Hallo, Even mijn twijfel opschrijven Afgelopen dagen kwam was een enorme dip. Het volgende is gebeurd. Afgelopen week hadden we 20 weken echo. Guo. 1 kindje alles prima. Het w2e kindje had een hartafwijking maar ze konden het niet precies zien ivm ligging. Het leek een partiele(gedeeltelijke) Asvd. De andere kenmerken waren prima. (Grote ,ledematen hoofd andere organen) Met de echo op 18 weken was leek alles goed dit was dus een tegenvaller. De reden dat we een guo hadden was dat bij Combinatietest dit ene kindje een nekplooi had van 3,1 en bloedwaarden waren goed. Ben zelf 33 en de uitslag op down was 1 op 75. Kinderen met Asvd hebben vaak het down syndroom (50%) maar dat is meestal niet de partiële variant maar de complete. We zitten in een lastig parket. Een kind met down vind ik nogal wat. Eigenlijk zou ik dat niet willen. Maar er zitten er twee. Een punctie heeft ook risico's voor de ander. Afgelopen dagen goed over nagedacht en wil toch een punctie. Maandag is het ziekenhuis bereikbaar ........ Wat duurt dat lang. Wil graag weten wat het nu is. Zijn er mensen met ervaring hoelang de uitslag duurt? Eigenlijk wil ik gewoon twee kindjes ! Maar ben ook bang voor de zorg en de de uitwerking op het 'gezonde' kindje als er 1 down heeft. Kortom mijn gevoel slingerd heen en weer. Heb ook geen zin om te werken maandag wil eerst meer hierover weten. Heeft iemand ervaring met deze keuzes?
Wat heftig die onzekerheid. Kreeg je na de uitslag van de combinatietest geen nipt aangeboden? Daar had je met die uitslag wel recht op en een nipt geeft geen enkel risico voor de baby (s)
Nipt test is voor een tweeling niet mogelijk in Nld. Wel in België maar niet volledig betrouwbaar. Vlokkentest was geen optie ivm verkeerde ligging. Punctie was optie maar is altijd risico en wil eigenlijk de ene geen risico laten lopen maar nu is risico op afwijkingen toch aan zienlijker dan eerst gedacht werd. Dus dan kan dat een keuze zijn
Hoi, Wat zitten jullie in een lastige situatie. Ik heb geen ervaring met tweelingen alleen met een verhoogde combinatietest. Je keuzes zijn zo beperkt met een tweeling want nipt is niet mogelijk toch? Wel heb ik begrepen dat een verdikte nekplooi naast down ook op een hartafwijking kan duiden. Aangezien je Bloedwaardes goed waren is dat weer positief toch aangezien je bij down ook vaak een verhoogde hcg en verlaagde papp-a ziet. Ook vind ik het positief dat de rest allemaal in orde is en er verder geen ander dingen zijn gezien die kunnen wijzen op down. Dan zou die verdikte nekplooi dus heel goed die hartafwijking kunnen verklaren? Zeggen de artsen daar iets over? Ik had het scenario wel of geen vruchtwaterpunctie al helemaal in mijn hoofd zitten. Bleek niet nodig maar ben heel erg gevaren op de echo's die wij hebben gehad daar bleek niks op het kindje aan te merken waardoor mij het risico te groot leek. Als ik jou hoor is er niet anders naast dan de hartafwijking dat eventueel zou kunnen duiden op down toch? Ik ben geen medicus maar dit was mijn ervaring en gedachtegang. Heel veel sterkte gewenst.
Inderdaad is het zo dat het een hartafwijking kan zijn dat is het meest gunstig voorzover je dat kan zeggen. De arts gaf aan dat dit ook kon maar dat ze daar geen uitspraken over doet vanaf echo. Punctie is enige mogelijkheid. Ergens denk ik bij mijzelf er zijn ook genoeg positieve punten dat was ook wat we steeds dachten en alle echo's waren steeds goed. Daarom kwam het ook zomrauw op ons dak deze uitslag. Zie er enorm tegen op omdat als de boel negatief uitvalt je echt een hele lastige keuze is. Je kan het leven van 1 beëindigen maar dat rengts risico's voor de ander en eigenlijk wil ik dat helemaal niet. Kindjes zijn echt gewenst. Maar mijn verstand zegt dat je zo een ander kind met een zorg en probleem opzadelt wat ook niet goed is. Het lijkt kiezen tussen kwaden. Je kan ook niets doen en afwachten maar dat zie ik ook niet zitten.
Ik hoop voor je dat je kind 'alleen maar' die hartafwijking heeft en dat je niet gedwongen zult zijn om moeilijke keuzes te gaan maken. Ik heb geen kindje met het Down syndroom, maar wel een zoon met waarschijnlijk een geestelijke handicap en autisme. Hij gaat naar een kdc waar ook kindjes met het Down syndroom opzitten. Naar mijn mening doe je je andere kinderen niet te kort doordat ze een broer/zus met een handicap zullen hebben. Misschien(!) is het een iets andere broer/zus band dan gebruikelijk, maar zeker niet minder. Jullie als ouders zullen je leven wel moeten gaan aanpassen. Denk aan therapeuten die wekelijks over de vloer komen, ziekenhuisafspraken en eventueel het speciaal onderwijs. En dan heb ik het alleen nog over de eerste jaren. In jouw geval zou ik een afspraak maken met de stichting Down syndroom, als ik het goed heb hebben zij ook bellijsten met ouders met een kind met Down syndroom die je kunt bellen. Daar zul je een eerlijker antwoord vinden dan bij de artsen. Ik denk dat je er goed aan doet om je af te vragen wat een kind met een handicap voor je gezin zou betekenen, of jullie het aankunnen of niet. Maar verwacht geen realistisch beeld te krijgen in het ziekenhuis, je kunt veel beter stichting Down syndroom bellen, zij kunnen je een realistischer beeld geven.
Oh wat een naar nieuws Het maakt het wel extra gecompliceerd zo omdat het er twee zijn en een kindje mogelijk ongezond is. Bij ons was de keus destijds heel duidelijk: we kregen een eenling en zij was niet levensvatbaar. Maar wat ik had gedaan als het er twee waren met 1 afwijking? Ik weet het gewoon echt niet. Niemand kan je daarin echt een antwoord geven, dit is jullie situatie en elke situatie is zo uniek en die van jullie is extra complex. Ik wens jullie heel veel sterkte met alles dat komen gaat en ik hoop vurig dat het meevalt en beide kindjes gezond (of met een kleine, goed te behandelen afwijking) geboren mogen worden.
Wat een verschrikkelijk moeilijke situatie. Ik hoop van harte dat je goed nieuws krijgt en niet een hele zware keuze moet gaan maken. Mijn man heeft een zus met een verstandelijke beperking. Dit heeft een enorme (negatieve) stempel op zijn jeugd gedrukt. Dit is ook de reden dat hij absoluut geen kindje zou willen krijgen met een beperking. Hij wil de kinderen die er al zijn dat niet aandoen. Dit zeg ik niet om iets af te doen aan mensen die ervoor gekozen hebben om een kindje met een beperking wel te laten komen! Hartstikke fijn als zij er gelukkig mee zijn. Mijn man (en ik intussen ook) hebben een heel andere ervaring. Ik kan me goed voorstellen dat het een verschrikkelijke situatie is als je je voor zo'n keuze gesteld zou zien en ik hoop dan ook dat het niet zover komt. Maar mocht je besluiten om een kindje met een beperking niet te laten komen, dan zou ik daar zeker begrip voor hebben.
Ik zou het af laten wachten tot de bevalling en wees blij met wat je krijgt En Mischien zijn beide gezond en straks gaat het mis terwijl er niks is dan heb je spijt Zijn dit je eerste kindjes?
Dafuq?? Wees blij met wat je krijgt?? En denk je nu echt dat mensen een zwangerschap afbreken op basis van een vermoeden? Wat een domheid in een paar zinnen kwak jij hier zo in ene neer
Ik heb zelf drie kinderen waarvan de jongste van 5 Down heeft. Bij de 20 weken echo 2 softmarkers maar verder geen vwp laten doen. Bij de geboorte bleek het idd Down te zijn. Misschien kun je bij de Down stichting met je vragen terecht. Er zijn meerdere gezinnen met tweelingen waarvan er 1 Down heeft. Ze organiseren binnenkort zelfs een dag voor ouders met tweelingen. Sterkte met de onzekerheid . Hopelijk krijg je binnen kort goed nieuws.
Hoi Korvara, Jeetje wat een onzekerheid. Wat betreft onzekerheid kan ik je de hand schudden. Ik ben zwanger van ons eerst wondertje, een meisje, en bij de 20 weken echo zagen ze bij het hart 2 holle aders, groei achterstand en 2 vaten in de navelstreng. Verder klopte alles. Ook wij zijn voor de keuze van een vruchtwaterpunctie komen te staan.. Dit hebben wij gedaan. De onzekerheid is slopend... Maar ook het kiezen voor een punctie voelde als een gok, net zoals het als een gok voelde om het niet te doen.. Niks leek goed! We hebben vooral geluisterd naar ons gevoel en gekozen voor de punctie. De punctie was vervelend, pijnloos en snel voorbij. Ik heb een week panisch voorzichtig gedaan, alles om de risico's te verkleinen. De uitslag van o.a. Down was vrijdags om half 2 al binnen. (De punctie vond plaats op woensdag, dus maar 2 dagen hoeven wachten) de uitslag was positief!!!! En wat een geruststelling!!! De totale uitslag van alle chromosomen duurde 2 weken (ook deze was positief). Het enige advies dat ik je kan geven is blijf dicht bij je gevoel, en als dat gevoel neigt naar een punctie, gewoon doen! Pas sinds wij de uitslag hebben kunnen we genieten... Deze zwangerschap zal niet meer verlopen zoals het moet maar de rust is terug.. En ook rust is ontzettend belangrijk... Nog 20 weken in onzekerheid is lang...
Kan jij in hun leven kijken ? Een tweeling is al pittig laat staan als er 1 continu naar het ziekenhuis. Hilly ik ben het eens met je man en jou.
Ik heb exact hetzelfde meegemaakt. 1 kindje alles goed, tweede kindje compleet avsd. Geen down overigens. Wordt al snel in verband gebracht met een avsd, maar is in lang niet alle gevallen zo. Nu is het bij mij zo dat de hartafwijking van mij afkomt, dus maakte ik me niet zo'n zorgen om down. Ook vond ik de andere symptomen die genoemd werden, klein kinnetje, neusbotje, kleiner dat kindje 1, ook niet genoeg voor een vwp omdat deze niet risicoloos is. Anyway, je mag me pb-en hoor voor verdere vragen. Mijn (oudste) tweeling is nu 2,5 en mn dochtertje is gezond. Dit is niet vanzelf gegaan, ze heeft twee maanden in een academisch ziekenhuis gelegen en is uiteindelijk met 13 weken geopereerd. Dit is heel snel bij deze afwijking, meestal proberen ze het te rekken tot 6. En meestal is de afwijking goed te corrigeren. Echter is elk geval weer anders. Maar als je vragen hebt oid pb gerust! Het is heel onzeker waar je nu in zit. Neem gee overhaaste beslissingen.
Veel sterkte met alles. Ik hoop dat het alsnog mee blijkt te vallen en je geen moeilijke beslissingen moet nemen.
Ik heb een kindje met spina bifida. Geen down syndroom maar ik ken wel de zorg dus daarom reageer ik. Wij stonden voor de keuze. Ik heb geen moment getwijfeld. Ik hield toen al zoveel van hem. En je kunt samen meer aan dan je denkt Ook al was het afgelopen jaar echt een k*t jaar. Hij is gelukkig en dat telt. Mijn leven is anders, hij weet straks niet beter. We hebben heel veel ziekenhuis opnames gehad. En nu ik dit schrijf ligt hij weer in het ziekenhuis. Ik ben bij hem. Hij is geopereerd en hij lacht naar mij. Doe wat jou gevoel zegt wat je moet doen. Laat je goed informeren. Laat je niet beïnvloeden door andere. En een echo is "maar" een echo. Bedoel niet dat er niks is maar dat het ook gunstiger uit kan pakken. Net als bij onze zoon. Ik wil je vooral veel sterkte en kracht meegeven. Ik weet hoe het is. De onzekerheid.