Dag wordt hier eigenlijk continue gedaan. Woorden in een andere context plaatsen.. Het nadeel dus ook van een forum.
Mijn excuses, ben niet zo goed in iedereen uit elkaar houden en bedoelde ook een beetje in het algemeen.
Het testen bestaat nu al in de vorm van de combinatietest. Nu is er een vervanger, de NIPT, die geen kansberekening is maar echt een uitslag (op 1 honderste na of zoiets) geeft. Halleluja toch? De mensen die willen testen hebben een zekerder antwoord en als ze dan een vwp moeten doen of een vlokkentest, dan is daar ook echt aanleiding toe ipv nu met de combinatietest waarbij vele mensen voor niets weken in spanning zitten. De mensen die over de kosten vallen, er zullen veel minder vwp en vlokkentesten uitgevoerd hoeven te worden. De mensen die niet willen testen, testen niet. Punt. Heb voor beide respect en snap beide kanten overigens maar de keus moet bij de mensen zelf liggen.
Dank je voor je reactie. Wat ik vooral bedoelde met de vraag waarom een downloze samenleving onwenselijk zou zijn. Is dat het in de discussie over het toestaan (dus niet verplichten, maar stomweg beschikbaar zijn) van de nipt gebruikt wordt om de nipt tegen te willen houden. En daar begrijp ik echt geen sikkepit van.
Ik denk dat we nooit een volledig down-vrije samenleving zullen krijgen en dat dit ook helemaal niet wenselijk is, maar ik denk ook dat of je hier nu voor of tegen bent afwijkingen zoals down minder en minder gaan voorkomen, naarmate er meer opties zijn mbt screening en zwangerschapsafbreking. Hier tegen vechten voelt meer mij een beetje als Don Quichot die tegen de windmolens vecht. Handicaps zullen er echter altijd zijn en ik vind het wel belangrijk dat discrmininatie van gehandicapten niet groeit, naarmate de "maakbaarheid" groeit. Dit heeft wat mij betreft echter te maken met een veel groter en breder principe van het accepteren van mensen die anders zijn. Wat mij betreft spelen ouders hier een hele grote rol in. Als ouder kun je zoveel doen om je kind openminded en vriendelijk op te laten groeien. Als ik naar sommige topics kijk (bijvoorbeeld topic over opa met tattoo's), dan denk dat er nog veel werk aan de winkel is op dit vlak en we ons beter hierover druk kunnen maken dan over screenings die we hooguit een paar jaar kunnen uistellen, maar nooit kunnen tegengaan.
Ik las het vanochtend ook en mijn tenen gingen er van krullen. Een loeigroot stuk met een tendentieuze kop en dan in het kader een arts die zegt dat elke arts weet dat de NIPT niet 100% betrouwbaar is en er bij een positieve uitslag ALTIJD een vwp of vlokkentest gedaan moet worden, omdat die wel 100% zekerheid geeft. Het gaat er juist om dat je door de NIPT minder vaak tot een van beide invasieve methodes over hoeft te gaan, omdat de betrouwbaarheid veel hoger is dan de combinatietest. Echt een héél slecht stuk vond ik het.
Hoe bedoel je precies dat taaislijmziekte los staat van je persoonlijkheid en Down niet? Daar zou weleens de kern van de pijn kunnen zitten. Ik snap niet wat je bedoelt, zou je dat verder willen uitleggen? Edit: ik zie dat je dat al hebt gedaan, dank je. Verhelderend.
Dank je wel, ik had het gezien. Het verklaart voor mij ook wel waarom wij er anders naar kijken. En ik kan mij nu meer bij jouw beeld voorstellen.
Ik kan me je angst ook goed voorstellen hoor, echt waar. Ook hoe je over je zoontje praat, het lijkt me een heerlijk mannetje. Jij hebt natuurlijk een heel ander referentiekader dan vele anderen, voor jou zit het heel diep en raakt het je als mensen oppervlakkig praten over down in combinatie met nipt en eventuele zwangerschapsafbrekingen want jij zal je zoon voor geen goud meer kunnen en willen missen, ik kan me dat heel goed voorstellen alhoewel ik natuurlijk niet in jouw situatie zit. Maar ik kan me daarentegen ook goed indenken dat niet iedereen denkt het aan te kunnen om een kindje met down te verzorgen, op te voeden en hun hele leven lang er zorg voor te moeten dragen. Ik met mijn tweeling kreeg zelfs al opmerkingen zoals:" respect voor jou hoor, ik zou een tweeling echt niet trekken". Daarom vind ik het wel terecht dat een nipt toegankelijker wordt zodat ouders hier zichzelf in kunnen verdiepen en daar ook de tijd voor krijgen om in hun ogen de juiste keuze te maken. Daarbij zal het waarschijnlijk wel tot meer zwangerschapsafbrekingen leiden maar ik vind het persoonlijk veel erger als een kind niet gewenst is en dit kan leiden tot verwaarlozing. Echter denk ik niet dat dit alles zal gaan leiden tot een down vrije maatschappij, ik denk namelijk dat er heel veel ouders, net als jij, zullen zijn die het zeer zeker met heel veel liefde, geduld en zorgzaamheid aan kunnen.
Je beschrijft niet alleen jouw kindje met down, maar ook mijn zoon met autisme! En om antwoord te geven op de vraag van iemand, weet even niet meer wie: als er een behandeling/genezing zou zijn voor in ons geval autisme, ja dan zou ik dat willen idd. Niet omdat mijn kind niet perfect is, niet omdat hij niet goed is zoals hij is, maar omdat het zijn leven zou verbeteren en makkelijker zou maken. En het zou ook mijn leven makkelijker maken. Begrijp me niet verkeerd, ik hou van hem zoals hij is, maar als ik hem soms zo bezig zie, compleet in zijn eigen wereld of als anderen hem niet begrijpen, dan wens ik voor hem dat hij ook volkomen gezond was. En natuurlijk hoop ik dat hij daarbij zijn persoonlijkheid blijft behouden, zoals jij zegt hij is zo puur, eerlijk, open, grappig en slim! Een heerlijk kind. Maar wel een kind dat op moeilijkheden stuit en als moeder is dat moeilijk om te zien en moeilijk om mee om te gaan. Een ander voorbeeld: mijn zoon heeft 1,5 jaar geleden een heel ernstige ziekte gehad, we waren bang hem kwijt te raken en nog voel ik die angst opkomen als hij ineens gekke plekjes krijgt of zijn gewrichten rood en dik zijn. Dan ren ik meteen met hem naar het zkh! Er was echter geen behandeling, enkel pijnstilling en uitrusten. En om de dag naar het zkh om zijn bloed en urine te testen om te zien of de ziekte wegtrok. Dat was enkel symptoombestrijding. Maar als er een behandeling was geweest, had ik daarvoor gekozen! Net zoals ik ook hoop op een goede behandeling voor autisme. Overigens is het dus al wel mogelijk om Down te voorkomen en andere ziektes en chromosonale afwijkingen. Dit kan enkel via ivf/pgd. Maar omdat er bij zwangerschappen ontstaan vanuit ivf iets meer afwijkingen gezien worden (even uit mijn hoofd is iets minder dan de helft aangetast in de zin dat de embryo's van een paar dagen oud bv trisomie 21, 13 en 18 hebben maar ook CF en het bcra gen kan eruit gehaald worden), lijkt mij dat alvast een stap in de goede richting. Die embryo's worden niet geplaatst. En in de toekomst zullen ze zelfs die zieke ebryo's kunnen genezen door het ene gen te vervangen door een ander gen. Ik vind dat dus top en ik zou willen dat er iets dergelijks was voor autisme en in ons geval ook neurale buisdefecten. Dit betekent voor mij niet dat ik een samenleving wil zonder mensen met handicap of ziekte, ik denk in deze vooral op individueel niveau en denk dat het een hoop leed kan schelen.
Dan wel graag in een aanvullend pakket. Anders wordt de zorg echt veel en veel te duur. En dat om drie afwijkingen op te sporen, waarvan enkel de zeldzaamste twee levensbedreigend zijn. Ik vind: mogelijkheid tot combinatietest voor iedereen (zelf betalen), nipt voor vrouwen die daar een afwijking in hebben (gratis). Vrouwen boven de 36 sowieso gratis aanbieden (net als voorheen de puncties). En verzekeringen de keuze laten of ze nipt vanuit een aanvullend pakket voor iedereen vergoeden. En... Waar ik ook voor vrees: nu is het trisomie 13,18 en 21. Met nipt is zo veel meer mogelijk. De drempel hiervoor wordt dan een stuk lager. Welke kinderen mogen er dan straks nog wel geboren worden?
Joh ga jezelf schamen Nina en heel erg diep ook!!!!! Als je me zo quote dan is er echt een stekie aan je los! ik scheef namelijk dit: Ondanks dat ik voor mezelf denk ik anders zou kiezen ben ik het hier wel helemaal mee eens. Ik zie eerlijk gezegd ook het probleem niet heel erg in een samenleving zonder kinderen/mensen met down. Niet omdat ik ze niet leuk vind of ze er niet mogen zijn. Maar als blijkt dat een bepaald medicijn aan het begin vd zwangerschap zou helpen chromosomen afwijkingen te voorkomen weet ik zeker (mits veilig) het gros van de mensen het gaat gebruiken. Ik zou een kindje met down namelijk niet zomaar aborteren. Maar ik denk echt dat het grootste deel van de dames hier net zoals dat we foliumzuur slikken tegen een open ruggetje/buikje/schedeltje we als de mogelijkheid er zou zijn ook wat zouden slikken tegen chromosoom afwijkingen. Of wou je zeggen dat jij dan bewust zou kiezen dat niet te gebruiken omdat het je niet boeit of je een kind met een trisomie krijgt?
Sorry als ik iets fout heb gedaan. Annacf. Ik moet nu even heel diep nadenken. Ik denk dat het verschil tussen jou en mij is dat ik een kindje met Down heb en jij niet. Ik heb van tevoren geen voorwaarden gesteld aan zijn komst.Ik kan me inmiddels vijf jaar later ook niet anders voorstellen dan dat hij is zoals hjj is. Ik zou hem ook niet willen veranderen. Hoogstens een garantie op een gezonde toekomst. Maar die heb ik bij mijn andere kinderen ook niet . Ik verraad mijn eigen kind als ik zeg dat ik een pil zou willen slikken tegen Down .
Dat begrijp ik oprecht niet. Waarom zou je dan je kindje verraden? Ik denk dat elke ouder die een kindje met een open ruggetje heeft zielsveel van zijn of haar kindje houdt maar toch slikken we als even mogelijk foliumzuur aan het begin van een zwangerschap omdat dat de kans aanzienlijk verkleint. Dat is toch geen verraad naar mensen en of kinderen die al zo geboren zijn? Nogmaals voor mij zou het syndroom van down alleen niet voldoende reden zijn om een zwangerschap af te breken dan wel een kind te aborteren. Maar als er een pil zou komen die de kans er op reduceert, mits veilig, zou ik hem zeker nemen. En als het effect daarvan is dat er dus minder mensen op de wereld komen met het syndroom van down lijkt me dat niet onlogisch. Maar ik zal nooit of te nimmer iemand met het syndroom van down of welke handicap of beperking als minderwaardig zien. Ik heb ook geen voorwaarden gesteld, en ik wist al vanaf het begin dat ik er alleen voor zou staan omdat de vader mijn zoontje toen niet wilde. Ik heb heel bewust geen combinatietest gedaan want als er wat goed mis zou zijn hadden ze dit wel op de 20 w echo gezien en een kindje met down was op dat moment voor mij gewoon welkom geweest. En de enige garanties in het leven die je hebt is dat je geboren wordt en dood gaat. Alles wat er tussen in zit is het gevolg van keuzes en toevalligheden. Daar kan je maar beter het beste en mooiste van maken toch?
In het verhaal van een open rug kan ik me vinden. Dat is ook alleen een last en een aandoening. Maar Down zit verweven in zijn persoonlijkheid. Als ik andere mensrn met Down zie smelt ik omdat ik zoveel van mijn zoon erin herken. Ik zou ze niet willen missen. Met voorwaarden bedoel ik geen voorwaarden van buiten maar voorwaarden aan mijn kind. Hij hoeft niet perfect te zijn . Ik zou niet kunnen zeggen ik wil een kind mits je dit of dat hebt. Hij is het moiste wat er is daar heb ik geen pil voor nodig.
Dan hoeft hij dus niet perfect te zijn, dan is hij dat voor jou al! (Tja, wat is perfect? Soms zo jammer dat mensen daar zo'n specifiek idee over hebben.)