Ik heb dit niet met het Down syndroom meegemaakt, maar wel toen mijn jongste zoon kans bleek te hebben op de aangeboren afwijking van mijn oudste zoon. Niets geen counseling, we konden direct doorlopen voor een vruchtwaterpunctie. Toen later bleek dat de herhalingskans 50% was, werd de vruchtwaterpunctie nogmaals aangeboden. Dan hadden we precies voor de 24 weken de zwangerschap kunnen beeindigen. We hebben de vruchtwaterpunctie afgewezen. We kregen geen voorlichting over de risico's van een vruchtwaterpunctie en we kregen geen voorlichting over wat het betekent om in Nederland met een geestelijke handicap te leven. De vruchtwaterpunctie was alvast voor ons ingepland, blijkbaar was de zwangerschap beeindigen de meest 'normale' gang van zaken.
Dat ben ik met je eens. Echter geldt dat niet alleen voor Down. Ik voelde me ook een kant opgeduwd door de gyn terwijl ik achteraf echt meer tijd nodig had om te beslissen.
Wat een nare ervaring lijkt me dat Berte! Ik heb het zelf gelukkig niet meegemaakt maar ken meerdere van dit soort verhalen.
Tsja ik ben sterk voorstander van aanbieden van een NIPT in combinatie met een nekplooimeting voor iedere zwangere. En dan op dezelfde manier als nu de combinatietest: als keuze (die veel mensen niet maken) en (deels) zelf betaald. Heb nu ook een nipt laten doen na slechte uitslag combinatietest. Combinatietest was met 13 weken, nipt al met bijna 14 en als de uitslag 2 weken had geduurd was ik dan al bijna 16 weken. En dan bij slechte uitslag nog vervolgonderzoek (vanwege fout-positieve uitslag, waar een kleine kans op is). Als ik NIPT en combinatieslot tegelijk had gehad had dat me ik elk geval een week gescheeld, zelfs meer als ze bloed eerder hadden afgenomen. Hebben ze bij combinatietest ook 1,5 week voor de echo gedaan). Vind ik toch echt beter. Tsja en ik denk dat ik had afgebroken als ik een kindje met down zou verwachten. Ik weet dat er nu ook geen garantie is op een gezond kind, maar ik heb bij familie gezien hoe zwaar een kindje met down kan zijn (zeker nu het een puber is) en hoeveel effect het heeft op de andere kinderen in het gezin. Niet alles is vooraf te zien, maar ik vind dat je op basis van wat wel te zien is als ouders zelf moet kunnen beslissen wat je doet. Jij moet er de rest van je leven mee leven, in tegenstelling tot veel syndroom fans die langs de kantlijn staan als beste stuurlui.
We hebben een meisje verloren doordat ze niet 'levensvatbaar' was. Ze had een chromosoom afwijking aan nummer 22. Ook wel 22q11 deletie genoemd. Ze had meerdere afwijkingen. We krijgen volgens mij dit keer een nipt aangeboden, omdat we een wat verhoogde kans hebben. Ik ben er op tegen dat de nipt voor iedereen is. Het opsporen van chromosoom 13 en 18 ben ik het mee eens. Die kinderen overlijden zowieso. Vaak worden zij ook gezien bij de 20 weken echo. Deze kinderen zijn niet levensvatbaar. Toch is het meest voorkomende syndroom het syndroom van down. En dat is vaak dan ook de reden waarom mensen de nipt willen uitvoeren. Ja, wij hebben down in de familie, twee keer zelfs. Ja, we weten hoe het is en dat het zwaar kan zijn. Maar een kindje met down weg laten halen omdat het zogenaamd egoïstisch is tegenover de andere kinderen, nee dat gaat er bij mij niet in. Deze wereld is niet perfect, maar steeds meer ouders willen een perfect kind. Dat zit mij behoorlijk dwars.. Toen wij een second opinion kregen van onze dochter over haar open ruggetje werd ons al meteen de vraag gesteld of we de zwangerschap wilden afbreken. Wij waren op dat moment nog positief. De gynaecoloog zei letterlijk dat sommige mensen meteen die beslissing nemen omdat ze alleen een gezond kind willen.
Ik vind het wel een gekke opmerking dat mensen enkel een perfect kind willen. We mogen toch aannemen dat iedereen realistisch genoeg is om te weten dat perfectie niet bestaat. En daar zijn de onderzoeken niet voor. Ongeacht of ik een zwangerschap afbreek of niet, er zijn bepaalde dingen die ik graag van tevoren weet. En Down wil ik absoluut van tevoren weten, net als alle andere mogelijke afwijkingen. Heeft niets met perfectie te maken en vind het een belediging dat dit gesuggereerd wordt. Volgens mij laat mijn onderschrift weinig aan de fantasie over. Echter zijn de twee kinderen die ik wel mocht houden ook niet 'perfect' en dat is voor mij als moeder zwaar! Maar de beste stuurlui staan idd aan wal...
Lijkt me dat ik toch echt zelf zou mogen weten of ik chromosoom 13 en 18 graag al rond week 12 ontdek of week 20!! Vind dat echt een bizarre uitspraak om te zeggen ja oké dan moet je de zwangerschap afbreken maar dan doe je dat toch na de 20 weken echo. Het is nogal een verschil tussen een curettage of een bevalling. Ik vind dat we allemaal veel te veel van elkaar vinden op deze wereld. Wat ik ook niet helemaal begrijp is waarom deze discussie meer gaat over het wel of niet testen op deze 3 chromosoomafwijkingen en niet over het onderwerp namelijk de NIPT. Want de combinatietest bestaat immers al dus testen kun je al.
Er zijn zelfs mensen die een kindje met een schisis weg laten halen. Te gek voor woorden. Gelukkig gebeurt dat zelden maar het gebeurt wel. Ik zou down evt via de 20 weken echo willen weten aan de hand van het neusbotje. Maar niet om een zwangerschap af te breken.
Even nog over het perfecte kind. Door de invoering van de NIPt zal het aantal kinderen dat met Down geboren wordt sterk afnemen. Dat gebeurt of is al gebeurt in andere landen. Doordat er steeds minder zijn zal het steeds abnormaler worden als je wel een kindje met Down krijgt. Dus afgezien van het feit dat je zelf niet streeft naar een perfect kind zal de norm toch wel steeds hoger komen te liggen en het steeds moeilijker te accepteren zijn om wel voor een kindje met Down te kiezen. En Down is nog maar het begin . Binnen niet al te lange tijd zullen er steeds meer aandoeningen zijn die getest kunnen worden. Hoe vaak ik al niet lees van Downmoeders dat ze opmerkingen krijgen als"dat had toch niet gehoeven in deze tijd?"
Waarom is dat niet zo met de combinatietest dan? Mensen maken stomme opmerkingen, dat ga je toch niet voorkomen wat je ook doet. Dat heeft meer te maken met de botte manier waarop we met elkaar omgaan tegenwoordig.
Nuage: de Combinatie test test veel breder ook op andere afwijkingen.De combinatie test is een kansberekening waardoor veel vrouwen er al niet voor kiezen. De NIPt test is laagdrempelig en zonder risico voor foetus en straks wellicht gratis voor alle vrouwen . De nipt test is erg betrouwbaar waardoor vrijwel alle kindjes met Down gevonden zullen worden. ( en patau en edwards maar primair Down).
De combinatietest is ook zonder risico voor de foetus? En mij is verteld dat de combinatietest echt alleen maar kijkt naar die 3 aandoeningen, en geloof me ik heb me rot gevraagd want ik had juist risico op een andere aandoening maar zowel de combinatietest als de NIPT ging me niet helpen werd me gezegd. Dan heb ik het wel over de NIPT variant waarbij je óók een echo krijgt, want die hoort er wel bij natuurlijk om volledig te zijn. Dat is in het buitenland wel zo. Ik denk dat de NIPT nooit gratis zal worden voor alle vrouwen. Dat hoeft van mij ook helemaal niet, ik wil alleen keuze hebben. Nu heb je niet eens de keuze in Nederland en dat is erg raar. Persoonlijk zie ik er geen probleem in als er minder tot geen kindjes meer geboren zouden worden met Down syndroom. En daar bedoel ik helemaal niks mee ten nadele van mensen met Down! Als ons kindje Down had gehad dan had ik de zwangerschap ook niet beëindigd. Maar ik heb er geen probleem mee dat andere mensen daar niet voor zouden kiezen of dat er straks steeds minder Down voorkomt. Ik begrijp heel goed dat als iemand zegt ik zou een zwangerschap met Down afbreken, en jij kent iemand met Down, dat dit klinkt alsof je vindt dat die persoon er dan niet had moeten zijn en dat dat ontzettend kwetsend kan zijn. Alleen is dat niet wat diegene daarmee zegt, ook al voelt het wel zo. Wat mij betreft mag iedere ouder die keuze zelf maken. Maar ik begrijp het ethisch dilemma wel wat erachter schuilt. Echter bestond dit al langer. Want Down is een valide reden om een zwangerschap te beëindigen in dit land en dat zegt indirect toch iets over hoe er over wordt gedacht, en dat dit heel erg is als je een geweldig familielid hebt met Down dat kan ik me heel erg goed voorstellen.
In Nederland? Bron? Ik betwijfel ten zeerste of uitsluitend een schisis reden is om een kindje niet te laten komen.
Ik ben ook heel benieuwd naar de bron. Van mijn gyn begreep ik dat er zelden afgebroken wordt bij minder ernstige aandoeningen, dat zij zelf niemand kende die dat heeft gedaan en zij werkt in een heel groot zkh. daarbij gaat het bij deze mensen vaak om een complexe thuissituatie (alleenstaand emoeders bv die de druk niet aankunnen). Ik vind het niet aan ons om daarover te oordelen, er worden dagelijks abortussen uitgevoerd om uiteenlopende redenen. Je draagt enkel bij aan het verdriet van die mensen door dat te gek voor woorden te noemen. En jij weet net als ik hoe mensen kunnen oordelen over zwagerschapsafbreking, zelfs bij een kind dat niet-levensvatbaar is.
Ja, dat is een gevolg van zwangerschapsafbrekingen, dat kan. Maar moet ik mezelf of een ander dan maar veroordelen van een leven tot zorg omdat een ander daar misschien last van heeft? Dacht het niet! Zo werkt het gewoon niet. Dat jij er voor gekozen hebt om je zoon op te voeden, heb ik niks van te vinden. Hij is gewoon jouw zoon, met of zonder Down. Net zoals ik mijn zoons ook helemaal accepteer met hun aandoening. Maar als ik mocht kiezen, als dit te testen was voor of tijdens de zwangerschap, dan weet ik niet wat ik had gedaan. En het is niet aan een ander om daar iets van te vinden. Wat Nuage al schreef: we vinden allemaal veel te veel van elkaar. Elke vrouw heeft recht op testen, of dit nu een preventieve echo is van het hart om CVD op te sporen of een echo van de foetus in de baarmoeder om een afwijking op te sporen. En we mogen allemaal zelf kiezen of en wat we met die informatie doen. Baas over eigen buik, maar vooral moeder en misschien wel van een kind dat misschien beter niet kan komen omdat lijden onvermijdelijk is. Of moeder van een kind dat veel zorg nodig zal hebben. Ik vind het onacceptabel om daar een mening over te hebben, dit is zo'n intiem, persoonlijk dilemma, een vreselijk vraagstuk in een mensenleven. Laten we de opties openhouden en iedereen zelf die hartverscheurende keuze laten maken.
Ik zeg nergens dat ik wat vind dat vrouwen wel of niet moeten doen. Voor de derde keer in dit topic. Ik vind alleen dat de invoering van de Nipt door de minister van Volksgezondheid niet zo makkelijk is als het lijkt. Door invoering vanuit de overheid wordt er een verkeerde discriminerende boodschap afgegeven . Misschien wordt het duidelijker als ik zou zeggen vervang het woord Down door mensen met rode haren. Dan zou ineens heel Nederland op zijn achterste benen staan. Het is maar een voorbeeld er had ook wat anders kunnen staan.
Nuage Een verdikte nekplooi bij een combinatie test kan ook wijzen op andere meestal hartproblemen . Een combinatie test is wel risicovrij maar bij een gevonden afwijking volgt er een eventueel een vruchtwaterpunctie die niet risicovrij is . Bij Nipt volgt ook een vruchtwater punctie bij een gevonden afwijking maar de kans dat het om een kindje gaat zonder afwijking is kleiner.