Wooooow... Hoe dan?! Thijs komt standaard om 22:00/23:00 en snachts nog... Geeeeeen idee hoe ik het af kan bouwen. Bij Elize ging het allemaal vanzelf... Speentje lopen kan niet want het is een eerste klas duimer! Sorraya sterkte maar weer meis!!! Zijn jullie inmiddels thuis?
Geen idee.. Op een gegeven moment na avondeten en fles naar bed en opeens sliep ze door... Pita, het is normaal om vanaf 4 maanden af te buigen anders zouden ze bij wijze van 3 meter worden zolang ze maar op hun eigen lijntje groeien. Sorraya, fijn dat ze naar huis mag!!
We zijn weer thuis... pffff. Edjéhra heeft goed gedronken nog wel paracetamols maar het gaat goed. Morgen 1 dag rust en dan op naar Nijmegen... Afbuigen is prima pita straks komt er weer een groeispurt en denk je verhip😁. Hier savonds nog altijd een voeding. Als we dat niet doen drinkt ze te weinig. Snachts slaapt ze lekker door. Hoop dat er nu wat rust voor ons meisje komt zodat ze overdag ook eens lekker gaat slapen. Hoop dat ze het zelfde gaat doen als de kleine van LianneE in 1 keer door hebben hoe het werkt... er heeft bij mij nog nooit een kleine zolang een avondvoeding gehad. Ben nu op zoek naar een lief braaf klein ponytje voor de mannen. Heb er een paar op het oog hopelijk het weekend met ze kijken, surprise.....
Er is hier weer een hoop gebeurd zie ik! FIjn dat jullie weer thuis zijn Sorraya! Wij komen net terug van het cb. 9,3 kg en 69 cm Qua gewicht is dat een dikke +2, maar dat is op deze leeftijd nog prima volgens de kinderarts. Ons ritme: 07.30 uur: 210+7 11.30 uur: 210+7 15.30 uur: 210+7 18.00 uur: potje groenten 19.00 uur: 210+7 We zijn nog maar net met bijvoeding gestart, vanwege zijn darmpjes. Er zit nu steeds bloed bij zijn ontlasting, omdat er dan een wondje zit van het persen. Zo zielig Hij moet altijd huilen met het poepen. Vanmiddag belt de huisarts terug wat we nog verder kunnen doen behalve laxeermiddel. Verder gaat ie goed. Afgelopen 2 nachten heerlijk doorgeslapen Normaal moet ik een paar x lopen voor de speen of knuffel. Heerlijk, daar knapt een moeder van op!! Dl is op de psz en meneer is eindelijk in slaap gevallen, dus ik ga snel wat in huis doen!
Edith, is het ook niet zo dat laxeermiddel het probleem juist alleen maar erger maakt? Is probiotica voor je zoontje niet fijn? Ik had deze: Microbiol Kind 0-4 jaar | uniek probioticum in druppelvorm voor baby's en jonge kinderen Heeft bij R. erg goed geholpen! Sowieso zou ik zoiets nemen naast de laxeermiddelen! @ Lianne: Nee, hij zat altijd op de +1 lijn. Vorige keer was het al tussen gemiddelde lijn en +1 lijn in. En nu is het op de gemiddelde lijn. Hij volgt dus eigenlijk niet zijn eigen lijn. Zijn lijn buigt af. Snap je? Maarja, hij eet en drinkt goed. Dus maak mij niet zo druk hoor. Pfff.... mijn productie heeft echt een enorme dip! Gisteravond maar 15 cc gekolfd!!! Vandaag in de ochtend 70 en vanmiddag 60. Ga straks nog een keer kolven. R. drinkt 180 in flesjes! Dus heb echt veel te weinig. Zit nu aan de borstvoedingsthee en moet echt mijn productie ophogen en de voorraad in de vriezer aanvullen. Iemand nog tips?
Zelf goed drinken en kolven kolven kolven.... aanleggen als de jongeman zin heeft... meer kan ik ook niet bedenken. Succes
Ja ik snap het maar dat is hier ook gebeurd. Ze zat op ruim +1 en nu op +0,5. Volgens cb niks geks maar wat je zegt: hij groeit goed dus zal wel goed wezen Balen van je productie.. Veel drinken wat Sorraya zegt.. Hoeveel voedingen krijgt hij nog per dag?
Hij krijgt nog 5 voedingen per dag. Ik leg hem gewoon elke 3 uur aan nu. Maar in de avond kolf ik dan en dat is echt dramatisch. gisteren maar 5 cc gekolfd!! Ik ga het hier niet nog 2 weken op redden. Ik heb nog 8 voedingen in de vriezer. Dus mijn productie moet echt heel snel omhoog gaan + dat ik ook nog extra voedingen moet kolven om die voorraad weer aan te vullen. Dat gaat toch never nooit lukken? Denk dat er niks anders op zit dan het aan te vullen met kunstvoeding.
Kolf je op je werk genoeg? Of heb je daarom die voorraad nodig? Het schijnt dat op een gegeven moment je productie gewoon heel stabiel is (precies genoeg) dus dat misschien daarom extra kolven lastig is? Ik denk maar even hardop mee hoor Misschien gaat hij binnenkort wel naar 4 voedingen en kom je dan wel weer uit. Ze aan ook steeds minder melk drinken naarmate er meer vast voedsel wordt gegeven. Ik snap dat je baalt maar 1 kv per dag is wel te overzien toch als het nodig is?
Hoi... vandaag weer in Nijmegen geweest. Er zijn zo'n beetje foto's van alle botten gemaakt. Morgen krijgen we te horen of hier afwijkingen in zitten. De klinisch geneticus zag niet direct aanleiding om aan een bepaald syndroom te denken. Wat opviel was fat haar rechterbeenyje langer en voller is dan haar linker beentje. Tevens is haar casus vandaag wereldwijd online gegaan in de hoop dat er herkenning is elders in de wereld. In Leiden is men ook naar haar dossier en biopt aan het kijken en de bespreking is op 29 april. Het schijnt dat er in de biopt erg weinig beenmerg is aangetroffen en de afwijkingen aan haar schedel zijn groot. Helaas idd een nieuwe bult op haar achterhoofdje. Voor het slechte eten slapen etc gaan we naar een kinderarts. Klinkt raar maar wij waren blij dat Edjéhra duidelijk pijnklachten aangaf. Zette het op een krijsen als ze aan haar hoofdje zaten dat heeft ze niet eerder bij een arts zo gedaan. Wij hebben een heel goed gevoel bij de nieuwe arts en hopen snel op antwoorden. De patholoog blijft bij de uitslag een auto immuunziekte ook hier wordt verder naar gekeken. Nou eerst morgen het telefoontje afwachten. Groetjes
@schema: wel grappig om te zien dat we allemaal van die andere schema's hebben. Hoe anders al onze kindjes zijn. Vandaag at de mijne echt een enorme fruit hap!!! had een kleine banaan en 3/4 appel in de blender gedaan. Nou het ging bijna op haha! @Sorraya: blij om te lezen dat er nu wat meer onderzoek aan komt en wat meer zekerheid. maar het blijft allemaal een lastige situatie met veel wachten en doen. @lentemoeheid: haha ja het lijkt er wel op. Zit echt niet lekker in mn vel de laatste week. Vandaag gelukkig wel weer een hele leuke dag gehad met weinig gedoe met mn oudste zoontje. Mn man heeft nu vakantie dus misschien krijg ik zelf dan ook wat meer rust ( denk het niet...) @eczeem: is nog steeds aankl*ten hier. Zijn wangen zijn nu weer vreselijk! 3 mei weer terug voor controle.
Het viel me op dat veel beebs laatste flesje om 1900 hebben, mijn kleine draakje red dat helaas nog niet dus ik geef hem 's avonds voordat ik ga slapen nog een beetje pap. Hopelijk is dat straks ook niet meer nodig hihi. Eten jullie beebs veel? Of hebben ze bijv ook zin om te eten als ze jou zien eten? Hier is dat al vanaf 5 mnd een hele strijd. Soms het idee dat hij daardoor te veel eet maar dat viel dus heel erg mee, blijkt! Laatste controle vorige week was hij 71,5 cm en 8080 gram, best netjes dacht ik dan toch zo... Hoe zouden jullie dat oplossen? Driftige buien om ook te mogen eten? Haha
We hebben goed nieuws. In de rest van het skelet zijn geen afwijkingen gevonden. Maandag hebben we een afspraak met de algemeen kinderarts waar ook gesproken gaat worden over pijnbestrijding. Haar casus staat nu op het Internationale forum en hopen daar herkenning te vinden. Eerste week van mij de terugkoppeling uit Leiden. Zodra de arts info heeft vanuit het forum belt hij. Zijn blij dat het alleen in het schedelbot zit.
pita hoe gaat het met jou en R ? ik zou gewoon je kindje volgen hoor, sommige kindjes hoeven niet veel melk, onze meiden hadden vanaf 6 maanden helemaal geen fles meer, die kregen ochtend pap middag brood avond pap ( bordje) en tussendoor gewoon met de pot mee eten en ook fruit. @mgx. onze M krijgt ook nog tussen 21.00 en 22.00 laatste fles hoor, anders word hij wakker in de nacht. M krijgt nu 4 flessen 150 en fruit en groente, fruit en groente laten we hem eerst zelf proberen en daarna daarna word het geprakt als we merken dat hij nog iets honger heeft om hem toch iets te helpen.maar hij begint nu goed te eten. @ sorraya wat fijn dat er in de rest van het skelet geen afwijkingen zijn gevonden ! @ hier, M is nog net geen 7 maand en heeft zijn 7e ab kuur en 7e long ontsteking weer te pakken. en zijn 2e kuur prednison van 6 weken 200 mg word ook weer herstart. hij weegt 8,6 kilo en is 68 cm
Wat zijn jullie kindjes allemaal groot en zwaar zeg!! R. is nog maar 68,5 cm en 7840 gram. Hij tikt dus bijna de 8 kilo aan en zit precies op de gemiddelde lijn. Jullie kindjes maken in eens enorme groeispurten lijkt wel. Haha. R. zijn eerste tandje is aan het doorkomen!! Ik zie een klein streepje linksonder en ik voel het tandje al! Zo leuk! Hij lijkt er verder weinig last van te hebben. We gaven al groenten maar sinds vandaag geven we hem ook fruit. Vandaag peertje geprobeerd. Even wennen maar daarna was het genieten. Doen jullie ook al groenten combineren? Ik wil nu wat meer gaan koken uit het boek opperdepop van de ah. Staan zulke leuke dingen in. Wil volgende week een broccoli-bloemkool hapje maken (eerste bladzijde). Ben benieuwd! Nou... ik ben er achter waarom ik in eens geen borstvoeding meer had. Ik ben gisteren ongesteld geworden!! Oooh en niet zo'n beetje ook. Mega rug- en buikpijn en elke 2 uur maandverband wisselen. Pfff.... dat was ik even vergeten hoe dat voelt. Maar dat kan dus schijnbaar een enorme dip veroorzaken. Het lijkt nu iets beter te gaan. Van een vriendin heb ik een elektrische kolf geleend en vanochtend op mijn werk had ik weer 100 gekolfd. (Laatste tijd niet meer dan 50). Ik heb nog geen kunstvoeding hoeven geven en als het nu weer beter gaat dan moet het mij lukken. Maar dan moet ik wel weer mijn vriezer aanvullen. Het kost mij een hoop energie die ik eigenlijk niet heb. Ik heb overwogen om te stoppen maar wil toch wel graag doorgaan eigenlijk.
Dag dames... afgelopen maandag naar de algemeen kinderarts geweest. Die gaf aan dat Edjéhra te veel melk kreeg en als ze doorgaat aan de sonde moet. Nou ben daar super onzeker van geworden. Edjéhra drinkt slecht maar op een dag tussen 800 en 950 ml. Daarbij een half potje groente van 4 maanden. Nou ik deed het helemaal fout mag Max 500 a 600 ml. Ik zei ja maar dan moet ze ook meer bijvoeding krijgen en dat is lastig bij onze dame. Nu eet ze een half potje fruit en heel potje groente. Niet gevarieerd want zodra het iets compacter wordt stikt ze erin. Probeer nu om in zijn totaal 5 keer 150 +5 te geven. Maar als ik jullie schema's zie dan denk ik dat veel kleintjes van 6 maanden in de ogen van de kinderarts te veel melk krijgen. Vinden jullie dat ze te veel melk krijgt? Edjéhra moet naar de diëtiste en logopediste voor voeding g en slikken. Tevens wil zij dat er toch chromosoom onderzoeken gedaan wordt want ze twijfelt of Edjéhra toch een syndroom heeft. Pfff en slapen kunnen jullie de kids wakker in bed leggen? Het lukt echt niet bij Edjéhra je moet haar in slaap lopen en soms wel 5 keer in bed leggen voor ze blijft slapen. Tips???????? Zit er een beetje doorheen merk ik. Heb nooit twijfels gehad Hoe en wat met een baby maar merk dat ik nu zo zoekende ben en gewoon niet meer weet waar ik goed aan doe. Tips graagggggg!
Ach Sorraya wat jammer dat zo'n arts je zo onzeker kan maken. Ik kan je geen tips geven want geef geen kunstvoeding, maar is het niet zo dat er een max van 1 liter aan zit? Hoe groeit ze verder? Tot 1 jaar is melk de hoofdvoeding wel. Bijvoeding is voor erbij. Dus zou hierin toch je gevoel volgen? Hoe groot is ze? Groeit ze goed of is ze juist te zwaar? R. kan ik wel wakker in bed leggen. Duurt soms wel even voordat hij gaat slapen. Is ook nog steeds heel erg gehecht aan zijn speentje. Als hij die dan kwijt is dan is het huilen. Vanacht weer een nachtvoeding gehad om kwart voor 5. Al sinds 4 maanden sliep hij door maar nu in eens dus niet meer. Hij viel mijn borsten vanacht aan als een hongerig dier.
Hoi Sorraya, Vervelend, die onzekerheid! Je wilt gewoon het beste voor je kindje en ze zijn allemaal weer anders he! Hier krijgt meneer 4x180 = 720 ml. Dus wel iets minder dan jullie dame, maar ook weer niet heel afwijkend! Zl eet tussen de middag een boterhammetje mee (broodkorst en paar ieniemienie-hapjes) en 's avonds een heel groentenpotje. Hij gaat ook snel kokhalzen, dus wij geven ook nog de variant van 4 mdn. Daar heb je indd niet veel smaken in, maar geeft volgens mij niet echt op deze leeftijd. Ik leg hem altijd wakker in bed. Soms moet ik een paar x terug voor de speen, zoals Pita, maar hij gaat wel uiteindelijk slapen. Dat was een paar maanden terug ook wel anders hoor!! Kan me voorstellen dat jullie meisje door alle ziekenhuisonderzoeken extra aan jou gehecht is en moeite heeft met alleen zijn! Maar snap ook dat het vermoeiend en lastig is voor jou! Blijven proberen denk ik. Al een muziekje geprobeerd? Of een knuffeltje dat naar jou ruikt? Verder ook geen idee hoor! Succes! En niet twijfelen aan jezelf hoor!!