Jij bent overtuigd van het feit dat de dubbele dosis foliumzuur hiervoor gezorgd heeft? Hoe wist je dit te nemen toen je zwanger was van je dochter, heeft iemand je daarop gewezen? Waar heb je al deze info vandaan? Ik vind het echt enorm jammer dat ik dit allemaal niet wist! Onze oudste dochter van ruim 4 heeft klassiek autisme en als ik deze info had gehad voordat ik zwanger was van nummer 2 dan had ik me er strikt aan gehouden! Ik heb wel visolie geslikt bij de 2e en ik drink geen koffie, maar de dubbele dosis foliumzuur was niet bekend bij mij. Zelfs nu we voor nummer 3 gaan wist ik dit niet! Ga sowieso vanaf nu gelijk de dubbele dosis foliumzuur nemen, maar had dit graag veel eerder geweten! Men dacht dat autisme grotendeels genetisch bepaald is, maar daar komen ze nu van terug. Dat het van echo's komt geloof ik niet zo, echter lees ik wel steeds meer dat de omstandigheden in de baarmoeder veel meer invloed hebben dan tot nu toe gedacht.
En ik slikte bij mijn jongens 5 mg ipv mcg foliumzuur en oudste heeft ASS en jongste mogelijk ook. Ook veel echos gehad wegens voorgeschiedenis. Wat mij betreft is het een kwestie van erfelijkheid en pech, al word ik wel naar van dit soort topics. Alsof ik het had kunnen voorkomen. Nee ASS is erfelijk (edit, mijn tel liep vast) en wordt beinvloed door allerlei andere factoren. Feit is dat ze het gewoon niet zeker weten, er zijn sterke vermoedens maar de onderzoeken naar de werkelijke toedracht van ASS lopen nog.
Ik weet dit door mijn medische achtergrond en me verdiepen in fertiliteit en afwijkingen. Dit omdat ik een broertje heb met pdd nos 5mg foliumzuur is echt extreem hoog ! Tussen de 0.6 en 0.8 is volgens lumc prima. Te hoge B vitamines (foliumzuur=b11) kunnen een nadelig effect hebben op het centrale zenuwstelsel en worden daarom afgeraden. Daarnaast belemmerd een te hoge inname van b11 de zicht waarde van b12. Het b12 niveau geeft de ijzer spiegel in het bloed weer. Als er dus te veel b11 (Foliumzuur) geslikt word kan een ijzer te kort moeilijk worden opgespoord in het bloed en dit kan in sommige gevallen zelf gevaarlijk zijn.
Ook al krijg ik zelf ook een rot gevoel van het nu lezen van deze info (vooral van de hogere dosis foliumzuur die ik bij de 2e sowieso had kunnen nemen) ben ik het toch niet helemaal eens met wat jij zegt. Recent onderzoek wijst uit dat omgevingsfactoren in de baarmoeder echt veel meer invloed hebben dan gedacht en genen veel minder (niet perse echo's maar wel medicatie gebruik, stress, (on)gezonde levensstijl etc.) Uiteraard komt het is sommige families wel meer voor (bij ons ook) en is het dan dus wellicht wel erfelijk. Maar ik weet bijvoorbeeld ook dat jij graag een meisje wil o.a. om de lagere kans op autisme en dat is ook geen exacte wetenschap. Mijn oudste meisje heeft klassiek autisme én een cognitieve én motorische achterstand én een laag IQ. Het feit dat onze 2e ook een meisje is, maakt niet dat ik minder bang ben of zij het ook heeft...
Nee je hebt gelijk, ik zat op m'n telefoon en wilde mijn bericht aanpassen maar toen liep het ding vast. Want ik denk dat ASS grotendeels erfelijk is en ook dat omgevingsfactoren van invloed zijn. Overigens weet ik dat meisjes ook ASS kunnen krijgen Ik wil gewoon een dochter omdat ik een dochter verloren heb, niets meer en niets minder, had ik een zoon verloren en daarna twee dochters gekregen, had ik een zoon gewild. Dat ASS minder voorkomt bij meisjes, is dan mooi meegenomen, maar niet iets waar ik heel sterk rekening mee houd. Ik ga ervan uit dat onze kans op een kind met ASS hoe dan ook sterk verhoogd is en dat er weinig is dat ik kan doen. Ik slikte al 5 mg ipv de gebruikelijke 5 mcg, heb prenafem de hele zwangerschap geslikt, met visolie ed. Ja, ik heb veel echo's gehad, maar dat is niet heel gek met onze voorgeschiedenis. Achteraf had ik niets anders kunnen doen om ASS te voorkomen, dat weet ik, maar dit soort berichten geven me toch altijd een naar gevoel. Alsof het iets is waar je iets aan kunt doen...
Ja, 5 mg is extreem hoog, maar voorgeschreven door het LUMC en icm met B12! Dit omdat ons dochtertje is overleden door een open schedeltje. Alle vrouwen die een kind met een neurale buisdefect hebben gehad, wordt deze dosis aangeraden, maar dan wel altijd icm B12 en dat laatste is helaas niet altijd het geval wat idd andere problemen kan veroorzaken. Helaas moest ik daar allemaal zelf achterkomen Overigens hadden ze geen probleem mijn ijzertekort op te sporen
Folaat schijnt trouwens nog beter te zijn (de natuurlijke variant van het synthetische foliumzuur), omdat dit makkelijker wordt opgenomen door je lichaam. Om die reden slik ik nu 5 mg folaat ipv foliumzuur.
Ik kan me heel goed voorstellen dat je graag een dochter wilt ma het verlies van je 1e kindje... Hoop voor jou dat je nog een wondertje krijgt! En ja, dat rot voelen door zulke berichten herken ik enorm! En ook alsof een kindje met autisme niet goed genoeg is om te krijgen ofzo (maar ik weet dat dit niet zo bedoeld is met de berichten en uiteraard wil iedereen een gezond kind en het leven met een kind met autisme is ook een enorme uitdaging). Maar toch voelt het rot ofzo dit soort berichtjes...
Dank je, jij ook! En dan bovenal een gezond, gelukkig kindje, dat is al dat telt. En een kindje met ASS erbij? Been there done that, kan ik vast nog wel een keertje Wat ik denk vooral lastig vind, is dat ts nog zwanger is en er (nog) helemaal geen sprake is van ASS. Laatst las ik een soortgelijk berichtje van iemand hier die 12 weken zwanger was, maar toch graag ervaringsverhalen wilde lezen van vrouwen die daarna nog hun kindje verloren waren. Tja... Dat vind ik een beetje zoeken naar de ellende van anderen en waarom? Je schiet er niets mee op. Ten eerste zegt de ervaring van een ander helemaal niets over de situatie van haarzelf en ten tweede: ik vind het niet fijn als mensen mijn verhaal lezen en denken pfff gelukkig heb ik dat niet of oooh dat kan mij dus ook overkomen, wat erg! Ik vind het een beetje moeilijk uitleggen en wil ts geen rotgevoel geven, maar zo komen dit soort topics op mij over. Leven met (een kindje met) ASS is een uitdaging en op sommige dagen ronduit zwaar, maar ik zou ze voor geen goud inruilen voor een ander kind. Mijn kinderen zijn dan wel heel druk, verwerken informatie wat trager en anders en zijn anders dan anders, ze zijn bovenal ontzettend eerlijk, puur en lief. Zouden nooit een ander kindje bewust kwetsen, pesten of pijn doen. En dat is iets wat ik bij veel 'normale' kinderen helaas wel zie. Dus ondanks de uitdagingen, vind ik dat ik vooral geboft heb met mijn jongens
Goedemorgen dames, Ik heb jullie reacties net doorgelezen, en vind het erg moeilijk dat er bepaalde emoties bij sommige van jullie naar boven komen bij het lezen van dit topic. Het is absoluut niet bedoelt om iemand van jullie hiermee te kwetsen, of om maar te kunnen denken van 'goh, gelukkig heb ik dat niet'. Ik ben inderdaad nog zwanger, en heb nog geen idee of mijn kind wel of niet autistisch is. Niet dat ik daardoor minder gelukkig met hem zal zijn, maar het lijkt me wel ontzettend zwaar. Laten we dat niet onderschatten. Zelf heb ik ook het nodige meegemaakt, hierover wijdt ik niet uit op het internet, en moet ook leven met o.a een ernstigee en misschien invaliderende chronische ziekte en psychische problemen door voorgeschiedenis. Zo makkelijk praten is het dus niet voor mij(voor wie wel). Het hebben van een kindje met autisme zal daarom een extra uitdaging voor ons zijn, of wie weet een andere ziekte maar autisme zit ook bij ons in de familie. Laten we daarom de discussie transparant houden en de ts (ik dus) erbuiten laten. Dit topic starten is voor mij puur informatief bedoelt, en niet om te 'genieten' van de ervaringen van anderen want dan hebben jullie het helemaal bij het verkeerde eind. Zo zit ik niet in elkaar. Dat is het nadeel van internet, woorden kunnen anders overkomen dan wie je werkelijk bent. Alle goeds voor jullie gegunt.
Ik gun je nog een fijne zwangerschap en een gezond zoontje Manoes! Ik baal vooral voor mezelf dat ik het foliumzuur verhaal niet kende en het is soms (ook in het dagelijks leven) gewoon moeilijk hoe mensen over mijn dochter kunnen praten alsof het zo vreselijk is hoe ze is. Uitdaging? Ja! Bewuster leven en geleerd te genieten van kleine dingen? Ja! Ik had niet het idee dat jij (of andere) het rot bedoelde oid, is ook gewoon mijn eigen kwetsbaarheid door onze situatie.
@vlinder84 ja dan is deze dosis logisch ik had het neurale buis defect nog niet bij je gelezen maar met deze aandoening is deze dosis inderdaad prima en icm b12 goed te doen. Mijn verloskundige wees mij ook niet op een verhoogde dosis, ik heb het wel met haar erover gehad maar in hun ogen is 0.4 voldoende en dat is het ook als je het over een open ruggetje hebt. Er was laatst trouwens een nieuws topic over bij RTL4 dus er komt wel steeds meer aandacht voor gelukkig.
De realiteit is soms keihard dat je zonder reden toch een kindje krijgt met afwijkingen. Laten we het onszelf niet kwalijk gaan nemen, dat een ander een gezond kind krijgt met andere medicatie dan jij nam.. Dan maak je jezelf namelijk helemaal gek! Gelukkig kunnen ze veel onderzoeken nu en het gros ook behandelen (achteraf). Al heeft het ook een negatieve kant dat je een soort angstcultuur krijgt, dat is erg jammer aan al het google'n. Enige wat je in mijn ogen kunt doen is de goede vragen stellen aan je arts, je aan de standaard leefregels houden en hopen dat het gezond ter wereld komt. Daarna natuurlijk goed je ogen open houden en op je instinct vertrouwen. Ik wens alle (aanstaande) mama's een mooi leven met jullie kindjes. Een afwijking hoeft natuurlijk ook niet te betekenen dat je geen prachtig kind/leven hebt
Hier ook veel echo's gehad maar een kindje van nu 2,5 met om zo maar te zeggen alles behalve autisme 😋
Heb je ook een link of ergens waar ik dat onderzoek kan vinden over de dubbele dosis foliumzuur? Edit: ik lees dat ze dus terug willen komen op de nu standaard dosis van (0.4?) Mg foliumzuur? Hoe kom je aan de juiste dosis? Ik slik nu Davitamon mama compleet met visolie........ *roept vragen op, doe ik het nu wel goed? Haha *
@zoesje ik slik ook compleet mama plus visolie van davitamon deze is prima maar het foliumzuur is standaard dosis... Wat ik zelf doe is gewoon een tabletje bij slikken van 0.4 mcg ... in de davitamon zit ook 0m4 dus dan zit je qua dosis goed. (Etos heeft onder andere foliumzuur los) Fijn dat je een leuk kindje hebt van 2.5 maar moet wel zeggen dat het vroeg is om te zeggen dat ze niets heeft. Bij mijn broertje wisten we vanaf zn 4e jaar dat er iets niet helemaal goed ging qua ontwikkeling en op zn 19e kwam pas de diagnose pdd-nos.
Hmm bijzondere emoticon zet je erbij... Vind 'm behoorlijk ongepast in dit topic waar moeders hun ervaringen delen met hun kinderen die ASS hebben. Ts ik weet dat je het zo niet bedoeld hebt, maar ik bedoel vooral te zeggen dat de ervaringen van een ander in deze echt niets zeggen over jouw kindje. Daarbij ben ik zelf ook ziek en ja dat maakt het echt extra zwaar. Maar je leert ermee omgaan en weet niet beter. Net als elke andere moeder ben ik dolblij met mijn kinderen en kan ik ze af en toe wel achter het behang plakken
Ik denk dat t vooral ligt aan het feit dat ze nog steeds geen duidelijkheid hebben over autisme en wat het veroorzaakt. Dus ze proberen ergens verbanden te vinden. Net als dat ze sommige vaccinaties in verband brengen met autisme. Laatst nog gelezen dat ze een bevalling inleiden linken aan autisme. En nu zijn kennelijk de echo's aan de beurt... Ze weten het gewoon niet...Ik zou me niet te druk maken om de echo's. Ik heb de andere reacties nog niet gelezen trouwens, maar alleen je initiele vraag.