CMV virus

Discussion in 'Gezondheid' started by rums, Jul 28, 2016.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. rums

    rums Niet meer actief

    Alleen in België word je er standaard op geprikt.

    De symptomen zijn, hoofdpijn, vermoeidheid en koorts.
    In de kinderopvang en gehandicaptenzorg loop je verhoogd risico. Maar ook als je zelf kinderen hebt urine en speeksel. Ik verwacht dat ik het van mijn jongste heb.
     
  2. BertxBirgit

    BertxBirgit Fanatiek lid

    Feb 17, 2015
    1,925
    514
    113
    Female
    Zaakvoerder 'Het geitenwollen sokje'
    Mol (België)
    Ik heb het (gelukkig!) toch niet gehad, maar omdat ik een verhoogde waarde had zijn de gyn, ha en wijzelf er wel van uitgegaan dat ik het had de eerst 3 maanden van de zwangerschap. Verschrikkelijke periode is dat!
    Blijkbaar gaf de computer positief aan vanaf waarde 1, ikzelf had altijd 1,006 ofzo dus 'positief' terwijl je een waard van 5000 krijgt als je echt die infectie hebt.
    Ik vind het chapeau dat je er zelf zo rustig onder blijft. Wij hebben hele gesprekken gehad en zelfs over abortus moeten nadenken omdat het zo schadelijk kan zijn voor de baby.
    Ik wil gerust wel wat meer vertellen maar wil je vooral geen schrik aanjagen. Vraag maar gerust anders en veel succes!
    (Ben idd van belgie dus standaard op getest bij 4 weken)
     
  3. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,466
    4,919
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Een collega heeft cmv gehad tijdens haar zwangerschap en dit doorgegeven aan haar kindje. Kindje is nu 3 en heeft ernstig gehoorverlies (dat vaak progressief is tot een jaar of 6) en heeft een ontwikkelachterstand. Wat een zorgen!
    Ik ben vaak wat laconiek wat zulk soort dingen aangaat, maar dit is niet niks. Sterkte!
     
  4. rums

    rums Niet meer actief

    @Merah heftig hoor. Gehoorschade komt inderdaad vaak voor en een ontwikkelingsachterstand. Ik ben heel benieuwd want beiden zien ze niet op een echo. Ik verwacht niet dat het kindje lichamelijk gehandicapt is omdat tot nu toe de echo's goed zijn en geen afwijkingen zijn waargenomen.

    @Bertx
    Sinds de 20 weken echo ben ik wel wat geruster op. Daarvoor was ik er dag in dag uit mee bezig. Frustrerende is ook dat ze er werkelijk waar helemaal niets aan kunnen doen.
     
  5. BertxBirgit

    BertxBirgit Fanatiek lid

    Feb 17, 2015
    1,925
    514
    113
    Female
    Zaakvoerder 'Het geitenwollen sokje'
    Mol (België)
    Rums: Is idd het frustrerende he! Ik had hier in eerste instantie nog nooit van gehoord. Laat staan dat als je zwanger bent dat je je kindje niet eens een kusje op de mond mag geven of van zen lepeltje mag eten.. Was echt heel kwaad op het 'systeem' toen omdat je er heel weinig info over krijgt aan het begin van de zwangerschap. Wanneer krijg je info? als het al te laat is en je cmv hebt en je er gewoon niets aan kan doen dan bang afwachten en gaan nadenken over een eventuele abortus of niet.
    Super dat de 20w echo goed is geweest. Idd als er zware mankementen waren hadden ze het daar wel gezien. Heel veel succes nog gewenst en probeer te genieten van je wondertje in je buik!
     
  6. rums

    rums Niet meer actief

    @BertxBirgit

    Dank je!
    Je krijgt hier inderdaad pas info als het al mis is gegaan.

    Met 30 weken hebben wij weer een uitgebreide echo. En inderdaad lichamelijk lijkt er voor nu niets aan de hand. Maar mentaal kan het natuurlijk nog verkeerd zijn en de oren. Afwachten maar tot de baby er is.
    Er staat inmiddels wel een gesprek gepland bij een kinderarts om al onze vragen te stellen.
     
  7. BertxBirgit

    BertxBirgit Fanatiek lid

    Feb 17, 2015
    1,925
    514
    113
    Female
    Zaakvoerder 'Het geitenwollen sokje'
    Mol (België)
    Hopelijk is dan ook nog alles goed! Heb je een vruchtwaterpunctie gehad om te vernemen dat je baby'tje ook het virus heeft?
    Ik kan natuurlijk niet weten hoe jij je voelt maar ik leef met je mee. Kan me wel een beetje in jouw verplaatsen door het voorval met men vorige zwangerschap.
     
  8. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    Jul 26, 2010
    2,732
    44
    48
    Hier heel lang verhaal met vermoeden CMV infectie eerste trimester wat niet zo bleek te zijn. Wel een verschrikkelijke tijd gehad toen het vermoeden er nog wel was. Ik was toen 28 weken zwanger en ons werd verteld dat ons kindje mogelijk zwaar gehandicapt was doordat ik in het eerste trimester besmet zou zijn geraakt. Dat we zelfs moesten nadenken over een 'abortus' in het buitenland omdat het hier in Nederland niet meer zou mogen. Hij zou mogelijkerwijs niet een menswaardig bestaan hebben. Bij de vruchtwaterpunctie bleek er gelukkig geen cmv in het vruchtwater te zitten en bleek het een kruisreactie te zijn met een ander virus. Bij ons werd genoemd als mogelijke behandeling om de schade zoveel mogelijk in te perken door immunoglobulines toe te dienen. Dit stond twee jaar geleden nog in de kinderschoenen maar wellicht nu niet meer? Ik hoop van ganser harte dat jullie kindje minimale schade heeft. Het is een verschrikkelijk en helaas onbekend virus in 'zwangerenland'.
     
  9. rums

    rums Niet meer actief

    Dank je!
    Nee, hebben we niet laten doen omdat we de zwangerschap niet willen beëindigen. Daarom zei de gynaecoloog dat een punctie dan eigenlijk geen meerwaarde heeft omdat ze in de zwangerschap niets anders kunnen doen dan controleren.
     
  10. rums

    rums Niet meer actief

    Hier werd het wel genuanceerder verteld, gelukkig maar. Het percentage kinderen die er wat aan over houden is heel klein en dat kan inderdaad zijn van zwaar gehandicapt tot en met doof.

    Die immunoglobulines dat ken ik niet. Zal het eens vragen. Ik weet wel dat ze medicatie kunnen toedienen na de geboorte tegen eventueel verdere gehoorschade.

    Maar denk dat het daar nu al te laat voor is aangezien ik al meerder dan 12 weken geleden de diagnose heb gekregen.
     
  11. Patri1982

    Patri1982 Fanatiek lid

    Feb 5, 2011
    1,118
    266
    83
    Female
    Werken en moeder zijn.
    Ik vind het zo raar dat vrouwen hier in Nederland niet voor geprikt worden maar ook totaal niet voor worden gewaarschuwd. Ik heb het nooit gehad, maar wel een zoontje die naar het kdv gaat. Schijnt dat zij vaak de virus wel hebben, dus je moet geen speeksel of andere lichamelijke vochten met ze wisselen. Dus niet van dezelfde lepel eten, geen kusjes op de mond, goed je handen wassen na verschonen, uitkijken als ze verkouden zijn....nou, nooit gehoord, maar zef toevallig achter gekomen. Heb er toen op gestaan dat ik geprikt wilde worden, mar gelukkig niet de virus gehad.
     
  12. rums

    rums Niet meer actief

    Ben heel benieuwd naar wat de gynaecoloog heeft te vertellen over immunoglobulines. Alleen vind ik alleen maar sites in het engels en niet bepaald jip en janneke taal.
     
  13. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    Jul 26, 2010
    2,732
    44
    48
    Loop je in een universitair ziekenhuis? Professor Dr Bilardo in het Universitair Medisch Centrum Groningen hadden wij destijds . Wellicht kan je gynaecoloog contact met dat ziekenhuis opnemen.. Bij mij werd het ook pas ontdekt bij 28 weken. Op dat moment zou ik het virus ook al minimaal 18 weken bij me dragen en toch hadden ze het over die behandeling als optie. Dit omdat cmv in de baarmoeder progressief is. Het blijft schade aanrichten in de hersenen. Wanneer zie je de gynaecoloog weer?
     
  14. BertxBirgit

    BertxBirgit Fanatiek lid

    Feb 17, 2015
    1,925
    514
    113
    Female
    Zaakvoerder 'Het geitenwollen sokje'
    Mol (België)
    Dat is niet helemaal waar. Als de 'mama' cmv heeft is de kans idd 10% dat de baby de infectie ook krijgt. Geen grote kans zou je zeggen idd, maar als de infectie wel bij de baby geraakt dan zijn er zowiezo gevolgen. De minst zware gevolgen zijn idd slechte ogen/oren, maar die kunnen ook gaan tot niet levensvatbaar (wat dacht ik +/-20% van de geïnfecteerde kinderen is). Dus als het virus bij de foetus geraakt dan is je kind 100% zeker mentaal of fysiek gehandicapt gaande van licht naar zwaar.
     
  15. rums

    rums Niet meer actief

    @Baukje1985. Nee, loop niet in het umcg en hoef pas in tweede week van oktober terug.

    @BertxBirgit. Hier is niet verteld dat als het kind het virus heeft er sowieso gevolgen zijn. Ik zal het de volgende keer vragen.
    voor nu lijkt het er goed uit te zien. Geen afwijkingen aan organen en de baby groeit goed.
     
  16. rums

    rums Niet meer actief

    Heb je uiteindelijk die behandeling ook gehad?
     
  17. Lisa2

    Lisa2 Fanatiek lid

    Apr 21, 2013
    3,539
    1,551
    113

    Dat klopt niet wat jij zegt. Als de mama het heeft kan zij het overdragen aan het kind en 5 tot 10 % heeft bij de geboorte al klachten en 10 tot 15 % ontwikkelt de klachten later.
     
  18. Baukje1985

    Baukje1985 Fanatiek lid

    Jul 26, 2010
    2,732
    44
    48
    Nee het bleek niet nodig te zijn. Uit de vruchtwaterpunctie bleek dat er geen CMV was. In mijn bloed hadden ze wel recente antistoffen gevonden van CMV wat later een kruisreactie bleek te zijn met het Eppstein Barr-virus (EBV-virus). Dit virus is goddank niet schadelijk voor een foetus.

    Alles wees erop dat hij het wel had. Ik dacht mij te herinneren dat mijn eerste zoon positief was bevonden op CMV (was in die periode veel ziek met opgezette lymfeklieren dus een keer laten bloedprikken om het een en ander uit te sluiten). Achteraf was dat niet CMV maar dus het EBV-virus. Met 27 weken was er sprake van een groeiachterstand van 2 weken. Mijn eerste kind was voldragen en normaal van gewicht dus dan is een placentaprobleem niet waarschijnlijk. Ook had mijn zoontje twee cystes in de hersentjes, een te gladde hersenstructuur voor het termijn en iets echodense darmen. Door al die punten bij elkaar was de professor ervan overtuigd dat het echt CMV was. Daarom hebben we de punctie wel laten doen omdat we dan inderdaad eventueel zouden kunnen starten met de immunoglobulines. Ik vond dat we alles moesten doen om ons kindje te helpen. Daarom de gok genomen en de punctie gedaan. Als ze niet zo overtuigd was, had ik het nooit laten doen hoor. Het idee stond me zo tegen. Gelukkig is alles goed gegaan. CMV was negatief (na 2x de test te laten verrichten op het lab op verzoek van de professor. Ze kon het niet geloven dat het virus er was). Chromosomaal was ook alles goed.

    Dus toch een placentaprobleem wat later ook bleek toen hij met 32+6 geboren moest worden omdat ik pre eclampsie/HELLP ontwikkelde en spontane weeën kreeg. Mijn zoontje had een groeiachterstand van 5 weken op dat moment maar is nu een gezonde peuter van bijna 2,5 jaar die zijn achterstand helemaal heeft weggewerkt.
     
  19. merah

    merah VIP lid

    Jun 8, 2009
    13,466
    4,919
    113
    Female
    Immunologisch analist.
    Tussen de klei.
    Idd Lisa, als je naar de percentages kijkt krijgt 'slechts' een minderheid van de geïnfecteerde baby's klachten.
    Het is dus zeker niet zo dat als het virus bij het kind komt je ler definitie een kind met een probleem krijgt.
     
  20. rums

    rums Niet meer actief

    Zo is het mij inderdaad ook verteld. Dat ook al zou het kind het virus hebben het er niet per definitie iets aan overhoudt.
     

Share This Page