Wat is er precies erg aan als er nooit meer mensen: - met rood haar; - met bruine ogen; - met een blanke huid; - met een bruine huid; - die niet muzikaal zijn; - met een genetische aanleg voor verslaving; - met het BRCA-gen; - enz.; geboren worden? Ik weet het niet. Misschien is het wel helemaal niet erg. Net zoals het van al die andere dingen niet erg is als daar nooit meer een mens mee geboren wordt. Je moet je echter wel realiseren dat dit wel degelijk samenhangt met het verlangen naar maakbaarheid van ons leven. Iedereen vindt dat mensen met down even waardevol zijn, maar iedereen wil liever een gezond kindje. (Ook ik, geef ik onmiddellijk toe!) Ook de moeder van Sjoerd (de laatste downer) geeft meerdere keren aan dat ze, hoewel ze nu dol is op hem, ze in eerste instantie schrok, ze liever een gezond kindje had gehad, ze het begrijpt als mensen een kindje met down aborteren, enz. Ik lees hier over het verkrijge van informatie, om zo een weloverwogen beslissing te kunnen nemen. Ik denk dat je je als maatschappij op een gegeven moment wel af mag vragen welke informatie je nog wel en niet van te voren moet willen weten. Want nu gaat het om twee lethale chromosoomafwijkingen en down, maar daar stopt het natuurlijk niet. Met de NIPT-test kunnen ze het hele DNA-profiel van de foetus in kaart brengen. Welke eigenschappen wil je wel en niet weten? Welke eigenschappen gaan een reden worden om een kind niet te laten komen? Ik denk zeker dat als je de NIPT standaard bij iedere zwangere afneemt, er steeds minder mensen met "minder wenselijke" eigenschappen geboren zullen worden. En dat onze maatschappij weer een stukje meer gaat geloven in de illusie van een maakbaar leven. Ik ben er daarom niet voor om het standaard bij elke zwangere af te nemen. Hij mag wat mij betreft wel in Nederland ter beschikking worden gesteld, maar alleen bij de risicogroepen en anders op eigen kosten.
Ik ben 100% voor deze test. Ouders kunnen daarna zelf beslissen wat ze willen. Elke keuze is goed zolang je er 100% achterstraat. Wel vind ik dat er getest moet worden op erfelijke ziektes uit familie en afwijkingen in dna als down etc. Kleur haar en ogen is niet van belang.Niemand kan voor een ander beslissen of ze wel of geen down kind zouden moeten opvoeden. Dat is hun beslissing. Ook ligt het erg aan een gezins situatie. Zou mijn 1e kind bijv down gehad hebben had ik er 100% voor gegaan. 2e tja toch lastiger. Naast jezelf worden ook oudere broers zussen belast. Nu leken mijn bijde kinderen gezond bij hun geboorte maar 2e blijkt dit echter niet. Zou ik hem kwijt willen. Nee natuurlijk niet. Het is nu eenmaal zo en houden super veel van hem. Hij heeft zorg nodig die vrijwel standaard zijn bij down kinderen. Fysio, logepedie, leer problemen, si en autisme. Het is zwaar maar prima te doen. Maar wel iets waar we in gegroeit zijn en niet voor gekozen hebben. Had ik hier bewust voor gekozen, waarschijnlijk niet. Je bij down niet waar je aan toe bent. Ze kunnen net zo functioneren als mijn zoon dus prima te doen Maar er zijn ook down kinderen die niet zelfstandig kunnen functioneren, hartproblemen hebben en 24/7 intense zorg omdat ze leervermogen hebben en houden van de kleuter. Ik vind dat ouders deze beslissing zelf moeten maken wel of geen test en hun beslissing het wel of niet te houden is ook aan hun zelf
Selectie is aan de orde van de dag, of vind je ook dat we partners met wie we kinderen krijgen random moeten toegewezen krijgen? Je voelt je van nature aangetrokken tot vruchtbare mensen, je eerste indruk vertelt je of je iemand voor je heb staan die je fysiek aantrekkelijk vindt of niet, bij een mannenoverschot (zoals in China) blijven de laagopgeleide mannen over, enzovoorts. Het leven is voor een deel maakbaar. Zoals ik in een eerdere reactie al aangaf: als je vermoed dat je kind rood haar heeft (omdat je one night stand rood haar had) kan je om die reden je kind weg laten halen. Waarom zou je dan niet mogen weten welke haarkleur je kind heeft? Ik kan me niet voorstellen dat toekomstige liefhebbende ouders hun kind om die reden zouden laten weghalen, maar de keus om te aborteren is er al, dus ik zie geen reden om niet te mogen weten uit welk hout je kind is gesneden. Wat mij betreft zou je van tevoren alles mogen weten. Langzaam aan zal dat ook wel gebeuren. Het is nu ook al heel normaal om het geslacht te weten.
Ik vind het altijd zo'n drogreden als uiterlijke kenmerken gebruikt worden als argument tegen prenatale diagnostiek. Down en andere afwijkingen worden niet opgespoord omdat ze niet uiterlijk perfect zijn. Ik vind het een belediging als dit wel zo gesteld wordt. Het kan de meeste mensen echt niets schelen of hun kind rood haar heeft, o-benen of flaporen. En ja, waarschijnlijk gaat dit in de toekomst wel uit te zoeken zijn en zullen er vast mensen zijn die hun kind op basis van uiterlijk selecteren. Maar dat zal vooral via ivf en pgd gaan! En dat zal ook gaan gelden voor chromosonale afwijkingen of ziektes die opgespoord kunnen worden middels dna onderzoek voor het terugplaatsen van het embryo. Je geeft brca als vb, er zijn vrouwen die dit in de familie hebben. Laten we de impact van borstkanker en de verhoogde kans daarop niet bagetaliseren! Als jong meisje toezien hoe stuk voor stuk vrouwelijke familieleden wegvallen door kanker, is ronduit traumatisch. Het is mogelijk om nu middels pgd (na een ivf behandeling worden er van elk embryo een aantal celen weggenomen, deze worden gecontroleerd op chromosomen en brca, of welke andere ziekte dan ook, denk aan CF) enkel gezonde embryos terug te plaatsen. De hoeveelheid ellende (zwangerschapsafbraak is enkel ellende, verdriet en wanhoop) die dit scheelt is significant! Uiteindelijk zal de nipt nog steeds een grote rol spelen, maar embryoselectie is een nog grotere stap vooruit. En ja, dan zullen er minder kinderen met aandoeningen en stoornissen (die opspoorbaar zijn in het dna) geboren worden. Zonder zwangerschapsafbreking. Ik juich dat toe! En dat er dan mensen zijn die vragen aan ouders met een ziek/gehandicapt kind, of ze het van tevoren wisten en dat zij af hadden gebroken, vind ik ook misselijkmakend. Wat mij betreft zijn dat heel simpele mensen, zonder een greintje inlevingsvermogen. En die krijgen beide kanten: zowel de ouders die besloten hebben tot afbreken als de ouders die besloten hebben tot doorzetten van de zwangerschap. Dus wat dat betreft kan er nog een inhaalslag gemaakt worden om het hele volk te informeren. Een soort sociale etiquette voor de minder intellectueel bedeelden
Bedoel je dan dat de mensen die nu schermen met het 'angstbeeld' van een 'downvrije samenleving' eigenlijk anti-abortus zijn?
Ik denk dat daar wel de basis ligt ja. En daarop voortbordurend de angst dat men steeds een stapje verder gaat met selecteren wie wel en wie niet geboren mag worden.
Als moeder van een zwaar gehandicapte dochter juich ik elke vorm van prenatale diagnostiek toe. Het zal misschien hard klinken en begrijp me niet verkeerd ik zou mijn meisje niet meer willen missen, maar ik gun niemand de impact die het op je leven heeft. Dus als er methodes zijn om bepaalde zaken vroegtijdig op te sporen dan is dat alleen maar fijn. Hetzij om je te kunnen voorbereiden op wat komen gaat, hetzij om de keuze te hebben om de zwangerschap af te breken.
Ik ben het zeker met je eens dat een ander zich niet moet bemoeien met de keuze die je maakt of gaat maken. Alleen is het vanuit een ethisch oogpunt noodzakelijk dat er kritisch naar de uitvoering gekeken gaat worden. Alles wat je invoert of aanpast, heeft consequenties. Ik vind het goed dat een NIPT voor mensen toegankelijker wordt, zodat mensen zich kunnen informeren en dan tot een betere keuze komen. Wat ik echter niet oké vind is dat het mogelijk is om invloed te hebben op uiterlijke kenmerken en of eigenschappen. Dat je gaat zitten klooien met cellen, zodat een ouder een kind naar zijn/haar zin kan maken. Het gaat namelijk niet alleen om jou, maar ook om een kindje die goed is zoals hij/zij is. En stel je hebt een kindje 'gemaakt' die de uiterlijke kenmerken heeft die je wenste, wat doe je dan als hij/zij keuzes gaat maken waar jij niet achter wil staan? Of dat hij/zij door een ongeluk gehandicapt raakt? Hoeveel invloed ga je dan uitoefenen op zijn/haar leven? Ook dit gaat uiteraard consequenties hebben voor de hele maatschappij. Het leven draait absoluut niet om perfectie, integendeel.. We hebben tegenslagen, verdriet etc nodig om de andere kant te kunnen zien/voelen. Hoe meer verwachtingen, hoe groter de teleurstelling. Ik merk dat ik het lastig vind om mijn mening op 'papier' te krijgen, juist omdat het zo'n kwetsbaar onderwerp is die door veel mensen onderschat of rooskleuriger wordt gemaakt.
Ik vind een 'kind op bestelling', dus haarkleur, oogkleur, geslacht, lengte etcetera, echt iets héél anders dan prenatale genetische selectie op erfelijke aandoeningen voor of tijdens de zwangerschap. Bruine ogen is geen genetische aandoening. Down-syndroom wel.
Het lijkt wel alsof de NIPT in relatie tot abortus voor mensen symbool staat voor 'als je hem een vinger geeft, dan neemt hij de hele hand'. Abortus mag al, dus de hand is in die zin al genomen. Een vrouw heeft al het recht om het leven van haar ongeboren kind af te breken. NIPT test op hele ernstige aandoeningen, dus een moeder mag zowel in haar eigen belang als in het belang van het kind een beslissing nemen. Wie vindt dat een ander daar wat over te zeggen heeft zou ik eens willen uitnodigen zich voor te stellen hoe het zou zijn als een ander zich met het leven van haar ongeboren kind zou bemoeien. Kennelijk is er angst voor mensen die een heel specifieke kinderwens hebben (uiterlijkheden / talenten) en zonder die specifieke wensen hun kind geen leven gunnen. Laten we reëel zijn, volgens mij bestaan dat soort mensen niet en als ze wel bestaan denk ik dat we hun kind liever een abortus (of embryoselectie) gunnen dan een leven met ouders die hun kind liever dood dan levend hadden gewild.
Natuurlijk is selectie aan de orde van de dag, maar er is wel een verschil tussen natuurlijke selectie en kunstmatige selectie. Om nou als samenleving te gaan selecteren welke kindjes wel en niet geboren worden, ook al laat je mensen vrij om daarin hun eigen keuzes te maken, riekt wel degelijk naar het "verbeteren van het menselijke ras" / niet accepteren van gebreken, omdat het niet past bij ons beeld van de maakbaarheid van ons leven.
Ik snap wat je zegt, maar ik gebruikte juist bewust niet alleen maar uiterlijke kenmerken. Ik reageerde op de vraag: "als er nooit meer een kindje met down geboren wordt, wat is daar dan erg aan?" Die vraag werd neergelegd als argument dat het niet erg is als embryo's met deze eigenschap geaborteerd worden. Met mijn antwoord wil ik juist aangeven dat dát juist een drogreden is! Want het ís niet erg als er nooit meer een kind met een van die eigenschappen geboren wordt. Maar als je zegt dat je je kind laat aborteren omdat jij blank bent en de vader bruin, en je geen kind met een getinte huidskleur wil, dan is zp denk ik te klein. Ik bagetaliseer absoluut niet hoe erg het is om het BRCA-gen te hebben. Dat is inderdaad heel zwaar. Ik hoef dat verder niet toe te lichten, want dat heb jij al heel goed beschreven. Maar nu de volgende vraag: als je aan vrouwen met het BRCA-gen vraagt of zij niet liever geaborteerd waren, zodat ze nooit geboren waren, wat denk je dat ze dan antwoorden? " Ik weeet het niet hoor. Er zullen er misschien bij zijn die liever nooit hadden geleefd. Maar gezien de overlevingsdrang van de meesten, vinden veel van hen hun leven blijkbaar toch de moeite van het leven waard. Je schrijft dat jij het alleen maar toejuicht dat er steeds minder mensen met aandoeningen en stoornissen geboren worden. Ik ben er voor mezelf niet helemaal uit wat ik daarvan vind. Ik ben bijv. niet heel resoluut tegen pgd. Als je kinderen daarmee vreselijk lijden kunt besparen, heeft dat iets goeds. Mijn reserves naar dit soort ontwikkelingen zit hem vooral in de vraag: wat zullen we in de toekomst als aandoening zien? Ik denk dat de meeste zwangerschappen voorlopig nog wel op de natuurlijke wijze tot stand zullen komen. Ik denk niet dat we dichtbij een maatschappij zijn waarbin er alleen zwangerschappen ontstaan dmv pgd. Dat betekent dus dat je een zwangerschap zal moeten afbreken bij bepaalde erfelijke eigenschappen, als je niet een kind met zo'n eigenschap op de wereld wil zetten. Voor welke eigenschappen gaan we dat dan doen? En voor eigenschappen die zeker tot uiting zullen komen, of ook voor eigenschappen waarbij er een kans is dat het kind het ooit krijgt, maar ook een kans dat het kind het nooit krijgt, zoals bij het BRCA-gen?
Voor mij klopt dit inderdaad wel. Ik ben inderdaad niet heel erg voor abortus. Begrijp me niet verkeerd: ik vind het goed dat het gelegaliseerd is. Maar dat is vooral omdat ik vind dat ik vanuit mijn overtuiging niet tegen anderen kan zeggen dat zij die keuze niet mogen maken. Maar ik vind het niet goed. Ik zie het als het beëindigen van een leven. Ik begrijp dat mensen in bepaalde gevallen die keuze maken hoor. Zoals bij dat meisje in de laatste downer. Die presentator zei toen zd daar op bezoek waren geweest tegen Sjoerd: "als ik heel eerlijk ben, zou ik niet zo'n kindje willen krijgen." Sjoerd (met downsyndroom) antwoordde heel eerlijk: "ik ook niet." Ik kan echt heel goed begrijpen dat mensen in verwachting van een kindje met down ervoor kiezen om het kindje niet geboren te laten worden. Er wordt hier over abortus gezegd: de keuze is er, dus ik zie geen reden waarom je niet zou mogen weten uit welk hout je kind gesneden is. Dat vind ik dan toch wel een eng gezichtspunt. Dan kom je inderdaad op de vraag wie wel en niet geboren mag worden. Aangezien ik niet voor abortus ben en dat eigenlijk alleen in extreme gevallen oke vind, vind ik het moeilijk dat je dan heel veel kinderen niet geboren laat worden omdat je niet accepteert hoe ze zijn. Wanneer is een kind dan goed genoeg?
Hoewel ik echt begrijp dat mensen er bang voor zijn dat prenatale diagnostiek doorgetrokken zal worden naar enkel uiterlijke kenmerken of zelfs prestatiekenmerken. Maar daar gaat het nu absoluut niet om en ik blijf erbij dat het een belediging is naar ouders toe die dit hebben meegemaakt. Je vraagt je in je laatste zin af: wanneer is een kind goed genoeg? Dat is voor mij tekenent dat je het toch niet helemaal begrijpt. Het kan echt het gros van de ouders niet schelen hoe hun kind eruit ziet of dat het op gaat groeien tot een uitmuntend pianist of kunstenaar. Down, Edwards en Patau, de chromosonale afwijkingen die nu gevonden kunnen worden met de nipt, zijn zeer ernstige aandoeningen. Patau en Edwards is meteen duidelijk: niet levensvatbaar. Met Down is er een heel scala aan mogelijkheden: je kunt een kind krijgen dat zich met wat hulp en begeleiding hier en daar, zich prima kan redden. Maar er zijn er ook die compleet van hulp afhankelijk zijn, mentaal en lichamelijk. Nou ja, dat heb ik allemaal uitgelegd en ik heb geen tijd om in herhaling te vallen Het selecteren op uiterlijkheden kan allemaal allang. En er wordt nagenoeg geen gebruik van gemaakt. De meeste kinderen ontstaan nog steeds via de gebruikelijke weg. En de discussie is nu nipt en enkel nipt. Om deze drie afwijkingen (en in de toekomst meer) op te kunnen sporen. Zodat ouders zelf de keuze kunnen maken. Niet de keuze of het kind welkom is of niet, dat vind ik persoonlijk een ontzettend gemene, denigrerende, pijnlijke zin. Dat zou betekenen dat ouders die afbreken op basis van een slechte uitslag, hun kind niet welkom heten omdat het niet perfect is. Ik kan niet benadrukken wat een verdriet er is bij deze mensen, een verdriet die ongekend is en bijna niet te dragen. En die keuzes, de meest zware keuze die een mens kan maken, die is er al. De nipt zou die keuze enkel naar voren halen, soms met een paar maanden. En dat mensen het daar niet mee eens zijn voor zichzelf: prima, jouw leven, jouw keuze. Maar stop stop stop stooooop met anderen die keuze op te dringen. Of te ontnemen. Respect, begrip, mededogen, heel belangrijke kernwaarden voor mij als persoon. Maar als die er andersom niet is, dan zijn we wel uitgepraat denk ik. Niet dat jullie, degenen die er vragen bij stellen, dat niet doen. Maar ga er dan niet vanuit dat wij er geen kritische vragen bij stellen. Ik ben nu al ruim 8,5 jaar bekend met de term zwangerschapsafbreking als zijnde persoonlijke ervaring. Ik durf te stellen dat ik er heel wat meer van weet dan de gemiddelde zp'er. Helaas voor mij, gelukkig voor hen die er niet mee te maken hebben gehad. Maar je kunt je voorstellen dat ik er dus heel anders tegenaan kijk. Dat ik het een grove belediging en zeer kwetsend vind, wanneer iemand het heeft over wel of niet welkom zijn, zich afvraagt of mensen een zwangerschap af zouden breken als het kind te grote voortanden heeft of wat dan ook. Het een is een lichamelijk kenmerken dat we misschien niet allemaal aantrekkelijk vinden, maar in geen enkele vorm een bedreiging zal zijn voor de kwaliteit van leven of de dood. En daar gaat de nipt NU om: is er een ernstige aandoening? Zo ja, laat het geheel aan de ouders over welke keuze zij maken. Met daarin de kritische noot dat er goede informatieverstrekking moet zijn en begeleiding. En als het dan enigszins mogelijk is: hen informeren die bang zijn voor allerlei kinderen die geaborteerd zullen worden omdat ze geen volgende miss universe zijn. En mensen informeren hoe ze wel nuttig kunnen bijdragen aan de mensen die erdoor geraakt worden en maatschappij als geheel, wanneer er dit soort heftige aandoeningen gevonden worden.
Ik vind dat je ouders die keuze opdringt door iedere zwangere actief de NIPT aan te bieden. Begrijp me niet verkeerd, ik ben niet tegen zwangerschapsafbreking en zeker niet tegen zwangerschapsafbreking om medische redenen. Maar zoals zo treffend in de eerste aflevering van de laatste Downer werd verteld: de gangbare gang van zaken in landen waar de NIPT al aan iedereen aangeboden wordt, is om van zwangerschapsafbreking uit te gaan bij een positieve test voor het Down syndroom. En daar ben ik op tegen. Iedereen heeft het recht om om medische redenen een zwangerschap af te breken, maar iedereen heeft ook het recht om dit niet te doen. Dus dat de NIPT straks beschikbaar is in Nederland voor zwangeren tegen redelijke kosten vind ik prima. Als een zwangere dan zelf beslist te laten testen op Down syndroom en daaropvolgend zwangerschapsonderbreking is dat haar keuze. Maar dat de overheid iedere zwangere, dus ook diegenen met een zeer klein risico, de NIPT gratis gaat aanbieden, dat vind ik stigmatiserend naar het Down syndroom en een verkwisting van geld wat naar mijn mening op andere plekken in de gezondheidszorg veel beter besteed had kunnen worden.