De mensen die de brief geschreven of ondertekend hebben zijn niet per definitie tegen de NIPt en ook niet tegen abortus. Ze zijn tegen de bemoeienis van de overheid die de NIPt koste wat kost aan te bieden. Door de bemoeienis van de overhed worden mensen bewust of onbewust angstiger gemaakt dan nodig voor Down. Bovendien zullen voorzieningen voor mensen met een beperking stilaan verdwijnen, en ook de acceptatie. Dat is niet iets van vandaag of morgen maar in dr loop van de tijd zal dat steeds merkbaarder worden. Verder is het straks ook mogrlijk andere aandoeningen op te sporen. Willen we overal op getedt wordrn en alleen de "beste" laten leven? Wie bepaalt wat goed is en wat niet?
Ik ben ook echt sterk tegen het invoeren van de NIPT voor alle zwangeren. Het signaal dat we afgeven met het standaard invoeren van die test is: 'je hoeft er niet te zijn'. Ik vind het schokkend dat Down langzamerhand word gezien als iets dat niet verenigbaar is met het leven. Dat vind ik echt een heel foute gedachte. Natuurlijk willen we allemaal het liefst een gezond kind, maar Down is iets wat niet het einde van de wereld is. En nu is het Down, maar gaan we dan straks ook testen op bijv. ernstige autisme?
Dit dus. Ik ben bang dat het begin is van het creeren van " de perfecte mens". Dat de NIPT test er is, is wat mij betreft ook prima. Voor mensen met een verhoogd risico. En dat moet zo blijven, vind ik. Wil je de test toch? Dan betaal je daar maar voor. Maar standaard aan alle zwangeren aanbieden: nee!
Ik vind dat de nipt op dezelfde wijze aangeboden moet worden als de combinatie test. Dus toegankelijk voor een ieder die het wil maar geen verplichting of aanbeveling. Gewoon objectieve informatie over de mogelijkheid om het te doen. Ik vind dat er zeker een plek in de maatschappij voor mensen met down en andere beperkingen moet zijn. Maar ook dat ouders hier zelf een keuze in kunnen maken of hier op voorbereid kunnen worden. Het is een beetje zoals windmolens... Iedereen vindt dat ze er moeten zijn, maar niemand wil ze in de achtertuin. Dit vergelijk klinkt misschien stom, maar volgens mij wil iedereen heel graag een gezond kindje voor zichzelf, maar vinden de meesten ook dat er ruimte moet zijn voor mensen met een beperking. Dat is wel ontzettend zwaar voor ouders die dat moeten dragen en ik ben van mening dat alleen jijzelf kunt beoordelen of je dat aan kunt of niet.
Helemaal dit. En nina, deze mensen willen niet dat de overheid zich ermee bemoeit, maar doen zij nu niet precies hetzelfde? Ik wil als vrouw en moeder die bemoeienis van beide kanten niet. Ik wil de mogelijkheid krijgen om te testen, op eigen kosten, in Nederland. Nu moet het stiekem, via omwegen, is het eigenlijk illegaal. En wie bepaalt dat voor mij?! Ik en ik alleen zou dat voor mijzelf moeten bepalen.
Precies...dat is ook wat ik zei: ze bemoeien zich met andermans keuze. En over dat het beeld tov down verandert zie ik niet gebeuren. Een open ruggetje bv kan bv op de 20 wekenecho opgespoord worden, een test die standaard aangeboden wordt en die mensen worden ook niet met de nek aangekeken
Kennissen van ons hebben een zoon met een spina bifida en die hebben regelmatig de vraag gehad: wisten jullie het van tevoren? Mensen laten daarbij dan ook merken dat ze hem " natuurlijk niet hadden laten komen" als ze het van tevoren wisten?! Met de nek aangekeken worden zijn grote woorden, maar mensen begrijpen blijkbaar niet dat je een kindje wilt "houden" terwijl je weet dat het een ernstige handicap heeft. Dit zie ik dus zeker met down gebeuren want " het hoeft toch niet meer dat zulke kindjes in deze tijd nog geboren worden"?
Maar ook veel ouders met kinderen met handicaps die niet opgespoord kunnen worden tijdens de zwangerschap krijgen de impertinente vraag of men het wist en dan een soort stilte. Ze worden bijna veroordeeld dat ze een kind met beperking ter wereld hebben laten komen en dat vind ik grof. Iemand die inhaakte op mijn zorg over veilig bevallen, 1 op 4 oftewel 25% vind ik ongeaccepteerd veel.
Ik krijg wel de indruk dat door dit soort testen de houding ten opzichte van abortus ook begint te veranderen. Waar eerst abortus werd gezien als een een optie als het kind niet levensvatbaar was. En alleen werd toegepast na goed inlezen. Lijkt het nu steeds meer geaccepteerd dat mensen er voor kiezen. Laat ik het duidelijk maken in ben VOOR abortus. Maar wel alleen in specifieke gevallen. Ik krijg het gevoel dat het steeds meer geaccepteerd wordt, maar ook steeds gangbaarder wordt. Als ik terug denk aan mijn jeugd werd er meer meegeleefd met mensen die een kindje hadden die extra hulp in het leven nodig had. Terwijl ik nu het gevoel krijg dat mensen denken: waarom heb je het dan laten komen? En dat vind ik wel schokkend. Dat er steeds lichter over gedacht wordt. En idd wat is het volgende: autism? hazelip? Wie bepaald het en waar gaat dit naar toe?
Maar dat die mensen dat niet snappen is toch hun tekortkoming? En zulke mafkezen hou je toch...ik geloof niet dat de halve bevolking ineens zo gaat denken. En ik vind het lastig goed uit te leggen wat ik bedoel, maar misschien snap je me: als het letterlijk gezegd wordt als in jouw voorbeeld dan zal het ook wel echt zo bedoeld zijn, maar soms denken mensen beoordeeld te worden op hun keuze terwijl dat ws helemaal niet zo bedoeld is. Het feit dat iemand een kindje met syndroom van down weg laat halen, betekend niet dat die zelfde persoon daarmee een ander veroordeeld. Dit gevoel kreeg ik ook heel erg uit het eerdere NIPT topic. De mama's met kindje van down waren bang voor her feit dat hyn keuze niet begrepen zou worden of dat hun kindje niet geaccepteerd zou worden. Maar eigenlijk gebeurd andersom precies hetzelfde. Degenen die een zwangerschap hebben laten beëindigen kregen van die kant heel weinig begrip en ik vond (maar dat is mijn persoonlijke gevoel) dat ze aangevallen werden op die keuze.
Ik. En voor mij is enkel duidelijker geworden waarom de nipt een optie moet zijn voor iedereen. Het gaat mij daarin niet om het geld. Dat zou echt mijn laatste probleem zijn. Ik kan niet zeggen wat ik zou doen in een dergelijke situatie, maar de kennis en keus moet er zijn.
ik weet ook niet wat ik zou doen inderdaad.... ik vraag me ook af of je van te voren weet over wat voor gradatie het gaat. want het is nog al een verschil tussen een kind met een handicap wat gewoon gelukkig kan worden of een kind wat nooit iets zal kunnen
Er is nooit iets mis met een tegengeluid. En ik denk dat het terecht is dat mensen zich zorgen maken. Niet persé dat de NIPT aan iedereen aangeboden gaat worden, maar dat de begeleiding van gyn's, vk's en andere professionals essentieel is. Hoeveel sturing/begeleiding gaan zij geven? Wat is objectief advies geven? In Denemarken worden geen kinderen meer geboren met het downsyndroom. Dat is een ontwikkeling die andere mensen niet oké vinden. Hoe maakbaar wil je de wereld hebben? Welke handicaps mogen er wel zijn en welke niet?
Het gaat toch nergens om handicaps die er wel of niet mogen zijn? Sterker nog, de minister benadrukt juist dat alle kindjes er mogen zijn en ook altijd zorg zullen krijgen. Maar stél he, stel dat er nooit meer een kindje met downsyndroom zou worden geboren... Wat is daar dan precies erg aan?
Het erge eraan zou niet perse zijn dat het syndroom niet meer voorkomt, maar dat de oorzaak is dat deze kindjes allemaal geaborteerd worden. Ik denk dat daar met name de weerzin bij mensen in zit. Ik ben voor eigen keuze; of het standaard wordt aangeboden of dat je dat zelf actief aanvraagt, maakt denk ik weinig verschil uit in de praktijk. Je hebt als ouders de verantwoordelijkheid om goed na te denken over wat het beste is voor je gezin. Ik denk niet dat daar achtelozer mee omgegaan wordt, wanneer de test toegankelijker wordt gemaakt. In mijn ogen wordt alleen de kennis toegankelijker.
Ik snap ook niet waarom men verwacht dat er ineens geen enkel kindje met down syndroom geboren wordt. Er zijn nu genoeg ouders die bewust een kindje met down laten komen, dat zal dan echt niet veranderen. En ja er zijn nu ook genoeg ouders die een kindje bewust niet laten komen en daar hebben zij ook goed overna gedacht.
Het lijkt nu net alsof de NIPT een abortusspuitje is voor kinderen met Down. Dat is het natuurlijk niet. Ten eerst mag iedereen zonder opgaaf van redenen haar kind laten aborteren. Ook als ze bang is dat haar kindje rood haar heeft, of als ze liever eerst nog een wereldreis wil maken, of niet herinnerd wil worden aan haar verkrachter. Ik vind het dus helemaal geen gek idee dat als je zwanger wil worden van een gezond kind en het blijkt geen gezond kind te zijn, er ouders zijn die niet met die zwangerschap verder willen gaan. Juist ouders die bewust zwanger worden en geconfronteerd worden met een ongezond of niet levensvatbaar kind zullen deze beslissing weloverwogen en met veel verdriet nemen. Ten tweede is de NIPT een test die op 3 chromosoomafwijkingen test, waarvan 1 inderdaad Down is, maar de andere 2 afwijkingen waar een kindje jong aan sterft, als het de bevalling al haalt. In het laatste geval ben ik persoonlijk van mening dat het ontzettend verdrietig is om abortus te plegen, maar het nog verdrietiger zal zijn als je na 8 maanden je zieke kind ziet sterven. Hoe humaan is het om zo'n doodziek kind ter wereld te laten komen, voor wie doe je dat? Down vind ik lastig, omdat er zoveel gradaties zijn. Ik weet niet wat ik persoonlijk zou doen in die situatie. Ik zou het sowieso willen weten. Kennis is macht en ik zou er alles aan doen om de 'juiste' beslissing te nemen en in elk geval te weten waar ik aan zou beginnen, in beide scenario's.
Maar dat stukje, dat andere mensen de keuze van een ander niet oke vinden. Dat vind ik zo respectloos! Als zij een kindje met Down of welke andere handicap ook willen houden: hun goed recht! En zij die dat niet willen/kunnen: hun goed recht! Waarom moeten er perse mensen zijn die hun mening zo nodig willen geven wanneer het zoiets heftigs en essentieels betreft als een mensenleven? De tegenstanders zitten 9 van de 10 keer niet zelf met een kind dat zwaar gehandicapt of ziek is. En voor degenen die zelf wel zo een kind hebben: dat is hun leven, hun kind, hun verantwoordelijkheid. Maar ga dat niet een ander opdringen. Je weet niet wat een mens aankan. Je weet niet wat de overige gezinsdynamiek is. Voor mezelf sprekende: ik kan een kind met een ziekte of handicap (die tijdens de zwangerschap op te sporen is) nu niet aan. Ik heb twee zeer zorgintensieve kinderen, waar ik uiteraard gelukkig mee ben, maar die mij een heleboel energie, tijd en geld kosten. Is dat het waard? Voor mezelf sprekende: ja, ik vind mijn kinderen dat zeker waard! Maar onderschat niet wat een effect dit heeft op mijn levensgeluk. Mijn behoeften bungelen zo ergens onderaan. Als ik van tevoren zou weten dat er weer een kindje zou komen met een ernstige ziekte of handicap, dan denk ik nu dat ik opnieuw af zou breken (ik heb al eens een zwangerschap afgebroken wegens een niet levensvatbare aandoening). Maar ik zeg niet dat ik dat sowieso zou doen, want dat kan ik pas op dat moment zelf bepalen. Ik en mijn man zijn de enigen die daar iets over te zeggen hebben. En verder vind ik absoluut dat de begeleiding en informatie vanuit de zorg beter moet. Maar dat doe je niet door mensen de keus te ontnemen, maar door te informeren en de opties af te laten wegen. Het heeft niets met maakbaarheid te maken of een perfect kind willen. Daarmee doe je zoveel geweld aan mensen die dagelijks worstelen met een zorgintensief kind. Het gaat om mensenlevens, kwaliteit van leven voor zowel kind als ouders en overige gezinsleden.