Beste lezer, Ik zoek mensen die in hetzelfde schuitje zitten als ik, of hier ervaring mee hebben. Ik ben nu 19 weken zwanger en ben al 6 weken zeer onzeker over de verwachtingen van deze zwangerschap. Ik zal mijn verhaal kort uitleggen. Na een eerste icsi behandeling ben ik zwanger geraakt. Bij de 10 weken echo was de echoscopiste licht ongerust over de grootte van de foetus. Bij 13 weken werd de ongerustheid groter maar het hoefde nog niet iets ernstigs te zijn stelden ze ons gerust. Een week achterstand ongeveer. Toch maar een combinatie test gedaan, noem het een voorgevoel. 2 dagen later ging al de telefoon, een papp a waarde van 0,07 icm de groeiachterstand zorgde ervoor dat de alarmbellen zijn gaan rinkelen. Er werd meteen een afspraak gemaakt voor een vlokkentest met een array onderzoek voor 3 dagen later. In eerste instantie vreesden ze voor triploide. Het bleek uiteindelijk een trisomie in chromosoom 2. Volgende voorstel was een vruchtwaterpunctie met 16 weken zwangerschap. Aangekomen bij de afspraak met 16 weken, bleek de kleine al een groeiachterstand te hebben opgelopen van 3 weken. Hierdoor durfden ze het niet aan om de punctie te doen. Daarom hebben we een nieuwe afspraak gemaakt om met 19 weken zwangerschap de punctie te doen. Ondertussen werd ons wel 'aangeboden' om de zwangerschap te beëindigen. De groeiachterstand was immers zo groot dat de kansen op een voldoende geboortegewicht nihil waren. We wilde het nog een kans geven en afgelopen dinsdag dan de vwp gehad en 3 dagen later al de uitslag. Ook bij mij zit de trisomie alleen in de placenta. Bij de laatste echo bleek de kleine wel gegroeid ten opzichte van de keer daarvoor. Maar nog steeds 3 weken achterstand. Aanstaande donderdag krijgen we weer een gesprek met de gynaecoloog en de klinisch geneticus en een echo. Ik vind het zo'n frustrerend idee dat het kindje in principe gezond is maar 'alleen' de placenta niet goed werkt en daardoor dit kindje misschien geen kans op leven gaat krijgen. Ik heb gevraagd of daar niets aan te doen is. Het antwoord was ik kreeg was wel grappig, ze experimenteren nu met viagra omdat daar je bloedvaten van gaan openstaan. Hier ga ik donderdag wel meer over vragen. Zijn er misschien lezers die hier ervaring mee hebben en tips, advies of hun verhaal willen delen?
Hoi, wat een narigheid allemaal. Ik heb ervaring en jammer genoeg niet met een positief einde. Wij kwamen er met de 20wk echo achter dat t kindje een achterstand van 2-3 weken (ik weet t nu niet meer zo goed). Daarbij zagen ze ook dat de placenta voor de uitgang lag. O en t kindje was zo klein dat er geen 100% uitspraak kon worden gedaan over t geslacht. Wij kregen wekelijks groeiecho's, ben opgenomen geweest door bloedingen en uiteindelijk gesproken over een actief beleid bij 26 weken en 500gr. Maar we haalden die 500gr maar niet! Uiteindelijk kindje gehaald bij 28w3d en 500gr, dácht men, maar bleek dus 460gr te zijn. Elf ellendige dagen in de couveuse en toen hebben we afscheid moeten nemen. Oorzaak was de slecht werkende placenta, de hechting van de vaten van de baarmoeder aan de baarmoederwand was te smal, waardoor er onvoldoende bloed werd door gepompt, zodat t kindje te weinig voedingsstoffen kreeg en niet kon groeien. Na onderzoek heeft men ook meerdere infarcten (verstoppingen) gevonden in de placenta (kan komen door mijn stollingsprobleem) Hierdoor was het kindje niet 'af' (darmpjes en longen) bij de geboorte en had het achteraf gezien geen schijn van kans. Heel verdrietig allemaal. Ik zou het een volgende keer denk ik niet meer zo doen, maar goed, eenmaal in die situatie is het misschien anders. Ik had jammer genoeg best een horrorverhaal en het hoeft niet altijd zo te zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte! Edit: ik heb meegedaan aan het viagra onderzoek, maar gezien het nog in de onderzoeksfase is, weet je niet of je al dan niet in de placebo groep zit (en of t überhaupt werkt)
Bedankt voor het delen van je verhaal. Jij hebt ook al het nodige voor je kiezen gehad zeg. Heftig hoor. Maar nu weer zwanger zie ik, van harte gefeliciteerd. Dit moet zeker goed gaan komen. Dat is je echt wel gegund. Ik kan nu echt niet leven met de beslissing om de zwangerschap nu af te breken. Ook omdat er verder geen afwijkingen te zien zijn bij de kleine. Het is voor een leek ook misschien niet te bevatten hoe ernstig de situatie eigenlijk is. Als die kleine nu wel gaat groeien denk ik de hele tijd. Komt het misschien allemaal nog wel goed. Jammer dat je niet weet of je viagra hebt gehad. Ik krijg donderdag weer een uitgebreide echo, ben benieuwd. Maar elke keer als we van het amc terugkomen, is de moed ons weer in de schoenen gezakt, ze zijn echt niet positief over deze zwangerschap. Dus ik bereid me maar weer voor op het ergste. Heel veel succes met je zwangerschap en bedankt voor je verhaal. Ik hoop dat het bij deze kleine anders gaat aflopen.
Zit je in een academisch ziekenhuis? Dat is mijn tip na onze eigen ervaring. Wij hebben een kindje verloren dat een chromosoomafwijking had. Het academisch ziekenhuis was erg boos op het gewone ziekenhuis omdat ze ons niet eerder doorgestuurd hadden.
Hoi Beaches... Ik heb een vergelijkbaar verhaal als pechvogol maar met hopelijk een iets betere afloop. Bij mij is de onrust ook begonnen met 14 weken.. Toen liep de kleine al achter qua groei.. Met de 20 weken echo was deze achterstand opgelopen tot een week of 3/4... We hebben toen een vruchtwaterpunctie gehad met Array onderzoek.. Hier is niks gevonden. Ook mijn placenta ligt voor de uitgang en de doorstroming in de aderen is niet helemaal optimaal. We werden naar huis gestuurd met de mededeling dat ze de 26 weken en 500 gram moest halen wilden ze iets voor ons kunnen betekenen. Het was of actief beleid vanaf 26wkn of ze zou al overlijden in mijn buik. Ook wij kregen de optie of we de zwangerschap wilden afbreken. Wij hebben een gyneacoloog die gelukkig gelooft in wonderen en zei ons.. Zolang dit meisje het naar d'r zin heeftin jou buik... Wie ben ik dan om op basis van alleen maar de gegevens daar anders over te denken.. En daar vertrouwden we dus op.. Niks afgebroken en we geloofden in dit kindje.. Als de natuur anders zou willen dan zou dat zo zijn.. Uiteindelijk met 26 weken een groei echo en ze woog 560 gram!!! Ik ben gelijk opgenomen, longrijpings toegediend gekregen en dagelijks CTGs.. En de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Ik ben inmiddels meer dan 34 weken zwanger en de kleine meid zit nog in mijn buik.. Lig inmiddels al 8 weken in het ziekenhuis. Met 32 weken woog ze 1023 en afgelopen groei echo (34) zelfs 1336!!! Iedereen hier staat versteld want zelfs de doorbloeding in de navelstreng lijkt alleen maar te verslechteren.. Maar ons meisje vind het prima!! Ook mijn placenta houd zich nog goed, geen bloedingen gehad ondanks dat hij voor de uitgang ligt! Op 22-3 staat een keizersnede gepland (mag niet langer dan 37 door de placenta preavia) en het ziet er naar uit dat we dit gaan redden! Ik hoop dat ik je met mijn verhaal een beetje hoop kan geven! Mijn advies luid: vertrouw op je gevoel en in het kindje! Dat is alles wat je kan doen.. Als je kindje het wel of niet red.. Heb je hem/haar in ieder geval het vertrouwen mee kunnen geven.. Mocht je vragen hebbeb oid mag je me altijd persoonlijk berichten! Ik ken je onzekerheid al te goed! Sterkte meis!
Onderzoek mt Viagra hebben ze hier ook besproken, ik viel net niet in de onderzoekscategorie.. Weet ook niet helemaal waarom wel/niet.. Maar als je de mogelijkheid hebt, zeker doen!!! Dat moed in de schoenen.. Verschrikkelijk!! Voor elk bezoek aan het ziekenhuis weer helemaal positief opgeladen "we kunnen dit" "het komt goed" en weer met rode ogen en ellende naar huis.. Bah bah
Pipo30 geloof ik heeft onlangs een dochtertje gekregen. Haar verhaal is hier ook op het forum terug te vinden. Misschien dat je wat aan haar verhaal hebt.
Dat 'moed in de schoenen' herken ik helemaal. Ik kwam vanaf 23 weken 2x in de week voor echo en controle (in AMC) en het waren alleen maar slecht-nieuws-gesprekken, mijn God, wat heb ik daar een stress en zorgen van gehad. Mijn kindje is uiteindelijk gehaald doordat ik serieuze tekenen van zs - vergiftiging vertoonde en het kindje niet meer het beste af was in mijn buik. Je hoeft nu ook de keus nog niet te maken en het is logisch dat je hoop hebt. De artsen in het AMC zullen jullie wensen volgen, al zijn ze pijnlijk realistisch in hun argumenten. Mijn keuze om het bij een volgende keer anders te doen, is omdat ik het niet aan zou kunnen (denk ik), om weer een uitvaart voor mijn kind te moeten regelen. En om me elke minuut van de dag af te vragen of ik nog wel handel uit belang van mijn kind of uit eigenbelang. Maar goed, daar ben je pas mee bezig als het zover is, dus voor nu voor jou niet aan de orde. Nogmaals sterkte meis, ik blijf je volgen!
Terwijl ik met mn moeder over jou (en mijn) situatie praat, schiet me ook nog het volgende te binnen. Besef goed dat 'te klein' ook betekent 'niet af', iets waar ik en mijn vriend ons gigantisch op verkeken hebben. Ja ik heb longrijpers gehad, maar het was niet voldoende. De darmpjes waren nog dusdanig onderontwikkeld, dat die in eerste instantie voor complicaties zorgden, die weer effect hadden op de longen, waardoor ons kindje van binnen als een kaartenhuis in elkaar stortte. En dat is iets wat ze via een echo niet kunnen checken (sterker nog, dat kon pas bij obductie). Dus het idee dat je kindje 'alleen maar te klein is' is jammer genoeg een beetje te kort door de bocht. Nogmaals, ik hoop echt dat jullie dit allemaal bespaard blijft en dat het goed gaat. Sterkte! Edit: Hierbij mijn verhaal http://www.zwangerschapspagina.nl/zwangerschap/570997-kindje-klein-wie-bekend-volgende.html
Hoi, hier precies hetzelfde meegemaakt alleen met chromosoom 7 in de placenta. Bij 20 weken liep ze 2 weken achter. Hier is het goed afgelopen met om de week groeiecho's en aantal opnames pas geboren met 36 weken met een achterstand van 6 of meer weken. Ze was 1600 gram. Ik wens je veel sterkte en hoop dat het bij jou ook zo afloopt!
Wow wat een kippenvel verhaal! Wat bijzonder zoals je gyn reageerde... Ts heel veel sterkte. Ik hoop voor jou op net zo'n mooi wonder-verhaal
Wat een heftig verhaal! Ik Weet niet in welk ziekenhuis je begeleid word maar mijn advies is laat je doorverwijzen naar het lumc!! Zij zijn heel ver op het gebied van prenatale geneeskunde! Heel veel sterkte! En ik zou ook niet opgeven zonder alles geprobeerd te hebben. Wij zijn ons zoontje verloren en als ik er op terug kijk zou ik hemel en aarde bewogen hebben om hem te houden. Helaas is hij zelf overleden in mijn buik en wij geen keuze gehad.
Hoi Mimi, we lopen in het AMC. Over de behandelingen en artsen tot nu toe niks dan lof. Ja ze zijn negatief maarja, ze willen ook realistisch blijven natuurlijk. En Damen, wat een bijzonder verhaal. Heel veel succes met de laatste weken. En wat super dat de kleine meid nog steeds groeit bij je. Dat had je ook nooit durven dromen natuurlijk. Echt een vechtertje.
Nee daar had niemand van gedroomd of verwacht.. Op een gegeven moment werd ik zo panisch van elke gram die ze moest aankomen. Pas afgelopen 2 weken hebben we het totaal los gelaten en meer gefocused op de termijn.. Elke dag was er een en elke dag tegen haar gezegd hoe trots we zijn op d'r.. En dat ze lekker moet groeien wat voor haar t beste is! En ineens is ze 310 gram gegroeid!!! Voor artsen is t ook moeilijk om realistisch te zijn en niet negatief... Een arts zei tegen ons tot de 26 doen we niks he dat weten jullie? Ja tenzij je placenta gaat bloeden dan moeten we de boel eruit trekken.... Nouja zeg!! Ik wist niet wat ik moest zeggen hihi... Blijven hopen Beaches.. Komt vast goed!!
Hoi miepiemoos, Ik heb je verhaal teruggelezen op dit forum. Eindelijk vond ik een verhaal wat veel overeenkomsten heeft met onze situatie. Ook in het amc hebben ze weinig ervaring met trisomie in alleen de placenta. Super dat jullie uiteindelijk toch nog een gezonde dochter in jullie armen hebben gekregen. De wonderen zijn inderdaad de wereld nog niet uit. Ik hoop dat onze kleine ook dit geluk mag krijgen.
Naja zeg ,wat een botte Hendrik. Dan heb je toch een onderdeel van je opleiding niet helemaal goed begrepen. Ik geloof ook echt dat ontspanning heel goed is voor de groei. Ik probeer ook gewoon zo veel mogelijk mijn gewone leven te leiden, m'n werk leidt af van de zorgen en ik heb een zoontje van 3 die in een ontzettende leuke fase van z'n leven zit dus daar geniet ik ook echt van. Hij zorgt voor voldoende afleiding. Kun jij je nog een beetje vermaken na 8 weken ziekenhuis?heftig hoor. Maar ik zou het er ook dubbel en dwars voor over hebben.
Bij mij legt de placenta telkens verkeerd aan waardoor hij niet goed kan groeien, de navelstreng te dun blijft en de kids ronde de 30e week gaan afwijken vd curve. In mijn handtekening kan je de geboortegewichten zien. Ik slikte daarom de hele zwangerschap acetylsalicylzuur (bloedverdunners) 80 mg per dag om het bloed goed dun te houden zodat het makkelijker door de navelstreng kon stromen en de kids van voldoende voeding te voorzien. Wellicht kan je hier om vragen?
Het komt ook niet vaak voor...ik was onder behandeling in het LUMC en daar zeiden ze toen: we zien dit 1 à 2 keer peer jaar. Hele heftige tijd voor jullie met alle onderzoeken en spanningen...weet precies hoe het is. Heel veel sterkte!
Het gaat, natuurlijk zou ik graag thuis zijn geweest.. Maar ik zie het maar als iets moois.. Ik heb de laatste weken van m'n zwangerschap super bewust kunnen meemaken straks.. Elke week echo elke dag CTG.. Elk schopje maak ik bewust mee! Ik blijf t allemaal positief bekijken en dat gaat best goed! Nog 1 week en 6 dagen te gaan. Jij veel sterkte donderdag! Laat je niet kisten! xx