Ik vroeg me af of er mensen zijn hier die ook ernstig ziek zijn,en hoe ermee om te gaan. Ik heb de ziekte van Lyme in mijn hoofd. Kan geen kindjes krijgen,heb last van paniekaanvallen,depressief,soms het gevoel dood te gaan,duizelig,hoofdpijn etc etc. Ik ben soms gewoon zo bang dat ik het niet redt. Ben vaak te moe voor het huishouden en het huis verslonst Ik vind het ook heel erg voor mijn man. Is er iemand die ook heel ziek is? Ik stuit vaak op onbegrip en mensen snappen niet dat ik me echt niet aanstel. Behalve mijn vrienden natuurlijk. Nu gaat het weer heel slecht. Kan wel janken soms! Sorry als ik warrig ben.
Wow heftig ! Wist niet dat dit zo ernstig kon zijn! Hoe bedoel je in m'n hoofd? Kun je het in verschillende lichaamsdelen hebben dan? Heb geen tips voor je helaas maar sterkte! ❤️
Het lijkt me vreselijk... Kun je nog behandeld worden? Probeer je niet te druk te maken om het huishouden, misschien kan je man wat extra doen? Een oud klasgenootje van mij heeft het, volgens mij in heel erge mate. Wat ik ervan begrijp kan zij niks meer. Geen licht verdragen, geen geluid. Het lijkt me verschrikkelijk. Heel veel sterkte😘
Ja ik, ik heb ME en Fybromyalgie en heb hele lange tijd niet meer gekunt dan in bed liggen. Ben altijd heel erg moe en in drukke tijd takel ik extra hard af, heb geen buffer. Mensen snappen het inderdaad niet. De betekenis van mijn moeheid is niet iets wat anderen begrijpen. De opmerkingen 'ach iedereen is ook wel eens moe' of 'ik zou ook wel eens een dag in bed willen blijven liggen' zijn geen uitzondering. Maar ik wil niet in bed liggen. Maar ik MOET regelmatig de hele dag in bed liggen omdat ik gewoon echt niet meer kan en dus niet meer functioneer. Ik heb 9 maanden revalidatie gedaan recent, intensieve sport en psychische begeleiding en daar heb ik heel veel geleerd. Over gaat het niet, dat is onmogelijk, ik wordt nooit meer beter. Maar ik heb wel veel geleerd over mijzelf en mijn lichaam en hoe ik met dingen om moet gaan. Wens je heel veel sterkte, het is gewoon een hele zware weg! O en je mag me lijd pb'en!
Ik heb een auto immuun ziekte, aps. Ik ben zelf dankbaar dat ik nog kan werken en met wat aanpassingen mijn leven gewoon kan leiden. Maar ik stuit op onbegrip dat ik 'maar' 20 uur werk. Ook zijn er mensen die het zielig vinden dat mijn dochter alleen blijft, ook al wordt door het ziekenhuis een tweede zwangerschap afgeraden. Tja... mensen
Ik heb het zo'n 10 jaar geleden had. Zat ook in m'n hoofd al. Had een hele lage vitaliteit en lage heel erg veel op bed. Maar na zo'n twee jaar was het over en heb ik weer een normaal leven. Is er bij jou wat aan te doen? Ik wil je veel sterkte wensen!!
Mijn (zeldzame ) ziekte gaat ook gepaard met grote vermoeidheid. Ik heb wel meer klachten, maar hier heb ik het meeste last van. Alweer zes jaar geleden heb ik mijn laatste werkdag gehad en ik ben volledig afgekeurd. Op dit moment is de ziekte rustig, maar wat de toekomst brengt weet ik niet. Vanuit mijn omgeving heb ik ook veel onbegrip gehad. Vrienden verloren. Maar er zijn ook mensen die juist willen helpen als het nodig is. Wat ik erg lastig vind is dat niemand echt weet hoe het voelt. En hoe ik altijd moet afwegen wat ik wel en niet doe. Anderen denken er soms erg gemakkelijk over, ook aan familie moet ik blijven zeggen dat ik moet kiezen wat ik doe. Zij zien een gebeurtenis en zeggen dat ik daarna bv wel kan uitrusten, maar ik overzie dan de hele week en weet dan dat die rust er maar weinig zal zijn omdat het zoals nu vakantie is en de kinderen thuis zijn. Ik ben laatst op een patiënten dag geweest en het was erg fijn met anderen te kunnen praten over dergelijke dingen. Vorig jaar heb ik een online programma gevolgd waarin ik heb geleerd beter te zien waar mijn energie in verdwijnt en wat me beter doet voelen. Dat heeft me meer inzicht gegeven, maar deed helaas (zoals was te verwachten ) niets met de vermoeidheid. Het is een lang verhaal geworden... Maar ik begrijp voor een deel hoe je je voelt. Het onbegrip, de onzekerheid... En het wennen aan het ziekzijn doe ik ook niet. Ik kan me na bijna acht jaar nog steeds niet voorstellen dat ziekenhuis bezoekjes vaste prik zullen blijven. Maar door me te verdiepen in mijn ziekte heb ik wel meer overzicht en controle gekregen. En dus voor mijn gevoel meer grip op de situatie.
Dank jullie wel allemaal. Het gaat heel erg slecht nu, al de hele dag duizelig en lage bloeddruk en last van mijn hart. Ik denk dat ik maar weer eens naar het ziekenhuis ga. Ik heb ook teveel gedaan laatste dagen met pleegkindje en icsi. Sorry voor het niet reageren op iedereen,ik kan bijna niet meer lezen
Ik heb het ook gehad, inderdaad de extreme vermoeidheid en heb er ook 3 maanden bijna niet door kunnen lopen en aan de morfine gezeten. Miskramen gehad, huiduitslag, gewrichtspijnen, vasculitis. Nou ja, kan er een heel boek over schrijven.... Als je nog wat wil weten hoor ik het graag. Heel veel sterkte in elk geval want weet wat het is!
Hopelijk knap je snel toch wat op! Probeer vooral niet bij de pakken neer te zitten, ook als je aan de oorzaak niet veel kan doen is er qua kwaliteit van leven soms nog veel te winnen. En ik bedoel dit echt niet lullig, maar ben je momenteel geestelijk en lichamelijk fit genoeg voor een zwangerschap en babytijd? Hoe zie je dat voor je als je nu al tot zo weinig komt?
Sterkte meid. Heftig hoor. Neem jezelf heel serieus en respecteer je eigen grenzen! Zorg zo goed mogelijk voor jezelf. Dikke knuffel!
Heftig zeg! Enig idee hoe de toekomst eruit ziet? Kunnen ze meer zeggen over t verloop vd ziekte van lyme? Ik herken bepaalde dingen heel erg. Vooral het onbegrip. Ik heb clusterhoofdpijn. En slik daarvoor nu 7 pillen per dag. Naast de hoofdpijn die ik elke dag heb, heb ik ook nog soms heftige aanvallen. En helaas onwijs veel bijwerkingen van de medicijnen. Waarvan ik de vermoeidheid, hartkloppingen en het heel snel buiten adem zijn om niks soms erg zwaar vindt. De trap op lopen kan al teveel zijn. Ik wil je onwijs veel sterkte wensen!
Ik ben een chronisch pijnpatiënt. Oftewel 24 uur per dag, 7 dagen per week pijn. En dat sinds jan. 2010. De buitenwereld ziet niets aan me. En dat is het grote probleem! Zie ze maar iets! Zoals gips bij een gebroken been. Dan krijg je nog begrip! Vooral van mijn oud-collega's. Uiteindelijk daar ook mijn baan opgezegd en deels andere dingen gaan doen. Dat kon ook, omdat ik in de Wia ging. Ik ben ook naar een pijnrevidatiecentrum geweest. Het gaat nooit meer over, dus ik moet ermee leren leven. Daar heb ik oa het volgende geleerd: Je leeft in het heden en nu. Wat vind je nu echt belangrijk? Qua gezin, werk enz. Waarvan krijgt je energie en wat kost je energie. En ik moest leren niet over me grenzen te gaan. Bewegen is goed. Ik ben een controlefreak (geleerd om het los te laten dmv vergaat de wereld als je het nu niet doe) En ik moet zeggen, het werkt wel: pijn heb ik nog steeds, maar ik geniet weer vh leven. En daardoor kan je het allemaal wat beter aan.
Wat goed van jou. Knap dat je de knop hebt omgezet en nu zo positief in het leven staat. Kan menig mens nog wat van leren.
Wat erg dat onbegrip Klaproos. Ik heb zelf geen lyme maar heb me er erg in verdiept omdat mijn dochter nu dik 1 jaar klachten heeft en waatschijnlijk dik anderhalf jaar geleden lyme heeft opgelopen . Ik lees overal het onbegrip van artsen , familieleden , en vrienden. Ik vind het zo erg dat er geen goede behandeling is en iedereen zelf maar moet zien uit te vinden hoe je er vanaf moet komen. De klachten van mijn dochter lijken ook toe te nemen. Ik overweeg nu bioresonantie voor haar. Ik lees daar positieve berichten over. In combinatie met Gezonde voeding en supplementen . Antibiotica lijkt bij haar niet aan te slaan. Ik zou zelf soms willen voelen wat zij voelt. Om het beter te begrijpen. Ik hoop dat er voor jou binnenkort een lichtpuntje verschijnt. Sterkte met deze rotziekte.