Wat een gezeur weer zeg. Dan test je toch niet; het is niet verplicht, dus je bent hierdoor zeker niet "speciaal". En dat anderen dat wel doen is helemaal hun zaak, bemoei je er niet mee. Leef je eigen leven en laat anderen dat ook doen. Klaar, einde discussie.
Ik heb wel alle test laten doen. Nekplooimeting was prima maar mn bloed wees uit dat we verhoogd risico op het Edwardsyndroom hadden, trisomie 18. 1 op 147. Daarom kregen we NIPT aangeboden en ook gedaan. Zenuwslopende dagen gewacht tot de uitslag en deze bleek goed op zowel trisomie 18, 21 en 13. 2 weken later is ons kindje overleden in mijn buik en ben ik vorige week zondag bevallen. Waarom hij overleden is weten we nog niet zeker er was een defect aan de navelstreng maar er is ook kans dat hij dus wel trisomie 18 had. Testen zeggen mij niks meer... Dus bij eventueel volgende zwangerschap skippen we deze denk ik ook.
Ah nee! Nou moet ik heel even reageren op jouw berichtje. Wij zaten volgens mij bij hetzelfde december groepje. Wat verschrikkelijk! Ik wil je heel veel sterkte wensen.
Wij testen wel alles, ondanks mijn jonge leeftijd. Wij zouden nu, met al twee dochters, een Down-kindje waarschijnlijk laten weghalen. En dat zouden we hartverscheurend vinden, maar het is niet eerlijk naar onze meiden toe dat we bewust kiezen om een zorgenkindje in ons gezin te laten. Als er iets bij de geboorte gebeurd, of later, daar heb je geen keuze in, en dan is het kindje 100% welkom. Verder heeft mijn man een broertje verloren aan een hartafwijking die perfect te opereren is. Echter moet dat dan wel direct na de geboorte gebeuren. Vandaar dat wij het heel belangrijk vinden dat als het kindje dit heeft, we daar voorbereidingen omtrent kunnen treffen.
In min geval ligt het allemaal wat anders ( vocht rond foetus ) maar het is echt niet zo dat degelijke testen enkel voor down oid zijn. De baby is met een trisomie variant niet levensvatbaar. Niemand wil toch 40 weken zwanger zijn ok vervolgens te bevallen van een dode baby? Of wen baby die maar een paar uur leeft? Dit is voor niemand goed vind ik. Dan kun je beter bij 13 weken zeggen tot hier en niet verder. En heeft het een andere afwijking? Ja dan is het een ander verhaal maar nog nog ieders eigen keuze. Ik zeg dit omdat ik er zelf mee te maken heb nu. (Geen afwijking gevonden) maar er is meer dan down en turner en het is echt wel meer dan zomaar even afbreken.
Mamavanthiemo, veel sterkte! vreselijk zeg. Wij voeren ook geen testen uit, behalve de echo's. Dat komt meer door de nieuwsgierigheid voor om de kleine te zien en om te weten wat het geslacht is. Ook eventuele problemen (schisis komt in mijn familie voor) en dan weet je dat maar. De zwangerschap afbreken komt niet in mij op. Ben ook helemaal niet voor de nipt test. Wat is het volgende probleem dat ze gaan opsporen ermee? ADHD/HDD of hoe die dingen allemaal heten. Fijn dat we allemaal lekker verschillend mogen zijn, NOT. Maar ben ook van mening dat iedereen dit voor zichzelf mag bepalen. Maar dar respect moet van beide kanten komen en dat je inderdaad niet scheef aan gekeken wordt als je een kindje met down krijgt.
Ik ben wel voor testen. Bepaalde syndromen vind ik het inderdaad belangrijk om van tevoren de keuze te hebben. Ik denk niet dat ik het bijv zelfs psychisch aan zou kunnen om een zwangerschap met een niet levensvatbaar kindje uit te dragen. Er zitten ernstige afwijkingen bij waarbij de kwaliteit van leven maar de vraag is. Ik heb dus liever vooraf de keuze. Bij mijn eerste kindje hebben we nooit nagedacht over wat we zouden doen als we het wisten dat hij down had. Waarschijnlijk hadden we hem dan gehouden. Nu, met al een kindje zou ik dat echt een lastigere keuze vinden en kan ik mij voorstellen dat het niet zo zeker is dat we de zwangerschap dan niet laten afbreken. Als mijn zoontje nu iets overkomt dan heb ik daar geen invloed op. Dan deal ik daar mee en heb ik de keuze niet. Dat geldt ook als m'n man in een rolstoel terecht komt. Daar heb ik geen invloed op.
Ik denk dat de keus vooral bij de ouders moet liggen. Of ze wel of geen kind met beperking kunnen of willen opvoeden en welke test ze willen om risico's uit te sluiten en wellicht kiezen voor afbreken van de zwangerschap. Ik heb bewust gekozen geen test te doen. Enkel 20 wk echo om evebtueel bij problemen voorbereid te zijn met de geboorte en wellicht kind meer kansen te geven als fout is ( bijv hartafwijking etc) Nu is dochter kern gezond geboren. Nu nog super gezond. Zoontje had ik zware zwangerschap, zware start en volgt logepedie, fysio, etc. Heeft autisme, prikkekverwerking stoornis, si, moelijk lerend, astma etc. en ook nog diabetes type 1, en waarschijnlijk dyslexie. Houdt super veel van hem en ja het is zwaar maar tis niet anders. Wat hij heeft was ook nooit op de echo's ontdekt omdat dat soort dingen niet te zien zijn. Dat was voor ons ook de rede niet te onderzoeken omdat een gezond kind dan alsnog niet gegarandeerd kon worden. Toch ben ik niet tegen ouders dus deze test wel doen. Ik wist dat ik sterk genoeg zou zijn voor een kind met beperking en ben ok van mening dan daarom ik een kindje als mijn zoon heb gekregen. Je krijgt wat je aankunt en het is zwaar maar het lukt. Ik ken ook mensen die wel deze test doen en met negatieve uitslag zowiezo voor abortus hadden gekozen. Ook prima
Ik denk niet dat iemand je scheef gaat aankijken, omdat je een kindje met bv Down krijgt. Niemand die je dat kwalijk gaat nemen. Mensen zijn alleen vaak onhandig in hun reacties, omdat ze er niet goed raad mee weten. En dat komt alleen omdat ze er niet veel mee te maken hebben gehad. Dus andersom is er dat respect zeker wel. Maar in zijn algemeenheid; het valt mij op, dat veel mensen hier, wel prenataal laten testen gelijk stellen aan de zwangerschap laten afbreken bij slecht nieuws. En dat klopt niet. Het is kennis. Net als dat je het geslacht wilt weten. En inderdaad met als verschil, dat wanneer blijkt dat er iets ernstigs aan de hand is, dat je dan een keuze kunt maken. Maar die keuze is bij velen niet al bij voorhand bepaald! Ik word al misselijk bij de gedachte dat ik mijn zwangerschap zou laten afbreken. Ik kan me er helemaal niets bij voorstellen. Maar ik wil het wel weten, wanneer er iets aan de hand is. Om ons voor te kunnen bereiden. En ja, ik zeg nooit nooit. Je weet namelijk pas echt welke keuze je gaat maken, wanneer je er ook daadwerkelijk voor staat, afhankelijk van de ernst van de afwijking/aandoening. En jezelf op de borst kloppen dat je niet gaat testen omdat je het toch allemaal wel aankunt, nou leuk voor jou. Maar dat zegt verder helemaal niets over iemand die wel laat testen.
Jij verwoordt het ook mooi. Zo'n Nipt doet niemand kwaad en kan een hoop leed besparen. Zegt niets over wat je wel of niet aankunt, want sommige vreselijk scenario's kan niemand goed aan. Wat fijn dat er geen afwijkingen zijn gevonden. Heeft dat vocht verder nog consequenties?
De enige test die wij niet doen is de combinatie test. Omdat we ons kindje toch houden vind ik het niet nodig om eventueel een stress volle zwangerschap te hebben. De termijn echo vond ik erg fijn, niet om te weten hoe ver ik was want dat wist ik allang (icsi kindje) maar zodat ik naar m'n baby kon kijken. Eigenlijk geld dat ook voor de 20 weken. Tot nu toe (ongeveer 7 echo's gehas) ziet ons kind er perfect uit dit ik verwacht geen rare dingen. Ik vind het fijn om ons kindje te zien. Wij krijgen wel een uitgebreidde echo (guo) omdat het dus een icsi kindje is. De geslachtsbepaling doen we ook omdat ik graag wil weten wat het word. Dus alles wat met het zien van m'n kindje te maken heeft doe ik graag haha
Wij hebben zelf een vt gedaan omdat er met 9 weken vocht rond de foetus was gezien, dit duidt vaak op een chromosomale afwijking. En dat kan dus ook een niet levensvatbare trisomie variant zijn. Dit wilden wij weten want wij zijn van mening dat vasthouden aan iets wat er niet is geen zin heeft. We hebben een nekplooi meting laten doen met 12, het vocht was weg alleen nog wel een plooi van 6,4. Dit heeft ons laten besluiten de vt te doen met 12w4d toen bleek de plooi afgenomen te zijn naar 3,4. Wat een opluchting! Blijkt nu dat er geen chromosomale afwijkingen zijn gevonden maar het blijft nog wel spannend tot de 20w echo. Dan pas kunnen ze de organen en het hartje goed zien. Wij hebben nooit de intentie gehad ons kleintje zomaar te dumpen maar hebben wel altijd in gedachten gehouden dat het wel een leven moet zijn voor kleintje. Bovendien wij vinden dat de zorg in nl er niet beter op wordt en wie zorgt er voor kleintje als ik er niet meer ben??? Ik heb niet het eeuwige leven en familie heb ik niet. Ook dat zou voor ons meetellen in een eventuele beslissing. Het is ieder zijn eigen keuze en het moet ook maar net kunnen om een kindje net down op te voeden, dat is niet niks. Zoiets mag je niet onderschatten
Ik lees hier ook regelmatig dat er getest wordt om het van te voren te weten , ter voorbereiding. Cijfers laten zien dat bij meer dan 90 % van de positieve testen op Down de zwangerschap wordt afgebroken. Even voor de feiten .
Hier de combinatie test gedaan ivm nare ervaringen om ons heen, uitslag perfect. met ruim 24wk vruchtwater punctie gehad op sterk advies van de gynaecoloog ivm ernstige groei achterstand van ons kindje (p1) en moeten dingen kunnen afspreken of volledig behandelen zinvol Is, tot nu toe alles perfect. trisomie 21 is hier 100% welkom maar 13 en 18 zijn niet verenigbaar met het leven en hebben dat nu 3x van dichtbij mee gemaakt.
Ja en dus..? Dat is goed, dat is slecht? Mensen die zeggen dat het ter voorbereiding is die liegen? Pas wanneer het jou overkomt en afhankelijk van de ernst van het totaalplaatje, dan mag je je oordeel luidkeels van mij part verkondigen. En niet testen staat wat mij betreft niet perse gelijk aan "elk kindje is welkom". Dat kan ook een kwestie van naïef je kop in het zand steken zijn.
Onderzoeken doen niets af aan het feit of iemand het kindje houdt of weg laat halen. Dat is een beslissing die ieder voor zich maakt. Bij onze jongste zoon werden met 10 weken zwangerschap afwijkingen gevonden. Na de eerste schrik hebben wij de NIPT test laten doen (in België toen nog) omdat ik niet nog 25 weken in onzekerheid wilde leven. Ik wilde gewoon weten waar we aan toe waren en dat heeft me in de rest van de zwangerschap veel rust gegeven, ondanks dat we door de NIPT test al heel vroeg wisten dat onze kleine het syndroom van Down heeft. Wij hebben deze beslissing genomen, maar de andere kant kon ik me toen (en nu nog) ook goed voorstellen. Het is allemaal niet niks. Wij hadden ook afgesproken dat ieder kindje welkom zou zijn, mits het zo'n ernstige afwijking zou hebben dat dat niet met het leven verenigbaar was. Maar toen we eenmaal echt met de situatie te maken hadden, kwamen er toch weer twijfels. Kortom, er is geen goed of fout in deze volgens mij
Ik geef expres geen oordeel over goed of slecht maar vind dat er vaak onzin gesproken wordt over testen. Als mensen beweren dat er vaak getest wordt ter voorbereiding dan is dat dus gewoon niet zo. En ja hier loopt een 5 jarige met Down rond . Ik weet er dus wel iets van.
Ik snap nooit zo goed waarom iemand zet dat ze geen testen wil doen omdat elk kindje welkom is. Een test betekent voor mij niet dat een kindje niet welkom is, alleen dat je je beter kunt voorbereiden (en het ziekenhuis bijvoorbeeld ook) als een kindje wel een afwijking heeft. Ik was enorm blij dat we van tevoren wisten dat er iets mis was met mijn dochtertje, we konden ons voorbereiden, hebben het hele medische team al van tevoren ontmoet, zij hebben haar allemaal al gezien en onderzocht in de eerste dagen, wij hadden alle benodigdheden al in huis om haar thuis te kunnen hebben. Dus ik vind het altijd een vreemde reden, het klinkt mij eerlijk gezegd meer als 'kop in het zand' in de oren. Want niemand zegt dat je een zwangerschap moet beeindigen als blijkt dat er iets mis is met het kindje.