Aangeboren heupafwijking

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Veertje1986, 25 mrt 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Love1990

    Love1990 Niet meer actief

    Bedankt voor je berichtje smurfjesmama! Dit ga ik zeker mee nemen in het gesprek met de orthopeed. Hopelijk heb jij komende vrijdag een positief gesprek 😉
     
  2. Mammie79

    Mammie79 Actief lid

    28 aug 2014
    291
    95
    28
    oh Veertje, ook voor jullie dus helaas slecht nieuws. Heeft jullie dochter nog wel verbetering door de spreidbroek?
    Hier zal het opereren worden omdat de Campspreider geen enkele vebetering meer geeft.
    Wat leuk weer een aantal zwangere onder jullie, Gefeliciteerd!! Wij willen in het nieuwe jaar gaan voor een nieuw kindje. Spannend weer.
    Goed om positieve ervaringen te horen mbt de erfelijkhein
     
  3. Veertje1986

    Veertje1986 Bekend lid

    26 jul 2014
    550
    38
    28
    NULL
    NULL
    Er is verbetering zichtbaar door de spreidbroek Mammie. Het gaat alleen wel ontzettend langzaam vooruit helaas.
    Inmiddels hebben wij te horen gekregen dat het UMCG de foto's van onze dochter hetzelfde heeft beoordeelt als de behandeld arts in het martini ziekenhuis en ze het eens zijn met de behandeling. Zij adviseren precies hetzelfde. Ze zal nou een loopbeugel aangemeten krijgen die ze waarschijnlijk zal moeten dragen tot haar 2de verjaardag. In plaats van elke 3 maanden op controle komen, word dit elke 4 maanden. Met 2 jaar gaat de spreidbroek sowieso af. Mocht er dan nog steeds sprake zijn van heupdysplasie, dan willen ze het op zijn beloop laten totdat ze 3,5 is en zullen ze daarna verder kijken. Kortom we zijn er nog lang niet. Zo laat je met 3 maanden voor de zekerheid foto's maken, ook al verwacht je dat er niks aan de hand is en zo zit je in een super lang en onzeker traject. Wij hadden verwacht rond haar eerste verjaardag echt wel klaar te zijn met spreiden. Ze heeft alleen nog steeds ernstige heupdysplasie. Wat een teleurstelling. Ik vraag mij nou steeds af of het rond haar tweede verjaardag wel echt klaar zal zijn. Straks word het alsnog een operatie als ze 3,5 is, daar moet je toch echt niet aan denken na al die maanden spreiden. Kortom balen, balen en nog eens balen. Helaas veranderen wij er niks aan en moeten wij het beste er maar van zien te maken.
     
  4. Love1990

    Love1990 Niet meer actief

    Wij hebben vanmorgen de laatste controle gehad, heupjes zijn goed. We hoeven niet meer op controle te komen 😃 Met ons volgende kindje mogen we met 4 weken langskomen voor een lichamelijk onderzoek.
     
  5. Veertje1986

    Veertje1986 Bekend lid

    26 jul 2014
    550
    38
    28
    NULL
    NULL
    Dat is geweldig nieuws Love. Gefeliciteerd! Geniet er maar lekker van met elkaar.
     
  6. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    #306 piccolina, 22 dec 2015
    Laatst bewerkt: 22 dec 2015
    Love1990
    Wat goed zeg!

    Veertje: balen! Waroom gingen ze gelijk niet opereren dan?
    Ik vraag mij af waarom bij sommige maanden en jaren spreiden en bij sommige gelijk operatie.
    Ik zat erg tegenop maar nu bedenk ik mij dat operatie nu voor echr beste is want arts zegt dat erna is gewoon klaar hoeft geen spreider dan ze is echt nog baby wat fijn is!
    Ik weet dat kans bestaat dat ze toch spreider moet erna maar hier hoek van 54 dus niet echt ernstig en wat volgens arts komt door luxatie. Dus goede hoop dat het erna klaar is maar wil mijzelf niet te veel te makkelijk denken..

    Omdat ze pavlik gelijk af moest genieten we nu van haar beentjes hele maand zwemmen en leuke kleertjes aan;)
    Ze krijgt 7 januari in lumc open repositie en gips dus voor 8-12wk.
    We hebben al zo goed alles in huis: mc opal, delta kussen, paar leggings en jumpsuit kkieknipwear, domoo, wandelwagen papasmammas..
    Volgens mij mis ik niets maar als jullie nog tips hebben hoor ik graag!
    Deden jullie iets op voetjes naast sokjes? Hoe moet ik haar kleden in wandelwagen want voetenzak past ze niet denk ik of wellich met voetjes uit?(babysonly kan je beide kanten open maken gatjes maken)? We hebben stokke- kan ze al in met verkleiner of past dat niet? Ze kan nog niet zelfstandig zitten natuurlijk..
    En we verschonen op commoge zijwaards is het handig zo"n ding erop hebben zodat je vooruit kan vershonen?

    Ik heb al kleding wat ze draagd en alle maten hoger van haar zus: past ze trui/shirt/jurk gewoon bovenkleding normaal? Ik hou niet zo van dat enorme jurken over gips heen meer legging/broek en trui/shirtje.. Ik heb van Gymp leuke met iets geplooide onderkant shirtjes denk dat deze leuk zal staan..

    Het ergste wat ik denk is dat ze niet meer gaat doorslapen en luiers doorlekken:( ze slaapt nu 20.00-08.30 non stop en luier houdt het net bijna niet en met gips zeker niet...
     
  7. Love1990

    Love1990 Niet meer actief

    Onze dochter paste prima in onze eigen wandelwagen met voetenzak. Over haar voetjes had ik alleen sokjes, en ook over het gips droeg ze verder niks. Gips is van zichelf al erg warm, en als het nog warmer wordt kunnen ze jeuk krijgen wat ook geen pretje is. Shirtjes droeg ze eigen maat. Wat pampers betreft, ik gebruikte de baby dry een maatje groter. Zijkanten wegknippen en goed onder het gips duwen, we hebben nog nooit ongelukjes gehad. Kinderstoel kon ze hier gewoon in zitten met een kussen in haar rug, wij hebben de Tiamo kinderstoel. Ze zat dan eigenlijk op het randje, goed in de veiligheidsbandjes vast. O, en de slaapzakken van de Hema passen ze in met gips
     
  8. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Ik ga dan even aankijken qua spreid hoe ver ze spreiden (het zijn 3 staanden mogelijk hoorde ik), dan koop ik wat niet past.

    Ik heb toch leggings en jumpsuits van kiek want zo met openkruis lijkt mij niets buiten... Erg mooie kwaliteit moet ik zeggen die kleding wel dat geld waard maar heb ook paar overgekocht tweedehands;)
    Ik heb al slaapzakken hier van oudste dus ga even kijk of ze erin past..we hebben joolz maar dat is niet fijn als ze pas 4mnd in gaat geluklig voor oudste destijds armadillo wandelwagen gekocht wat plat kan, extra breed, extra lang, en va 0 mnd gebruiken dus daar gaat ze dan in met voetenzAk. Twijfel of jool breed genoeg is maar dan niet bestel ik kiek gelijk..
     
  9. Love1990

    Love1990 Niet meer actief

    Er zijn inderdaad meerdere spreidstanden. Onze dochter zat in de grootste spreidstand. Kinderwagenbak paste ze niet meer in maar ze kon prima in de wandelwagen die idd ook helemaal plat kan. Ik deed dochter een leuke romper aan (maatje groter) en dan over het gips. Maar de kleding van kiek zal ook wel goed zijn, alles slijt wel sneller door het gips. Er zijn hier meerdere hoeslakens compleet doorgesleten 😨😅

    Het komt allemaal vast wel goed, die 8-12 weken zijn zomaar voorbij 😉
     
  10. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Echt? Dan kan ik beter extra hoeslaken kopen hihi
    Ik denk dat za in wiegje niet zal passen zoiezo dus ledikant dan maar.
    Ik ga van iemand gratis voetenzak kiek, mini monkey en heupdrager krijgen er fijn! Dan hadden we afgespoken dat ik die ook zal doorgeven erna andere kindje...
     
  11. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    Hallo allemaal,

    Ik heb niet alle paginas doorgelezen,dat is me een beetje teveel.
    Pas geleden zijn er foto's van mijn zoontje zijn rug en heupen gemaakt.
    Er kwam een lateralisatie van de rechterheup uit.
    Ik kan daar niet zoveel over vinden maar mogelijk dat een van jullie er iets over weet?
    We worden nu doorgestuurd naar een revalidaticentrum.
     
  12. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Hoi! Is het niet gewoon heup die verschoven is, dus (sub)luxatie?
    Ik weet niet wat revalidatiecentrum is maar je kan beter naar (academische) ziekenhuis met kinderorthopeed gaan.
    Er komt veel bij heupafwijking te kijken..

    Sterkte!
     
  13. mama40

    mama40 Fanatiek lid

    30 mei 2012
    1.583
    5
    38
    De orthopeed uit het JKZ heeft ons doorverwezen naar een kinder revalidatiearts.

    Wat ik tot nu toe begrijp zou de kom van de heup niet in het midden zitten.
    A.s maandag ga ik bellen voor een afspraak.

    Dank je voor het succes wensen, we zijn al heel wat gewend met ons knulletje, er kan nog wel meer bij;)
     
  14. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Juliana kinderziekenhuis? Er zit goede orthopeed in maar jekan het beste naar lumc of sofia gaan.
    Je kan ook via fb groep oproep plaatsen voor mensen met ervaring over.
    Het is zo dat als het luxatie is beter zsm handelen. Echo en/of foto en daarna hangt af maar ik denk dat hij dan spreidbroek krijgt of gelijk wellicht operatie. Hangt erg veel van afwijking af en hoe ze de kansen schatten voor hetstel met prefentieve middelen..
     
  15. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Vandaag mc opal ontvangen 2 stuks😂😂😂
    Er is blijkbaar iets mis gegaan en hebben ze twee gestuurd..

    Heeft hier iemand ervaring met eczeem en gipsbroek?
    Mijn dochter heeft al weekje of twee eczeem extreem op buik is droog, rood en geirriteerd. Beetje op benen ook..
    Kinderarts is op vakantie die haar mogelijke ima begeleid, zh wik verder niet helpen, huisarts morgen afspraak.
    Lumc orthopeed gebeld en hij hij ter plekke volgende week met gipskamer oplossing voor bedenken..
    Zwemgips zou echt slecgt gaat ivm eczeem maar gewone ook..:( zit plastic in.:(
     
  16. SmurfjesMama

    SmurfjesMama Bekend lid

    2 okt 2013
    684
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hoi, ongeveer 3 weken geleden had ik hier iets gepost over vroege detectie van evt dysplasie of luxatie. Wij moesten toen nog weer een echo laten maken en die was goed, op het randje, maar radioloog zei dat het dus goed ontwikkelde. Dikke week later nog op controle bij de kinderarts wat mij alleen nog een formaliteit leek. Zat te denken om te vragen om een extra controle over een paar maanden of zo, gewoon voor de zekerheid. Dat viel dus even vies tegen en inmiddels hebben we de eerste nacht in de pavlik bandage erop zitten :(
    Op de foto zagen ze wat teveel wit en onrgelmatige lijn van het "kommetje" en ook het zit en schaambeen liep niet in een mooie boog om de rest goed te kunnen vormen. Het was goed behandelbaar en geen zware afwijking zei de orthopeed, maar vind het zelf toch een behoorlijke domper.
    Weet niet zo goed wat ik met mijn verhaal wil, de nacht is redelijk goed gegaan eigenlijk. Alleen ik kan gewoon geen goede houding vinden tijdens de borstvoeding. Of hij ligt lekker en ik krijg overal kramp of ik zit goed en dan krijgt hij het niet weg. Jullie daar nog tips voor toevallig?
     
  17. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Balen! Maar bij echo weten ze niets ook mogen ze niets zeggen hier in lumc in elk geval is dat zo.. Ze zeggen dat echt alle vragen en beoordelingen en uitsluitsel mag enkel orthopeed geven. Van orthopeed kregen we geen graden want het was niet belaagrijk zei hij. Echoscopiste zei dat ze echt niets mochten zeggen en ik had gespikt dat het 54 was dus is geruststellend dat dysplasie zelf niet rampzalig ernstig is en wordt mede door luxatie zo..

    Geen tips voor bv misschien kan je naar fysio gaan ze kunnen veel hulp geven en tips etc. Hier gaan we elk 2mnd heen.

    -----
    Morgen is het zover mijn dochter is 4mnd krijgt repositie en gips.
    Ze was 1 maand lang vrij van pavlik en we zijn zo gewent aan haar beentjes:(((
    Ze heeft flink wat eczeem en had allergische reactie op hele buik waardoor gips lastig is masr orthopeed zei dat hij ter plekke met gipskamer gaat bekijken.. Ze krijgt Neocate en heeft gifgroen/blauw waterdune ontlasting. Bah als dat op gips komt is echt ramp stinkt echt vreselijk...
    Gaan morgen ook het met orthoperd overleggen..

    Maar voor de rest zijn we klaar voor! Alles is ik huis, 2 dagen vrij van werk, oudste dochter naar kdv morgen.. Hoop dat alles goed zal gaan!
    Oudste dochter is erg ziek verkouden, ontstoken oren en ogen... Jongste enkel verstopte neus dus duimen dat ze tot morgen niet extra ziek wordt anders mag ze niet onder narcose
     
  18. SmurfjesMama

    SmurfjesMama Bekend lid

    2 okt 2013
    684
    0
    16
    NULL
    NULL
    Succes morgen!

    Fysio was wel een goed idee. Ze komen morgen langs, eigenlijk voor iets heel anders, maar ze konden ook wel helpen met een voedingshouding gaven ze aan. Ben benieuwd...
     
  19. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Het is top gegaan!
    8 uur in ziekenhuis, 11 uur naar huis!
    Ze hebben repositie gedaan enkel lies geprikt. Ging mooi in kom en kleine staand en kleine gips. Ze merkte niets van. Voor operatie lachtte ze zelfs naar orthopeed en erna slapen als een roosje..!

    We hebben ook ons eerste poepluier overleefd! Ze krijgt neocate en is misselijk zwarte diaree bah! Maar is gelukt!;)
     
  20. piccolina

    piccolina VIP lid

    5 mrt 2012
    7.199
    5
    0
    Even update:
    Dag 4 en.. Is top! Is echt super goed te doen zeker 3mmd en langer zou echt geen probleem zijn voor ons.
    Ze is zelf super makkelijke kind en liet niets merken van gipsbroek.
    Die is ook super mooi gemaakt niet te strak niet te ruim. We wisselen luier nu binnen 1 minuut ik steek rondom hem in gips niet zo ver en is nog niet doorgelekt met diaree en 13 uur nacht ook niet.
    Kleding is ook makkelijk doe romper op en shirtje of shirtje/jurkje gypm met plooitjes staar erg leuk. Gips zelf vind ik mooi op zichtzelf en heb legging van kiek voor buiten omdat ze stukje moet van huis met trappen op handen en dan pas wagen in)
    Vind die legging niet erg mooi kleden zijn erg ruim ik hou van strak;)
    Verder past ze ook gewoon nuna leaf wip en domoo was overbodig mede omdat ze gewoon in zitzak die we hebben ook inkan ipv domoo.
    Op buik vind ze ook prima op rug ook. Slaapt goed, lacht hele dag door.
    Super dus!
     

Deel Deze Pagina