Vanmorgen op netflix de documentaire Sound the alarm gezien van Autism speaks. Veel herkenning voor mij en dan hebben wij nog het geluk dat onze zoon aan een van de beste kanten aan het spectrum zit. Vond het echt hartverscheurend! Ik denk dat het niet alleen goed is voor mensen die te maken hebben met autisme om deze docu te kijken, maar juist ook voor mensen die spreken over te snel labels plakken of probiotica adviseren om autisme te voorkomen/genezen. Het gaat in deze docu oa over de slechte/beperkte hulpverlening, verzekeringen ed. Zaken die in NL gelukkig minder spelen, maar die er wel degelijk zijn. Zoals lange wachtlijsten, keer op keer onderzoeken, niet serieus genomen worden door ha en cb en de frustrerende zoektocht naar de juiste instantie. Dit maakt dat wij als ouders van een kind met autisme, onder ontzettende druk staan. Niet alleen als ouders an sich, maar ook vanuit de omgeving, die er vaak maar weinig van begrijpt. Echt een aanrader om te kijken als je meer wil weten over autisme en/of op zoek bent naar herkenning. Link naar youtube voor degenen die geen netflix hebben: https://www.youtube.com/watch?v=de-FFNCBPzk
Thnx voor de tip! Vanmiddag maar ff kijken. Mn jongste zoon is gediagnostiseerd met adhd/pdd-nos dus altijd interessant! En ik werk natuurlijk met autisten
Oef vind je dat niet heftig als combi? Thuis een kind met autisme en op je werk ook nog eens, waaah Ik heb diep respect voor de leerkrachten en begeleiders van mijn zoon. Wat een engelengeduld hebben zij zeg poeh, zoiets kun je enkel doen als je echt liefde en passie hebt voor je werk
Ik moet eerlijk bekennen dat ik een hekel heb aan Autism speaks. Mijn zoon wordt wel zwaar beïnvloed door zijn autisme, maar zover ik het begrepen heb is het aantal mensen met deze zeer zware vorm helemaal niet zo sterk gestegen als deze organisatie wil doen geloven. De grootste steiging komt door het aanpassen van de DSM. Hierdoor vallen er veel meer mensen onder de ASS paraplu, simpelweg omdat ze baat hebben bij hulp. Dus ook een aantal collega's van mij (met officiële diagnose) die gewoon een vrouw/vriendin hebben, kinderen, een vaste baan op HBO niveau en een hypotheek. Daarnaast zijn hulpverleners zich ook beter bewust van ASS, zodat mensen die vroeger met een geestelijke handicap werden gediagnostiseerd, nu vaker een ASS diagnose krijgen. Verder hebben de mensen die het zwaartst beïnvloedt worden door ASS vaak ook meerdere medische problemen. Mijn zoon was vroeger als peutertje gestorven, simpelweg omdat de behandeling om zijn leven te redden toen nog niet bestond op de picu. Trouwens, voor de zware therapieën en andere hulp maakt het ook wel degelijk in Nederland uit waar je woont. Mijn zoon volgt momenteel een therapie die tienduizenden euro's per jaar kost, maar waarvan het rendement bewezen is. Een gemeente 20km verderop vergoedt deze niet, onze gemeente wel. Maar die andere gemeente heeft dan weer wel een speciale BSO, terwijl de wijkteams hier vinden dat de moeder dan maar moet stoppen met werken. De wachttijden zijn inderdaad een probleem, zeker omdat je niet op voorhand kunt voorspellen welke hulp een kind nodig heeft en ze dus ook niet dan maar alvast een half jaar eerder kunt aanvragen. En de ha en het cb? Voeg daar gerust de kinderartsen aan toe. Wij troffen er eentje die niet verder wilde kijken waarom een kind niet spreekt voordat het 2 jaar is. Via een omweg toch eerder bij een academisch ziekenhuis terecht gekomen, waar ze ervoor gezorgd hebben dat deze kinderarts niet meer mijn zoons behandelend arts is. Zij zagen direct dat er meer met mijn zoon aan de hand is dan simpelweg laat met praten.
Ik doe inderdaad mn werk met veel liefde en passie. Ik heb meer moeite soms met mn zoon dan met mn cliënten. Juist omdat dat dichterbij komt, daarin tegen heb ik soms wel dingen van mn werk die ik thuis kan gebruiken....soms best handig
De kinderarts waar ik destijds was met DS1, kwam ook een keer langs toen we op de eerste hulp waren met hem. Het is toch best knap dat deze kinderarts twee keer een foute diagnose heeft gesteld Zowel met betrekking tot ASS en een plotseling opzettende en ernstige auto-immuunziekte (meneer dacht aan acuut reuma, iets dat helemaal niet voorkomt in het Westen, terwijl er een vaker voorkomende ziekte is met dezelfde verschijnselen, Iga Vasculitis). Dus ja, kinderartsen mogen ook op het lijstje van hulpverleners en medici die heel dringend bijscholing nodig hebben! verder ben ik niet zo bekend met autism speaks. Er kwamen wel wat dingen in de docu aan bod waarbij ik even mijn wenkbrauwen optrok, zoals een arts die het ineens had over de relatie tussen vaccinaties en autisme. Euhh En ik denk ook zeker niet dat autisme nu veel meer voorkomt dan vroeger, er zijn allerlei factoren waardoor het nu misschien wel zo lijkt, maar zeker niet erger is tov de vorige eeuwen. Verder vond ik het wel interessant en ik vond de inzet, liefde maar ook wanhoop van de ouders heel treffend in beeld gebracht. Het maakt dat ik me in elk geval minder alleen voel, terwijl het mij tegelijkertijd ook heel machteloos laat voelen. Al die mensen die hulp nodig hebben, maar het simpelweg niet krijgen. De gevolgen daarvan zijn amper te overzien
Ja, dat is wel herkenbaar. Tijdens mijn studie heb ik te maken gehad met clienten met ASS, daar heb ik best wat van opgestoken. Maar als je ineens in je gezin aanwezig is, dan is het toch zo anders.
Ik heb de docu nog niet gezien, bedankt voor de tip . Ik ben ook niet kapot van autism speaks, maar dat is vooral omdat ik gek werd van de schreeuwerige nieuwsbrieven toen ik me had aangemeld. Verder ken ik ze niet zo goed. Ik weet overigens niet of dat wel klopt hoor Berte, dat de meeste met een zeer zware vorm ook andere medische problemen hebben. Niet in mijn omgeving, en doordat mijn zoon aan het extreme einde van het spectrum zit, ken ik er toch wel een aantal ondanks dat zo'n zware vorm weinig voorkomt. Mijn zoon heeft verder ook niets behalve een extreem zware vorm van autisme, of ja, misschien heeft hij ook een verstandelijke beperking, hoewel uit het laatste onderzoek juist kwam dat hij cognitief waarschijnlijk veel hoger zit dan zijn ontwikkelingsleeftijd van 2 jaar (hij is 7).
Ik wil het eigenlijk nog niet hardop zeggen, want het is nog niet onderzocht. Maar onze zoon loopt nu bij kentalis vanwege onderzoeken naar TOS en ik vermoed al tijdenlang autisme bij hem. Uiteraard veel herkenning in andere verhalen etc. Maar Vlinder, ik ben echt vaak zo "blij" met jouw reacties. Pure herkenning en ik put er ook kracht uit. Top dat je dit weer wil delen en ik ga zeker even kijken...
De verhalen van de ouders waren inderdaad zeer herkenbaar, dat was wel een goed gedeelte van de documentaire. Maar wat ik wel heel erg miste was het perspectief vanuit iemand met autisme. Autism speaks vecht vooral tegen autisme. Er zitten niet eens mensen met autisme in de organisatie. Verder doen ze naar wat ik begrepen heb heel veel onderzoek om autisme in de toekomst te voorkomen, maar niets om ouders zoals jij en ik vandaag actief te helpen om hun kind zo goed mogelijk op te voeden. Ze ondersteunen zelfs een instituut wat nog elektroshocks als behandeling inzet. En zo gaan er heel veel verhalen rond over deze organisatie.
Mijn jongste zoon heeft ook bij kentalis gezeten vanwege TOS Heel fijne begeleiding gehad daar tov TOS, maar zij gaven aan geen auti kenmerken bij hem te zien, die ik zelf toch wel echt zie. Dus we gaan voor hem ook maar weer die knotsgekke achtbaan in om een diagnose te krijgen. Vind het nu al vermoeiend Maar 'fijn' dat je er iets aan hebt wat ik deel hier! Daar doe ik het voor Berte, dat stuk of perspectief van mensen met autisme kwam op het laatst wel aan bod. Daar werd het heel duidelijk hoe graag ze deel willen nemen aan de maatschappij, hoe waardevol ze zich voelden met een baan etc. Het heeft mij in elk geval wel hoop gegeven dat de toekomst hopelijk minder zwaar is dan ik vrees. Al heb ik bij sommige stukken ook keihard zitten huilen. De wanhoop van de ouders wanneer hun (volwassen en sterke) kinderen een meltdown hadden pfff. Overigens kreeg ik vanuit de docu helemaal niet het idee dat autism speaks zich alleen bezig houdt met het voorkomen van autisme, maar dat ze ook voor de mensen van nu therapieen etc proberen te regelen, zoals een zorgverzekering die de behandelingen dekt, betere zorg en begeleiding voor ouders en kinderen. Het maakte in elk geval dat ik mijn kinderen vandaag niet achter drie lagen behang heb geplakt Soms heb ik weer even een herinnering nodig dat ze ass hebben en er niet op uit zijn om mij persoonlijk tot waanzin te drijven.