Dag lieve allemaal. Het is even stil geweest maar het was weer een periode om wanhopig van te worden. Na eindelijk de oncoloog te hebben gesproken en al zijn beloften bleef het weer stil. Na een week gebeld. De verpleegkundige van het oncologisch spreekuur kon niets vinden in het dossier van ons meisje omtrent afspraken mri etc... en toen... Toen ben ik geëxplodeerd. Wat ben ik boos geweest. Ik heb die dame haarfijn uitgelegd wat een vreselijke ondeskundige eik.. die oncoloog is. Ik een officiële klacht ging indienen en verwachte binnen 2 dagen een afspraak in huis te hebben bij de nieuwe behandelend arts. Zo niet dossier naar Utrecht. Die dame begreep mijn woede en ook mijn gedachtegang over die arts zal de eerste niet geweest zijn die er zo over denkt. Dat was vorige week vrijdag. Maandag werd ik gebeld dat de nieuwe arts op de hoogte is van het dossier afspraak volgt. Dinsdag werd ik weer gebeld en aankomende dinsdag hebben wij een afspraak bij een kinderarts gespecialiseerd in aangeboren afwijkingen van de schedel.... nou.... Wij wisten niet dat deze arts werkzaam is in het Radboud... Na 6 maanden komen we met een kind met aangeboren schedel afwijkingen (ondertussen heeft ze 7 tumoren in het schedelbot zitten!) Bij een arts die hierin gespecialiseerd is.... Dit is niet te geloven. Wij zijn benieuwd of we nu verder komen en als deze afspraak net zo gaat als al die andere dan gaan we naar Utrecht. Ik ben bijna klaar met mijn klacht op papier te zetten en als je alles terugleest dan wordt je zo boos en zo verdrietig en zo wanhopig... pfffff Op dit moment gaat het goed met Edjéhra. Ze zit ligt op dr buik kruipt en staat maw alle houdingen die niet belastend zijn voor haar koppie. Tis een heerlijk goedlachs meisje met een bos haar niet normaal hahahaha. Als ze in bad zit en haar haartjes zijn nat dan is het triest om al die gekke bulten te zien. Ik hoop zo dat ons meisje later in de spiegel kan kijken en blij kan zijn met zichzelf.... Nou dinsdag volgt de update.... Super bedankt elke keer weer voor jullie medeleven lieve woorden en steun hier heb ik veel aan!
Ik lees al een tijdje mee en wilde even zeggen dat ik je een hele geweldige power moeder vind! Veel sterkte en wat fijn dat ondanks alles het goed gaat met je meisje! Knuffel!
Wat super goed dat je als een leewin vecht voor je kind!! Toen ik pasgeboren baby met hersenvliesontsteking in het ziekenhuis lag en de arts maar onduidelijk en nonchelant bleef doe. (nb het ziekenhuis waar mijn moeder zelf werkte) Heeft m'n vader de arts bijna over tafel gesleurd en geëist dat ik acuut naar een academisch ziekenhuis werd overgebracht. Dit is ook bijna direct gebeurd en ben bij een fantastische kinderarts terecht gekomen. Hopelijk pakt het voor jullie ook zo uit!
Respect voor jou! Succes dinsdag en hopelijk krijg je een goede arts (maar slechter is haast onmogelijk ). Wat fijn om te lezen dat je meisje vrolijk is en zich goed ontwikkeld.
Wat ben jij een ontzettende sterke geweldige mama. Zat weer met tranen je verhaal te lezen. Je kindje heeft in ieder geval een fantastische moeder om door alle moeilijke tijden te slepen. Dikke knuffel! Hopelijk gaat de nieuwe arts wat doen.
Wat ben jij een sterke vrouw! Jullie kindje boft echt met jou als haar mama. Veel sterkte komende dinsdag.
zo bizar verhaal! en ben zo benieuwd wat er uit de volgende afspraak komt. Ik krijg gewoon iedere keer weer kippevel als ik je post lees!
Ja Melovekane wij zijn ook heel benieuwd. Sinds vandaag is het weer drama en weer allemaal rare rood/paarse puntjes over haar hele lijfjes armpjes en beentjes.. heb er foto's van gemaakt mocht het morgen weg zijn kan ik laten zien wat er telkens gebeurd..pffff
Heeft ze die puntjes vaker gehad, en zijn ze weg te drukken? Want ik vind wat je nu schrijft best wel zorgelijk.
Wat een verhaal meis! Hopelijk snel duidelijkheid! Ik vind die vlekjes ook zorgelijk! Zijn ze weg te drukken of niet? Heeft ze koorts of ondertemperatuur?
Zo weer een rondje Radboud achter de rug.... kwamen daar een half uur uitloop.. goed begin, not..... Dus wij maar koffie pakken en wat denk je we waren aan de beurt. De uitloop kwam door ons voor ingecalculeerd omdat we tussendoor geplaatst waren. Toch een goed begin😀. Een geweldige arts. Ons hele verhaal gedaan ons meisje onderzocht. De uitslag van Leiden staat nog steeds niet op papier of de oncoloog is dit kwijtgeraakt... Hoe verbazingwekkend. De arts gaat er achteraan omdat de ene patholoog vanuit het biopt met een osteomelitisch komt, dit is een chronische botontsteking, en de patholoog uit Leiden met vasculaire malformatie, dit zijn bl9edvatafwijkinge in het bot. Er schijnt nog meer gesuggereerd te zijn maar dat weten wij dus niet. Daarnaast binnen nu en 2 weken komt er een multi disciplinair overleg met allerlei artsen als oncoloog neurochirurg klinisch geneticus internist etc en wordt er een behandelplan opgesteld. Op 14 juli wordt dit plan met ons besproken of wij erachter kunnen staan. In ieder geval een MRI en of ct scan en vermoedelijk moeten er nieuwe biopten genomen worden omdat er verschillende uitkomsten zijn. Ook gaf de arts aan dat ze wat aan haar zag maar kon het geen naam geven. Dus ik zei nou dat heb ik al vanaf haar geboorte dat ik soms naar haar kijk en dan flitst het door mijn hoofd heeft ze toch een vorm van het syndroom van down. Nou dat vond ze niet raar zij had het ook dus genetisch onderzoek zal plaatsvinden. Waarschijnlijk worden alle genen onderzocht en dat betekend een half jaar wachten op de definitieve terugkoppeling. Ik heb het allemaal even een paar dagen laten bezinken. We zijn terug bij af, beginnen helemaal opnieuw maar voor ons gevoel met de juiste arts een nieuwe start.... op naar de 14 de. ...
Op naar 14 Juli dus. Hopelijk hebben jullie nu eens snel duidelijkheid. Is er nog wat gezegd over de rode vlekjes?