Het is ook een enorme tweestrijd, ondanks dat ik het zelf dus niet meemaak, kan ik het mij wel indenken . Voor mij zou mijn kop in het zand steken en 'we zien wel' zowel wat mijzelf betreft als dus naar mijn kinderen toe (die ik daarmee niet kan steunen in hun eigen traject naar wel/niet testen en de uitslag als ik het zou blijken te hebben) niet de manier zijn. Maar iedereen is hierin anders. Misschien is het inderdaad goed dit allemaal eens op een rijtje te zetten met een psycholoog. Dat kan ook helpen met het mogelijke schuldgevoel, de angst voor het wel/niet weten, andere emoties e.d.
Daar gaat het ook niet om. Wanneer hij het zou hebben, betekend dat ook mijn eigen doodsvonnis. jullie konden geholpen worden (gelukkig!!) dat is in ons geval niet. En dat betekend, dat mocht hij testen en een pos uitslag hebben dat we samen ziek worden + de onzekerheid of de andere 2 kinderen het hebben geerfd.
het schijnt dat in een fam waar huntington zit (en andere erfelijke ziektes) en veel schuldgevoel is wanneer iemand zich laat testen, het niet blijkt te hebben en bijv een broer of zus krijgt het. Ik zie dit ook binnen mijn eigen familie; niemand wil het krijgen, maar mijn tantes en ooms voelen zich schuldig naar mijn vader omdat hij het wel heeft en zij niet. het is een heel complex iets.
Maar die onzekerheid heb je nu toch ook? Oh en dat het complex is dat geloof ik helemaal! Daarom zou het denk ik ook zo fijn zijn het met een buitenstaander en professional te bespreken. Die kan je misschien handvatten bieden.
Ik heb geen ervaring met de ziekte, maar ik denk dat ik mij wel zou laten testen. Om de onzekerheid uit te sluiten voor mijzelf, maar mogelijks ook voor mijn kinderen. Ik zie het zo: als ik het heb, zitten mijn kinderen sowieso tot hun 18e in onzekerheid of zij het ook hebben. Vervolgens is het aan hen om op die leeftijd te beslissen of ze zekerheid willen. Maar als ik het niet heb, moeten mijn kinderen niet in onzekerheid te zitten. Zij moeten dan niet door de strijd waar jij momenteel door moet. Stel je dochter is 16 en begint zich af te vragen of ze Huntington zal krijgen. Dan moet ze nog twee jaar wachten voordat ze zich kan testen. Dat is twee jaar onzekerheid. Deze twee jaar zijn mogelijks helemaal niet nodig als jij negatief blijkt te zijn.
Dat is waar, al moet ik eerlijk zeggen dat ik me er op die leeftijd niet mee bezig hield terwijl mijn tante er toen al aan overleden was en mijn neef (haar zoon dus) toen getest werd en het bleek te hebben.
het rare is ook: mocht ik me laten testen geloof ik niet dat ik dat zou vertellen. Aan niemand. niet aan mijn man, niet aan mijn kinderen, niet aan de rest van mijn familie. ook niet bij een negatieve dna test (dat ik het dus niet heb) want dan zou mijn man weer boos zijn dat ik hem niks verteld heb denk ik, dat ik me zou laten testen zonder dat hij dat weet. Dat is toch ook raar eigenlijk? Dat ik zo bang ben voor de uitkomst ik er met niemand over wil praten?
Volgens mij is dat niet per definitie raar. Het is een vorm van een afweermechanisme. Terwijl je natuurlijk juist veel steun zou kunnen vinden bij naasten. Zowel in de keuze wel/niet testen, als wachten op de uitslag en de uitslag zelf. Je probeert nu waarschijnlijk jezelf en hen te beschermen tegen de mogelijke (gevolgen van een soort allesvernietigende) blikseminslag uit de grote donderwolk die boven jullie hoofd hangt. Vreselijk moeilijk! Dikke knuffel meis. Je hebt er niets aan, maar toch..
Jou hield het niet bezig, maar jouw kinderen mogelijks wel. Dat weet je natuurlijk nooit op voorhand.
misschien is dat het ook wel. ik denk dat als ik alleen was geweest, dus geen man en geen kinderen had ik wel zou durven testen. maar nu zou een slechte uitslag zoveel impact ook op hun hebben...... Dat ik het daarom niet durf omdat ik het dan moet vertellen.
Maar (en dat snap ik echt wel) je gaat wel voorbij aan het feit dat de uitslag ook nog goed kan zijn. Ik weet niet hoe de kansen liggen, maar dat is nog wel een kans toch?
Ok.pff. sorry als ik net te hard overkwam hoor. Wil je het zeker niet nog moeilijker maken dan je het al hebt.
Hier ben ik het mee eens. Ik heb in mijn omgeving 2 vrienden die toevallig precies dezelfde ziekte hebben. De een heeft 3 kinderen, de andere is bewust kinderloos gebleven. Die laatste is van mening dat kinderen niet zorgeloos kunnen opgroeien vanwege haar ziekte, al op jonge leeftijd zorg zullen moeten dragen voor haar en daardoor uit liefde voor die potentiële kinderen heeft besloten om geen moeder te worden. Liever haar kinderwens opzij zetten dan kinderen krijgen en ze opzadelen met zo'n zware verantwoordelijkheid op jonge leeftijd. Terwijl de kinderen van degene die er wel voor koos om moeder te worden inmiddels alledrie bij een psycholoog lopen, en de thuissituatie alles behalve ontspannen is. Jouw kinderen (en zusje) zullen daar ook mee te maken krijgen. Wanneer eicelselectie niet mogelijk zal zijn, neem je dan het risico om kinderen te krijgen, terwijl je ziek kunt worden zodra deze beginnen aan de basisschool? In jouw geval is die keuze jouw ontnomen doordat je het niet eerder wist, maar je draagt wel diezelfde onzekerheid over op je kinderen zolang jij je niet laat testen (of het ze niet verteld). Je kinderen groeien wel op in die onzekerheid, en misschien wel voor niks. Dat heeft ook invloed op ze. Ergens ben ik van mening dat je het verplicht bent naar je kinderen toe om ze die duidelijkheid te kunnen verschaffen zodat ook zij zich kunnen voorbereiden mocht je het hebben, of kunnen ontspannen mocht je het niet hebben. Maar dat is alleen mijn persoonlijke mening, en het zal ongetwijfeld anders voelen wanneer je in die situatie zit.
nee, of ja, op dit moment wel. Mijn vaders oma is eraan overleden, zijn eigen moeder en haar zussen. Een zus van mijn vader en haar zoon en nu ligt mijn vader zelf terminaal.
Iedereen verwerkt zo'n situatie op zijn eigen manier, maar om nu te zeggen dat haar kinderen ook bij psychologen terecht gaan komen? Of bedoel je dat niet en lees ik dat verkeerd?