Ik weet niet zo goed waar ik dit onder moet plaatsen, maar het syndroom ontstaat tijdens de zwangerschap dus plaats het maar hier.. Ik weet dat er nog weinig over bekend is, maar zijn er mensen die ervaring hebben met het HELLP syndroom en dan de erfelijkheid daarvan? Toen mijn moeder zwanger was van mij, heeft ze het HELLP syndroom gehad. Ze is toen vreselijk ziek geweest en heeft het bijna niet overleefd. Ik ben met 28 weken geboren, met alle complicaties die daarbij komen kijken. Een aantal jaren later heeft mijn vader ook een kindje gekregen met zijn nieuwe vrouw. Ook zij heeft het HELLP syndroom gekregen. De kans was dus groot dat dit van mijn vader af kwam, maar ze wisten toen nog erg weinig (er waren alleen vermoedens). Ondertussen zijn ze erachter gekomen dat het heeft te maken met een gen dat bij de baby 'niet goed zit'; dat zou dus bij mijzelf zijn geweest. Maar ik vraag mij nu af of de kans dan ook groter is dat ik zelf het HELLP syndroom kan krijgen bij een zwangerschap? Wij moeten zelf erg veel moeite doen om zwanger te raken, we zijn daarvoor ook onder behandeling op de fertiliteitspoli. Juist omdat onze gedachte steeds daarbij zit, heb ik er nooit zo bij stilgestaan dat dit misschien mogelijk is. Maar ik zou het vreselijk vinden als we na jaren eindelijk zwanger mogen raken, en er gebeurt iets waardoor wij ons kindje kwijt kunnen raken of dat er blijvende schade ontstaat. Ik ga dit nog met de gynaecoloog bespreken, maar dat duurt nog even. Ik zit er best wel mee, dus ik hoop dat iemand hier er misschien wat meer over weet. Moet ik mij erg veel zorgen maken?
Ze weten nog niet of het erfelijk is geloof ik. Ik heb dat destijds ook gevraagd. Ik heb wel pre ecplampsie gehad en mijn moeder dus ook (2 van de 3x). Mijn zusje heeft het niet gehad. En de kans dat je het bij de 2e weer krijgt is ook weer niet te voorspellen. Je hebt er niks aan maar er valt dus weinig over te zeggen.
Wat mijn gyn ons heeft uitgelegd is dat eventuele onderliggende oorzaken vaak wel erfelijk zijn (bijvoorbeeld hart- en vaatziekten), maar dat het geen gegeven is dat het genetisch is. Waarschijnlijk heeft mijn oma het ook gehad, maar de kennis hierover was toen nog minimaal. Mijn gyn heeft wel gevraagd of ik zussen had en die moest ik er wel op wijzen dat de kans op hellp groter is als het in je familie voor komt. Bij een zwangerschap ooit zal zij ook gedeeltelijk onder controle van de gyn komen. Er zijn een aantal dingen die je kunt doen om je kansen op hellp te verkleinen, zoals voldoende lichaamsbeweging, gezond eten en een aantal medische dingen zoals aspirine slikken. Mochten wij ooit voor een tweede gaan, zorg ik dat ik van tevoren in top conditie ben wat dat betreft...
Even heel serieus, zonder tegen tenen te willen schoppen, is het dan erger als je er lang over hebt gedaan om zwanger te raken, als wanneer je natuurlijk zwanger geraakt bent en je kindje of jezelf overkomt iets? Nee toch? Het is toch altijd even erg?
Bedankt voor jullie reacties. Het is toch fijn ook te horen dat anderen het HELLP syndroom hebben gehad en dat het wel goed is gegaan (goed in de zin van dat de moeder er gelukkig nog is en is bevallen van een hopelijk gezond kindje). Toen het mijn eigen moeder overkwam en mijn stiefmoeder was er nog zo weinig bekend, dat ze er nu denk ik ook sneller achter komen en ernaar kunnen handelen voor zover dat mogelijk is. En helemaal fijn om te lezen dat er toch iets is dat je kunt doen, daar ga ik het inderdaad ook met de gynaecoloog over hebben.
Natuurlijk is het altijd erg, voor iedereen is het vreselijk die dit overkomt. Alleen is het wel hard, dat als je ten eerste niet normaal zwanger kunt raken en er jaren overheen gaan. Het daarnaast al een medische zwangerschap zal zijn met de nodige risico's en dit er dan ook nog bij komt. Ik bedoel het meer in de zin van dat je toch niet zo van je zwangerschap kunt genieten. Ook al word je na 3 jaar eindelijk zwanger, kunnen de meeste zwangeren vanaf dat moment genieten. Ik ben bang dat dat bij mij niet zo zal zijn.. en daar wil ik het wel graag met de arts over hebben. Wat de kansen dan zijn enz. Iedereen die zwanger is zal altijd een soort angst hebben en de hoop dat alles goed gaat. Maar als je weet dat het erfelijk is (naast het andere medische aspect) en de kans dus wellicht groter is dat het mis kan gaan, zowel voor moeder als kind, is het toch anders dan dat je het niet weet. Het is gewoon moeilijk dat je zo ontzettend je best moet doen om zwanger te raken, daar komt best veel bij kijken. Ik denk ook dat mensen die redelijk snel zwanger raken, ook nooit echt zullen weten hoe zoiets is, hoe diep dat kan gaan en wat het met jou/je relatie doet. Het is gewoon flink balen als je dan ook nog dit soort dingen ernaast krijgt. Maar het HELLP syndroom is altijd erg, in welke vorm dan ook. Daar hoeven we niet over te discussiëren
Ik heb pre-eclampsie en HELLP-syndroom gekregen tijdens de bevalling met 39+5. Mijn dochter heeft er absoluut niets aan over gehouden, ik wel een tijdje, maar na een maand of 7/8 ben ik echt volledig hersteld Door de PE/HELLP is het uiteindelijk wel een keizersnede geworden, mijn lichaam kon de bevalling helaas niet volbrengen (onvoldoende ontsluiting)