We beginnen meer en meer te zien dat onze jongste van 3,5 last heeft van het hyper mobiliteits syndroom. Zn fysio gaf dit vermoeden van de zomer al aan. Hebben er hier meer mensen een kind met hyper mobiliteit? Ik reageer morgen even uitgebreid wbt zijn klachten.
Dl is erg mobiel (je kon bv haar voetjes omhoogklappen tegen haar benen bij de geboorte, en haar ledematen kunnen erg ver alle kanten op.) Maar hier geen klachten. Ben wel benieuwd naar jullie klachten, misschien zie ik hier iets over het hoofd.
ZL heeft door zn flexibiliteit zijn been 3 voudig gebroken ( Hij verzwikte zn enkel, verdraaide zn knie, verdraaide hierdoor zn onderbeen ) heeft altijd veel pijn in zn benen, been, knie, voet. Ligt 's nachts regelmatig te huilen van de pijn, zeker in groei perioden. Het afgelopen jaar is hij ruim 10cm gegroeid maar in 2 groei spurten dus 2x heel veel pijn. Hij loopt langzaam en kan niet lang rennen, is vaak moe. Heeft nogsteeds reflux, spuugt makkelijk door het flexibele maag klepje. Ik ben benieuwd of zijn ontlasting probleem ( Uh, mijn probleem, hij voelt het met 3,5 nog niet aankomen en poept meerdere keren per dag ) er ook door komt... Maar hij heeft dus veel pijn, door de fysio bevestigd dat dit door hypermobiliteit komt. Intapen helpt goed maar zn huid is hier te gevoelig voor dus dit is alleen sporadisch een optie. Ik ben bijvoorbeeld al benieuwd hoe dit straks op school gaat, als hij in groep 1 komt is al een paar weken daarna schoolreisje, een hele dag lopen kan hij niet... Dat soort dingen zitten we soms een beetje mee.
Mijn dochter van 3,5 jaar is ook erg hypermobiel, ik herken veel van wat je beschrijft. Veel moe, niet lang kunnen lopen etc. Geen problemen met ontlasting, maar dat is wel iets wat bij hypermobiliteit past. We hebben afgelopen jaar het hele medische traject gehad. Ik zou je het volgende adviseren: ga naar de kinderarts en geef aanndat de fysio hms vermoed op basis van hoge Brighton scores. Vraag bij de kinderarts een verwijzing naar de klinisch geneticus, die kan de officiele diagnose stellen. En vraag om een verwijzing naar een revalidatiecentrum. Daar kan je zoontje door een heel team van revalidatiearts, fysio en ergotherapeut goed begeleid worden. Mijn dochter heeft bij de ergo bijvoorbeeld geoefend met de pengreep, bestek en zelf aankleden. En als ze straks naar groep 1 gaat kan de ergo ook op school meekijken met bijvoorbeeld een goede stoel of aangepaste buggy. Mijn dochter heeft een stuk of 15 afspraken bij het revalidatiecentrum gehad en ging erg vooruit. Ze zit nu een beetje op een grensgeval hypermobiel of hms. Ze hoeft pas volgend jaar terug te komen. De kinderarts adviseerde ons vorig jaar om zsm bij het revalidatiecentrum te starten, zodat ze daar alvast 'in het systeem' zou zitten. Ook al hoeft ze voorlopig maar 1x per jaar, het is fijn om een goede begeleiding achter de hand te hebben bij problemen.
Ach wat ontzettend sneu, die pijn. Wordt dat vanzelf beter als z'n gewrichten uitharden en spiermassa toeneemt (is spierpijn, neem ik aan)? School heeft misschien wel ervaring met zoiets, en kan de buggy mee? Hier in de familie geen pijn, maar veel ontwrichtingen/verstuikingen en rugklachten. Het is mij bespaard gebleven, en dl ook (lijkt het). Ze wil soms dagenlang lopen maar soms ook alleen maar in de buggy.
Wanneer hij naar school gaat heb je kans dat hij misschien teveel wil doen. Mee wil spelen met andere kinderen. Misschien handig om een gesprek te hebben met juf zo dat ze op de hoogte zijn van pijn, eventueel wat meer laten rusten. Heb je nog een buggy waar hij goed in kan om zo toch de hele dag mee te kunnen.
Jessy, super bedankt voor je reactie, daar kunnen we echt wat mee! Ja hij zit nog veel in de buggy helaas, net BV 700 meter gelopen en dan is hij op. Op de loopfiets kan hij overigens wel kilometers maken, dat is onbelast. Maar op school over z'n grenzen heen gaan denk ik ook ja.