Hallo dames, Vandaag de uitslag gehad. Helaas niet het nieuws wat wij hadden willen horen. Edjéhra heeft 2 tumoren in het hersenbot. Of het goed of kwaadaardig is dat kan nu nog niet gezegt worden. Het schijnt zeer zeldzaam te zijn. We gaan nu door naar Nijmegen en hopen daar antwoorden op onze vragen te krijgen. Dit even in het kort. Het moet even landen......
ahh lieverd !! wat k*t nieuws zeg !! enorm heftig om dat te horen te krijgen over je kindje, wanneer mag je naar nijmegen ? ik ga heel hard duimen dat nijmegen jullie verder kan helpen en jullie kan vertellen dat het goedaardig is en dat het verwijderd kan worden, veel sterkte met dit nieuws voor jullie allemaal, en voor jou een dikke digi knuffel
Ohhhh nee toch!! Heel veel sterkte gewenst, nu hopen/ duimen dat het goedaardig is en goed behandeld kan worden. Dikke knuffel en kop op... al zal dat niet makkelijk zijn. Volgens mij voel je nu echt de grond onder je voeten wegzakken...
Ik vind dit echt heel erg om te lezen. Ik duim met jullie mee dat het goedaardig is en ik wens jullie veel sterkte. Dit zal wel even een klap zijn. Liefs
Kippenvel... Wat erg! 😭 Zit gewoon met tranen in m'n ogen? Heel veel sterkte en hopelijk goedaardige tumoren
De eerste shock is achter de rug. We proberen te relativeren en van het positieve uit te gaan. Overdag lukt mij dat maar zodra ik in bed lig dan begint het malen en de enge dromen. Ik ben zo bang om mijn meisje kwijt te raken.... ben boos op het ziekenhuis. Vanaf de geboorte zitten die bulten er al. Elke keer was het ach is een cefaal hematoom trekt vanzelf weg. Maar het blijft knagen... het is dat de arts van het cb mij serieus nam en vond dat er naar gekeken moest worden. Juist het cb.. Daar waar je komt om te wegen en de prikjes ja knikt en vooral snel weer weg wilt... dN kom je bij de KA die zegt ook ach zal wel een cefaal zijn maar voor de controle maar een echo. Die was op 22 december... De radioloog zei toen al dit is geen cefaal het lijkt in het bot te zitten ik adviseer een MRI. Wat had die kan gelijk... maar ja dan de MRI... Na veel gebeld eindelijk voor elkaar dat hij 31 december plaatsvind. Het zh had hem op half januari gezet. Tja en dan gaan ze er vanuit dat zo'n frummeltje stil ligt not!! Dus volgende afspraak maar dan onder narcose. Ook dit gaat niet goed het ene zh zegt geen aanvraag ontvangen de ander zegt jawel hoor. Nou eindelijk de afspraak op 4 februari grrrr.... ik weer bellen met de vraag wat nou als het jullie kind is die iets in het hoofdje heeft maar men weet niet wat... tja ok dus vorige week konden wij terecht. Ik moest zelf even bellen voor een afspraak over de uitslag. Nou dat werd 1 februari. Nou echt niet maar zegt de assistent de ka heeft niet eerder telefonisch spreekuur.... Ja en dan maak je deze.. Dus afgelopen donderdag de belafspraak tussen 09.45 en 10.15. De hele week gedacht als het erg zou zijn dan willen ze dat je ko.t dus de uitslag zal positief zijn.. met die gedachte ml naar het werk gestuurd. En dan begint het wachten... om 11.00 uur zelf maar gebeld. Krijg je te horen dat de arts.de uitslag nog niet op papier heeft belt later op de dag... uhmmmm hoelaat? Geen idee... nou daar zit je dan. Moest om 14.00 uur in het zh zijn voor de echo van de heupjes. Grote dochter is mee. En ja hoor zit je in de wachtkamer gaat de telefoon en dan opent de wereld.zich onder je voeten..... De ka heeft eerst allerlei artsen gebeld omdat het een zeer zeldzaam iets is. Hemagiomen in het hersenbot. Goed of kwaadaardig kan ze niet vertellen... Ze kan niets vertellen alleen dat we naar Nijmegen moeten en van daaruit in een landelijk team belanden... mijn grote meid kijkt mij vragend aan en ik gebaar vraag maar niets.. we worden geroepen voor de echo. Die was goed. En dan naar huis. In de auto zo rustig mogelijk mijn grote meid geprobeerd te vertellen wat ik heb gehoord. Aandacht op de weg en naar huis. En dan moet je ml bellen.... die komt gelijk naar huis. De kraamvisite staat voor de deur. Sh.. vergeten... die vragen naar de uitslag. Collega huilt dochtertje van beste vrienden is een jaar geleden overleden aan een hersentumor. Je troost en kijkt naar je eigen meisje en slikt.... Gisteren heeft de ka gebeld. Alles is opgestuurd naar Nijmegen zij nemen contact op met ons.... wat gaat er gebeuren... wat is het? Zoveel vragen... en geen antwoorden. Voorlopig zullen wij die ook niet krijgen.... Maandag ben ik jarig.... weet je wat ik wil..... een mooi schedeltje voor mijn meissie zonder gekke bulten....
Oh mijn god, ik krijg er helemaal de kriebels van... Maar ze weten dus nog verder niet hoe of wat? Ik wens jullie het allerbeste toe. Veel liefs.
Heel Heftig ! goed dat het cb toch onderzoek wou ! Ik hoop heel erg dat het goed aardig is en dat Nijmegen heel veel voor jullie kan betekenen
Sorraya ik zit hier serieus gewoon te huilen om je verhaal! wat erg! en wat een geleur allemaal Ik duim voor jullie!!!
Hoe gaat het hier met iedereen? Nog nieuws? R. is al 2 dagen ziek. Gisteren 38.7 en in de avond 38.5. Vanochtend 38.2 en nu net 37.6... Het gaat dus steeds naar beneden. Hopen vanavond helemaal weg!
Hè bah.... griep? Altijd zo naar als.die kleintjes ziek zijn, Beterschap. Hier vandaag mijn eerste werkdag gehad. Was een dubbel gevoel aan de ene kant wil ik thuis zijn en aan de andere kant wil ik aan de bak. Nou stonden allemaal cadeautjes en kreeg een warm welkom terug.. dat is ook leuk.. met de oppas is het goed gegaan alleen bij thuiskomst huilen huilen huilen.. pff dat is moeilijk. Morgen lekker thuis en donderdag weer aan de bak. Edjéhra gaat in 1 keer dingen vastpakken en rolt van buik naar rug. Heeft ook echt in een sprong gezeten. Slecht slapen en onrustig. Ook kwijlt ze veel en alles gaat in de mond hmmmmm tandjes??? Herkennen jullie dit?
Ahh, beterschap voor je ventje Pitahaya! Wij hebben niet zo'n snellerd merk ik al Nog nooit enige moeite gedaan om te gaan rollen oid, haha! Wel heel veel lachen en steeds beter dingen vastpakken. Hij kwijlt ook steeds meer, maar dat is volgens mij meer omdat hij alles wil 'proeven'. Tandjes verwacht ik pas rond de 7 maanden eigenlijk! @Sorraya: fijn, even een andere omgeving voor een dagje! Dan heb je toch even je afleiding! En dan is het ook weer zo fijn om thuis te zijn he! Herken het! @hapjes: wacht ik nog even mee tot een maand of 5/6. Dit ivm gevoeligheid voor eczeem. Ik ben totaal geen type voor Rapley, dus wij gaan meteen voor het vorkje/lepeltje Ieder zijn ding...
@kwijlen en alles in de mond: hier ook. Zit heel de dag op zn handje te sabbelen of zn kroeldoekie. Als ik iets in zn hand geef gaat dat ook naar zn mondje toe. Heeft nu ook echt zn handje ontdekt en die wordt aanda htig bestudeerd met veel hum geluiden er bij. Van buik naar rug wil hier ook lukken. Ze F vastpakken nog niet. Grijpt soms wel een soort naar dingen. @ziek, hier gelukkig weer helemaal beter! Pitahaya hopelikk is R weer snel beter! @hormonen: kjnnen jullie ook nog van die moodswings hebben?
@ pita, aah beterschap hoor ! hopelijk voelt hij zich gauw beter ! @soraya, fijn dat je een warm welkom hebt gekregen op je werk... maar logisch dat het nogal dubbel is, @ rapley, dat moet je liggen inderdaad, ik heb mijn meiden nooit hoeven "voeren"en dat vind ik ideaal, wij vinden gezamelijk eten belangrijk, maar met "voeren" ben je drukker met voeren dan met zelf eten, vanaf 1 jaar eten ze met een vork en lepel en ook dat doen ze dan volledig zelf. maargoed het is bij alles zo dat je zelf moet ondervinden wat je fijn vind en waar je kindje het goed op doet @ moodswings, hier nog geen last van, wel last nog van verwerken wat er met M is gebeurt, als de reclame van het ronald mc donald er bijv op is, dan voel ik de tranen op komen, ik begin me te beseffen dat het echt heel heftig geweest is en dat we heel dicht bij waren bij het verliezen van ons kindje, een geboorte doet mij heel wat, je kindje op de buik, ik weet dat ik blij moet zijn dat hij er nog is, en dat ben ik ook, maar ik mis het echt dat ik hem niet bij me heb kunnen houden, niet vastpakken, niet vast mogen houden de eerste dagen.... M loopt nog steeds risico, nog vaak ziek, en dan kan ik inwendig best verdrietig worden als er dan mensen naar me toe komen "het gaat goed nu he... ja het gaat wel goed ja "ooooh nou dan viel het ook nog wel mee ! als het echt zo erg was dan zag hij er nu niet zo goed uit "oke mensen, het viel wel mee, maar mag ik daar aub anders over denken ? maar zo moodswings als in snel boos of geirriteerd naar het gezin toe ofzo ... nee dat niet o trouwens soraya, ik kan je heel erg aanraden op een boekje te kopen voor edjerha ! schrijf op hoe je de geboorte hebt ervaren, over de vaccuum pomp, over de bulten, wat de artsen dachten, dat het cb je toch heeft doorgestuuurd, en wat eruit is gekomen, hoe je je voelt, en hoe je tegen de onderzoeken aankijkt, wat nijmegen zegt, hoe de broers en zussen ermee omgaan, ik ben voor M ook nog bezig met een boekje, dat boekje heb ik gekregen op de afdeling toen hij net geboren was, je krijgt zoveel informatie, er worden zoveel dingen gezegd, zo kun je het terug lezen, ook dat moet je natuurlijk liggen, als je er niet van houd om dingen op te schrijven moet je het natuurlijk niet doen, maar ik vind het zelf heel fijn.
Even een korte vraag... heeft iemand haar kindje al in de wandelwagen ipv kinderwagenbak? Onze beer ligt nu zo ongeveer klem qua lengte Hij slaapt er ook nauwelijks meer in als we een rondje lopen. Onze wandelwagen kan best plat, maar vind hem toch nog wel klein ervoor