Die hebben dan een leeftijd bereikt dat ze zichzelf daarvoor kunnen laten testen. En ik denk toch dat er in dit geval nu heel 'makkelijk' gedacht wordt over PGD. Zoals ik al zei; bij ons in de familie is daar geen sprake van geweest.
Vindt je het niet een klein beetje egoïstisch om dit van je kinderen te vragen? Hoe zie je dat voor je dan?
Dat ze haar niets vertellen, denk ik.. Als kind bespreek je zoiets wel met ouders, tenminste dat mag ik hopen. Als je dan de uitslag niet kunt bespreken. Dat lijkt mij heel heftig als je een ok band hebt met ze.
Weet je; ik vind dit een heel min antwoord. ik vind het voor mezelf al zo lastig om uit te maken wat ik hiermee moet; testen of niet testen. En dan ga jij me vervolgens ook nog eens aan praten dat ik egoistisch zou zijn naar mijn kinderen toe, bah!
Ik zou het hoe moeilijk ook wel willen weten. Ik zou mocht ik het wel krijgen mijn leven toch anders invullen. Nu zeg ik "die reis maak ik over 10jaar wel" als ik weet dat mijn gezondheid kwetsbaar is maak ik hem bij wijze van nu. Ook zou ik voor de toekomst al eea kunnen regelen. WT wil ik wel/wat niet. Maar ook voor mijn kinderen. Nu is er 50/50 kans. En zou ik mij continue zorgen maken of hun wel niet het kunnen krijgen. Mischien hopelijk onterecht. Ik werk in de zorg en ook huntington ben ik bekend mee. Maar dit is wat ik denk dat ik zou doen, jij bent anders en kan daarom ook goede motivatie hebben om het niet te doen. Succes met je keuze
Ja, ik zou me laten testen. Hier ook kans op een erfelijke hartziekte waardoor ik in mijn slaap al over 3 jaar kan overlijden. Toch wel fijn als ik dat weet (met een kastje kan dat dan voorkomen worden)
Maar dat is dus geen vergelijking in dit geval. Dan zou ik me ook laten testen, en de meeste denk ik wel!
Precies dit, ik had het zelf geschreven kunnen hebben. PLUS wat minstens even belangrijk voor mij zou zijn....mocht ik positief testen dan zou ik (nóg) meer uit het leven willen halen dan ik al deed. Iets van bucketlist en zo. Ik zou bewuster gaan leven vermoed ik toch wel. En mocht ik niet positief testen evenzo, simpelweg vanwege de vreugde en dankbaarheid dat die lijdensweg mij bespaard zou blijven. Sterkte meis, verschrikkelijk moeilijk dit.....😓
Ja, kan zijn, dat mag, zo is het niet bedoeld. Ik heb het van de andere kant meegemaakt. Mijn moeder wilde zich eerst niet laten testen voor het borstkankergen. Dan loop je dus als dochter tegen allerlei zaken aan die ik als moeder zou willen voorkomen voor mijn kinderen. Ik zou ook hebben gewild dat ik meer open met mijn moeder over de situatie zou kunnen praten. Stel jouw zoon laat zich testen en het is positief, wat dan? Heeft hij niet alleen een vreselijk bericht, kan hij er niet met zijn moeder over praten. Probeer het eens van die kant te bekijken.
Precies. En uit ervaring als kind weet ik hoe dat kan zijn ( al ging het hier om een "behandelbare ziekte" en heeft mijn moeder zich wel laten testen uiteindelijk, met name ook vanwege mijn dochtertje en mij).
natuurlijk heb ik het al eens van die kant bekeken....maar ik weet niet of ik het dan zou willen weten. dat mag jij egoistisch vinden, maar dat zou OOK voor mij een doodsvonnis betekenen. hoe schuldig denk jij dat ik mij dan zal voelen dat ik het door heb gegeven aan mijn kind? Ook al kan ik er niets aan doen.
Heb je al eens een lijstje gemaakt voor jezelf? Waarom WEL en waarom NIET testen? Volgens mij is namelijk de enige reden om niet te testen angst, en zijn er veel meer redenen waarom wel. Maar misschien vergis ik mij. Angst is in ieder geval een slechte raadgever.
Zo zit ik inderdaad ook in elkaar. Ik neig ernaar om me te laten testen omdat ik niet met onzekerheid kan omgaan, maar toch zou ik wel twijfelen. Want stel ik laat me testen en ik blijk de ziekte hebben, dan weet ik dus nog steeds niet of één of meerdere kinderen het ook hebben. Of een slechte uitslag dus alle onzekerheid voor me wegneemt valt daarom nog wel te betwijfelen. De onzekerheid is eigenlijk alleen maar weg als de uitslag goed blijkt te zijn. Toch zou ik het denk ik onder de streep liever willen weten als ik de ziekte zou hebben. Ik zou de tijd tot de ziekte zich gaat uiten dan gebruiken om mezelf voor te bereiden op de tijd waarin ik ziek word. Ik zou die tijd dan tevens gebruiken om misschien nog bepaalde dingen te doen die ik nu niet zo snel zou doen. Zodra de ziekte doorbreekt denk ik bovendien dat het draaglijker is als ik dit wist en hierop voorbereid ben, dan wanneer het toch nog redelijk onverwacht zou komen. Ik lees in je berichten dat je heel bang bent voor je eigen reactie op een negatieve uitslag (en dat kan ik goed begrijpen). Maar zou deze slechte uitslag dan draaglijker voor je zijn als je er pas achter komt op het moment dat de ziekte zich openbaart? Zou het niet zo zijn dat je, mocht je de ziekte hebben, die zware tijd na de ontdekking van de ziekte sowieso een keer door moet? Wat ik me ook nog afvraag (maar dat staat los van jouw vraag in dit topic): stel je weet dat je drager bent van de ziekte, is er dan een mogelijkheid om een zwangerschap tot stand te brengen via IVF met embryoselectie, zodat je zeker weet dat de baby de ziekte niet heeft? Ik bedoel dit niet verwijtend naar jouw kinderen toe hoor, het is echt een vraag uit interesse. Ik zou me kunnen voorstellen dat dit ook een vraag is die straks misschien bij je kinderen gaat spelen?
nee dat heb ik niet, en ook al klinkt jouw raad logisch hoor, ik weet nog steeds niet of ik wel wil testen als mijn lijst wel testen vele malen langer is
Ja dat snap ik. Ik heb ook in die schoenen gestaan met mijn dochtertje. En mijn moeder ook. Maar je kunt er niks aan doen, ook al voelt het wel zo. Maar je kunt er wel voor hem zijn als hij daar in te toekomst behoefte aan mocht hebben.
ja dat kan, wanneer je drager bent van huntington (en dan moet je dus verplicht getest zijn!!) kun je via embryoselectie en ivf zwanger raken.
Ik zou het willen weten. Waarom? Voor m'n kinderen. Als je weet dat je het gen bij je draagt dan kan je dit aan je kinderen vertellen voordat ze evt zelf aan kinderen willen beginnen. Zo ja, dan kunnen ze beslissen of ze dat risico willen nemen of niet. Verder zou ik niet tegen het idee kunnen dat ik het misschien wel of niet zou kunnen hebben. Dan zou ik het gewoon willen weten .