Mijn dochter is in december gediagnostiseerd met ITP, een immuunziekte. Ze heeft CMV en EBV gehad, twee virussen gerelateerd aan pfeifer, en deze virussen zijn een aanval begonnen op haar bloedplaatjes. We kwamen bij de huisarts omdat ze onder de blauwe plekken zat, bloedprikken, door naar het ziekenhuis, haar bloedplaatjes waren nog maar 6 (tussen 150/450 is normaal). Erg slecht dus, de eerste angst was leukemie, maar dezelfde dag kregen we te horen dat het ITP is. Ze mocht niet meer spelen met andere kindjes, Kdv, Ballorig, trampoline, vallen was uit den boze... Haar stolling was zoooo slecht. Gevaarlijk slecht. Elke stevigere aanraking werd een blauwe plek. Nu moesten we twee maal per week bloedprikken en naar het ziekenhuis. Ondanks dat ze echt een kanjer is en bijna niet heeft gehuild tijdens alle onderzoeken, verblijven en naalden die ze in haar hebben gestoken, heeft ze wel een enorme stap terug gedaan sociaal emotioneel. Ze hangt enorm aan mij, ze huilt echt om niets, is erg onzeker geworden, slapen gaat een stuk minder goed. Ik ben benieuwd of andere kindjes die ernstig ziek zijn of zijn geweest dit ook zo hebben? Wat kunnen we er aan doen om haar weer te stimuleren om weer 'op niveau' te komen?
Dank je Vaddie. Voor nu gaat het verder met haar goed, gelukkig. De bloedplaatjes zijn gegroeid van 6-14-52-166 nu... Dus nog aan de ondergrens en dit kan volgende week weer anders zijn, maar voor nu zijn we positief.
Ach jee. Wat vervelend voor haar. Ik zou een gesprek aanvragen met de ziekenhuismaatschappelijk werker of psycholoog. Die dijn speciaal voor dit soort vragen in het Z-H werkzaam.
Kijk eens naar emdr. Onze dochter is 3( volgende week) en komt al 3 jaar lang zeer regelmatig in het ziekenhuis varierend van opnames tot poli afspraken tot de SEH. Zij heeft er vooral heel veel angst aan over gehouden, dat constante ongewenste aanraken van vreemde en geprik.
Wat vervelend voor zo'n uk! Al 3 jaar lang? Ik begrijp de angst dan wel hoor. Ik heb zelf emdr gehad na het verlies van ons zoontje. Zou dat helpen/helpt dat bij zo'n uk? Ze is nu 3,5.
ja en de komende 15 jaar lopen we er ook nog wel met haar dus vandaar emdr. Bij die kleintjes doen ze het via de ouder. Jij vertelt het verhaal. Op emdr.nl staat het gied uitgelegd maar denk dat je er al een hoop van weet. Via die site kun je ook een gespecialiseerd psycholoog vinden die het bij jinge kindjes kan toepassen want dat is wel heel anders dan bij volwassenen. Succes!
Heb geen tips voor je op zich, maar mijn moeder heeft ITP gehad en ik weet dat dat behoorlijk heftig is. Zij had ook steeds een terugval in de bloedplaatjes en is zeker 5 jaar bezig geweest om op een normaal niveau te blijven. Ondertussen mocht zij niet autorijden, eigenlijk niet geopereerd worden etc, heeft best heel wat impact op haar leven gehad. Ik wil je dus vooral heel veel sterkte wensen!
Dank je MamaBri. Het is idd heftig en op sommige momenten ook erg angstig geweest. Volgens de kinderarts is er goed kans dat ze bij de groep kinderen zit die over 3/6 maanden 'genezen' is. Maar het is afwachten. Het is een rare, toch behoorlijk, zeldzame ziekte waar ze bij kinderen weinig aan kunnen/willen doen. Met het aantal 6 van de bloedplaatjes twijfelden ze over een transfusie, maar omdat dat erg vervelende bijwerkingen heeft, wilden ze een paar dagen wachten en toen waren ze gegroeid tot 14. Nog laag, maar ze ging omhoog gelukkig. Heeft je moeder vaak in het ziekenhuis gelegen? Heeft zij transfusies gehad of prednison? Maar ze is er overheen? Of altijd bang voor een terugval?
Nee, mijn moeder heeft er niet voor in het zh gelegen en ook nooit een bloedtransfusie gehad, gelukkig. De laagste waarde die zij ooit heeft gehad was 16 (uit mijn hoofd), Ze heeft wel jaaaaaaren prednison moeten slikken. Zij mocht geen autorijden (wat ze overigens wel deed) omdat, mocht zij gewond raken bij een ongeluk, ze dood zou bloeden. Ook in die periode moest ze geopereerd worden (nieuwe heup) en die hebben ze meerdere keren uit moeten stellen omdat de waarden veel te laag waren. Je blijft natuurlijk doorbloeden en dan bloed je dood. Toen ze geopereerd werd was het wel enorm spannend, kans was aanwezig dat ze het bloeden niet zouden kunnen stelpen, maar alles is gelukkig wel goed gegaan. Ook had ze steeds zomaar open wonden, bijv door een bh beugel, dat soort dingen. Ik denk dat mijn moeder nu zo'n 5 jaar geen ITP meer heeft, zij heeft het ongeveer 5-6 jaar gehad. een heel lange periode dus. Of zij bang is voor een terugval weet ik eigenlijk niet, heb ik haar nooit gevraagd In principe, als je genezen bent, is de kans dat je het weer krijgt vrij laag, is haar verteld. Mijn oudste broer en ik hebben ook vrij snel blauwe plekken en lastige wondheling. Ook al is ITP in principe niet erfelijk, wij zijn destijds wel getest of wij in een risicogroep vielen. Wij hebben geen ITP, maar bij bloedprikken bijv merk je dat je dus 5 min nabloed zulke dingen, vallen gewoon beiden buiten de "normale tijd" van bloedstelping. Mijn jongste broer niet. Ook heeft mijn oudste broer een wond die niet goed geneest, blijft maar open, loopt hij wel voor bij het zh, maar is geen ITP.
Mijn moeder is natuurlijk volwassen en kijkt uiteraard beter uit, ik kan me voorstellen dat jij als moeder van een kind met ITP ontzettend ongerust bent met buiten spelen, vallen, dat soort dingen. Hoe ga jij daar mee om? Want ik geloof best dat dat behoorlijk heftig is hoor.
Heftig zeg. De stolling is het ergste probleem idd. Zitten jullie dan op die ondergrens van 150 met jullie bloedplaatjes? We hebben haar twee weken in een gouden kooitje gehouden en met een waarde van boven de 50 mocht ze weer spelen van de kinderarts, rustig spelen. Geen ballorig of trampoline, geen contact sporten ofzo. Maar je kunt haar (geen enkel kind) helemaal binnen houden of braaf naast je laten lopen. We zijn dus begonnen met rennen en speken op het strand en zwemmen. Nu ze boven de 150 zit mag ze weer alles, gelukkig, maar wel fietsen met helm bijvoorbeeld. Bij vallen de blauwe plekken goed in de gaten houden, bij bloeden de stolling in de gate houden. Maar elke keer als ze valt of haar hoofd stoot ofzo, schrik ik nog steeds... Zal dat nog wel even houden denk ik. Afgelopen vrijdag weer voor het eerst in ballorig geweest, ze mag nu weer acrobaatje spelen zoals de kinderarts haar uitlegde, metkte ik wel dat ze veel voorzichtiger is en zelfs ban was van de glijbaan. Dus maar eerst overal samen gespeeld.
Ja, mijn broer en ik zaten bij de testen allei net boven de ondergrens en vielen toen onder "goedgekeurd" Maar het is wel wat lager dan gemiddeld. Oh en ik snap jouw zorg absoluut! Net wat ik al zei: mijn moeder is volwassen, dus kijkt zelf af wat meer uit, kinderen spelen natuurlijk en hebben sneller een ongelukje. Erg vervelend. Een troost: het is geen blijvend iets, het gaat echt wel over, maar het heeft wel tijd nodig.
Ja, dat begrijp ik. ITP is nauwelijks bekend, de kans dat je iemand tegen komt die het heeft (gehad) is vrijwel nihil. Maar nog een gekke vraag dan van mijn kant: hoe zit de bloedstolling bij jou/je man? Is het herkenbaar wat ik over mezelf of mijn broer schrijf? Ik weet wel dat ITP officieel niet erfelijk is, maar de combinatie met elkaar is natuurlijk best frappant.
Nee, helemaal niet. Mijn man en ik hebben een normale stolling (denken we...) het schijnt bij haar ook echt te komen door de 2 virussen samen die een aanval zijn begonnen op haar bloedplaatjes. Ik zal het wel in de gaten houden, als wij eens moeten bloedprikken of dit erbij mag.
oh ja, dat klopt, dat stond in de eerste post, sorry. weet niet of ze het bij normaal bloedprikken alleen meenemen, hier hebben ze een sneetje gemaakt in mijn arm met een soort klein scheermesje, timer erbij om te zien of het wondje binnen de tijd stolde, was wel heel erg op het randje. Heb je wel daarna een (nauwelijks te zien hoor)littekentje.
Hoi! Mijn zusje heeft ook ITP. Heeft pretnison gekregen toen alles goed op pijl was hebben ze haar milt eruit gehaald. ze had nog maar 5 plaatjes. Indd ook de gedachte leukemie, beenmerg punctie en al gehad. Nu jeeft ze dus geen milt meer. Hoeft maar 1x in de 5 jaar een spuitje te halen.
Hoe oud was jouw zusje toen ze ITP kreeg? En dan had ze het wel erg, anders halen ze de milt niet weg toch? Of ligt dat weer aan de vorm van de ITP?