Hoi dames, Wie heeft er een baby/kindje dat coeliakie heeft? We tobben wat af met onze boy, inmiddels 11 maanden en van alles doorgemaakt: 2 maanden oud: KMA (nog niet overheen gegroeid) tot 6 maanden: zware reflux tot 9 maanden: elke nacht buikpijn, wel 6x per nacht wakker vanaf 9 maanden: buikpijn weg door streng dieet (glutenvrij, koemelkvrij, sojavrij) Het gaat nu wel beter maar nog vaak 3x per nacht wakker, vaak humeurig, snel huilen, niets is goed. Erg onrustig, ongeduldig, vaak driftig, wil steeds nieuwe dingen, is onvermoeibaar en dan ineens oververmoeid waardoor hij niet in slaap komt. afgelopen maanden nauwelijks gegroeid maar loopt wel voor in ontwikkeling volgens CB (stapjes los lopen, vanaf 9 maanden zijn eerste woordjes, inmiddels zijn dat er al meer dan 10) Door het CB weer doorverwezen naar de kinderarts om allergieën in kaart te brengen en verder medisch onderzoek te doen. Door de diëtist doorverwezen naar een centrum voor voedselovergevoeligheid omdat de diëtiste er zelf ook niet meer uit komt. We zijn zo ontzettend moe, ons mannetje vergt elke dag (en nacht!) het uiterste van ons. We proberen al 11 maanden lang om er ritme in te krijgen maar het lukt gewoon niet omdat hij vaak niet in slaap komt (we leggen hem altijd bij eerste vermoeidheidssignalen wakker in eigen bedje) of na 3 kwartier weer wakker wordt. En soms is hij s morgens na 5u klaarwakker en gaat niet meer slapen, er komt dus geen ritme in. zodra hij wakker wordt vraagt hij alle aandacht, af en toe speelt hij een kwartiertje in de box maar meestal wordt hij enorm boos en gefrustreerd in de box, voelt zich 'opgesloten' en krijst hysterisch als je hem erin zet. Hij wil alleen maar nieuw speelgoed/nieuwe dingen of boekjes en doosjes waar hij dingen in kan doen en er weer uit gooien. De rest van het speelgoed gooit hij uit de box. We vragen ons af in hoeverre dit gedrag bij kindjes met coeliakie 'hoort', en hoe lang het duurt voor het beter zou kunnen gaan. Hij eet nu 6 weken glutenvrij. een week geleden heeft hij 10 macaroni ellenboogjes gegeten om te kijken of hij nog op gluten reageerde, 2 dagen ziek van geweest (buikpijn, diarree, misselijk, niet willen eten) en dus weer glutenvrij. Het is zo'n enorme zoektocht en het gaat maar beetje bij beetje vooruit en dan weer weken lang chagrijnig/alleen maar gedragen willen worden terwijl het sprongetje eigenlijk juist voorbij is... Wie ook een kindje met coeliakie en hoe ging dat? Wanneer ging het beter?
Mijn kids hebben het (nog) niet, maar ik zelf wel. Hoe langer je onbehandeld loopt hoe groter de schade, hoe langer het herstel. Weet van mezelf dat ik van een spoortje een week uit m'n doen ben. Van spugen tot moe ed. Daarnaast zijn kindjes ook gevoelig voor hun verleden. Wat ik daarmee bedoel is dat je kindje vertrouwen moet krijgen dat het nu wel goed gaat en bijvoorbeeld geen buikpijn meer krijgt na eten. Ook met reflux en slapen. Eerst de oorzaak weg, daarna kunnen ze leren rustig te slapen. Dat kost tijd. Je kindje moet waarschijnlijk het vertrouwen weer krijgen. Dat gaat het horten en stoten. Geef hem wat hij van je vraagt, structuur, aandacht desnoods tijdelijk samen slapen. Het word echt beter. En kijk of je voor jullie zelf wat hulp kunnen regelen. Denk aan je onsje uit logeren of een uurtje bij iemand anders zodat je even kan bijtanken. Want uit ervaring weet ik en vele andere hoe zwaar hetbis als je kindje 'ziek' is en er geen (nacht)rust is. Hopelijk voelt hij zich snel lekkerder en keert de rust terug. Dikke knuffel
Hoi, Dank voor je reactie. Inmiddels zijn we door het CB cerwezen naar de kinderarts want afgelopen 2 maanden is hij ondanks koemelkvrij en glutenvrij toch nauwelijks gegroeid en te weinig aangekomen De diëtist weet het ook niet goed meer en wil ons doorverwijzen naar een centrum voor voedselovergevoeligheid. Hopelijk komt er daar meer aan het licht want het lijkt erop dat we het toch nog niet helemaal hebben gevonden, hij is constant humeurig. Met zetpil slaapt hij nu van 20 tot 2u en daarna is het weer elk u wakker ongeveer Dus na de fles van 20u krijgt hij nu een zetpil en ga ik meteen ook slapen. Heb ik al 5uurtjes te pakken voor hij weer wakker wordt en hopelijl rust hij zo ook meer uit Maar dat de zetpil werkt betekent denk ik dat hij toch nog pijn heeft. Misschien mankeert er ook iets aan zijn oortjes of nek... Vindt het zo zielig voor m, hij blijft zich maar onconfortabel voelen, al 11 maanden lang
Wat goed dat je door gestuurd word! Zou ook denken dat bij een zetpil en goed slapen, je kind pijn heeft. Is je kindje ook lichamelijk nagekeken. Geen wervels die vast of anders zitten, oren oid? Zo naar als je kindje pijn heeft. Wa goed dat je zelf ook zo vroeg naar bed gaat. Dan heb je al de helft van je rust te pakken. Het is zwaar maar er komt vast snel duidelijkheid nu je je kindje verder kunt laten onderzoeken. Kun je snel terecht?? En misschien beetje vreemd, maar af en toe een extra zetpil in de nacht... Dat je even bij kunt trekken??
Ik weet niet of je dietist je heeft aangeraden om glutenvrij voedsel te gaan geven maar heel verstandig is het niet. De diagnose coeliakie is namelijk niet meer te stellen als je kindje geen gluten meer krijgt. De antistoffen tegen gluten verdwijnen uit het bloed en de dunne darm herstelt zich zodat een biopt ook de verkeerde uitslag geeft. Provoceren zoals met KMA is een stuk lastiger met coeliakie omdat ze eerst een paar maanden weer gluten moeten eten voordat de diagnose gesteld kan worden. Ons zoontje wordt er ook van verdacht maar de kinderarts heeft me op het hart gedrukt niet zomaar met een glutenvrij dieet te starten. Verder denk ik dat elk kindje z'n eigen symptomen heeft. Ons zoontje geeft veel over, heeft vaak een opgeblazen buik, weinig eetlust en ziet vaak bleek. Ook zij gewichtstoename loopt ver achter, hij. Is 14 maanden en weegt 8 kilo. Daardoor ontwikkelt hij ook erg traag. Overdag slaapt hij heel slecht maar 's nachts juist des te beter. Verder is hij wel bijna altijd vrolijk. Die onrust die jouw kindje heeft, heeft hij zeker niet. Je zou ook eens met hem naar een osteopaat kunnen gaan om te kijken of er niet ergens in zijn lichaam een blokkade zit. Ben ik met ons zoontje ook geweest en ben daar heel tevreden over. (Osteopaat niet ter vervanging van kinderarts maar als aanvulling op). Sterkte in ieder geval.
Het is alsof ik het verhaal lees dat wij hebben met onze dochter van net 2. Als baby alleen maar huilen (krijsen) en heftige reflux. Na verschillende ziekenhuisopnames koemelkeiwitallergie ontdekt met 3 maanden. Nutramigen gaan geven, toen leek het iets beter, tot ze met 7 maanden andere dingen ging eten. Huilen, krijsen, reflux, veeeel spanning, altijd diarree, niet spelen, jammeren, heel slecht eten, slechte groei. Door bioresonantie duidelijk geworden allergie v melk, eieren en noten maar vooral ontzettend intolerant voor gluten. Dieet aangepast en ze knapte wat op...maar het was nog lang niet goed. Kinderarts had sterke verdenking v coeliakie en doorgestuurd naar Lumc coeliakiepoli. Daar is genonderzoek gedaan (als bepaald gen niet aanwezig is, is coeliakie uitgesloten). Ze bleek het gen niet te hebben maar ze vonden het wel duidelijk dat ze erg heftig op gluten reageert. Het advies gegeven eens te proberen om glucosestroop, dextrose en maltodextrine te vermijden (hier kan een zeer lage hoeveelheid gluten in zitten) en ze knapte zienderogen op. Diarree bleef nog een aantal maanden maar inmiddels is het een vrolijk kind geworden. Mijn tip; ga naar een arts gespecialiseerd in coeliakie. (Wij hadden dr mearin). Onze dochter hoefden we niet met gluten te belasten omdat ze al een flinke groei-en ontwikkelingsachterstand had opgelopen. Volgens deze arts was het onverantwoord haar een aantal weken glutenvol te eten te geven. Mocht ik je nog ergens mee kunnen helpen mag je ook pb-en. Heel veel sterkte..ik weet hoe ontzettend zwaar het is en hoe frustrerend het is om je kindje zo te zien..
Dat snap ik wel en daarom ben ik er bang voor dat de kinderarts zegt dat hij gluten moet gaan eten. Dat ga ik hem dus niet geven voorlopig, hij slaapt net een beetje door nu (wat een verademing) en het gaat best goed na 11maanden enorm tobben. Dan maar geen diagnose. Die diagnose maakt me niet zoveel uit, als hij maar goed in zn vel zit en volgens de diëtiste eet hij gevarieerd en krijgt hij voldoende voedingsstoffen binnen. Verder zegt ze dat het bij een darmbiopt zo is dat de darmen weer herstellen en dat de diagnose dan niet te stellen is. Maar via bloedonderzoek kun je het wel vaststellen (zegt zij) maar ik heb inderdaad vaker gehoord dat je bij glutenvrij dieet geen diagnose kunt stellen. Ik heb wel een volle nicht en 2 achternichtjes met coeliakie dus het zou wel in de genen kunnen zitten denk ik...
Pfoe, ook een nare weg achter de rug dus... Is ze nu wel vrolijk? Wat ik alleen niet snap; ze heeft het gen niet en kan het dus niet hebben maar ze heeft het wel? Onze zoon werd pas helemaal hysterisch na het eten van boter (lactose vrij van becel) en ik begreep het niet, er zat niets in dat hij niet mocht... Dus ik dacht: toeval... Bij oma kreeg hij dezelfde boter en zij zei: nooit meer die boter geven, hij reageert er echt op! NOg eens goed gekeken, en ja hoor, er zat gemodificeerd zetmeel in.. Dus ook een hele kleine hoeveelheid gluten waarschijnlijk. glucosestroop, dextrose en maltodextrine: waar zit dit zoal in? Hij krijgt glutenvrij brood (genius van AH), Vers fruit, verse groenten, aardappelen, rijst, glutenvrije pasta en onbewerkt vlees en vis. Verder rijstwafels, kokosbrood, rozijntjes, kokosyoghurt en diksap kweepeer, als aanvulling van de vetten krijgt hij visolie. af en toe een koekje dat glutenvrij en koemelkrij is. En nog 2x 150 ml Pept ivm eiwitten, calcium enz. Dat is alles wat hij eet, geen jam, boter, appelstroop, honing oid (hij wil geen broodbeleg), geen limonade, geen andersoortige koekjes, geen snoep of wat dan ook. Zie jij hierboven nog iets waar glucosestroop, dextrose of maltodextrine in zit? Dan kan ik dat eens proberen weg te laten.
wat ze wel heeft wordt glutensensitiviteit genoemd. De kinderarts in het umc leiden noemt het glutenintolerantie zonder coeliakie. De behandeling is hetzelfde; GEEN gluten binnenkrijgen. Dextrose, maltodextrine en glucose(en fructose-)stroop kan in veel dingen zitten. Ik lees altijd en overal ingredienten op verpakkingen. Lang niet iedereen die glutensensitief is of coeliakie heeft reageert hierop, dus ze adviseren nooit om hiermee te beginnen dit te vermijden, pas als er met een 'gewoon' glutenvrij dieet nog steeds klachten blijven. Ons meisje is nu vrolijk, echt geweldig. Is een lange weg geweest maar we weten nu heel goed wat wel en wat niet kan. Alleen haar groei in lengte en gewicht blijft achter. Dit wordt in de gaten gehouden door de kinderarts, wanneer dit niet bijtrekt vinden ze extra onderzoek toch nodig. Ik hoop echt dat er voor jullie duidelijk wordt wat er nu precies problemen oplevert, het valt niet mee om daar achter te komen. Heel veel succes