Maar dat is het punt toch niet? Niet elke zwangere krijgt straks de nipt gratis aangeboden. En het lijkt me zeker niet gewenst als we er bij een negatieve uitslag vanuit gaan dat een zwangerschap automatisch afgebroken wordt. En al helemaal niet dat mensen erover gaan oordelen, of men nu kiest voor doorgaan of afbreken. Daarom hamer ik op eigen keuze. En die keuze kan enkel gemaakt worden op basis van informatie die voor iedereen beschikbaar zou moeten zijn.
En hoe zou je anticonceptie dan kwalificeren? En gezondheidszorg? Natuurlijk is niet per se beter dan kunstmatig. De mens is constant bezig met het verbeteren van het leven. Het tegenwerken van die verbeteringen zou ik zelfs durven benoemen als een kunstmatige ingreep in de natuurlijke neiging van de mens om vooruit te gaan. Waarmee ik uiteraard niet zeg dat ik vind dat specifieke groepen embryo's niet geboren mogen worden, juist zonder dat ik een oordeel vel over welke groep wel en welke groep niet. Die keuze ligt namelijk bij de moeder, want in haar buik gebeurt het.
Mijn collega heeft haar hele vrouwelijke familie dood zien gaan aan kanker en zij heeft het zelf op zeer jonge leeftijd gehad. Zij gunt haar kind dat niet, dus ze heeft besloten helemaal geen kinderen te krijgen. Wellicht als zij de keuze had kunnen maken tussen een jongen (geen kanker) of een meisje (waarschijnlijk kanker), dan had zij bewust kunnen kiezen voor een jongen. Ik denk dat ze dat dan wel had gewild. Natuurlijk zal iemand die kanker overleeft heeft niet zeggen dat ze nooit had willen leven, maar kennelijk is het wel zo erg dat ze een kind niet haar leven gunt.
Ja, zo zie ik dat ook. @vlinder: Je hebt helemaal gelijk: ik heb geen idee van het verdriet dat jij en andere ouders hebben moeten doormaken vanaf het moment dat je voor de keuze kwam te staan of je de zwangerschap om medische redenen zou afbreken of niet. Ik hoop dat ik je nergens beledigd of gekwetst heb. Dat is absoluut mijn bedoeling niet geweest. Als dat toch is gebeurd, dan is dat omdat ik vanuit naïviteit over dit onderwerp niet heb voorzien dat mijn woorden kwetsend over konden komen. Ik wil daar dan echter wel mijn excuses voor aanbieden. Toen ik schreef: wanneer is een kind goed genoeg? Had ik het niet over zware handicaps, zoals down. Zoals ik in mijn vorige post ook al schreef, kan ik heel goed begrijpen dat ouders zulke kindjes niet geboren laten worden. Het doelde daarbij op andere genetische eigenschappen, zoals bijv. BRCA, waarbij er een verhoogde KANS is op een ziekte. Maar goed, je hebt gelijk, daar gaat het NU niet over. Het gaat nu alleen over deze drie chromosoomafwijkingen. En daar kan je nu ook al op testen, dus dat verandert verder niet. Zoals ik al eerder schreef, vind ik dat de nipt beschikbaar moet komen in Nederland. Om niets te laten veranderen tov van de huidige situatie, vind ik dat hij niet standaard aangeboden moet worden, maar alleen bij mensen die in de risicogroepen zitten. Als mensen die daar buiten vallen hem toch willen, prima, maar dan mogen ze dat wat mij betreft ook zelf betalen. Ik vind niet dat het een vanzelfsprekendheid moet worden om te testen op Down, want daar gaat wel degelijk een waardeoordeel van uit.
Dat heb ik gezegd, omdat ik vind dat als een kind om welke reden dan ook niet gewenst is de ouders hier beter zo snel mogelijk naar kunnen handelen. Het is toch diep triest dat iemand over zijn eigen leven zegt dat hij dat een ander niet gunt? Ik zou er niet aan moeten denken als een kind op moet groeien bij ouders die hem liever niet hadden gehad. Bij veel medische aandoeningen telt naar mijn mening niet alleen in hoeverre het kind gelukkig kan worden, maar ook of het reeds bestaande gezin in staat is en in staat wil zijn een ernstig ziek kind erbij te krijgen. Lekker makkelijk om voor een ander te beslissen dat dat maar gewoon moet kunnen. Typisch geval van not in my back yard.
Ik kan me helemaal vinden in jouw geschreven stukjes! Anticonceptie gebruik je voor een evt conceptie dus dat vind ik sowieso geen vergelijking.
Vind je dan ook dat echo's en hartfilmpjes zelf bekostigd moeten worden? Die zijn ook enkel bedoeld om medische onregelmatigheden te signaleren.
Dat is net zo goed kunstmatig. En een NIPT leidt niet automatisch tot een ingreep in het leven van het kind. Dat is een keuze die daarna pas komt, dus in hoeverre is de NIPT dan het middel tot kunstmatige selectie?
Anticonceptie en gezondheidszorg kun je ook onder kunstmatige selectie scharen. Het verschil met abortus is echter dat je daarvoor geen leven hoeft te beëinigen. Bij anticonceptie voorkom je dat het nieuwe leven ontstaat; bij gezondheidszorg zeg je in feite dat je zoveel waarde aan het leven hecht, dat je alles zult doen wat in je macht is om dat te verlengen. (Waarbij ik persoonlijk wel eens denk dat we doorslaan, maar datis een andere discussie.) Je schrijft dat het tegenwerken van verbetering van het menselijk ras een ingreep kunt noemen tegen de natuurlijke neiging van de mens om vooruit te gaan. In zekere zin is dat misschien ook zo. Maar ik vraag me dan af: waarom hebben we eigenlijk de neiging om vooruit te gaan, als we tegelijk zeggen dat iedereen er mag zijn? Vinden we wel echt dat iedereen er mag zijn, of is dat nu eenmaal politiek correct en zegt iedereen het zonder erbij na te denken wat de implicaties eigenlijk zijn? Want als iedereen écht even waardevol is als persoon, waarom zouden we dan moeten streven naar verbetering?
Nee, dat vind ik niet. Die zijn inderdaad bedoelt om medische onregelmatigheden te signaleren. En dat houdt veel meer in dan ziektes bij het kindje, die niet met het leven te verenigen zijn. Dat houdt in dat er gesignaleerd kan worden als er iets niet goed aangelegd is, waardoor het kind na de bevalling snel medische hulp nodig zal hebben, zodat er een kinderarts klaar staat. Het houdt in dat je weet of het kind dwars of in stuit ligt, waardoor het verstandiger is om in het ziekenhuis te bevallen. Het filtert de risicozwangerschappen eruit, waardoor je maatregelen kan treffe om levens te redden. De keuzes na zulke tests zijn vaak van heel andere orde. (Hoewel men er af en toe ook bij zulke tests achter komt dat een kind zeer gehandicapt zal zijn.) Overigens vind ik wel degelijk dat het aantal echo's wel wat minder kan. Ik had een risicozwangerschap en heb twee keer in het zh gelegen. Op een gegeven moment was ik het echt zat met al die echo's. Bleek dat dat bij alle zwangeren die opgenomen standaard steeds werd gedaan. Nou, dat was voor mij echt niet nodig hoor. Zolang ze in mijn buik bleef en ik niet bloedde, was er voor ons beiden geen risico. We hadden het snel genoeg gemerkt als het niet goed ging, doordat ik dan zou gaan bloeden of de bevalling zou starten. Toch moest ik steeds een echo.
De enige overeenkomst is dat het beide kunstmatig is, maar het grote verschil is dat er bij anticonceptie geen leven hoeft worden afgebroken en na een negatieve prenatale test vaak wel. In het verleden is gebleken (na het standaard invoeren van de 20 weken echo en de komst van de combinatietest) dat het aantal zwangerschapsafbrekingen wel degelijk behoorlijk gestegen is, dus niet iedere nipt test zal leiden tot een ingreep, maar vaak wel. Zeker in het geval van down vind ik dat een kwalijke zaak.
Nee, jij hebt mij niet gekwetst hoor. Je gebruikt je woorden over het algemeen erg voorzichtig en bent respectvol Iets dat ik bij andere discussies/leden weleens mis (incluus vlinder84 ) Wat betreft je laatste alinea, wat vind je van de 20-weken echo? Die wordt ook standaard en gratis aan elke zwangere aangeboden. Waarom zou de nipt daarin anders zijn? Beide onderzoeken sporen aandoeningen en afwijkingen op. Ik ben er destijds bij de termijnecho van 12 weken achter gekomen dat onze dochter niet levensvatbaar was. En zo zijn er tot nu toe meer vrouwen die er bij echo's of puncties achterkomen en dan een keuze maken, dan bij de nipt. De nipt is in die zin geen nieuwe test, het werkt enkel eenvoudiger, veiliger en eerder. Die signalen die jij vreest, dat mensen perfect moeten zijn, zijn er dus in feite al?
Hier ben ik het volledig mee eens. De enige reserve die ik heb, is dat ik vermoed dat het wel degelijk een vanzelfsprekendheid gaat worden dat iedere zwangere een nipt gratis krijgt aangeboden en dat afbreken van de zwangerschap bij bepaamde aandoeningen ook een vanzelfsprekendheid wordt. Een beetje zoals bij die ouders van dat meisje met down in Denemarken, waarbij na de diagnose down alles voor de abortus automatisch in gang werd gezet, en die pas na een tindje bij zichzelf dachten: maar waarom eigenlijk? Ik zie in jouw posts dat jij dat ook niet een wenselijke situatie vindt, dus volgens mij zijn we het eigenlijk wel redelijk eens.
De 20-weken echo test op aandoeningen die niet met het leven verenigbaar zijn en op aandoeningen die actief ingrijpen vereisen om de baby een zo goed mogelijke start te geven. Het Down syndroom an sich is prima met het leven verenigbaar en de bijkomende afwijkingen die zorgen dat er hiervoor soms wel medisch ingrijpen noodzakelijk is kunnen opgespoord worden met de 12- of 20-weken echo. Het doel van de NIPT en van de echo's is dus wezenlijk anders. En natuurlijk is het zo dat ook met de NIPT in de toekomst straks genetische afwijkingen kunnen worden opgespoord die ingrijpen na de geboorte noodzakelijk maken. Maar zover is het nu nog niet.
Waar het volgens mij om gaat is dat niemand in zijn algemeenheid wil zeggen: mensen met een aandoening zijn niet welkom. Dat lijkt nu door te slaan in: mensen met een aandoening moeten worden geboren. Die twee dingen zijn niet hetzelfde. Naar mijn mening moet je als maatschappij mensen met een aandoening welkom heten, maar is het de keuze aan de moeder (of ouders) om te beslissen of een specifieke zwangerschap voortgezet moet worden, in het belang van het kind, de ouders en de rest van het gezin. Je kan alleen een goede keuze maken als je de kennis hebt om die keuze te maken. Wat de juiste keuze is, daar hoort de maatschappij niet over te oordelen, want dat is de keuze van de moeder.
Dat vind ik idd heel kwalijk, dat de artsen er in die situatie vanuit gegaan zijn dat zij een zwangerschapsafbreking wilden. Maar in mijn ervaring is dat in NL niet zo. En ik vind dat het ook zo moet blijven. Ik kan niet spreken voor andere landen en zelfs niet voor de mensen hier, maar een zwangerschap afbreken lijkt me zelden een vanzelfsprekendheid. Mijn ervaring is dat je als ouders het slechte nieuws krijgt, je de opties op dat moment kunt bespreken of een dag of paar later terug komt om die dan pas te bespreken. Zodat je er zelf over na kunt denken en de afwegingen kunt maken die op de afwijking/ziekte van je kindje van toepassing zijn. Ik voelde mij geenszinsgedwongen door mijn artsen, noch heb ik mij onder druk voelen staan om af te breken. Het was mijn keus en hoewel de artsen die keuze denk ik meer toejuichden dan wanneer ik voor doorgaan had gekozen (de zwangerschap vormde ook een bedreiging voor mij), vond ik de begeleiding heel liefdevol, respectvol en begripvol. En als ik had doorgezet, had het team in het zkh er alles aan gedaan om mij te begeleiden, ondanks de definitieve uitkomst van de dood van onze dochter. Dat zie ik graag in de toekomst nog steeds gebeuren bij vrouwen die dit ook doormaken.
Nipt spoort niet enkel Down op he, maar dat wist jij al En ik zou het zelf wel zo vroeg mogelijk willen weten, ook om evt in te kunnen grijpen na de geboorte of om de zwangerschap af te breken. Wie zijn de tegenstanders om mij dat recht te ontnemen? Bovendien zal de nipt idd ingezet kunnen worden voor steeds meer en als we die ontwikkeling tegen gaan houden, zal dit alleen maar langer kunnen duren. Gelukkig is de nipt geen Nl'se uitvinding, anders zouden we nog niets hebben nu
O gelukkig! Ik doe meestal mijn best om niemand voor het hoofd te stoten, maar omdat je mensen niet kent en hun gevoelens bij allerlei onderwerpen niet kent, lukt dat toch niet altijd. (En soms ben ik gewoon zo flabbergasted over een reactie dat ik daar evn wat minder mijn best voor doe!) Ik heb op de vorige pagina trouwens al gereageerd over echo's. Ik vind de nipt een verbetering tov puncties. Ik wilde bsoluut geen punctie, vanwege het risico op een abortus als gevolg van de ingreep. Een percentage van 0,5% klinkt alsof het niks is, maar het betekent dat het bij een op de 200 puncties fout gaat. Ik vond dat risico onaanvaardbaar hoog. (Bovendien wist ik dat een negatieve uitslag voor mij toch niet zou leiden tot de keuze om af te breken. Dan is 20 vroeg genoeg om erachter te komen en maatregelen te kunnen treffen.) Ik vind het positief dat je met de nipt hetzelfde kunt testen, zonder dat risico. De termijnecho staat wat mij betreft niet ter discussie. Die moet wat mij betreft standaard blijven voor iedere zwangere. Deze echo test echter niet wat de nipt en een punctie testen: het geeft geen dna-profiel. Dus alleen voor risicogroepen wat mij betreft de nipt en dus een volledig dna-profiel; en voor de overige zwangeren geeft de termijnecho m.i. voldoende informatie.
Fijn dat de begeleiding bij jullie goed was. Vrienden van ons kregen een kindje met Edwards. Daar werd er wel helemaal vanuit gegaan dat ze " natuurlijk" de zwangerschap af lueten breken. Het was immers niet met het leven verenigbaar?! Zij wilden de zwangerschap absoluut niet afbreken, maar het duurde best een poos voordat dit echt gerespecteerd werd. Keer op keer werd ze gezegd dat ze eigenlijk niet wisten wat ze er mee aan moesten, aangezien bijna niemand de zwangerschap door wil zetten na deze diagnose. Toen duidelijk werd dat onze vrienden echt niet actief de zwangerschap wilden beeindigen, zijn ze wel wat bijgedraaid, maar het was voor hen niet fijn om telkens hun keus te moeten verdedigen. Toen bij de zwangerschap van onze jongste bleek dat wij een verhoogd risico hadden op down en dit niet dmv een vwp bevestigt wilden hebben, reageerde de gyn ook vrij bot toen wij voor de 20 weken echo in het WKZ kwamen. Daar werd ons ook nog maar eens gevraagd of we wel wisten dat de meeste kinderen met down diep ongelukkig waren?! Onze ervaring is dus echt anders!