter kan vertellen. Maar al die kleine dingen met blaas en darmen, haar brilletje en die aanvallen en daarnaast nog een hartritmestoornis waardoor ze beperkingen heeft, het vliegt me soms aan.

Ik ben net als Caruli alleenstaande moeder en misschien vind ik het daardoor ook wel eens zwaarder, geen partner om je zorgen te delen /uiten/relativeren.

Zelf zou ik graag weer aan het werk willen als ik hopelijk weer goed gekeurd wordt (zelfde hartritmestoornis als mijn dochter alleen heb ik al een x aantal hartstilstanden gehad en nu een icd). Maar ik weet niet hoe. Mijn dochter vindt de kinderopvang prachtig maar geen idee waar ik mijn zoon moet laten.
Sorry voor het lange verhaal!

 

Maliro jij hebt het ook te verduren.
Mij valt het in mijn eentje ook zwaar, alle zh bezoeken alleen, gevechten met artsen enz.
Ex is niet zo betrokken meer buiten eens in de 2 weken dat hij ze ophaald zodat opa en oma kids nog zien en hij niet hoeft te koken
Ps epilepsie is niet altijd te zien op een eeg. Mitchell had ook duidelijke aanvallen en niks op de eeg. Mitchell is nog niet zindelijk. Wel ben ik nu met mijn jongste bezig, latertje maar nu heeft ze het door alleen de nacht red ze het niet.
Ikheeken kwa gedrag veel van je oudste. Overprikkeld, fysiek en verbaal veel uiten vooral thuis..
K wilde gedrags onderzoek maar mogen ze niet doen zonder toestemming van ex helaas. En die vind alles onnodig, ondanks dat de artsen en school ook vinden dat het onderzocht moet worden.

 

Mijn ex is buiten beeld dus geen gedoe dat zijn toestemming ergens voor nodig is, dat scheelt. Balen dat je ex de noodzaak niet inziet

 

Weet niet of ik hier echt bij hoor, maar heb ook een zorgintensief zoontje.
Hij heeft jeugdreuma, is hypermobiel en hypertoon. Daarnaast heeft hij een afweerstoornis dus veel ziek. Sinds kort weet ik dat hij een hoog iq heeft (verklaart de problemen met school de afgelopen jaren)
Ik ben alleenstaand en herken het heen en weer geren tussen ziekenhuis, werk, revalidatiecentrum en school. Ook de hele papierhandel voordat je iets voor elkaar krijgt.

Groetjes Suzanne

 

Hey Suzanne,

Klinkt ook pittig.
Zit je zoontje op een gewone of speciale school?

 

Hij zit op een gewone school, maar ik zit te dubben over een schoolwissel.
Wel wordt er nu gewerkt aan een arrangement vanuit cluster 3, maar dat duurt nog wel even voordat de aanvraag rond is en dan nog zien of het er doorheen komt.

Groetjes Suzanne