Goedemorgen dames, Vandaag is het zover ik word gebeld nadat er een uitgebreid genetisch onderzoek (WES) is ingezet afgelopen november. Twee weken geleden ontving ik de brief uit Utrecht. Telefonische afspraak met de klinisch geneticus zelf. Wat zijn jullie ervaringen. Als je gebeld word dan is er niets gevonden? Of wel en je moet alsnog langskomen? Liefs Paula
Mijn ervaringen met telefonisch consult zijn wisselend. Ik ben er in principe groot voorstander van, want het scheelt me veel heen en weer gerij en vrij nemen. Maar bij ons vertellen ze zowel goed als slecht nieuws bij een telefonisch consult, en met slecht nieuws moet je wel echt een goeie arts hebben die dat telefonisch kan begeleiden. Bij ons laatste slechte nieuws kwam er "ja we hebben deze genetische afwijking gevonden, en weten nu eigenlijk ook even niet hoe en wat. We gaan op zoek naar meer info, doeii" ja dat was wel lastig toen Vervolgens moesten we wel "echte" afspraak hebben (Was ook met klinisch geneticus), nou dat was nog slechter dan het telefoontje, en meer informatie was er niet, dus nu over 4 weken weer een telefonisch consult Mijn advies is: Neem het gesprek op. Zo kan je zelf, of bijvoorbeeld later met je HA even terug luisteren. Zeker bij slecht nieuws, dan kan je gedachten nog wel eens afdwalen van het gesprek. En door de telefoon ziet een arts dat niet. En probeer een tweede consult in te plannen na slecht nieuws.. voor over 2 weken ofzo, dan is het bezonken en kan je vragen stellen. Maar ik hoop dat er geen slecht nieuws uit komt!!
Wij kregen ook best heftig nieuws van de geneticus via de telefoon. Het is niet voor niks dat je van tevoren een brief krijgt, zo kun je jezelf voorbereiden. Alvast wat vragen opschrijven, zorgen dat je klaar zit en niet dat het telefoontje je overvalt terwijl je de boodschappen uit aan het laden bent. Het is fijn als er iemand bij je is die via de speaker kan meeluisteren, dat je pen en papier bij de hand hebt om het een en ander op te schrijven zodat je het niet vergeet. Je kunt aan het einde van het gesprek vragen of er een vervolgafspraak komt en hoe je contact op kunt nemen, mocht je achertaf nog vragen hebben omtrent wat er in het gesprek verteld is.
Jullie stellen me niet gerust. Ik had zoiets van nou als ze bellen dan zal het wel niets zijn maar nu gieren mn zenuwen door mnl lijf. Hoe neem ik het op heb geen tweede telefoon hier en mn man is werken. Pen en papier heb ik altijd bij de hand dit is niet de eerste keren dat ik op genetisch onderzoek uitslagen moet wachten helaas. Oooooo is het al 13.00?
Hier ook een telefonisch consult met genetica van Utrecht gehad over een volledig genetisch onderzoek. Mijn ervaring is wel positief. Ze heeft rustig uitgelegd wat er gevonden was en wat de gevolgen voor de toekomst zijn. Verder kon ik alle vragen stellen. Ook mochten we nog een afspraak maken om langs te komen maar dit vonden wij niet nodig omdat het ons wel duidelijk was. Als er verder nog vragen waren mogen we haar altijd mailen of bellen. Heel veel succes met wachten, ik weet hoe slopend het kan zijn.
Wat voor telefoon heb je? Je moet wel even aangeven/vragen in het begin van je gesprek of het goed is als je het opneemt, om rustig later te kunnen terug luisteren. Spannend meid!
Samsung s2... Prehistorische toestel haha. Ook bedankt voor de tip over het vragen van te voren. Heel spannend. We dokteren al ruim 2 jaar nu.
Vreselijk he die laatste momenten voor zn telefoontje. Dit ene belletje kan ons leven ons hele gezin voorgoed veranderen. Merk dat ik ook heel emotioneel begin te raken. Niet fijn voor jullie. Hadden jullie ook WES?
Ja je heb gelijk. We hebben ook van het vorige genetische onderzoek (array) ook een brief gekregen toen.
Als je even de app record my call download en aan neemt slaat deze je hele gesprek op in een bestandje. En sterkte! Hoop dat het positief uit pakt.
Zit er een spraakrecorder app op je telefoon? of te downloaden? (Phone recorder?) Zou het wel ff oefenen van te voren, niet dat dit je ook nog stress brengt. Dat is het niet waard, dan kan je beter gewoon zoveel mogelijk meeschrijven en opnemen voor een later moment / andere keer bewaren. En vragen of ze dingen herhalen.. en is er niemand die even mee kan luisteren? Ik heb toen uiteindelijk een van mijn collega's erbij gevraagd en gevraagd of de geneticus het verhaal nog eens kon uitleggen... Zodat ik een extra check had. Misschien een vriendin/buurvrouw?
dank je wel! Ik hoop het ook. Het kan ook zo zijn dat er dus weer niets wordt gevonden. Zowel wel als niets gevonden is wat. Want als er weet niets uitkomst waar komen dan alle problemen vandaan
Oowww nu heb ik gelijk 100 vragen heb nog nooit iemand gevonden die dit ook heeft moeten doormaken. Hoelang moesten jullie toen wachten op een uitslag?
Hier al 2x WES gehad maar niks uitgekomen, er staat nu een derde in. (Vanaf september vorig jaar) wij worden elke keer gebeld met de uitslag. Ze hebben de juiste afwijking nog niet gevonden. Dat kan dus ook telefonisch. Geen ervaring dus met als het wel iets heeft opgeleverd. Wij hebben echt een verstrooide professor als arts en die gaat alle kanten op in zijn betoog. Dus wel handig om er met 2 personen naar de luisteren of idd op te nemen zoals al gezegd is.
Jeetje een derde al? Wat moet dat vreselijk zijn. Twee personen zou ik het liefst hebben idd want ik moet straks ook nog de boodschapper zijn naar man als ik gebeld ben. Hij zit al stijf van de stress dus hoop dat ik alles goed uit kan leggen aan hem. We hebben in Utrecht een vrouwelijke genetica ze is wel heel duidelijk aan de telefoon gelukkig. Jullie ook sterkte met het wachten weer...
Weet je dat ik dat niet eens meer precies weet...Ik weet wel dat ze ons bij de eerste afspraak een termijn gaf en die bleek goed te kloppen. Volgens mij hadden we in juni die afspraak en kregen we in november de uitslag.
Succes straks! Hoop dat je een goed gesprek hebt. Mag ik vragen waarom jullie in onderzoek zijn? Of waar evt aan gedacht wordt? Sterkte!