Precies dit. Ik ben jong, 25, en dan is die kans die ze berekenen met de combinatietest sowieso al lager alleen door mijn leeftijd. Mocht de nipt er zijn had ik die waarschijnlijk wel gewild, alleen omdat die echt uitsluitsel geeft.
Nee hoor ik doe ook geen combinatietest terwijl ik n zgn risicoleeftijd (39) heb, omdat het maar een kansberekening is dus eigenlijk weet je dan nog niks, maar ga je je wel zorgen maken bij een 'slechte' uitslag. En een kindje met down laten we niet weghalen. De 20-weken echo en het standaard bloedonderzoek doen we wel, omdat mocht er iets mis zijn dat er dan eventueel op gereageerd kan worden. Een nicht van mij is erachter komen bij de 20-weken echo dat haar kindje een ernstige hartafwijking heeft, dus zal het snel na de bevalling geopereerd gaan worden. Als je zoiets niet weet overlijd t kindje mss wel, terwijl ze nu actie kunnen ondernemen. Dat vind ik wel een goede zaak. Verder staan wij er ook zo in: de natuur grijpt hopelijk in als t echt mis is, en bij andere afwijkingen 'zien we dat dan wel' ipv ons vantevoren overal druk om te maken wat mss/ws helemaal niet nodig is
Hier ook geen uitgebreid testpakket gedaan. Ik vind de NIPt een nare ontwikkeling. Ok dat er mensen zijn die willen testen met de eventuele consequentie die dat meebrengt dat is hun keuze. Maar dat we een overheid hebben die het testen op Down actief aanbiedt en dat de informatie die daarbij gegeven wordt vaak erg negatief is en dat er niet gesproken wordt over de mogelijkheden ipv vaak alleen de onmogelijkheden. Dat er niet gesproken wordt over de belasting van de moeder , die deze keuze maar moet maken . Dat een moeder ook verder moet na een eventuele zwangerschaps afbreking. Dat het met heel veel kinderen met Down gewoon hartstikke goed gaat. Dat het niet perse betekent dat je een gezond kind krijgt als je niet kiest voor een kindje met Down . Dat het straks als het aantal kinderen met Down sterk is afgenomen dat de keus voor wel een kindje met Down veel moeilijker wordt. Dat Down nog maar het begin is van het wegselecteren van mensen op grond van DNA. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik heb zelf een zoontje van 5 met Down en als ik de kranten en tijdschriften open sla en lees wat voor een last mijn kind is voor iedereen dan breekt mijn hart. Als je vervolgens wat positiefs probeert te melden is dat logisch want niemand valt zijn kind af. Ik hou mijn hart vast voor de toekomst van de kwetsbaren in de samenleving.....ik hoop dat NL snel wakker wordt en in de gaten krijgt waar ze mee bezig zijn. Wisten jullie trouwens dat een aantal NIPt specialisten nauwe banden hebben met de pharmaceutische industrie? Ook hier draait alles om geld.
Wat als er bij een vd onderzoeken uit gaat komen dst je een kindje op de wereld gaat zetten dat een regelrechte lijdensweg tegemoet gaat? Ik wil niet vanuit mijn overtuiging er maar vanuit gaan dat de natuur alles op lost. De natuur kan knetter hard zijn. Ik zou niet kunnen leven met een ernstig ziek kindje dat veel pijn en ern heel onzekere toekomst heeft omdat prenatale onderzoeken niet in mijn geloofsovertuiging passen. In mijn ogen egoïsme... Nee liever gied voorbereid zijn en bepaalde maatregelen kunnen treffen voordat moeder natuur een van haar mindere momenten heeft.. ( Rn dan doel ik dus op de zeer ernstige 'gevallen') En kijk eens naar de toekomst. Wie zorgt er voor je kind als je er zelf niet meer bent. Met de toestand in de zorg op dit moment vind ik fit zeer angstaanjagend.
Mee eens! En ik vind je niet zo anders! Ik voel het ook zo als jij. En vond het ook heel irritant dat artsen hier (ik woon in Spanje en hier zijn ze "medischer" dan in Nederland) je behandelen of je niet goed wijs bent als je zegt dat je een test niet wil of er twijfels over hebt. Uiteindelijk heb ik het wel gedaan, maar ook omdat ik een voorgeschiedenis had (en een beetje overgehaald, toch wel). Ik heb er juist respect voor als je stevig in je schoenen staat en aangeeft wat je wel en niet wil.
Dat het voor ons dus, met 12 weken, geen meerwaarde zou hebben om te testen. Ik lees hier zo vaak topics over "Oh jee mn uitslag is 1:......" en bovendien heb je met de vlokkentest en vruchtwater punctie risico's dus het is voor ons gewoon geen meerwaarde. De 20 weken echo wel; die is niet invasief, medisch en wordt vergoed.
Wij hebben hem nergens op getest, wel de 20 weken termijn echo maar dat is cadeau dus why not 😬
Zelf ben ik blij dat die testen er zijn want het gaat niet alleen om down syndroom maar ook om andere "aandoeningen". Die familie gerelateerd zijn. Daarnaast zijn er misschien mensen die bepaalde aandoeningen/ziektes wel aankunnen bij hun kindje. Er zijn misschien mensen die dat geestelijk of mentaal om wat voor reden dan ook niet aan kunnen. En dan? Krijg je allemaal horror verhalen die je op t nieuws voorbij ziet komen. Het gaat er zeker niet om dat mensen "het perfecte" kind willen krijgen (ieder geval niet bij ons). Maar het is ook ter voorbereiding. Als ons kindje down zou hebben dan wil ik dat weten zodat ik mij daar op kan voorbereiden. Bedoel down e.a gaan altijd samen met andere aandoeningen. Mensen doen die testen echt niet voor hun lol of omdat ze even 500 over hebben. Gaat samen met erfelijkheid en andere ziektes of aandoeningen. Dat jij toevallig in deze sector werkt en ervaring mee hebt wil niet zeggen dat een leek zoals ik en vele andere moeten afzien van testen etc. Stel dat een zwangerschap meerdere keren verkeerd gaat dan wil je toch gewoon weten whats wrong?! Bedoel ben er absoluut op tegen om een kindje met down weg te laten halen. Maar dat wil je dan toch gewoon weten zodat je weet whats comming? Daarnaast moet er gewoon meer en betere informatie over afwijkingen en andere ziektes komen om ouders te informeren wat alles in houdt. En wat de toekomst gaat brengen en wat de verwachtingen zijn etc. Dus zou niet al het slechte op nip testen etc schuiven. Daarnaast vind ik sommige dingen tegenstrijdig. 12 weken onderzoek doen we niet want dit en dat maar de 20 weken wel want dan kunnen ze dit en dat zien. En oja die krijgen we vergoedt. Dus niet checken op down e.d maat wel op eventuele hartafwijkingen etc. Als of 1 afwijking los staat van het andere. Is meestal een combinatie van...
Ik ben wel voor de nipt test. Ik ben alleenstaand en ik zou dus geen kindje met down of een van de andere ziekten willen. Ik weet dat ik daar niet adequaat voor kan zorgen. Als er andere handicaps en afwijkingen bij de 20 weken echo aan het licht komen dan bekijk ik hoe ernstig is en welke invloed dat zal hebben. Waar ik meer tegen aan hik en erger is dat het geslacht al soms vroeg in de zwangerschap bepaald wordt. En dan wordt meteen compleet richting jongen/meisje gedacht en naam bedacht en kamer/kleertjes gekocht. BRRRR! Alles al zo bepaald. Misschien past de naam en de kleding wel helemaal niet bij het kindje. Laat het kindje er eerst maar zijn en dan bepalen een naam, etc. Dus ik wil niet geslacht weten. Ik heb een rijtje namen voor jongen en meisje en als het er uit is ga ik wel bedenken welke het wordt, dan misschien maar een dagje naamloos door het leven. Bij mijn 10 jaar jongere broertje hadden we ook 3 namen en vlak na zijn geboorte zeiden we al moet die naam worden en hij past nog steeds perfect! De echo's in het begin, met 20 weken. en de groeiecho rond de 30 weken, etc. vind ik wel ontzettend fijn. Ik ben zo lang bezig en mocht ik wel zwanger raken vind ik extra controles wel fijn, een stukje zekerheid. Maar ik zal geen pretecho's, 3d/4d echo's etc maken. Enkel via het ziekenhuis.
Wij hebben zowat alles laten doen. Termijnecho, Combinatietest, NIPT op eigen initiatief, 20 Weken Echo, Suikertest. Vele extra echo's (medisch noodzakelijk) en uitgebreide pretecho's bij een bureau waar ze ook medische echo's doen. Ook moet ik in een academisch ziekenhuis gaan bevallen, vanwege mijn eigen gezondheid. Ik heb zelf twee lichamelijke beperkingen, waarvan één erfelijk en één met familiale aanleg. Verder zit er autisme en diabetes in de familie (o.a. mijn vader). Stel dat ons kindje Trisomie 13, 18 of 21 of een andere ernstige afwijking (hart, nieren, etc.) zou hebben die niet of amper te opereren is...jeetje mina...hoe kan ik dat een kind aandoen? Niet alleen een Trisomie, maar ook nog eens die reële kans op mijn aandoeningen? Dat ik zou denken "we zien wel wat de natuur ons brengt", terwijl ik van dichtbij heb gezien hoeveel impact een kind met beperkingen op de ouders heeft? Ik ben blij dat al die testen bestaan. In mijn geval zou het vreselijk naïef zijn geweest om ze niet te doen.
Ok, maar jouw redenatie is dus eigenlijk dat we beter geen nipt testen kunnen doen omdat er dan zo weinig kindjes met down worden geboren en de ouders die er wel voor kiezen om een kindje met down te krijgen het dan zo zwaar hebben? Ik vind dit een behoorlijk kromme redenatie m.i.
En dit...er zit een levensgroot verschil tussen professioneel bezig zijn en betaald krijgen om met kinderen met een beperking te werken of dat het jouw eigen kind betreft, waarbij niet alleen je kind een beperking heeft maar tevens ook je hele gezin beperkt is daardoor. Vergis je alsjeblieft niet in de impact die het heeft op je leven.
Je hebt helemaal gelijk hoor! Ik kan me er echt ontzettend aan ergeren dat mensen doen alsof de NIPT een anti-Down-test is. Alsof het kiezen voor de NIPT gelijk staat aan direct de zwangerschap af laten breken als er sprake is van het Downsyndroom. Er wordt nog zoveel meer onderzocht. Afwijkingen die véél verschrikkelijker zijn dan Down en waarvan gezegd kan worden dat als je kindje dat heeft, hij of zij sowieso geen kans op overleven heeft. Ik zou hier nu kunnen omschrijven hoe het na de geboorte met een kindje zou gaan als ouders denken 'dat ze na de geboorte wel zien of er wat aan de hand is', maar dat zou bij de hele dag in m'n hoofd blijven hangen, en waarschijnlijk bij nog veel meer mensen. Als je je kindje dat leed kunt besparen, als dat het enige is wat je voor je kindje kunt doen, dan ben je hem of haar dat in mijn ogen ook verschuldigd. Afgezien van hoe gru-we-lijk moeilijk dat is als ouderzijnde, want echt, je gaat kapot. Ik heb het zelf (gelukkig!) nooit meegemaakt, maar wel van anderen gezien hoe zij er compleet aan onderdoor gingen, door de beste keuze te maken voor hun kleintje, dat anders vreselijk had moeten lijden.. Ik wil daarmee overigens absoluut niet zeggen dat iedereen juist wél voor de NIPT moet kiezen, maar als er een reden is om bang te zijn voor de verschillende afwijkingen die er gevonden kunnen worden (of gewoon omdat ouders zich daar wél beter bij voelen en, als het eventueel zo is, voorbereid willen zijn), zou dat niet zo de grond in gestampt moeten worden. En ja, natuurlijk zijn er mensen die de zwangerschap wel af laten breken als er 'alleen maar' sprake is van Down. Maar die waren er vóór de NIPT ook al, hoor. En toen van de NIPT in Nederland nog geen sprake was, gingen zij wel naar het buitenland om te laten testen. Net zoals er mensen naar het buitenland laten gaan om 8 embryo's tegelijk terug te laten plaatsen, zwanger te worden na hun 60e, of om voor PGD / embryoselectie te kiezen - niet omdat er sprake kan zijn van erfelijke ziektes, maar simpelweg omdat ze alleen een jongetje of meisje willen en zodat de embryo's die niet aan hun 'geslachtswensen' voldoen, direct de prullenbak in kunnen. Daarnaast ligt er in mijn ogen nog een hele wereld tussen 'niet kiezen voor de combinatietest' en 'het hele bestaan van welke test dan ook afkeuren en veroordelen, inclusief iedereen die er wel voor kiest'..
Wij hebben alleen de 20 weken echo laten doen bij beide kinderen. Weet niet wat we gedaan zouden hebben als er afwijkingen waren gevonden, zou niet snel een zwangerschap afbreken. Voor degenen die prenatale testen laten doen omdat ze een gehandicapt kindje niet aankunnen, wat doe je dan als een kindje gehandicapt raakt bij de geboorte of later in zijn/haar leven? Ik snap de prenatale testen om die reden ergens wel, want je kan zo dingen uitsluiten, maar ergens ook weer niet, als je kindje na de geboorte gehandicapt blijkt zal je wel moeten. Daarbij kan je kind ook autisme oid hebben en dat kan net zo zwaar zijn als een lichamelijk gehandicapt kind.
Ons kindje is geboren met zijn dunne darm en beide nieren in zijn borst kas ( links) het hartje lag letterlijk volledig recht, beide longen hebben zich hierdoor niet goed kunnen ontwikkelen. Zijn maag en lever waren verschoven zijn blinde darm lag los en zijn dikke darm had een malrotatie. maar het is nooit gezien op de echo. Wanneer dit wel te zien was geweest hadden wij het advies gekregen om het kindje geboren te laten worden ( en dus niet levensvatbaar) want bij geboorte zouden heftige periodes volgen, lange ic opname zware operatie, kans op herhaling want het gat dichten geeft helaas geen garanties Longen die niet voldoende ontwikkeld zijn dus veel problemen daar mee, En wat ik begreep zijn er dus inderdaad vrouwen die dan de zwangerschap niet door zetten, wat ik zelf erg jammer vind want er zijn mensen die ik heb leren kennen met kinderen die werkelijk 30-40% hebben maar die het echt heel goed doen dus het is vooral de eerste jaren itensief maar daarna echt dubbel en dwars waard, Maargoed het is natuurlijk dan wel de eerste jaren flink aanpassen en heel veel stress en kopzorgen, en ik snap wel dat dat aan ieders eigen is om te bepalen of ze daarmee over weg kunnen en of willen Wij wisten het niet en stonden niet voor die keuze, maar eenmaal met spoed geïntimeerd in het radboud zag de chirurg op de foto's direct wat er aan de hand was, hij had nog maar 20-30% long en hij zou het zwaar krijgen in het leven, met een beetje geluk zou hij een paar operaties moeten onder gaan en tegen 1-1,5'jaar van de beademing afmogen. Bang voor de tijd die ging komen ... En voorbereid op het ergste ( met nog 3 kinderen thuis ) zijn we er vol voor gegaan. Na een paar dagen mocht hij eindelijk geopereerd worden, en na de operatie kwam de chirurg huilend de kamer op, wat waren we bang ! Het was nog erger dan hij zei ! Was hij dood ? Had hij de operatie niet overleefd ? Maar in plaats daarvan zei hij, de longen van jullie zoon vergelijk ik momenteel met een plastic zak, je kunt een vuilnis zak en een zakje van de Kruidvat allebei verfrommelen tot het zelfde formaat en aan de hand van het verfrommelde niet zien hoe groot ze werkelijk zijn. De longen van jullie zoon is geen 30% maar 60% !!! Wat een opluchting !! En als eerste c h d baby in zijn carrière mocht ons zoontje na 5 dagen al van de beademing, we hebben 6 weken moeten verblijven, hij is nu 10 maand, snel benauwd, snel longontsteking, kan nog steeds niet eten ( helaas heel normaal soms pas bij 4-7 jaar ) maar een ongelofelijke lieverd waarbij je aan de buitenkant niets ziet altijd vrolijk en enorm aan het de wereld ontdekken, regelmatig aan de pufjes en antibiotica dingen die we moeten vermijden om hem niet ziek te krijgen ( zwembad mag bijv pas geprobeerd worden na de 2 jaar) Punt van mijn ( sorry) lange verhaal is iig ... Soms is iets niet wat het lijkt, tijdens zwangerschap is er niets aan de hand maar bij geboorte blijkt anders of het lijkt ernstig tijdens zwangerschap maar bij geboorte valt het mee. Ik had het wel graag geweten ivm oppas ed regelen op de momenten dat wij in het radbout waren, maar weghalen zouden we nooit doen, We kunnen nu ook een ongeluk krijgen waarbij de kinderen gehandicapt raken en dan kun je ook niet zeggen ik hoef jou niet.
Wij hebben ook alleen maar de 20 weken echo's gedaan. En binnenkort krijg ik bij deze baby ook weer de 20 weken echo. Ik heb al wel voor de keus gestaan om na de 20 weken echo een vruchtwaterpunctie te doen omdat ik een virus heb wat gevolgen kan hebben voor de baby. Maar afbreken van de zwangerschap is geen optie dus daar hebben wij nee tegen gezegd. En het werd ook niet nog een keer gevraagd.
Ik begrijp je punt wel, maar daar heb je geen invloed op. Je hebt wel invloed op wat er daarvoor gebeurd. En eerlijk is eerlijk, mijn meisje is er nu en ik houd ontzettend veel van haar, maar al het leed en alle ellende die we de afgelopen jaren al beleefd hebben en de komende jaren nog gaan meemaken had ik haar graag bespaard als ik de kans had gehad. Ik had die keuze niet, nou had ook geen enkel gangbaar onderzoek deze afwijkingen aan het licht kunnen brengen. Maar juist daarom denk ik dan, alles wat ze nu kunnen of je nu wel of niet je zwangerschap zou laten afbreken, het is een stuk prettiger om een keuze te hebben. Om de keuze te hebben om je voor te kunnen bereiden op wat komen gaat. En niet na 9 maanden zwangerschap ineens keihard van je roze wolk te donderen. Want echt waar, het zwarte gat waar je dan in valt, dat gun ik niemand.
Precies door dit soort verhalen heb ik ook een wat slechter gevoel over al die testen. Ik ben er niet meteen tegen, maar in de zwangerschap kunnen er dmv testen dingen naar voren komen die achteraf gezien helemaal niet kloppen of maar half. Als je dan besluit om de zwangerschap af te breken heb je dus de kans dat je gewoon een gezond kindje of minder ernstig ziek kindje weghaalt.
Dus omdat er nog veel meer aangeboren afwijkingen bestaan waar niet op getest kan worden zou je ook niet moeten testen op afwijkingen waar dat wel voor mogelijk is? Behoorlijk kromme redenatie..
Ik schrijf toch ook al dat ik het deels wel snap? Om dingen uit te sluiten. Maar als je zegt dat je het laat doen omdat je een gehandicapt kind niet aankan, hoe doe je dat dan als je kind na de geboorte gehandicapt raakt? Je kan van tevoren eigenlijk niet zeggen dat je een gehandicapt kind niet aankan en daarom die testen laat doen, want je weet van tevoren nooit of je een gehandicapt kind krijgt. Met die testen sluit je wat risico's uit, maar niet allemaal.