pgd en ivf/icsi traject

Hoi allemaal,

Ik ben twee weken geleden voor het eerst in utrecht geweest. Heb in deze afspraak eigenlijk alleen maar algemene informatie ontvangen. De arts is momenteel bezig met het schrijven van de verwijsbrief. Nou vroeg ik me af of er iemand is die ook een '1e' was. Ik heb een ziekte waarbij nog niet eerder PGD is uitgevoerd en ik ben erg benieuwd of er iemand is die in een indicatie kan over hoe lang het duurt om door al die commissies enz. heen te komen.

Wij zijn express ruim van tevoren dit traject ingestapt omdat we wisten dat er een lange wachttijd is. Toch blijf je altijd hopen op een soepel verloop natuurlijk...

 

Ik herken jullie gevoel helemaal, bij ons is PGD dus tot drie keer toe niet gelukt, wel iedere keer een terugplaatsing van een gezonde embryo, waarvan twee keer ook echt een goede embryo en toch ging het mis. Na de laatste mislukte poging 1 keer ongesteld geweest en toen meteen raak. Vraag je je toch af waarom het dan al die andere keren niet lukte...
Ik heb zelf achteraf weleens gedacht dat mijn lichaam de embryo's gewoon niet meer wilde accepteren ofsow. Maar dat zullen we inderdaad nooit weten.
Ik hoop heel hard voor jullie dat blijkt dat jullie kleintje gezond is en je kunt gaan genieten van de zwangerschap!

 

@Lieke: Nog even over die krampen die je had. Hebben ze je toen gezegd waar dat vandaan kon komen en of het schadelijk was voor de kansen?

@zwangerin: Heftig dat jullie er toen voor gekozen hebben om de zwangerschap af te breken. Kan me voorstellen dat je het niet nog een keer zou kunnen.

@Chantal: Hoe is het nu met de misselijkheid? Hoop ook echt dat je beeb gezond is!

@Corinne: Wat heftig, dat jullie onlangs jullie zoonje zijn verloren. En dat toen die translocatie is vastgesteld. Hoe vond je dat om dat te horen? Is er al een PGD-traject voor jullie translocatie?

@MR: Je bent er idd vroeg bij als je uit '93 komt. Ik was ook geen 1e, maar hoorde dat toen er een 1e was die wel 2-3 jaar moest wachten. Vooral het ontwikkelen van de test duurt lang geloof ik.

@Tabbey: Interessant wat je zegt over dat je het idee hebt dat je lichaam de emmy's van de PGD niet wilde accepteren. Ik had zelf bij de 1e poging sterk dat gevoel. Dat mijn lichaam het echt aan het afstoten was. Wat zou dat kunnen zijn? En wat merkte jij aan je lichaam?

 

@eva90
Klop hoor, en we willen ook nog even wachten😁 Maar helaas moeten we idd rekening houden met de lange wacht periode. Wij hebben er bewust voor gekozen om het hele traject nu te doorlopen om te voorkomen dat als we er klaar voor zijn dat nog moet gebeuren. Mij werd gezegd dat er niet te voorspellen is hoe lang het duurt om de test te ontwikkelen. Zo frustrerend al die vage tijdsduren. Heel veel respect voor de dames die het hebben doorlopen of er midden in zitten! Ik hoop dat ik net zo dapper ben😘

 

Wat vreselijk dat jullie een zoon zijn verloren vroeg in de zwangerschap

Ik ben ook draagster van een gebalanceerde translocatie (2:19) en heb 1 gezonde zoon, drie vroege miskramen gehad en nu 19 weken zwanger van een pgd-wonder In jullie geval is de keuze wel lastig, gezien een zwangerschap van een 'fout' embryo gewoon doorzet. Bij mij werden dat steeds miskramen tot 7/8 weken (natuurlijke selectie). Wij hebben sinds we het weten van de translocatie meteen alles in gang gezet voor het pgd traject, maar intussen probeeden we zelf ook spontaan zwanger te worden. Gek genoeg is dat niet meer gelukt in de in totaal 1,5 jaar wachttijd voor het traject.
Hoe oud is jullie dochter? En waarom staat het woord 'gezonde' tussen aanhalingstekens als ik vragen mag?

Veel succes met jullie beslissing en ik hoop dat jullie hoe dan ook nog een mooi wondertje mogen krijgen

 

Eva: ze wisten toen niet precies waar het vandaan kwam. Er waren meerdere waardes hoger als normaal maar niet verontrustend. Ze gaf aan dat die krampen echt niet konden zorgen dat het daardoor mis ging.
Toch had ik het de 2e keer niet en toen ging het wel goed. Tot het uiteindelijk toch nog mis ging door de miskraam maar dat was gewoon pech hebben.
Hopelijk gaat het aankomende keer beter!! Jullie mogen al snel zeg!
Ik hoor 29 april (hoop ik wanneer ik in de zomer mag).

 

hallo dames,

het is even geleden dat ik geschreven heb, maar heb alles wel gelezen.

@Lieke vervelend dat ze niet echt oorzaak konden vinden.
Hopelijk kun je weer gauw starten!

@mr93
welkom!
het is inderdaad erg verschillend bij mij duurde het ontwikkelen van een test ongeveer 8 maanden. Voor mij was het ook nieuwe test en bij was het ook begonnen spontane mutatie dat had ook weer invloed en het feit dat bij de vrouw ligt. allemaal dingen waardoor het veel tijd in beslag nam.
over algemeen had ik daar geen moeite mee, je leventje gaat door en ik stond er niet bij stil, totdat het moment je telefoontje krijgt en test klaar is en dat je over paar maanden kan starten met IVF.
hopelijk gaat het allemaal voorspoedig voor jullie!

Voor alle andere dames hoe gaat het ermee?
@ eva, alles plekje kunnen geven en ondertussen stappen aan maken voor poging 2?

@ tabbey hoe verloopt de zwangerschap?
@ adriana en bij jouw? de weken vliegen voorbij als ik op de banner zie.
@ Corinne heftig allemaal hoor! hoop dat voor jullie PGD goed uitpakt.
sterkte met alles en misschien lukt het met PGD.

Ik ben een hoop vergeten sorry hiervoor, maar moet dan zo eind terugscrollen.

Ik heb hopelijk volgende week dinsdag 26 april een tp. ligt eraan of cryo goed ontdooit, dit doen ze op maandag en dan word ik dinsdagochtend gebeld. daarna weer wachten...... pffff 2 cryo's over en dan. tjaa wat dan daar wel over nagedacht maar ben er nog niet achter. Ik hoop dat deze blijft plakken, doe er iniedergeval zelf alles aan, rust, minder koffie, vitamines, ga naar acupunctuur je probeert wat.

 

Hey dames!

Welkom mr93! Wat een heftig verhaal zeg! Wij hebben 1,5 jaar geleden ook onze zwangerschap moeten beëindigen ivm dat ons kindje het gen van erfelijke ziekte bij zich droeg.

Ik ben draagster van een erfelijke aandoening waarbij eiwitten zich ophopen in het lichaam. De oorzaak is een verandering in het erfelijke materiaal. Door de opgestapelde eiwitten werken bepaalde organen niet meer goed. Vooral de zenuwen, vaak het hart, en de nieren en de ogen. Er is nog maar weinig bekend over deze ziekte. Maar in paar jaar tijd worden mensen ernstig ziek met uit eindelijk de dood als gevolg. Door dat je eerst blind en doof word is er geen communicatie meer mogen zenuwen zijn uitgeschakeld dus lopen en bewegen gaat ook niet meer. Je zit opgesloten in je eigenlijk lichaam. Het is een vreselijk leiden.
Wij waren ook de eerste met deze erfelijke voor PGD. Wij zouden 1,5 jaar moeten wachten op de test maar gelukkig was de test na ruim een jaar klaar. 3 maanden later zijn we gestart met eerste PGD poging helaas was deze niet geslaagd. Alle 4 embryo's waren ziek. Afgelopen februari gestart met poging 2 en daarvan hebben we 3 embryo's over gehouden om te testen op het erfelijk gen. En daarvan was 1 gezond! Heel onwerkelijk maar hetis echt zo. Op dit moment ben ik ruim 9 weken zwanger van die terugplaatsing! En nog kan ik het nog steeds niet geloven! Wat een wonder! We zijn ons heel erg van bewust dat dit een enorme geschenk is en het gewoon echt geluk is!

Het is een zwaar traject maar zwangerschap beëindigen is echt vreselijk! Maar je kind zoek zien worden is ook een hel. Gelukkig is er PGD, de kans op een gezond kindje!

 

@MR90: Dat herken ik wel, hoor. Ben zelf ook nog maar 25. We gingen het traject september 2015 in met het idee dat we ook nog 2-3 jaar hadden. Maar toen bleek de info achterhaald, en werden het 3-6 maanden, die werden 3 maanden en uiteindelijk had ik in maart mijn eerste tp. Dus het kan snel gaan! Bereid je voor op wat je dan gaat doen. Wij zijn er maar gewoon in gesprongen. Ook omdat door er mee bezig te zijn je je op een gegeven moment ook er klaar voor voelt. Houd er rekening mee dat het lang kan duren, maar dat het ook opeens klaar kan zijn. Zijn ze al begonnen met ontwikkelen? Of moeten jullie de eerste afspraak nog? En waar gaan jullie het doen? Succes met wachten!

@Adriana: Zo fijn dat je zwanger bent geworden van een PGD-wonder! Mag ik vragen waarom jullie dan voor de PGD hebben gekozen als een aangedaan kindje tot een miskraam leidt? Of is dat niet 100% zeker.

@Lieke: Dat zeiden ze bij mij ook, dat het door die krampen niet mis kon gaan. Maar het was echt verschrikkelijk pijnlijk. Fijn dat je ze de tweede keer niet hebt gehad. Ben zelf bang dat het steeds komt. Wij konden idd al weer snel ingepland. Voor poging 2 wilde ik dat wel. Als dit mislukt, wil ik wel even pauze. Jij hoort over een weekje meer!

@Dianne: Spannend, volgende week een cryo tp. Hopelijk ontdooit hij goed! Hopelijk helpt alles wat je doet. Ik hoor veel dames over acupunctuur. Helpt dat? Ik ga voor je duimen! Hier hebben we het wel een plekje kunnen geven. Scheelt ook dat we nog twee pogingen hebben. Denk dat dat wel anders wordt als deze ook mislukt.

@zwangerin: Wat heftig, zeg! Klinkt als een verschrikkelijke aandoening. Hoe heet de ziekte? Kan me voorstellen dat je dan ook echt alleen maar een gezond kindje wilt. Bij ons is daar nog over te discussiëren omdat het in percentages gaat. Zo fijn voor jullie dat je zwanger bent van een gezond kindje. En al bijna het eerste trimester door!

 

Het is niet 100% zeker. Er zijn 6 combinaties van chromosomen die je mee kan geven aan je kindje. Waarvan er 4 'fout' zijn, dus een miskraam of een verstandelijk gehandicapt kindje die nooit zal kunnen lopen, niet naar een gewone school kan en heel zijn/haar leven hulp nodig heeft. Het is eigenlijk een kwestie van gooien met de dobbelsteen en je moet 6 gooien. Maar wij gooiden steeds geen 6. Hoeveel miskramen moeten we nog meemaken? We willen heel graag een gezond kindje. Dankzij pgd is dat dus mogelijk en daarvoor zijn wij heel dankbaar. Maar er zijn idd veel mensen met een translocatie die het pgd traject niet ingaan en op natuurlijke wijze aan de slag gaan. Vaak ook met succes

 

oohhhh domme domme ik! hoe kan ik het vergeten.
vrijdagochtend niet de progynova ingenomen en waarom! geen idee. het ligt in zicht op badkamer naast mijn tandenborstel, maar ja en toch zo vergeten, kwam er zaterdagochtend pas achter..
gelezen dat nu volgende tablet moet innemen en dat gedaan want het is meer dan 12 uur geleden. ik hoop zo dat geen gevolgen heeft.

kan nu ook niet bellen het is weekend, maandagochtend pas.
weet iemand van jullie het? nu braaf alles innemen, zet maar wekkertje denk ik dan vergeet ik het zeker niet!

toch even weer stressen

 

Oh shit Diddeltje, wat een stress... Ik heb geen ervaring met progynova maar ik hoop dat er niks aan de hand is. Ik denk niet dat je het nu nog eens zal vergeten
Knuffel!

 

Ik ben ook wel eens een progynova vergeten hoor
En utrogestan

Maar geen negatief effect

Maar herken je gevoelens wel diddeltje

 

@Adriana: Misschien had je me verkeerd begrepen. Ik vroeg het uit nieuwsgierigheid, niet uit een veroordeling of iets. Snap heel goed dat jullie voor de PGD zijn gegaan. Wij hebben ook voor de PGD gekozen omdat bij ons het alternatief prenatale diagnostiek en eventueel abortus is. Gelukkig is voor jullie de droom uitgekomen, !

@Dianne: Heb je contact kunnen krijgen met een ziekenhuis inmiddels om te overleggen? Hopelijk wel! Ik denk dat het niet heel veel kwaad kan. Ben zelf ook wel de pil al een paar keer vergeten binnen dit traject. Ook geen probleem. Maar schrikken is het wel!

Hier vandaag een afspraak in het Radboud voor deelname aan een onderzoek naar de aandoening die ik mee draag. Ik hoop echt dat ze hiermee in de toekomst iets van een medicijn of andere behandeling kunnen vinden. Verder zondag alweer aan de deca! Gaat snel!

 

Nee hoor geeft niks! Ik vond het wat lastig uit te leggen
Vandaag 20 weken, hoe bijzonder!!

 

he dames

@ eva had gebeld en gelukkig een invloed dat ik 1x progynova was vergeten.

maar ik zit nu officieel op het wachtbankje! gistermiddag tp gehad.
koudste dag van april ever en we hebben een tp.
nu afwachten dus, maandag 9 mei mag ik een test doen.
hoop zo dat nu lukt! zorg iniedergeval voor dat randvoorwaarden ideaal zijn. lekker warme voeten, goeie doorbloeding, vitamines en zit op dit moment ook lekker in mijn vel.
acupuncturist gaf dat ook wel aan, ze voelde aan mijn lichaam dat alles wel in balans was en weinig stress.
dit klopt ook wel, ik voel nu ook geen stress.
nu lekker van genieten van koude koningsdag! aan de appelsap