Mijn dochter heeft laatste een TOM-R test ondergaan, die specifiek gericht is om Theory of mind te testen, zoals ik het begrepen heb. Dat is een van de onderliggende 'problemen' bij autisme. Een van de dingen die ze moest doen tijdens die test, was imiteren. Even simpel gezet: imiteren was een onderdeel van een specifieke autisme test! En laag scoren op dat vlak maakt autisme waarschijnlijker... Ik vind het eigenlijk dus wel een beetje raar dat zo'n MKD daar niets van begrijpt? Ik geef wel toe dat het heel lastig is om iets te leren als imiteren er niet is, maar de kunst bij kindjes met ASS is volgens mij om de juiste ingang/motivatie te vinden, om wel tot leerbaarheid te komen. Ik heb wel gemerkt overigens vanuit mensen om me heen dat er veel verschillen kunnen zijn in de kennis en kunde van een MKD. Net als bij scholen zijn er 'goeie' en 'slechte'. Ons neefje heeft ook op een MKD gezeten die niet verder kwamen dan 'er is wel iets met hem, maar wat?', om daarna bij de kinderpsychiater in een handomdraai een ASS diagnose te krijgen (die nu jaren later nog steeds overduidelijk correct is overigens). Je zou eens kunnen informeren of je haar officieel kunt laten testen bij mensen die hier veel expertise in hebben? Ik weet van onze tijd bij Kentalis (auti-vroegbehandelgroep) dat er wel eens kindjes van MKD daar naar toe kwamen (omdat ze op MKD geen stap verder kwamen), en dan in de specifieke auti-behandeling met ervaren krachten toch stappen in hun ontwikkeling maken.
Voor mensen die veel ervaring hebben met de vroegopsporing van autisme, kun je prima bij Karakter terecht. Een verwijzing van de huisarts is voldoende.
Ik vind het echt interessant dat dat niet imiteren er zo erg bij hoort. Dat wist ik dus echt niet. Kache, ik denk dat het MKD wel beter weet maar ze hameren constant op het feit dat ze nog zo jong is en je daardoor nog geen uitspraak kunt doen. Ik denk dat het makkelijker geweest was als mijn dochter niet zoveel contact zocht met iedereen. Al denkt de gedragsdeskundige daar inmiddels wel anders over. Maar ook zij blijft zeggen dat ze de testen die ze wil doen (o.a. een niveaubepaling en een test om autisme (of de kans daarop? Ik weet niet precies wat het was) vast te stellen of uit te sluiten ) nog niet kan uitvoeren omdat ze zo jong is. Ik zou wel een vragenlijst krijgen van haar die speciaal voor ouders is om te kijken of het kind autisme zou kunnen hebben op basis van de door ouders ingevulde antwoorden. Die heb ik nog niet gekregen maar daar ga ik morgen wel even achteraan. Vandaag bij het CB geweest. We kregen een extra afspraak vanwege alle ontwikkelingsproblemen. Mijn dochter wordt ook in de gaten gehouden door een kinderarts, de kinderarts had een brief gestuurd naar de CB arts waar van alles in stond, maar ook dat zij mogelijk denkt aan autisme. Ik wist nog niet dat zij dat dacht (ik kreeg daar hetzelfde verhaal "ze is nog zo jong"). Volgens mij gebeurt er achter de schermen meer dan ik weet 😅. Ik ben er ook wel "blij" om dat de kinderarts dit geschreven heeft. Tuurlijk wil je dit niet maar als er zoveel problemen zijn wil je gewoon graag de oorzaak weten. We staan overigens sowieso op een wachtlijst voor uitgebreide onderzoeken bij Kentalis. Ik weet dat daar een niveaubepaling bij zit, maar aangezien de kinderarts het nodig vindt om haar door Kentalis te laten onderzoeken ga ik ervan uit dat daar ook een soort autisme test bij zit. Karakter ken ik alleen van naam, is dat net zoiets als Kentalis? Ik zal het zo even googelen. Berte, gepassioneerd raken dus en daardoor ergens zo goed in zijn. Duidelijk. Dat herken ik trouwens wel in kleine mate. Het klinkt vast een beetje gek maar mijn dochter is helemaal weg van sleutels. En die sleutels moeten dan ook in een sleutelgat. Haar fijne motoriek loopt momenteel een behoorlijk stuk achter (volgens de test van de fysio). Maar een sleutel in een sleutelgat krijgen is geen probleem. Ook heeft ze vanaf heel jong al heel veel oog voor detail. Zij zou letterlijk een speld in een hooiberg kunnen vinden. Je moet het haar overigens niet vragen want dan weet ze niet hoe ze dat tot uitvoering moet brengen. Dat komt omdat de motorische planning in haar hoofd niet goed gaat. De oorzaak hiervan is nog onbekend. Fijn dat jullie zo meedenken en zoveel informatie hebben voor mij!
Hier ook heel goede ervaringen met Karakter, onze zoon is daar ook gediagnosticeerd (toen hij net 2 was dus). Dat is natuurlijk afhankelijk van waar je woont, Karakter zit voornamelijk in Gelderland. Het mkd waar mijn zoon op heeft gezeten, had een speciale autisme-groep, dus de kennis was daar wel aanwezig. Ondanks die groep ging mijn zoon ook niet voldoende vooruit en dacht het mkd dat de vroegbehandeling van Kentalis misschien wat zou zijn, maar daar kon hij helemaal niet terecht, want daar mogen de autisme-problemen niet op de voorgrond staan (de taal-spraak problemen wel). Wel heb ik toen een prettig gesprek gehad met iemand van Kentalis, maar mijn zoon was/is te autistisch voor Kentalis. Ook voor het mkd en voor school eigenlijk, maar ja, meer keuzes zijn er niet in Nederland .
Dat klinkt helemaal niet raar, ik heb (veel) blogs gelezen van ouders wiens kind gepassioneerd is door sleutels. Natuurlijk kan ik die niet meer terug vinden, aangezien keys in een andere context zo vaak terugkomt in blogs (the x keys to succes, etc. etc.). Over blogs over autisme gesproken, hier vind je er een heleboel: Autism Spectrum Disorder | The Mighty Mijn oudste zoon gaat trouwens naar een kdc die structuurgroepen heeft voor kinderen met autisme. Maar je komt alleen bij een kdc terecht als er een zeer zwaar vermoeden is van een verstandelijke beperking.
Ik kom er net achter dat er gewoon een vestiging van Karakter in mijn woonplaats zit.. slim Wel gek dat ik daar nog niemand hier over gehoord heb. Ik heb wat gelezen op hun site en het lijkt mij dat Karakter gerichter onderzoek kan doen. mijn dochter praat weliswaar niet dus de verwijzing naar Kentalis snap ik wel. Maar volgens mij is dit niet het hoofdprobleem. Berte, wat fijn dat het niet raar klinkt. Niet gek dus die fascinatie voor sleutels. Bedankt voor je link! Morgen is mijn dochter naar het mkd en ga ik er eens goed voor zitten.
Onze zoon is begonnen op Kentalis maar moest daar na 2.5 maanden weg omdat hij ook te autistisch is. Kentalis verwees ons toen naar de MKD. Ook hebben we op hun aanraden hem laten onderzoeken en diagnostiseren (bij Herlaarhof, regio Brabant). Ook op het MKD wisten ze de eerste paar weken niet zeker of ze hem daar wel aan konden. Gelukkig heeft hij zich goed ontwikkeld en mocht hij blijven. Hij wordt nu bijna 4 maar blijft nog zeker een heel schooljaar op het MKD. Het is nu nog niet duidelijk welk soort onderwijs hij straks moet krijgen en of er een school in de regio zit waar hij bij past.. Maar goed, we zijn weer een jaar onder de pannen en wie weet hoe hij er volgend jaar weer voor staat.
Hoi hoi, Ik ben de moeder met wie TS gesproken heeft. Wilde toch even zeggen dat ik NIET heb gezegd dat ik het raar vind dat dochter wel oogcontact maakt en een sterke mimiek heeft (dat was een misverstand). Wilde even hier vertellen wat ik niet goed begrijp, want misschien zijn er hier mensen die er iets nuttigs over kunnen zeggen Het ging eigenlijk om de vraag waarom dochter niet praat. We hebben het gehad over de voorwaarden voor taal. Onder andere gedeelde aandacht en imitatie. Mijn zoon praat niet, omdat hij aan geen van de voorwaarden voldeed (inmiddels is dit veranderd hoor). Hij zag ons niet staan (geen oogcontact), imiteerde niet, geen gedeeld plezier, geen gedeelde aandacht (dus bijv. niet wijzen) -> dus ook geen oog voor communicatie -> geen taal. TS vertelde dat dochter WEL oogcontact maakte en eigenlijk TE VEEL oog voor mensen had en te veel contact maakte. Vanuit dat oogpunt begreep ik niet goed waarom ze dan niet praat. Als dochter niet praat door autisme, zou je verwachten dat er niet voldaan wordt aan deze voorwaarden door gebreken in de sociale interactie/communicatie. En er is juist teveel aan sociale interactie (wat ook niet 'normaal' is, maar geen vertraagde taalontwikkeling in de weg zou moeten staan denk ik). Wel was er dan het niet imiteren.... de vraag was dan ook bij mij: waarom imiteert ze niet???? Want wat ik altijd begrepen heb is dat het imiteren -bij kinderen met autisme- niet gebeurt, omdat er GEEN gedeelde aandacht/plezier is, GEEN oog voor de omgeving. En dat heeft dochter van TS weldegelijk. Soms is het ook heel moeilijk te zien of een kind ECHT (oog)contact maakt. Mijn zoontje maakte totaal geen contact, maar niemand viel het op. Terwijl het toch heel makkelijk lijkt om te zien of er contact is of niet. Ik herken wel veel vanuit het autisme, maar mogelijk is verbale dyspraxie in combinatie met een emotionele ontwikkelingsachterstand ook een mogelijke oorzaak? @Bailief: misschien toch ook onderzoek aanvragen bij Karakter. Wij hebben daar dus voor zoon zijn 2e verjaardag onderzoek gehad en diagnose een paar dagen na zijn verjaardag Succes! En misschien hebben anderen hier dus antwoord op.
Ik vind dat ook wel raar. Mijn zoon imiteerde ook nog niet toen hij bij het OPD begon. En had een aandachtspanne van een goudvis. Toch zijn er nu dingen gevonden die werken. Er is tegen mij ook gezegd in de observatieperiode: 'heb geduld, er komt echt een communicatiesysteem!' (dat was voor ons erg belangrijk). Begeleiding vertelde dat er enorm veel effectief bewezen systemen zijn voor autistische kinderen/volwassenen. Het is alleen puzzelen wat werkt en hoe het werkt.
over de ontwikkeling van spraak/praten etc weet ik niets omdat dit juist hier niet het probleem was/is. Wat ik in de jaren wel heel sterk heb ondervonden is dat er maar 1 ding tegelijk geleerd/ontwikkeld kan worden. Ik kan wel meer vragen van zoon maar dat lijd alleen maar tot kortsluiting/onweer in zijn hoofd. Ik kan mij voorstellen dat dit bij sommige kinderen ook zo werkt met de taal, dat meerdere woorden te veel is, een woord in combi met een beweging te veel, of dat er iets anders geleerd wordt (wat voor ons niet een zichtbaar hoeft te zijn) waardoor de spraak helemaal achteraan in het eventuele rijtje komt te staan. TS heb je al eens gewerkt met picto's? (via google genoeg te vinden of gewoon zelf tekenen of met foto's maken) Ik heb hier gebruik van gemaakt toen bij mijn zoon omdat die zijn emotie's erg slecht onder woorden kon brengen. Op die manier hoefde hij het alleen maar aan te wijzen (had het woord er wel onder geschreven) en dan benoemde ik hoe hij zich voelde. Soms is de drempel een stuk lager wanneer je gewoon kunt aan wijzen wat je wilt en als jij dan bij die picto reageert met altijd het zelfde woord (dus geen zin) b.v een foto van haar drinkbeker en wanneer ze die aanwijst simpel drinken zeggen en dan geven. Heel misschien dat ze daar iets mee doet.
Inmiddels ben ik weer iets wijzer geworden. Vanmorgen een afspraak bij de fysio gehad en hij vertelde dat de gedragsdeskundige met vakantie is dus dat ik daardoor die vragenlijst voor ouders nog niet gekregen heb. Ze heeft hem wel klaarliggen. Ik wil Karakter gaan mailen en ze het hele verhaal uitleggen. Ik wil ze vragen of zij meer kunnen betekenen voor mijn dochter dan op dit moment al gebeurd. Misschien is die ellenlange wachttijd voor Kentalis dan wel niet nodig. Sniffie, we hadden het er al even over gehad, leuk dat je hier ook jouw gedachten neerzet . Wat betreft die emotionele ontwikkelingsstoornis: ik snap je punt. Maar tegelijkertijd vraag ik mij dan af waarom mijn dochter zo prikkelgevoelig is, waarom alles altijd moet zijn zoals zij het het verwacht (ik mag niet binnenkomen op de groep op het mkd omdat ik daar niet hoor, leidsters horen volgens haar niet buiten de groep rond te lopen), waarom gaat het zo verkeerd als haar ritme ook maar een klein beetje verstoord wordt, haar fascinatie voor de wasmachine en andere dingen die rond draaien en nog veel meer. De fysio had het vanmorgen nog over haar oogcontact, ze schijnt dit heel goed te maken volgens hem. Dat is inderdaad best apart in combinatie met alles. Pluk, ik snap je gedachte wat betreft maar 1 ding tegelijk kunnen. Klinkt best aannemelijk. De echte picto's snapt ze nog niet. Ik ben wel bezig met het maken van een fotoboekje voor haar met foto's van het broodbeleg, de huisdieren, activiteiten, familie etc. Maar tot nu toe vindt ze het alleen nog maar leuk om er in te kijken. Ik hoop dat oefening er uiteindelijk voor zorgt dat ze deze foto's gaat gebruiken om te communiceren. Nu gaat het nog als volgt: ik pak het boekje erbij, wijst het plaatje aan en zeg het woord waar het op dat moment om gaat.
Ja snap het. Bedoelde het ook meer om te laten zien dat er meer kan spelen dan 'verbale dyspraxie' OF 'autisme'. Ik zou zeker bij karakter informeren. Omdat je zelf toch het gevoel hebt dat het autisme is. Dat heb je niet zomaar. In Nijmegen heeft de infantslijn wachttijd van zo'n 6 weken. Dus wellicht ook korter dan Kentalis?
Klopt, ik snap je Het is dat gevoel ja. En dat gevoel is er al zo lang.. Bij Kentalis hebben ze alleen al een wachtlijst voor de aanmeldpapieren. Dan nog een wachtlijst voor een eerste gesprek met de ouders en pas daarna de onderzoeken (aldus een medewerker van Kentalis) dus Karakter is dan ongetwijfeld sneller.
Bailief, ik lees steeds een beetje mee. Ik begrijp dat je naar een diagnose toe wilt. Ik wil je niet nog verder in verwarring brengen, maar kan het ook niet laten om niet te reageren . Mijn dochter is ook anders, alhoewel het bij ons wel om andere problematiek gaat. Bij ons is eerder door de PSZ (daar zit ze nu niet meer op) ook autisme genoemd. Als je niet goed gespecialiseerd bent hierin zou ze inderdaad ook snel die 'stempel' hebben gekregen, maar nader onderzoek wees bij haar toch uit dat ze voor een stoornis als autisme teveel ontbrekende kenmerken had. Ze imiteert namelijk wel gewoon, contact met ons is wederkerig, taal is passend bij de situatie en functioneel en nog een aantal andere dingen. Toch loopt er iets niet goed en ik ben zelf op zoek gegaan. Zo ben ik eerst terug gegaan naar mijn eigen jeugd; ik was precies zo. Wat 'heb' ik dan zelf? Zo kwam ik erachter dat ik een beelddenker ben (autisten zijn ook vaak beelddenkers, maar je kunt ook gewoon een beelddenker zijn zonder ASS). Daarbij hoogsensitief en op sommige vlakken blijkbaar hypersensitief. Dat geeft dus problemen in de sensorische integratie. Door de jaren heen heb ik mijn weg hierin kunnen vinden, maar ben me er nooit bewust van geweest. Ik ben ook geboren in een andere tijd: toen leefden we nog niet in een maatschappij met 'voldoen aan lijsten'. Het lijkt erop dat mijn dochter dus een spiegel is voor mij. Ik heb heel veel boeken erover gelezen en ben zelf op zoek gegaan door ook eerst te kijken wat ik nodig heb, hoe ik dingen leer. Ik heb toen zelf een boek gemaakt voor mijn dochter met allemaal plaatjes. Dit waren eerst plaatjes van dagelijkse voorwerpen, daarna van werkwoorden (vallen, opstaan, duwen, trekken, zitten, liggen etc). Zo had ze er een plaatje bij. Binnen een paar dagen (ja echt waar) ging ze deze losse woorden gebruiken. Ze moet dus echt eerst een beeld erbij hebben om ze in woorden te kunnen omzetten. Daarnaast veel PRT technieken toegepast (daar heb je ik eerder ook over verteld in een andere topic). Dat heeft tot zoveel succes geleid, meer succes als 2x per week logopedie en 4x per week PSZ met veel begeleiding. Ze loopt nog steeds achter met spraak-taal, maar ze heeft echt grote sprongen gemaakt. Daarnaast krijgt ze nu SI-therapie. Daar hebben we ook heel veel baat bij gehad. Wat ik dus bedoel met dit verhaal: je kunt zelf ook een hoop bereiken. Autisme hoeft niet altijd het probleem te zijn, er kunnen ook andere dingen spelen die lijken op autisme. En mocht dat wel zo zijn: autistische kinderen leren op een andere manier. Betekend niet dat ze niet leerbaar zijn (uiteraard is het ene kind het andere niet, maar dat geldt ook voor kinderen zonder ASS).
Pien, haha je brengt me niet in verwarring hoor. Ik sta open voor alles als we maar tot een idee komen wat betreft hoe we mijn dochter verder kunnen helpen. Haar dingen kunnen leren etc. En ja, een diagnose wil ik echt maar die diagnose moet wel handvatten geven anders heb ik er nog niks aan. Wat PRT betreft wil ik je nog even zeggen dat dit nu bij de gedragsdeskundige aangedragen is. Zij is er zelf niet bekend mee maar vraagt in deze hulp van Kentalis. "Helaas" heeft de gedragsdeskundige nu vakantie dus gaat er weer extra tijd overheen. Ik vind het wat te complex om het in mijn eentje te doen. De tip om terug te gaan naar hoe je vroeger was vind ik een hele goede. Uiteraard wel eens over nagedacht maar niet heel erg gericht en tot in details. Ik heb mijn vriend ook gelijk opdracht gegeven om eens na te gaan hoe hij vroeger was. Wat goed dat je er zo achtergekomen bent dat je dochter een beelddenker is en dat je haar hierdoor zo goed hebt kunnen helpen! Ik begrijp wat je bedoelt . Gisteren kreeg ik van de CB arts nog te horen dat mijn dochter nu slecht leerbaar is. En tsja, aan de ene kant zal ze vast een punt hebben maar ik ben het er niet mee eens. Ik ben ervan overtuigd dat ze wel leerbaar is, maar de manier waarop moet nog gevonden worden.