zou jij je laten testen?

Heftig! Maar ik zou me zeker wel laten testen (vior zover ik dat kan zeggen als iemand die er buiten staat). Maargoed, ik ben dan ook iemand die liever zekerheid heeft dan onzekerheid, met alles zo'n beetje(controlfreak achtig). Als je weet dat je het wel hebt/krijgt haal je misschiej onbewust toch meer uit het leven nog..
Succes met beslissen!

 

Als jij dat zo voelt (blij omdat je zoon niet wil testen), heb je dan eigenlijk niet je antwoord al?
Dan ben je er duidelijk nog niet klaar voor.
Dan is het goed zo.
Misschien denkt je er over een aantal jaar ander over en dat is prima. Maar dat is dan zorg. Probeer jezelf dan nu niet te kwellen omdat anderen zeggen dat je je kop in het zand steekt.

 

Lastige vraag...

Ik wil je ten eerste heel veel kracht wensen met het maken van de keuze. Het lijkt me op geen enkele manier makkelijk!

Voor mijzelf; JA, ik had mij laten testen om 2 redenen. En dat is de onzekerheid en mijn kinderen.
De onzekerheid zou voor mij persoonlijk slopend zijn. Het lijkt me namelijk toch dat de vraag of je het hebt regelmatig door je gedachten gaat. Ook zou ik er misschien wel angstig van worden.
Ik heb net even wat gelezen over de ziekte, en een symptoom ervan is dat mensen onhandig worden. Ik zou me dan misschien met elk ongelukje, zoals het omstoten van een glas, afvragen of het is begonnen...
Ik denk dan ook dat het wel weten van de uitslag een stukje rust kan geven, ook als het wel negatief uit pakt.
Ook zou ik dan mijn kinderen laten testen als het bij mij negatief zou zijn, zodat ook zij voor de toekomst gerichtte keuzes kunnen maken.

Misschien kan je zowieso met een psycholoog erover gaan praten. Je hoeft dan nog helemaal geen keuze te maken, maar allicht kan hij of zij je juist daarmee helpen!

 

Wat lastig.

Ik denk dat ik het niet zou willen weten in jouw geval. misschien als je symptomen krijgt, zodat je andere dingen kunt uitsluiten. Misschien als een van je kinderen het wel graag wil weten, dan zou ik ze niet tegen houden, ook al weet je dan misschien ook jouw uitkomst.

volgens mij moet je altijd kijken wat je verder wil met de uitkomst, wat het toevoegd aan je leven, of je er iets mee kan. Wat doet het voor je toekomst, en voor dat van je gezin als jullie het weten.
Voor zover ik lees zou het alleen een deel onduidelijkheid wegnemen, is dat voor jullie belangrijk?
Mocht je het hebben, wil je dan nu al je hele leven erom heen laten draaien dat je misschien over een x aantal jaren symptomen krijgt.
Of als je het niet hebt, zou je dan dingen anders doen dan nu? bijv. andere toekomst plannen maken?

Mijn keuzes zouden waarschijnlijk heel anders zijn, maar daar heb je niets aan. het gaat namelijk om jouw en je gezin.

Heel veel succes!

 

eigenlijk zegt dit al genoeg, dan wil je het niet weten. En dat is ook prima, wat andere ook zeggen!

Ik weet niet wat ik zou doen.. ik heb me wel laten testen op een aantal erfelijke ziektes, maar deze zijn gewoon niet impactvol en zeker niet en in de verste verte niet vergelijkbaar met Huntington. Bij 1 testen ik positief, en daarbij heb ik wel begeleiding nodig gehad, van zowel psycholoog als medisch specialisten. Maar ja, om eerlijk te zijn, is het maar iets heel kleins (erfelijke vorm van trombose), en de enige risico die ik loop is als ik zwanger ben, en doordat we het weten, loop ik al bijna geen risico meer.

Een vriendinnetje van mij heeft zich laten testen op een borstkanker gen, dat had ze en ze heeft alle 2 haar borsten laten amputeren op 25 jarige leeftijd.

Lastige situatie zeg. Het lijkt me gewoon sowieso heel moeilijk voor je.. eigenlijk wil je alleen die testen als ze zeker negatief zijn.. en anders wil je het niet weten.. maar ja, dat is ook niet echt een optie.

 

Ik weet dat ik al een paar jaar geleden een topic over jouw vader las waarin je vertelde dat jij je niet wilde laten testen. Ik heb daar toen wel over nagedacht, zo van: wat zou ik doen...? Ik weet nog steeds het antwoord niet.

Een collega van me bleek in de familie een zeer zeldzaam gen te hebben en als zij dat gen ook zou hebben (ook kans van ong. 50%) dan is het vrijwel zeker dat je borst en / of maagkanker krijgt. Bij haar had vooraf testen 'zin'. Als je het gen hebt, kun je ervoor kiezen om je maag te katen verwijderen en je borsten te laten amputeren. Heel heftig... Maar op die manier kun je ervoor zorgen dat je een ziekte die je anders (vrijwel) zeker wel zou krijgen, vrijwel zeker niet krijgt.

Bij Huntington is dat natuurlijk niet zo. Of je het nu wel of niet weet, als je genetisch belast bent, krijg je het toch. Niks aan te doen.
De vraag is wat het met je leven doet als je het zeker weet. Ben je veel bezig met de angst om het te hebben / krijgen? Dan kan ik me voorstellen dat zeker weten een soort 'opluchting' kan zijn. Liefst natuurlijk de zekerheid dat je dat niet hebt. Maar ook de zekerheid dat je wel die erfelijke aanleg hebt, kan een soort wrange 'opluchting' geven. Dan is je angst dus niet voor niets. Je weet waar je aan toe bent.
Voor mij zou het -niet weten- erg moeilijk zijn, denk ik. Maar dat is ook mijn persoonlijkheid. Ik wil gewoon altijd wel graag weten waar ik aan toe ben. Ik vind onzekerheid een afschuwelijk gevoel. Maar ja, tot nu toe ging mijn 'onzekerheden' wel over veel kleinere dingen dan zoiets als Huntington. Dus hoewel ik graag zekerheid heb, weet ik niet of ik er bij zoiets levensbepalends voor zou durven / willen kiezen om het te weten.

Misschien moet je je afvragen hoe het jouw leven (en dat van je gezin) zou veranderen als je zekerheid hebt. Kijk: die 50% kans dat het goed is, daar hoef je waarschijnlijk niet echt over na te denken. Hoewel dat ook best heftige emoties kan losmaken, is het natuurlijk uiteindelijk gewoon goed nieuws. En het zal vast fijn zijn om dan een stuk angst en zorgen los te laten. Hoewel... Dan ga je waarschijnlijk wel weer meer nadenken over andere manieren waarop je dood kan gaan.

Maar stel nou dat het niet goed is? Zou je dan anders gaan leven? Zou jij dan bij voorbeeld nu je gezond bent, dingen gaan doen die je als je ziek wordt niet meer zou kunnen? Wil je dan met je kinderen dingen beleven om mooie herinneringen te maken? Kortom: zou er ergens toch iets 'goeds' uit voort kunnen komen als je vooraf al zou weten dat je ziek gaat worden en jong zult sterven?

Je kunt natuurlijk ook niet weten of je belast bent, en toch leuke dingen doen en mooie herinneringen maken. Da's namelijk ook leuk om op terug te kijken als je uiteindelijk gewoon een gezonde 95-jarige bent. Maar ik denk toch dat de levens van de meeste mensen uitwijzen, dat je dat dan niet speciaal doet.

 

Erg begrijpelijk dat dit zo moeilijk voor je is ts...

Ik vind ook dat je je beter kan laten testen, zodat je iig weet of je kinderen het eventueel geërfd hebben. Ook omdat het leven in onzekerheid mij zo ontzettend moeilijk lijkt... Je hebt ook kans dat er niks uit de test komt en je opgelucht verder kunt met je leven. En anders kan je je nu al goed voorbereiden op wat er eventueel zal komen.

Ik wil je heel veel sterkte toewensen en je een dikke digi knuf geven!

 

Ik zou het willen weten. Waarom. Omdat wanneer ik het niet heb kan genieten van het leven zonder angst dat ik deze ziekte kan krijgen.
Zou de uitslag positief zijn en dus wel de ziekte dragen kun je nu alvast dingen regelen, kinderen informeren, beslissen tot hoever je wil gaan ( bijv euthanasie bespreken en dingen vast zetten nu je nog niet zoek bent) daarbij kan er voor iets wat nu ongeneeslijk is wel een medicatie komen. Vaak is de eerste stap medicijnen geven aan mensen die ze ziekte hebben maar nog geen klachten. Soort van uitstel.
Steek je je kop in het zand en je hebt het zul je alsnog ziek worden alleen dan kun je niks regelen, voorbereiden etc. Kop in het zand steken betekent helaas niet dat je niet ziek wordt . Ben je positief wordt je ziek. Het enige wat je dan kunt doen is dingen vast zetten en regelen.
Is hij negatief kun je genieten

Succes

 

Persoonlijk zou ik me wel laten testen, zowel voor mezelf als mijn gezin. Maar ik ben een redelijke controlfreak en zou het gewoon willen weten: positief of negatief. Anders zou ik mezelf gek maken met ieder dingetje of het een voorbode is van of iets totaal anders. Als die mogelijkheid er dus is, dan had ik het laten doen.

MAAR ik ben jou niet en het speelt hier niet, dus ik kan mij wel proberen in jullie situatie te verplaatsen, maar het is toch anders.

Veel wijsheid toegewenst mamabri!

 

Ik zou me zeker laten testen omdat ik denk dat de onzekerheid en 'zou ik het hebben' (of mijn kinderen) vraag onbewust altijd in je hoofd zit. Maar ik hoop vooral dat je zoon en zusje zich laten testen vóórdat ze een kinderwens hebben, zodat ze via PGD kunnen voorkomen dat ze het eventueel aan hun kinderen doorgeven. Dat lijkt mij het allerbelangrijkste bij het wel/niet weten.

Ik zie dat jouw jongste twee kinderen nog jong zijn. Zijn ze je er bij je vader pas recent achter gekomen dan? Ik kan me namelijk haast niet voorstellen dat je zonder PGD zwanger wordt als je weet dat er een kans is dat je het doorgeeft.