Wij hebben 4,5 jaar geleden een zoontje gekregen met een syndroom en als gevolg daarvan een verstandelijke beperking, hartafwijking en autisme. Ik heb het daar de eerste paar jaren heel moeilijk mee gehad. Wat niet hielp is dat we graag nog een tweede kindje wilden en dat maar niet lukte. Vorig jaar had ik eindelijk het gevoel mijn leven weer een beetje op de rails te hebben. Ik had een superleuke baan gevonden, geaccepteerd dat er geen tweede kwam, ons leven met zoon werd makkelijker, etc. Toen ging het na zoons vierde hartoperatie gruwelijk mis. Hij raakte verlamd vanaf zijn borst en zal nooit meer kunnen lopen of zelfs los zitten. Ons leven staat op zijn kop. We hebben een ander huis gekocht, ons oude huis verhuurd omdat we dat niet verkocht kregen, PGB aangevraagd, bouwvergunning aangevraagd voor ons nieuwe huis en de zorg voor zoon goed ingeregeld. Ik ben wel toe aan weer een beetje mijn eigen leven op de rails krijgen. Leuke dingen doen met vrienden enzo. Maar eigenlijk vind ik vriendschappen best ingewikkeld sinds dit alles. Onze vrienden begrijpen gelukkig voor hen niet wat we meemaken en dat geeft niks. Maar eigenlijk mis ik de moeite op het te begrijpen zeg maar. Om een voorbeeld te geven, op een verjaardag van goede vrienden zal niemand aan me vragen 'hoe gaat het nou echt met je? Trek je het allemaal?'. Mensen kiezen vaak de veilige weg en focussen alleen op wat er goed gaat namelijk dat zoon het zo goed naar omstandigheden. Vriend vind het ook moeilijk maar kan dat prima. Ik heb er moeite mee. Ik mis de aansluiting met die mensen dan. Ben ook wel teleurgesteld eigenlijk en heb dan ook helemaal geen zin meer in dit soort feestjes. Maar uiteindelijk wordt de spoeling zo dun. Ik weet niet wat ik met dit topic wil hoor maar misschien gewoon even wat meningen van anderen.
Wat een verhaal, niet niks om dat allemaal mee te maken! Super dat jij je ook weer wil gaan richten op vrienden. Mij viel op dat je het over verjaardagen hebt, zie je buiten de verjaardag om je vrienden niet? Als ik een verjaardag heb, heb ik over het algemeen ook niet zulke diepzinnige gesprekken moet ik zeggen. Er zijn dan zoveel mensen en die spreek ik allemaal een beetje vluchtig. Is het een idee om lekker bij jou/ hun thuis een gezellig avondje te hebben? Dan heb je toch een wat diepzinniger gesprek. Verder viel me nog wat op en dat is dat jij verwacht dat ze naar jou vragen, maar doe jij dit andersom ook? Tuurlijk snap ik dat jij wilt dat ze naar jou vragen, maar mijn ervaring is wel dat het een wisselwerking is. Jouw vrienden hebben ook hun leven met hun mooie en minder mooie dingen en ook hun stellen belangstelling op prijs. Wie weet doe je dit allemaal allang hoor, maar anders zou je dit ter overweging mee kunnen nemen! En je kunt natuurlijk ook vanuit je eigen over je zoon beginnen, zodat hun die stap niet hoeven te maken, mochten ze dit lastig vinden! Succes!!
Zo herkenbaar en zo verdrietig. Ik heb geaccepteerd dat je sommigen vrienden en bekenden nu eenmaal bent ontgroeid en heb bepaalde vriendschappen verbroken. Het verschil werd te groot en ik wist dat het niet zou gaan veranderen. Het gedrag van het inderdaad niet durven vragen naar hoe het met je is. Maar ook het weglopen voor ons verdriet, alsof het voor anderen soms moeilijker is dan voor ons?! Het voelt oneerlijk om zoveel triestigheid mee te maken en te zien dat mensen je niet kunnen of de moeite willen nemen om je te steunen. Dat drijft je uit elkaar. Ook wat je schrijft over het kiezen van de makkelijkste weg... het voelt zo oppervlakkig en ongeïnteresseerd. Terwijl jij op zoek bent naar diepgang. Heb je op je weg van de afgelopen jaren nieuwe mensen leren kennen die ook wat meer levenservaring en/of emphatisch vermogen hebben?
Wij hebben geprobeerd om vaak een op een of per koppel wat af te spreken. Om zo tot een diepgaander gesprek te komen. Dat werkt juist wel of niet. Dus je hebt meteen duidelijk met wie je wel of niet iets kan in die richting. En vervolgens die contacten blijven opzoeken waar je wel echt iets aan hebt. De rest zie je wel op feestjes (of niet, ook prima denk ik dan). De spoeling kan beter dun worden, dan iets waar je je niet happy bij voelt. Kwaliteit maakt in vriendschappen veel meer uit dan kwantiteit. In mijn geval luchtte het op dat ik geen energie meer hoefde te steken in mensen die dat niet terug deden. Het voelde als een verlichting om die schifting te maken tussen mensen met wie je wel iets kan en dan ook niets meer te verwachten van de andere mensen.
Ik herken je verhaal. Het overlijden van mijn broer en het nieuws dat mijn man een ernstige erfelijke aandoening heeft kwamen vlak achter elkaar. In het begin was iedereen meelevend en hulpvaardig maar na verloop van tijd veranderde er dingen. Vooral op het werk van mijn man was dat duidelijk te merken. Van het jonge, vrolijke, zorgeloze stel waar je zo leuk mee kon feesten werden wij een stel met bagage dat niet altijd blij was. Terwijl we ons na de eerste klap echt wel weer redelijk herpakt hadden. De mensen zagen ons gewoon niet meer hetzelfde. Met vrienden was/is het een beetje als bij jullie. Ze vragen nooit hoe het gaat. Aan mijn man is nog niks te merken (en dat duurt hopelijk nog heel lang) dus denken ze er niet aan dat hij ziek is. Het lijkt zelfs zo dat ze het vergeten zijn. Maar er is ook een andere kant. Wat ik in verschillende gesprekken met een haptonoom heb geleerd is dat als je je gevoelens niet laat zien, of ze zelf niet bespreekt, anderen het ook niet doen. Aan mij is bijvoorbeeld niks te merken. Ik ben meestal vrolijk en lach nare dingen vaak weg. Mensen denken dan dat het goed met me gaat. Iedereen weet dat ik mijn broer mis maar ook over hem vertel ik meestal de leuke dingen. Over de ziekte van mijn man praat ik nooit en omdat niet veel mensen weten over zijn ziekte (alleen familie, goede vrienden en zijn collega's waar hij in de tijd van de diagnose werkte) weten ook niet veel mensen dat we onze zoon via ivf met pgd hebben gekregen. Dat levert ook wel eens pijnlijke momenten op. Wat ik eigenlijk wil zeggen met dit verhaal is dat als je je sterk opstelt (en in je verhaal kom je echt heel sterk over) mensen snel denken dat het goed met je gaat. Ze weten dat je een flinke uitdaging hebt in het leven maar goh, wat ga je er goed mee om. Zo lang zij alleen de sterke jij zien zullen ze op een normale manier met je omgaan en niet aansturen op een diepgaand en misschien verdrietig gesprek. Mijn advies is om met zorg mensen uit te zoeken waarmee je dit gesprek aan wilt gaan. Geef van tevoren aan dat je verdriet hebt en met hen hierover wilt praten. Ze weten dan dat het geen gezellig gesprek wordt. Wedden dat ze na dit gesprek vaker zullen vragen hoe het gaat? En dan oprecht? Andere mensen moet je gewoon houden voor een gezellig avondje maar je hebt ook mensen nodig waar je je aan bloot durft te geven. Dus laat het positieve masker eens wat vaker zakken en laat je verdriet zien. Sterkte.
Ik herken het een beetje. Mijn zoons hebben autisme, jongste ook Adhd en zeer prikkelgevoelig. Dus veel minder heftig maar toch moeten we veel aanpassen aan hen. Ik werk bijvoorbeeld niet meer (jij wel to?) waardoor we financieel krapper zitten en dat wordt vaak niet begrepen. Ook bij vakanties en dagjes weg moeten wij heel veel structureren en gewoon aanpassen wat weleens tot irritatie leidt. Er is echt werkelijk niemand buiten hulpverlening om die ziet dat het zwaar is, iig een stuk zwaarder dan wanneer je "normale" kinderen hebt. Heel moeilijk vind ik dat die constante zorgen zijn al slopend genoeg, moet je je ook nog eens steeds verantwoorden
Bedoel niet alleen verjaardagen hoor maar ook etentjes waar we bijvoorbeeld met en bevriend stel afspreken. En uiteraard toon ik interesse in hun. Dat lijkt me de basis. Ik heb het idee dat ze de moeilijke vragen uit de weg gaan omdat ze het te heftig vinden. Niet omdat ze er niet bij stil staan. Proberen ook alles goed te praten zeg maar.
Wel wat nieuwe mensen. Dat zijn dan vaak mensen die eenzelfde pad hebben bewandeld. Maar daar zitten nog niet echt mensen bij met wie het echt enorm klikt omdat je naast je gehandicapte kind ook dezelfde interesses hebt zeg maar.
Och meid, Wat een ongelooflijk verdrietig verhaal. Je verteld in je stukje zelf heel duidelijk wat voor een lange weg je hebt afgelegd sinds de geboorte van je zoontje. Jij hebt je de afgelopen jaren verder ontwikkeld en bent gegroeid. Je vriendinnen hebben deze grote en ook extreem verdrietige ervaring niet. Daardoor zijn de vriendschappen waarschijnlijk moeilijk en anders geworden omdat jij niet meer dezelfde boannan bent als een paar jaar geleden. Je zou allereerst eens met je vriendinnen kunnen praten, zij kunnen niet in jou hoofd kijken en weten niet automatisch waar jij behoefte aan hebt. Ze doen het vast niet om jou te kwetsen maar ze weten het niet beter. Misschien zijn ze wel bang om jou verdrietig te maken. Ik denk dat je helaas zal merken dat sommige mensen niet meer bij de "boannan" van nu passen, maar er kunnen natuurlijk ook positieve dingen uit voort komen. Begrip uit een onverwachte hoek. Je hebt al voor veel hetere vuren gestaan lieve meid, ga in gesprek en neem dat mee wat goed is voor jou, je man en je kindje.
Het klopt wel wat je zegt. Ik heb zelf best veel moeite met emoties. Zal niet zo snel huilen in het bijzijn van een ander. En heb ook heel veel moeite met hulp vragen/aandacht vragen hiervoor. Dus het ligt echt ook wel aan mij. Maar dan denk ik 'je hebt zelf toch ook kinderen? Je kunt je toch vast wel enigszins voorstellen hoe het is als je kind blijvend gehandicapt raakt?'
Wat heftig! En verdrietig ook dat je je zo voelt. Misschien vinden mensen het moeilijk om te vragen hoe het echt gaat omdat ze niet durven, bang zijn jou verdrietig of aan het huilen te maken? Niet dat dat het goedpraat hoor, zo bedoel ik het helemaal niet. Ik weet ook niet of dit iets voor je is, maar een bekende van mij heeft een dochtertje met een zeer zeldzaam syndroom. Na haar geboorte leek er niks aan de hand, maar zij voelde dat het niet goed was. Dat bleek ook. Meisje heeft ook een soort verstandelijke beperking en veel motorische beperkingen. En nog een heeeeel verhaal Zij is begonnen (toen ze het nieuws definitief kregen) met een blog. Daarin schrijft ze over wat ze meemaken, ook op medisch gebied, maar ook hoe zij zich voelt en hoe hun gezinsleven eruit ziet. Doordat veel vrienden en bekenden dit lezen krijgt ze echt meelevende gerichte vragen omdat men weet wat er speelt. Het is voor haar en de omgeving heel fijn.
Ook ik herken je verhaal. Mijn dochter is zelf gezond. Maar we hebben helaas genoeg meegemaakt de laatste jaren. Daardoor merk ik dat het contact met mensen anders is geworden. Ze kunnen/willen het niet begrijpen. Oordelen erg hard. Ik voel me hierdoor vaak erg alleen, er zit vaak zo'n kloof tussen mij en leeftijdsgenoten. Ze vragen inderdaad niet hoe het nou echt gaat. Terwijl ik naar anderen altijd belangstellend ben. Het enige wat je hoort zijn positieve opmerkingen. Dat is ook fijn, het positieve in mijn leven zie ik gelukkig zelf ook. En ik ben ook een positief ingesteld mens. Maar dat neemt niet weg dat de feiten er liggen zoals ze zijn en ze hoeven niet genegeerd te worden. Helaas vinden veel mensen je negatief als je soms aangeeft dat het best moeilijk is allemaal. Daarom zeg ik tegen zulke mensen maar dat het goed gaat. Ik ben helaas wel veel 'vrienden' verloren. Gelukkig heb ik de paar echte vriendschappen behouden en die koester ik extra
Dank je wel! Je hebt wel gelijk. Er is een groot verschil tussen de oude en de nieuwe ik. Dat zal voor hen ook moeilijk zijn.
Ik heb zelf al 20 jaar fysieke problemen. Niemand vraagt dat zolang jij niet aangeeft dat je er wel over wilt praten. daarbij zal jij inderdaad ook veranderd zijn en past het misschien gewoon niet meer met sommige mensen.
Ik zou dat ook wel lastig vinden, hoor, zomaar op een verjaardag. Voor hetzelfde geld zit je helemaal niet te wachten op indringende vragen, of ga je ineens enorm huilen tussen alle mensen. Ik zou dat zelf heel vervelend vinden, als iemand dat bij mij op een verjaardag of werk zou doen. Dus dan blijf ik bij anderen meestal ook bewust op de oppervlakte (tenzij ze er zelf over beginnen, natuurlijk) Maar dan hoop ik wel dat mensen er één op één, in een rustigere setting, met je over praten. Want even stoom afblazen, ook als die ander de situatie zelf niet kent, is wel heel erg nodig soms. Heb je een netwerk bij andere ouders met kinderen die een handicap hebben? Die kunnen misschien makkelijker het gesprek met je aan. Of wil je juist ook vriendschappen opbouwen die even niks met handicaps en gezondheid te maken hebben? Ik heb in ieder geval enorm veel respect voor jullie, je doet het toch maar allemaal.
Weet je, ik vraag me af of het wel aan jou ligt. Het is toch niet meer dan normaal om te verwachten dat echte vrienden aan je vragen hoe het met je is? En daarbij ook een minder goed antwoord mogen krijgen? Bij uitstek in jullie situatie. Als ze dat niet durven te vragen is het toch eigenlijk van de zotte om bijna te moeten smeken of ze er niet even voor je kunnen zijn of simpelweg die vraag kunnen stellen?! Ik zie dat echt als hun gebrek en niet iets waarvan de oorzaak bij jou ligt. Alsof het voor hun moeilijker is om die vraag te stellen dan dat het voor jou is om er elke minuut mee bezig te zijn. Daar heb je verder weinig aan, want qua steun brengt het je geen steek verder. Misschien helpt het om met de meest goede vrienden of vrienden waarvan je wat dit betreft wel iets kan verwachten, af te spreken en in alle rust uit te leggen hoe zwaar het is. Ook zonder tranen kan dat. Bedenk van tevoren wat je kwijt wil (en hoe) en wat je van hun verwacht. Spreek die verwachtingen ook uit. Daarna kun je niet meer dan afwachten en kijken of de vriendschap zich beter ontwikkelt. (Wij hebben het zo gedaan en het werd vlug genoeg duidelijk welke mensen wel in staat waren om met het verdriet en de ellende om te gaan en welke mensen ervoor kozen om dat niet te doen. Toen in ons geval een ziekte werd vergeleken met als de betreffende vriend van het gesprek een kater had, dan weet je wel hoe beperkt het emphatisch vermogen is en trek je je conclusie wel bye bye) Ik vind het bewonderenswaardig hoe je het allemaal maar doorleeft.
Dank! Maar op die verjaardag waar ik het over had waren we weer voor het eerst en waren er veel mensen die ons dus ook voor het eerst weer zagen. Dan is het toch gek als je niet vraagt naar hoe het is? Dat zijn dan weliswaar niet onze beste vrienden maar wel mensen met wie we voorheen veel op stap gingen. En die goede vrienden - bijvoorbeeld 2 stellen - zijn we met het ene stel laatst uit eten geweest met z'n vieren en met het andere stel laatst de hele zondag met zoon samen bij hen thuis. Zelfs dan blijft het gesprek oppervlakkig. In de trant van 'wat fijn dat het zo goed gaat, wat fijn van je baan, wat fijn van het huis' etc. Het lijkt wel alsof ze de vraag hoe het nou echt gaat niet durven stellen omdat ze bang zijn voor het antwoord. En dat valt me best tegen. Dit zijn nota bene stellen met wie we vroeger regelmatig op vakantie gingen dus zeker niet oppervlakkige vrienden.
Dat is wel heel lastig ja! En als je er zelf over begint? Kappen ze het dan af of snappen ze het gewoon niet zo goed?
Pijnlijk om te ervaren dit. Kun je ze letterlijk zeggen wat je hier schrijft? Dat je het jammer vindt dat ze niet naar het verdriet vragen of de moeilijke dingen? Vraag dan ook waarom. En geef aan dat je veel behoefte hebt om erover te praten. Hoe zouden ze dan denk je reageren?
Het ligt ook wel aan mij hoor. Ik ben iemand die wel makkelijk praat en uitlegt maar niet makkelijk gevoelens toont/emoties laat zien. En heel praktisch geworden onder andere door alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren. Maar eigenlijk zou ik dan verwachten dat dat het juist makkelijker voor ze zou moeten maken. Ze weten ook wel dat ik niet zomaar in tranen uitbarst. Vriend is overigens wel een stuk emotioneler. Ik heb die emoties ook wel maar houd die meer voor mezelf.