Heftig he?! Op dit moment heb ik, zover we dus weten, niemand meer in de familie, iedereen is overleden nu. Maar ik heb 8 neven en nichten die dus 50% kans hebben en 9 achterneefjes en nichtjes die misschien dus ook 50% kans hebben.
hihi, ik denk niet dat ze dat bedoeld, ik snap haar punt en ben het er op zich wel mee eens dat het misschien juist goed is om het te weten. Maar in mijn familie loopt niemand bij een psycholoog terwijl iedereen er mee opgegroeid is dat hij/zij huntington kan hebben. Misschien speelt dat ook mee hoor, dat we ermee opgegroeid zijn. Dat je weet dat ook jij het kan krijgen. Want het is in mijn familie geen geheim en mijn ouders zijn er altijd open over geweest.
Als daar dan uitkomt dat een van hen het heeft dan weet jij je antwoord al denk ik? Of kan je het wel doorgeven maar zelf niet krijgen?
Ook aan huntington? of iets anders? En ja, het is heftig, ook al groei je er mee op en in mee. je accepteert het ook gewoon.
Nee dat bedoel ik absoluut niet! Ik bedoel alleen te zeggen dat wanneer je van te voren weet dat je het hebt of kunt hebben, je je er wel bewust van moet zijn dat dit ook impact heeft op het opgroeien van de kinderen. In haar geval pakt het niet goed uit, maar er zullen ongetwijfeld situaties zijn waarbij een zieke ouder geen enorme belemmering is voor het opgroeien. Alleen dat wanneer iemand een kinderwens heeft, diegene wel de verantwoordelijkheid heeft daar een bewuste afweging in te maken, en dat de kinderen van ts daar misschien wel tegenaan zullen lopen. En zoals ik al zei, ts heeft die mogelijkheid niet gehad om van te voren te kunnen testen, maar ik ben wel van mening dat de kinderen het recht hebben zich voor te kunnen bereiden mocht dit nodig zijn, zodat het niet als een enorm onverwachte klap aankomt mocht ts ineens ziek worden.
Ja, allemaal aan huntigton. Mijn vaders opa had het, zijn moeder en alledrie zn zussen. De laatste zus is enkele weken geleden als laatste overleden. Alleen mijn vader heeft het dus niet, zover we weten dan...
Nee, het is een dominant erfelijke ziekte; het slaat dus geen generatie over. Als 1 van mijn kinderen ooit pos zou testen betekend dat dat ik het ook heb (en dus ook krijg) Dat geeft ook scheuren binnen families. Want een ouder die zich niet heeft laten testen kan een kind hebben wat zich positief laat testen,, zodat de zieke ouder ook zijn/haar uitslag weet, terwijl hij/zij niet heeft laten/willen testen....
Eerst even zeggen hoe heftig dit is zeg! Antwoord op je vraag; ja ik zou mijzelf laten testen. Is het ja, dan om alles goed achter te laten. Ik ( dit is even puur hoe ik erin sta ) vind dat ik dit verschuldigd ben naar mijn kind(eren) Doodvonnis is het sowieso, of je het nu weet of niet, veranderd niks aan het feit dat je het hebt ( het staat er een beetje apart, maar weet niet zo goed hoe ik het anders moet verwoorden ) Ik denk dat je jezelf het beste de vraag kunt stellen; kan ik ermee leven dat ik het niet weet. Ik ben verder totaa niet bekend met de ziekte ( gelukkig! ) maar hoe is verloop ervan? Is het echt aftakelen of is het redelijk controleerbaar richting het einde zeg maar. Is het aftakelen, wil je dan een mooi leven zo eindigen en wil je dan dat je kinderen je zo herinneren. We zouden allemaal ontzettend graag alleen maar de mooie dingen willen herinneren, maar helaas werken die dingen niet zo Ik heb bijvoorbeeld 12 jaar bij mijn opa in huis gewoond. Super lieve man, 4 handen op 1 buik, dat werk. Hij kreeg darmkanker... En hij takelde af en hoe... Natuurlijk als ik aan hem denk, herinner ik me de mooie dingen, maar het eerste beeld wat bij mij op komt is wel hoe hij als laatste was... Ik denk dat bovenstaande mij over de streep zou trekken. Maar nogmaals, ik oordeel echt niet. Ik geef alleen antwoord op je vraag. Wat je ook besluit, zolang jij er 100% achter staat is het goed. Veel sterkte met deze moeilijke beslissing!
Dat zal inderdaad helpen, maar ik hoop dat je diezelfde openheid ook aan je kinderen zult meegeven. Of je nu besluit om wel of niet te testen, dit in ieder geval niet geheim te houden.. Wat een moeilijke beslissing zeg..
Oke, ik snap het. Ik snap alleen het laatste punt niet helemaal, wat meerdere hier aanhalen. Haar kinderen kunnen zich ook zelf laten testen als zij dat zouden willen en belangrijk vinden om te weten voordat ze een relatie aangaan of kinderen willen en kunnen krijgen. In mijn situatie zou dat er los van staan, maar ik kan me voorstellen dat iemand anders daar anders instaat.
Verschrikkelijk he? Wat is het toch een ongelofelijke rot ziekte!!! En jouw vader wil zich ook niet laten testen? En hoe oud is hij nu?
We hebben het eerlijk gezegd nooit daarover gehad. Mijn vader is nu 66, dus ja, ik ga er, misschien naief, vanuit dat hij het niet meer krijgt en wij dus ook niet. Totdat hij enkele weken geleden zei, toen zn laatste zusje (hij was de oudste van het gezin) was overleden; dat hij het misschien ook wel had. Niet omdat hij tekeken heeft, want die heeft hij niet, maar meer omdat hij alledrie zn zusjes heeft zien lijden, en het eigenlijk onvoorstelbaar is dat hij het niet heeft, snap je? De erfelijke ziekte waar ik mij voor zou kunnen testen (waar mijn zus aan overleden is) staat los van deze ziekte, en is 25%.
aftakelen; mijn vader kan nu niks meer zelfstandig; niet zitten, niet meer staan en lopen (dat kan hij helemaal niet meer, ook niet met hulp) hij kan niet meer praten, niet meer zelfstandig eten of drinken, slikken lukt bijna niet meer, hij eet af en toe een beetje pudding en drinkt een klein beetje water. hij beweegt de hele dag, bewegen, bewegen, alles schud, alleen als hij slaapt heeft hij rust..... heel erg triest. Vooral omdat hij mentaal 100% is. Hij krijgt dus alles mee terwijl hij echt niks meer kan en ligt te wachten tot hij dood gaat.
dat lijkt me ook vreemd (al zal het voor jou anders voelen) dat je bedreigd wordt door 2 dodelijke ziektes..... En ja, ik snap je vader wel. Toen mijn neef overleed, 11 jaar geleden zei mijn vader dat hij hoopte dat de ziekte uit onze familie zou gaan....dat hij de laatste zou zijn (neef dus), terwijl hij toen al wist (maar wij niet) dat hij huntington had. En ik snap jouw vaders ongeloof dus wel, dat hij iedereen het heeft zien hebben, en het zelf niet te hebben, dat hij dat niet kan begrijpen.
ik vind de reden om te testen voor je kinderen ook een goede reden. hun kunnen dan beslissen om ook te testen voor ze aan kinderen willen beginnen. als ik een ouder zou hebben met het gen zou ik het heel graag willen weten, zodat ik ook kan testen en mijn evt eigen kinderen het kunnen besparen. als ik het gen zou hebben zou ik niet aan kinderen beginnen. tenminste, niet via de natuurlijke weg maar misschien kiezen voor adoptie ofzo. hoop dat het niet rot overkomt maar probeer alleen maar mee te denken
Tjah, ik kan het niet echt benoemen hoe het is, maar mede hierdoor wel de keuze gemaakt om mij niet te laten testen. Huntington niet omdat mijn vader het dus niet heeft en die andere ziekte niet omdat ik niet wil weten dat ik zwaar gehandicapt ga worden. Ik heb er ook geen andere testen voor gedaan tijden de zwangerschap bijvoorbeeld. Dus ook mijn kinderen zijn niet getest, terwijl, mocht ik drager zijn (en dan hoef ik het nog niet eens zelf te krijgen) die ziekte wel door kan geven. Maar ik denk dat het geloof bij mij daarin wel een hele grote rol speelt, waardoor ik dus ook niet voor PGD zou gaan bijvoorbeeld. Mijn broer heeft zich nu (verplicht) wel laten testen omdat ze in de MMM zijn beland en het ziekenhuis dit verplichtte voordat ze uberhaupt iets gaan doen. Daar moeten we de uitslag nog van krijgen.
Ik denk dat veel zou afhangen van of je kinderen zich kunnen laten testen als jij niet test. Zelf ben ik van BE dus hoe het in NL geregeld is, is misschien anders. Maar stel dat jouw kinderen later ook kinderen willen (jouw kleinkinderen) en ze weinig meer weten dan dat ze 50% kans hebben om zelf de ziekte geërfd te hebben (of wat hun exacte kans ook is), dan willen zij misschien wel graag voorkomen dat hun kinderen het ook hebben. Mij lijkt het niet (makkelijk) kunnen hebben van gezonde kinderen wel een goede reden om je kinderwens op een andere manier in te vullen (adoptie, pleegouder bijv.). Ik heb niet alle pagina's gelezen, maar voor jezelf heb je blijkbaar een verwijzing, als je kinderen die ook hebben of krijgen, dan kun je het bij hen neerleggen of zij het willen weten. Want, uiteindelijk, zelfs als jij het hebt, is het niet zeker dat zij het hebben, enkel als jij het niet hebt, is er voor hun al zekerheid. Ik denk dat ik het wel graag zou weten als ik drager van/toekomstig lijder aan een erfelijke ziekte zou zijn.
Ik heb erover nagedacht wat ik zou doen. Zelf heb ik onverwachts in het begin van deze zwangerschap ook te horen gekregen dat ik een erfelijke ziekte heb en is mijn moeder er door mij achter gekomen dat zij het ook heeft. Nu is het in ons geval gelukkig zo dat de kans klein is om vroeg te overlijden omdat wij niet de ernstige variant hebben. Maar wel grote kans op verlamd zijn ed. Mijn jongste heeft het zoals het er naar uit ziet ook. Je zult je hoe dan ook schuldig gaan voelen. In jouw situatie zou ik het wel willen weten om de volgende redenen. Ik leef liever met de gedachte dat ik weet dat ik niet oud wordt en juist zoveel mogelijk bewust geniet met het gezin wat er in de gezonde jaren wel nog allemaal mogelijk is. Ik zelf zou niet in onzekerheid en stress willen leven. Vroeg of laat komt het toch uit dan liever er op voorbereid zijn. Ze zeggen ook vaak dat je na zo'n uitslag nog bewuster gaat leven. Daarnaast klinkt heel raar maar als ik weet dat ik het zou hebben zou ik het liefst ook willen weten of mijn kinderen het hebben omdat zij degene zijn die juist deze ziekte in de familie kunnen stoppen. Als een van de kinderen deze ziekte heeft en ze willen een kind hebben ze hierin de mogelijkheid hebben op embryoselectie waardoor je zeker weet dat de baby het niet heeft. Het zal hoe dan ook een moeilijke keuze voor je zijn en je schuldig voelen zal altijd blijven.
oh meid, wat een spanning dan!! Want je vader weet bij een slechte uitslag dat hij het ook heeft. Al denk ik ook, vanwege de leeftijd van je vader dat hij het niet heeft (al geeft dat geen garantie natuurlijk) Wanneer krijgt hij de uitslag? 3 mnd duurt dat toch? En een rare vraag misschien; maar komt jouw familie van vaderskant van oorsprong uit Zeeland dan? omdat ik weet dat jullie gereformeerd zijn, dat was mijn oma en haar kant ook, dus vroeg me af of wij verwant zijn via via
Maar dan zet je het kind toch voor een enorm dilemma? Want mama wilt het niet weten, dus als ik positief test dan kan ik het of niet tegen mijn ouders kwijt, of ik moet mijn moeder vertellen dat ze doodgaat. Dus dan wordt het kind ergens gedwongen om zelf ook niet te testen, want dan is hij/zij de mogelijke slecht nieuws brenger. Dat zou ik mijn kinderen nooit aan willen doen. Ergens vind ik dat dan ook behoorlijk egoïstisch als je hen dat wel aandoet. Ik begrijp TS redenen en gevoelens om niet te testen in zo verre dat dat mogelijk is (ik sta immers zelf niet voor de keuze) en veroordeel haar ook zeker niet in haar keuze, maar ik zelf zou het van mijzelf egoïstisch vinden om mijn kinderen zo voor het blok te zetten. Maar ook dit is natuurlijk heel persoonsgebonden.