Ik spit je berichten niet door hoor, maar ik had niet gezien dat er nog tig andere pagina's bij waren gekomen Perfect vind ik daarom ook een heel lastig iets. Niemand is perfect en wanneer ben je meer of minder perfect? Dat is iets dat er wat mij betreft niet toe doet. Het is de gezondheid en kwaliteit van leven voor het kind en de ouders die de doorslag geven. Perfectie en welkom zijn heeft daar weinig mee te maken denk ik.
Dus toch? Die snap ik niet helemaal geloof ik. En waarom ik vind dat je rekening moet houden met vrouwen die hun zwangerschap afgebroken hebben? Omdat ik denk, nee weet, dat het voor hen een issue is die hen 24/7 bezig houdt, die hen kwelt, het leven verwoest. dat weegt voor mij veel zwaarder dan de mening van iemand die het er niet mee eens is. En wat denk je te lezen trouwens? Ik bedoelde ermee dat er hier dus geschreven wordt dat kindjes weggehaald worden omdat ze niet perfect en niet welkom zijn, maar dat als er vrouwen zouden zijn die hun verhaal konden delen hier, er van geleerd kan worden. Dat men in kan zien hoe complex en pijnlijk de situatie is en dat er echt te hard geoordeeld wordt.
Oef dat vind ik wel een steek onder de gordel hoor Je maakt 'de keuze' waar we het in dit topic over hebben nu wel belachelijk, terwijl je zelf ook weet dat we hier iets serieus bespreken. Juist als je zelf een kindje hebt met het syndroom van Down. Elmo, negeer loesje maar, dat lijkt me het beste
Je vraagt dus eigenlijk respect voor deze ouders? Sorry... Maar ik kan daar geen respect voor opbrengen. Hoeveel pijn ze er ook vast van zullen hebben.
Weet je waar volgens mij de discussie spaak loopt? Ik denk dat Hilly en Tuc hun uitspraken 'Wat is er mis mee als niemand meer down heeft' in de zin van 'Wat zou het fijn zijn als aids niet meer zou bestaan.' Niet dat ze alle bestaande aidspatiënten doodwensen of veroordelen. Maar meer in de zin dat het toch prima zou zijn als er geen nieuwe patiënten meer bij komen. Waar ze aan voorbij gaan, is dat Down ook met de NIPT niet een ziekte is die je kunt voorkomen. En dat maakt het gevoelig. Als het zou zijn dat je de kans op Down kunt verminderen (of zelfs helemaal voorkomen) door bepaalde voedingsmiddelen of medicatie (vergelijk foliumzuur en de kans op een open ruggetje) dan zou het anders zijn. Ik denk dat het merendeel van de mensen er dan voor zou kiezen om zoiets te gebruiken. Maar dat is miet het geval. De enige manier om Down daadwerkelijk uit te bannen, is door zwangerschappen te beëindigen. Door levens te beëindigen. En dan wordt het inderdaad een zeer gevoelige uitspraak.
Nee joh, ik wilde het luchtig houden, had er verder geen bedoeling mee. Geschreven woord is soms lastig om over te brengen.
Het is al laat maar ik geloof dat ik het een mooie post vind. Behalve het eerste stuk, mag dat? Aids is een dodelijke ziekte, down niet. Maar ik begreep ook echt uit de posts van iig Hilly en Tuc dat het helemaal niet zo erg zou zijn als er geen kindjes met down meer geboren zouden worden. Die uitspraak is kwetsend. Al krijg ik nu het gevoel dat Tuc, heel iets anders bedoelde en ik het fout zag of heb gelezen ( ja, het is laat)
En dat verwijt je nu dus tuc. Het geschreven woord. Sommge dingen kunnen niet perfect overgebracht worden.
Ik weet niet hoe Tuc het bedoelde, ik heb gelezen wat ik heb gelezen. Omdat jij en Tuc en nog eentje vonden dat het niet eerlijk was ben ik gaan twijfelen. Als zij niet uitlegt hoe ze het wel bedoelde dan kan ik het ook niet weten wel, ben niet heldervoelend.
Ik dacht te lezen dat we er van konden leren van het feit dat vrouwen een zwangerschap afbreken en dat als voorbeeld kunnen nemen. Maar gelukkig bedoelde je dat niet.
je raakt precies het juiste punt. Het is geen ziekte, de enige manier om het 'uit te roeien' is om de mensenlevens te voorkomen of te beeindigen. Andere oplossing is er niet. En daarom kun je in dit geval nooit praten over de aandoening aan zich zonder de mens erachter. Je kunt niet voorkomen dat je kind A geen down krijgt, je kunt alleen voorkomen dat kind A blijft leven. Dat maakt een fundamenteel ethisch verschil in het voorkomen of genezen van bepaalde aandoeningen [tot zoverre dat de aandoening niet meer bestaat, maar de persoon erachter wel] en het voorkomen van bepaalde groep mensen.
Oké, de vergelijking met ... Tja, noem eens iets chronisch en vervelends maar niet dodelijks was beter geweest. En ik geloof best dat ik een heleboel problemen in die categorie ken, maar kan er even niet opkomen. 't Is te laat, denk ik. Aids kwam wel in me op, vandaar. Maar ik snap je punt. Misschien HIV, dat is tegenwoordig met de juiste behandeling zelden nog fataal geloof ik. En al kun je er gelukkig oud mee worden, is het wel vervelend als je het hebt. Zoiets. Het gaat er in ieder geval niet om dat ze een bepaalde groep mensen willen uitroeien. Ze zouden een aandoening willen voorkomen. En hoewel er prachtige kinderen zijn met down die heel gelukkig zijn, met gelukkige broers en zussen en ouders, is de realiteit natuurlijk wel dat er veel gezondheidsproblemen en andere uitdagingen bij komen kijken. Niemand wenst die kinderen en volwassen weg. Maar wel de bijkomende problematiek, denk ik. Dus als je dat zou kunnen voorkomen en een gezond kind ter wereld zou kunnen brengen, zouden volgens mij heel veel ouders daarvoor kiezen. En op die manier lees ik hun uitspraak. Niet als 'we gaan eens lekker ongeboren (en geboren) kinderen vermoorden om Down de wereld uit te helpen.'
Wat zo lastig is is dat je van tevoren niet weet hoe ernstig de handicap zal zijn. Er zijn mensen die zeggen ik zou een kindje met down niet willen houden want zoals ze bij down met Dummy's rondlopen zijn ze echt niet allemaal. Nee dat klopt. Maar je weet nooit van tevoren hoe gezond een kindje is. Dat is nu eenmaal het risico wat je bij kinderen krijgen hebt. Je zwangerschap kan heel goed gaan en toch eindigen in een gehandicapt kindje door welke reden dan ook. Dat maakt het ook zo moeilijk. Ik zou het voor mezelf heel moeilijk vinden om te zeggen ik wil dit kind niet want misschien krijg ik geen vrolijk maar een heel erg moeilijk zwaar gehandicapt complex kind bij een post test op down. Want ja misschien wordt het wel een vrolijk jongetje of meisje dat naar een gewone basisschool kan en in een begeleid wonen instelling kan wonen en een heerlijk leven kan hebben. Maar goed ik hoop dat ik neven nooit zoiets hoef mee te maken.