Gonal-f max vraag voor moeilijke stimuleerbare vrouwen bij IVF/ ICSI

We gaan voor de derde keer het IVF-traject in. In 2012 waren we er voor het laatst mee bezig en is na in totaal 7 terugplaatsingen onze zoon geboren. Nu willen we heel graag zwanger worden van een derde kind als dat zou lukken.

De vorige keer is het zeer moeizaam gegaan en was het aantal eicellen laag. Ik had destijds in 2012 bij de 1e IVF voor onze zoon 225 E Gonal-f wat bij de volgende pogingen werd verhoogd naar 300 E, de maximale dosis die toen gold. Liever had ik 450 E gehad, maar dat mocht niet.

Nu - anno 2016 bij de intake voor onze derde IVF traject - kregen we te horen dat de nieuwe maximale dosis 225 E Gonal-f is. Dit omdat er onderzoek is geweest dat er nauwelijks verschil is qua opbrengst bij 225 E of 300 E. Verzekeraars zouden op basis van dat onderzoek een hogere dosis dan 225 E niet willen vergoeden. Mijn ziekenhuis schrijft dus niet meer dan 225 E voor. Ik baal hier ontzettend van, daar waar ik vorige keer met 300 E slecht te stimuleren was en against all odds zwanger ben geraakt van onze zoon, is dit volgens mij bijna niet haalbaar met maar 225 E en ook nog eens 3 jaar ouder.

Leuk en aardig zo'n onderzoek, maar voor de kleine groep slecht stimuleerbare vrouwen, die vast niet goed is vertegenwoordigd in het onderzoek (omdat ze simpelweg een kleine groep zijn), maakt deze verlaging van de maximale dosis het wel heel erg moeilijk om zwanger te raken.

Ik begrijp dat de grens in 2014 op 225 E is gesteld. Ik vraag mij af of elke IVF-poli die grens inderdaad aanhoudt als maximale dosis. Zijn er hier moeilijk stimuleerbare vrouwen die wel meer dan 225 E krijgen voorgeschreven? Zouden jullie je ervaringen hierin kunnen delen?

Verder vroeg ik mij af wat de ervaringen zijn van andere moeilijk stimuleerbare vrouwen die 225 E hebben gehad als max. En met moeilijk stimuleerbaar bedoel ik dat je maar 4 of 5 eicellen max hebt als opbrengst na een punctie (dat is voor mij een goede opbrengst en bij 300 E, Lord help me bij 225 E). Hoe was jullie opbrengst met maar 225 E? Zijn er eventueel vrouwen die beide hebben gehad en geen verschil merkten?

 

Ik vraag mij dan af wat ze in het buitenland van zo'n onderzoek vinden en of daar ook het gevolg is dan de maximale dosering omlaag gaat. Ook vind ik het raar dat ik deze verlaging die kennelijk uit 2014 stamt nergens kan terugvinden. Lijkt mij toch een wezenlijke verandering in de basisverzekering omtrent IVF. Elk jaar worden die wijzigingen altijd op een rij gezet.

Bizar (maar kennelijk de realiteit) dat ook dat de verzekeraars zo'n invloed hebben. De verzekeraar bepaalt steeds meer achter de schermen wat de arts moet voorschrijven en de ruimte voor maatwerk wordt steeds kleiner. Of zou dit helemaal nog niet zo'n harde voorwaarde zijn van de verzekeraars maar honoreert mijn ZH deze wens van verzekeraars en doen andere ZH-en nog wel gewoon 300 E?

 

Bij mij was verschil ook wel duidelijk. Daarom ben ik van 225 E naar 300 E gegaan. Maar dat was in 2012. Toen mocht dat nog. Sinds 2014 mag dat niet meer in mijn ZH. Speelt jouw bovenstaand verhaal zich af na 2014? Want dan wijkt Vumc wel af en doen dus kennelijk niet alle ZH-en aan de 225 E max regel.

 

Ik baal echt ontzettend. Ik heb na de geboorte van mijn zoontje alles wat ik over had van gonal- f gegeven aan de IVF-poli,. Dat gebruikt mijn ZH voor vrouwen die een poging zelf bekostigen (nadat de vergoede pogingen op zijn). Dat had ik dus beter kunnen bewaren.

Ik durf niet zo goed te zeggen dat Gonal op is. Arts weet wat ze voorschrijft neem ik aan. Als ze dan vragen hoe het kan dat ik tekort kom, want ik had genoeg voorgeschreven gekregen, dan sta ik met mond vol tanden en weet ik ook niet hoe ik dat moet uitleggen. Overstimulatie ben ik niet bang voor, bij 300 E had ik al minimale opbrengst.

 

Weet je, dit is zo niet wat ik wil. Vorige keer was het ook al zo'n gedoe en strijd. En uiteindelijk is het gelukt na een operatie aan mijn eierstok en gebruik van fraxiparine, maar daar is heel wat aan vooraf gegaan. Voor mijn gevoel hadden we nu het succesrecept te pakken. Maar daar hoort wel (minimaal) 300 E bij. Het zou bij hetzelfde recept al een harde dobber zijn geweest om nu voor de derde keer (blijvend) zwanger te raken. Ik ben bijna 41 . Dus eigenlijk zou het bij 300 E al de vraag zijn of ik wel voldoende opbrengst zou hebben, maar dan had het voor mijn gevoel nog een kans gehad.

Ik zie het nu somber in. Ik ben bang dat het ZH het straks op mijn leeftijd gooit dat ik slecht te stimuleren ben en het daarmee klaar vinden en niet meer verder met mij willen. Want ja, het onderzoek zegt dat 225 of 300 E niet uitmaakt. Wel een soort natuurlijke selectie om low responders te elimineren en de slagingspercentages op te krikken. Maar dat vind ik dus niet fair. Het is mij eerder al gelukt om binnen het gemiddelde van 3 pogingen per kind zwanger te raken. Het kan wel bij mij, maar er is meer maatwerk nodig.

Nou ja, misschien zie ik het op dit moment te negatief in en valt het straks mee. Ik moet gewoon geluk hebben dat er 1 goede tussen zit die blijft plakken.

Ik had gewoon gedacht nog 1x hetzelfde te doen als in 2012. Ik wil geen stress over genoeg gonal krijgen en daar gekke dingen voor uit hoeven halen. Daar ben ik niet goed in en word ik gestrestst van en dat heeft ook geen goede uitwerking.

 

ZH en arts waren heel stellig. Max 225 E is protocol. Onderzoek zegt dat 300 i.p.v. 225 niet uitmaakt en dus is het zo.

Buitenland doe ik liever niet. Is bijna niet te doen met de 2 kids en ons werk. Dat krijg ik logistiek niet goed rond. Vorige keer heb ik omzwervingen gemaakt in binnenland en buitenland (met 1 kind viel dat net te doen en dat was geen behandeling). Daardoor ben ik uiteindelijk geopereerd aan eierstok en kwam mijn bloedafwijking aan het licht en kon ik fraxiparine bij mijn derde poging gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat dit voor het succes bij deze poging heeft gezorgd. En dat zou deze keer ook zo kunnen zijn, maar dan moet je wel opbrengst en bevruchtte eicellen hebben. Al is het er maar 1, daar hoop ik dan maar op.